バチスタ手術体験記 newstage-03|
昨年１２月末に、特定疾患申請の次年度用更新申請の案内文書が送られてきた。 自分は昨年５月に初めて申請したので更新は初めて。 特定疾患については、よく考えて見ると結構厳しいものがある。 一つは新規取得時 二つ目は更新時 新規・更新のどちらも、申請書類は患者もしくは家族が役所に提出する。提出時の添付資料 として新規取得時は「診断書」、更新時には「臨床調査個人票」を出す。 このため特に、新規取得時は病状についてのある程度の説明はするよう になる。そして、場合によっては今まで黙っていたこと・病状を説明する場合もある のではないかと思う。 患者にとっては、昨日まで（少し前まで）はあまりたいしたことはないと思っていた のが、データーの数字がこんなに悪いの？ と驚く場合も十分にありそう。 医者もいろいろな人がいるだろうからいちがいには言えないが、始めからあまり 深刻なことを言う人はいなく、書類を書いた時に初めて説明を聞くようなこともありそうだ。 そしてこの「診断書」、「臨床調査個人票」の内容は自分の場合は全て見ることができた。 そのため、実際にそれまでに聞いていた以上の悪いデーターを目にした。 今では、もうどんな事を言われても（たぶん）冷静に受け止められ、びっくりするような 事はないだろうが、初めて聞く時はやはりかなりの動揺が起きそう。 今回行った更新申請の例でいくと。 この特定疾患申請は、年度限りで毎年更新申請しなければならない。 更新用書類は
・臨床調査個人票の研究利用についての同意書 （県知事あて） （厚生省特定疾患調査研究班に送付される資料） ・特発性拡張型（うっ血型）心筋症臨床調査個人票 （症状及び所見、使用薬物などを記載する） そもそも数年前までは「心臓移植」しか治療法がなかった。「心臓移植」は大部 分の人は受けることができないので、病名を告知された人は「確実に」その時がく るのでいってみれば、執行時期が未定の「死刑宣告」を受けたと同じ事。 医者が病名告知の時にどこまでの話を患者に説明しているのかよく判らないけど。 更新時に「毎年、検査データー」を「本人が持って」申請しなければならないと は。ということは、当然見てしまう。 ああ・・・・・・・・。 自覚症状があり、自分の状態がどの様なことなのかは大体は判っているが、やはり あらためて数字のデーターを見ると、病状が心配になりそう。 最近、患者に「カルテ開示をする」という動きがあり、議論されているようだ。 一般的には、患者も自分の病気について、病名・病状・治療方針などがどうなって いるかなどを知ることにより、治療の役に立てることができるし必要なことだと思 う。しかしながら全てについてオープンに開示しても良いのか？ という声もあり、 このカルテ開示については「全ての病気」についてするのではなく、例外事項につ いては（病気の種類によっては）開示しない方向のようである。 この例外がどのような病気か判らないが、思うに代表的なのが「がん」。但し、 早期発見することによりほぼ確実に治るような「がん」はのぞくと思われる。 患者が病名・病状などを知ることにより「ショック」「絶望感」などのデメリッ トを考慮して、カルテ開示をしない考えのようだ。 特定疾患も４０以上の病気があり、他の病気のことについては判らないが、 「特発性拡張型心筋症」は十分に「がん」に匹敵すると思われる。 特定疾患申請はどのような手続きなのか？ この書類をよく見てみると、かなり詳細な検査データーがある。本人が申請するの で、当然本人が見ることができる。これだけのデーターを「本人が見ることができ る」というのは、カルテ開示に匹敵した情報開示だ。ただし、年一回なので回数は少 ないが。 臨床データーはこれだけあれば十分。足りないのは、医者がどう思っているか、 今後の治療方針、余命の年数くらい。 医者によってもどこまで患者に話し、説明するかは違うだろうけど、自分の場合は ・心臓のポンプ能力 を入院時（退院）に説明された程度。年に一回程度検査をし たが、数値についてはまず説明されていない。「まあまあですね。この程度なら良い でしょう。これ以上悪くならないように」程度の説明だった。 この説明に比べたら・・・・・・・・・・。 最近はインターネットでも各種情報が誰でも手軽に入手できるようになってきたの で、従来なら患者が知り得ないような事でも知ることができる。それにより、病気に 関するデーターなどについてもある程度判断できるようになってきている。このため、 それなりの情報を集めた人には医者が説明してくれない事も、データーを見ればある 程度判ってしまう。 知らないほうが良いのか、知っていたほうがよいのか？ やはり、ある一面では残酷だ。 今度の更新用の「臨床調査個人票」をよく見たら、昨年の７月のＥＦが１７％と書い てあった。今まで聞いていた数値は２０％だった。やはりこういう書類では患者には 伝えていないデーターも出てくるのだ。 以上 特定疾患申請書類（神奈川県横浜市の例）
特定疾患医療受給者証交付申請書（新規） （県知事あて） 診断書 （上記申請書に添付） 特定疾患療養扶助費給付申請書 （市長あて） 住民票（本人） 健康保険証 預金通帳（振込口座の確認できるもの） ・更新申請時 特定疾患医療受給者証交付申請書（更新） （県知事あて） 臨床調査個人票の研究利用についての同意書 （県知事あて） （厚生省特定疾患調査研究班に送付される資料） 特発性拡張型（うっ血型）心筋症臨床調査個人票 （症状及び所見、使用薬物などを記載する） |