特定疾患医療費援助事業

○特定疾患制度とは
原因が不明で治療法も解明されていない、いわゆる難病のうち、厚生省で指定する疾患について、 医療の普及、治療法の確立をはかるとともに、患者・家族の方の負担を軽減するため、医療保険の 自己負担分を（全額または一部）公費で負担する制度。
入院、通院ともに対象となり、対象者の所得により自己負担額が違う。
また、原則として７０歳以上の老人保健一部負担金等も対象となる。
また、小児は、別途対象疾患が指定され、１８歳又は２０歳までを対象に小児慢性特定疾患治療研究事業により 公費負担が行われている。

２００４年５月現在指定されている疾患は、４５あり、特発性拡張型（うっ血型）心筋症もそのひとつ。
１９９８年４月までは、全額公費負担だったが、５月より一部自己負担となった。
２００３年１０月より制度見直しがなされた。
この事業は県単位で行っているため、県により若干の違いがあるようです。

○申請の方法（神奈川県の場合）
【新規申請手続き書類】
１．申請書
２．診断書（医療機関で記入）
　　（疾患により、調査票・Ｘ線フィルムが必要な場合があります）
３．特定疾患療養扶助費給付申請書
４．重症患者認定申請書
５．重症患者認定申請用診断書
　　（障害年金１級、身障１・２級の方は、省略できる場合があります）
６．住民票（本人）
７．健康保険証
８．預金通帳（振込口座の確認できるもの）
　　＊　４，５を提出して、認定されると、全額公費負担となります。
　　＊　医療給付は、受理日より始まります。

【重度患者認定の申請の場合】
１．重症患者認定申請書
２．重症患者認定申請用診断書
　　（障害年金１級、身障１・２級の方は、省略できる場合があります）
　　＊１．２を提出して、認定されると、全額公費負担が継続されます。
　　＊　医療給付は、受理日より始まります。
○重症患者の認定基準について
重症患者認定の基準は《重症患者認定申請用診断書》に重症患者認定基準表があり、 各臓器ごと(他に肢体眼聴覚神経）に基準が決められています。
重症患者認定基準表
下記の症状が長期間継続するものと認められるもの。
心臓の場合

症　状　の　状　態	一　部　の　例　示
身体の機能の障害または長期にわたる安静を必要とする病状が前１−８と同等以上と認められる 状態であって、日常生活の用を弁ずることを不能ならしめる程度のもの	浮腫、呼吸困難等の臨床症状があり、Ｂ表に掲げる症状の１又は２に該当し、かつ、 Ｃ表に掲げる心臓疾患検査所見等のうち、いずれか２以上の所見等があるもの。

（注：症状の状態の「前１−８」は眼、聴器、肢体の症状の状態例）
心臓疾患の参考表
Ｂ表（心臓疾患重症症状）

１	安静時にも心不全症状または狭心症症状が起こり、安静からはずすと訴えが増強するもの。
２	身体活動を極度に制限する必要のある心臓病患者で、身の回りのことはかろうじてできるが、 それ以上の活動では心不全症状または狭心症症状がおこるもの。

Ｃ表（心臓疾患検査所見等）

１	明らかな器質性雑音があるもの
２	Ｘ線フィルムによる計測（心胸郭計数）で６０％以上のもの
３	胸部Ｘ線所見で、肺野に高度うっ血所見のあるもの
	４から１０の７項目は、心電図の様子(８だけ下記に具体的に書きます。)
８	心電図で、心房細動又は粗動所見があり、心拍数に対する脈拍数の欠損が１０以上のもの
11	心臓ペースメーカーを装着したもの
12	人工弁を装着したもの

【更新手続き】（年限りなので、毎年更新手続きが必要。）
• 毎年、７〜８月に更新手続きをする。（１０月１日〜翌年９月３０日まで有効）
  重症患者でない場合は、所得税確定申告書や源泉徴収票など前年度所得額を病状報告書の提出により更新手続きを行う。
  
• 臨床調査個人票を提出。ただし、重症患者認定を受けている方は「重症患者継続認定用診断書」が必要。

○医療費の自己負担限度額（平成１５年１０月１日現在）
　（重症認定を受けている場合は、全額公費負担）

階　　層　　区　　分		対象者別の一部自己負担の月額限度額
		入　院	外来等	生計中心者が 患者本人の場合
Ａ	生計中心者の市町村民税が非課税の場合	０円	０円	０円
Ｂ	生計中心者の前年の所得税が非課税の場合	４，５００円	２，２５０円	対象患者が生計中　 　心者であるときは、　 　左欄により算出した　 　額の１／２に該当す　 　る額をもって自己負　 　担限度額とする。
Ｃ	生計中心者の前年の所得税課税年額が10,000円以下の場合	６，９００円	３，４５０円
Ｄ	生計中心者の前年の所得税課税年額が10,001円以上30,000円 　以下の場合	８，５００円	４，２５０円
Ｅ	生計中心者の前年の所得税課税年額が30,001円以上80,000円 　以下の場合	１１，０００円	５，５００円
Ｆ	生計中心者の前年の所得税課税年額が80,001円以上140,000円 　以下の場合	１８，７００円	９，３５０円
Ｇ	生計中心者の前年の所得税課税年額が140,001円以上の場合	２３，１００円	１１，５５０円

※１医療機関につき生じる自己負担限度額です。
※訪問看護、院外処方による調剤薬局での薬剤費については一部負担は生じません。

【複数の病院にかかった場合の例】
　　通院の場合、一医療機関につき月額限度額（円）までなので、
　　同じ月にＡ病院、Ｂ病院に通院した場合は
　　　合計　＝　Ａ病院分　月額限度額　＋　Ｂ病院分　月額限度額（円）になる。（薬代含む）
　　（院外薬局で薬をもらった場合は、薬局への支払いはない）

○介護保険と特定疾患（平成１５年１０月１日現在）
●特定疾患の受給者の方が介護保険サービスをうけるときには、
次のサービスにかかる自己負担費用を公費で負担することができる。


公費負担対象となるサービス	公費負担ができる条件
訪問看護	認定された特定疾患を起因として 介護サービスをうけていること
訪問リハビリテーション
居宅療養管理指導
介護療養型医療施設

＊疾患番号02,03,05,08,16,20,23,27,38,41,70の方の訪問看護は
医療保険を適用することと定められており介護保険による訪問看護サービスはうけられません。
●上記の条件を満たしているときには、利用料が次のとおりとなります。
一部自己負担なし（重症認定）の受給者証を持っている方
　　サービス利用料の全額が公費負担となり、受給者の自己負担はありません。


一部自己負担ありの受給者証を持っている方


訪問看護	全額が公費負担となり受給者の方の自己負担はありません
訪問リハビリテーション 居宅療養管理指導	１つの居宅サービス事業者ごとに月額自己負担限度までは一部自己負担があります。
介護療養型医療施設	１つの施設ごとに食事療養費を含めて月額自己負担限度額までは一部自己負担があります。


○このほか各自治体により、療養援助制度がある。（金額や支給方法などは自治体により違う）
横浜市民の場合「県と市」から支給される。


神奈川県より	年間４２，０００円（平成１５年度）	１６年度は不明
横浜市より	年額２１，０００円（基準日１０月１日）	１６年度より減額された


○県による違い。（この事業は県単位で行っているため、県により若干の違いがあるようです）
　　　転居によって他の県に移った場合は、転居先の県に出し直しとなる。
• 特定疾患医療受給者証の見本（平成１５年１０月〜）
  
• 医療機関（病院）の指定
  県単位なので、基本的には「県」外の病院にはかかれない。
  県によっては、県外病院への手続きを行ってくれるところもある。
  東京都：「県外病院の指定は難しい」と、以前（数年前）聞いた。（現在はどうなんだろう？）
  三重県：（平成１１年頃の話）
  申請時に指定する。医療機関は４つまで指定できる。
  その際、診断書を出す医師が、他の医療機関を必要と認めるということの理由を書くことになります。
  県外の病院の指定もわりと簡単にできるみたいです。
  
  愛知県：可能
○重度障害者医療費の援助との関連
• 重度障害者医療費の援助が受けられる場合は、どちらか患者負担が少ない方で適用される。
  　　（病院でどちらかを適用するか選定してくれた。）
  　同一県内の病院の場合は、重度障害者医療費援助の方が患者負担が少ない
  
• 県内、県外の病院にかかっている場合は、
  　県内は重度障害者医療費援助、県外は特定疾患医療受給を使うと負担が少ない。
• 重度障害者医療費の援助についてはこちら
○資料はこちら
• 特定疾患のしおり　−特定疾患医療援護制度について−（神奈川県　１９９８）
• 特定疾患治療研究事業の概要（難病情報センター）
• 特定疾患治療研究事業対象疾患（難病情報センター）
• ソーシャルワーカーからのこれがお薦め　（特定疾患医療費援助事業について）
  （特定医療法人仁真会白鷺病院）
  その他特定疾患制度の医療費公費負担に関する記事
  
• 1997年09月08日 読売 難病治療、患者も費用負担　公費分の１／３上限に
  
• 1997年09月08日 毎日 ＜難病＞全額公費だった医療費の一部患者負担を了承−厚生審　　（毎日新聞）
• 1998年04月21日 毎日 ＜特定疾患＞自治体指定難病医療費　９都県が「患者負担」　（毎日新聞）
• 1998年05月16日 毎日 難病患者はいま・・・・　心や生活支えない医療　公費負担には「安心感」も
• 1998年05月21日 毎日 ＜難病患者＞医療費の自己負担導入　「小児」も、と危機感　　（毎日新聞）
• 1998年05月31日 毎日 難病患者はいま・・・・　追跡　医療費の一部　自己負担制度　導入から１カ月　あやうい命綱
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• 毎日新聞の記事と朝日新聞「論壇」
  
  毎日新聞（夕刊） 1998年5月14日 「難病患者はいま・・・・」移植以外の”希望”拡張型心筋症手術、３０例超える
  朝日新聞（朝刊） 1998年5月27日 「論壇」
  毎日新聞（夕刊） 1998年6月20日 「難病患者はいま・・・・」 移植以外の”希望”
  （THE HUSKY VOICE　発行人： 島岡 光一 Koichi SHIMAOKA）
  
• 1998年07月 特定疾患に患者一部自己負担導入法制化視野に抜本的な見直し必要（日経メディカル）