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拡張型心筋症関係で知っておきたい情報・患者支援団体（患者支援団体の紹介）

最終更新日
　2004年4月4日（日曜日）
知っておきたい情報
＝＝＝心臓病患者支援団体の紹介＝＝＝

難病・特定疾患に関する患者団体はいくつかの病気でありますが、拡張型心筋症の患者団体は ないようです。
ここでは、「心臓病」をキーワードに支援団体を紹介します。（順不動・リンク順）

  • 国際移植者組織トリオ・ジャパン　日本支部
      移植医療を必要とする患者、移植医療を受けた患者とその家族がよ りよい生活を送るための非営利団体。これらの人たちが直面する諸 問題の研究と相互援助、ファミリーコディネーターとしての活動、 移植医療を広く社会に定着させるための啓発活動を行う。
  • 日本心臓ペースメーカー友の会　Japan Association Of Pacemaker Friends
      心臓ペースメーカーによって生命を救われたことを認識し、感謝、報恩、奉仕の精神に 基づいて会員の適切な健康管理ならびに健全快適な日常生活の確保を図り、以て社会福祉の 向上に貢献することを目的としている。
      心臓ペースメーカー並びに健康管理に関する知識の普及向上。会員相互の親睦を計る。などの 活動をしている。
      各県に支部がある。（Ｈ１１．６現在　全国２１支部）
        北海道（札幌）・青森県・山形県・埼玉県・千葉県・東京・ 西東京・ 神奈川県・飯田（長野県）・静岡県・ 愛知県・ 三重県・ 関西・ 京都・ 兵庫県・山陰・福岡県・ 佐賀県・ 宮崎県・鹿児島県・沖縄県

        各支部連絡先 (日本メドトロニック)(2003.1.19追記）
  • ＩＣＤ友の会
      植込み型徐細動器（ＩＣＤ）を取り付けた患者の会。
      ＩＣＤの日本での症例はまだ少なく、患者の不安も大きく、医師やメーカーに聞くこともしばしば。 植え込んだ後の不安や悩みもあるので、植え込んだ人たちが互いに支えあっていくことを目的に作られた。
      ＩＣＤという症例の少ない病気では患者は全国に散らばり、手術数の少ない病院では仲間も作れない。 ＩＣＤ友の会のホームページは、そういう人たちにも正しい情報を提供し、よりよい生活への指針に なるでしょう。

      関西ICD友の会

      都立大塚病院　　 京都の武田病院
  • 日本移植者協議会
      日本における臓器移植の推進と臓器移植者の社会的地位向上、移植者 相互の交流と親睦を目的に活動する。臓器移植推進運動、臓器移植に 関する調査と情報収集、移植者スポーツ会やシンポジウムの開催等を 行う。
  • ニューハートクラブ（日本人心臓移植者の会）
      英国ヘアフィールド病院で心臓移植を受けた日本人患者7名と家族、 主治医を中心として、1991年に親睦と情報交換を目的として発足し た。現在は、各国の施設で心臓移植を受けた者も加入し約30世帯の 心臓移植者とその家族で構成されている。レクリェーションや勉強 会を行う。
  • 純君基金
      1998年、心肺移植のための渡英直前に亡くなった中西純君の遺族ら４ 遺族が中心となって、移植手術のために募った募金を基金として活か すために設立された心・心肺移植推進団体基金の呼称。主な活動は、 患者とその家族のサポート、資金援助。
  • 心移植サポート
      1991年、国立甲府病院から米国ユタ心臓移植チームに第一例の患者が 送られたのを機に、当初は患者周辺の人たちが、患者と家族を支援す る目的で結成された。主な活動は、国内外の医師やボランティアの交 流、普及啓発活動、調査研究と情報収集。
  • おかやまハートサポート
      1997年3月、米国ロサンゼルスのUCLAメディカルセンターで心臓移 植を受けた永幡勝則氏とその渡米のために支援をした地元の友人、 知人らで結成された。岡山県を中心に、ドナーカードの配布や講演 会等への参加、移植を必要とする患者と家族のサポートを行う。
  • Ｙａｍａｎａｓｈｉ　Ｃ．Ｈ．　サポート
      １９９８年アメリカで心臓移植を受けた　遠藤　里保ちゃん（当時１歳） を救うために結成された「里保ちゃんを守る会」のメンバーが中心になり 結成された。この会は、海外において心臓移植をするための家族や支援会 のサポートを目的としている。
      　　　「遠藤里保ちゃんは今」

  • キャンディデイトを支援する会　　
      心臓移植のため渡米し、1998年5月に待機中に亡くなったむつみ君を支援した 「むつみ君を救う会」が母体となり、移植を待つ人たちへの支援活動などを進めている。
  • ＮＰＯ　日本移植支援協会
      心臓移植手術を受けるため、渡米したものの実現できなかった子供の親や支援者らが、同様に海外での 臓器移植を待ち受ける患者や家族らを支援する非営利組織（ＮＰＯ）。
      「移植支援ゆうきの会」「あかりちゃんを救う会」「曜子さんを救う会」の三団体を中心に設立。
      移植に関わる全ての臓器の患者家族団体を支援する。診療費援助に加え、渡航手続きなどの情報提供を 行い、適切な時期に移植を受けられる支援体制づくりを目指す。

      　　北海道支部、愛知支部もある。

  • 全国心臓病の子供を守る会
      心臓病の子供たちがより良い医療、より良い教育や生活が保護されるように会員 相互が助け合い、社会に働きかける。専門医による講演会や無料検診。集団療育 キャンプなどレクリエーション活動。国や地方自治体へ治療制度作りの働きかけ などを行う。
  • 全国心臓病者友の会（心友会）（全国心臓病の子供を守る会の部会）本部
    　　（全国心臓病の子供を守る会会員、または会員の子弟のうち、15歳以上の心臓病患者の会）
  • サポートハウス　親の会（元心臓病児・親の会）
      　主に千里地区の病院（阪大病院・国立循環器病センター）へ入通院される方の付き添い家族の 宿泊施設について管理・運営をボランティアでしている会。
      　国立循環器病センター（吹田市藤白台）の乳児・小児病棟には、合わせて１００以上のベッドがあり、 地方からの重い病気の子どもを受け入れ、治療に当たっています。難病の為、遠隔地から専門病院 へ入院せざるをえない子どもに付き添う家族の方々は、知らない土地で毎日大変な思いをされてい ます。そんなお母さん方が、安心して治療に専念できるように、宿泊所の整備をしている。
  • ＪＤＦＣ　日本ドナー家族クラブ　　Ｊａｐａｎ　Ｄｏｎｏｒ　Ｆａｍｉｌｙ　Ｃｌｕｂ
      　脳死や心停止後に臓器を提供した人（ドナー）の家族たちが交流し、体験や共通の悩みを社会へ 伝えることを目的に作った会。ドナー家族は、社会復帰した姿などが紹介される移植患者と違い、 臓器提供時だけ話題にされ、「提供に同意したのはよかったのか」といった悩みや悲しみを和らげる ことがないことから、「同じ体験を持つ人たちのよりどころとなる組織が必要」として結成した。 ドナー家族と社会の橋渡し役を目指す。
  • 心を守る会
      　国立循環器病センターで心臓手術を受けた人の親睦会。心臓手術の術前術後の何ともいえない 恐れや不安、退院後の社会復帰後の不安など、共通の体験をした者の会。
      　退院後もお互いに情報を交換しあい、元気に社会生活を送っている姿を見る機会を作ろう ではないかということになり、昭和５８年、「会員相互の親睦を深め、国立循環器病センターと 緊密な連絡をとり、指導を受け、術後の健全な生活を維持することを目的とする」という趣旨 で発足した。
  • ＨＬＨＳ親の会 ポプリ
      ＨＬＨＳ（左心低形成症候群）は最重症の先天性心疾患です。
      この会は
      　＜ＨＬＨＳの子供を亡くした家族の支えになる＞
      　＜ＨＬＨＳの子供におこる諸問題解決のために助け合う＞
      ことを目的に結成された。
  • ＮＰＯ　難病のこども支援全国ネッワーク
      ホームページ記載の「活動の主旨」
        　原因が分からなかったり、治療法が未確立などのいわゆる子どもの難病は５００種類を越え、 全国で２０万人以上の子どもたちが難病とたたかっています。
        　これらの子どもたちは、長年にわたって治療を続けなければならず、また病気の後遺症として 障害を併せ持つことも少なくありません。
        　私たちは、そうした子どもたちと家族を支えＱＯＬ(いのちの輝き)を高めるために、大勢の人達と ネットワークをくみ、次の活動を進めています。

      電話による相談も行っている。
  • 臓器移植相談室
      大阪府吹田市の市役所内に開設された障害者団体による臓器移植相談室。
      以下の文は、同ホームページの「はじめに」より引用

        大阪府吹田市には、心臓移植手術の実施指定病院が２つもあります。これまでの日本での心臓移植 手術は、ほとんど吹田市で行われました。その他、肺、腎臓、肝臓、骨髄などの移植も行われてい ます。この事実に基づき、吹田市が、新に臓器移植に取り組んでくださる事になりました。
        月１回ですが、吹田市役所内で臓器移植の相談を受け付けています。臓器移植が必要と主治医から 言われた方は、とにかく早い時期にご相談下さい。永い人生を移植医療と共に生き抜く為に、 私達は患者さんと一緒に歩んでいきたいと思っています。
  • ＮＰＯ法人　はあとネット兵庫
      全国心臓病の子どもを守る会兵庫県支部の有志が設立した支援団体。
      病児の支援はもちろんですが、重い心臓病から回復し成人した心臓病患者の就労支援、 また、臓器移植の理解のための啓発活動と心臓移植患者の支援へと活動を広げる。
      「はあと基金」を設立し、臓器移植が必要な子どものための支援を行う。

  • ハート・プラスの会
      内部障害者・内臓疾患者の暮らしについて考える会

  • 横浜市心臓機能障害者福祉協会
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    • <皆様へのお願い>
    ＝＝＝このページをさらに充実させたいと思っています。
    　　　　　　ここに記載された以外の情報がありましたらお知らせ下さい。＝＝＝

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