バチスタ手術体験記 掲示板−10|
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投稿日付: 2000年 06月 08日 23:24 名 前: さゆり e-mail : lpn.ai@d6.dion.ne.jp タイトル: はじめまして はじめまして。さゆりです。今年、看護婦として内科外来に勤め始めました。循環器外来を主に 担当しているのですが、外来はあまり患者さんとじっくりお話することができなくて残念です。 まだまだ、わからない事ばかりです。まだ何もできない自分がじれったいです。皆さん、沢山の お悩みがあると思うのですが、この疾患が治ったら何がしたいのかなぁ、夢ってなにかなぁ、 と思っています。もし、よろしければ教えてください。
投稿日付: 2000年 06月 07日 18:29 名 前: ゆか e-mail : takumimi@mui.biglobe.ne.jp タイトル: お待たせしました ようやく、新しいリンク集ができました。 お待たせしてごめんなさい。 時間のある時にでも、確認して下さいね。 これからもお世話になりますが、どうぞよろしく。 http://www.simcommunity.com/sc/babykids/takumimi/main
投稿日付: 2000年 06月 06日 10:24 名 前: Yumi e-mail : cbi33920@pop02.odn.ne.jp タイトル: はじめまして! こんにちは、私は39歳の主婦です。 私は5年前心筋炎になりました。やたら体がだるかったり2月に3回も 吐き気と下痢の風邪をひいておかしいな・・・と思っていたら 毎年1回の人間ドックでひっかかりました。 近くのお医者さんは「治療は心不全がでてから考えましょう。」と いいました。 でもなんとなく他の大きな病院にいってエコーをとって その後すぐ入院の準備をしてカテーテルをしました。 子供たちが4人家で待っているので1週間の入院で薬を決め そのごベータブロッカーとジギタリス剤を飲んで通院しています。 薬はずーと飲む予定です。 あれから5年。心臓は徐々に小さくなって、でも何割かは繊維化して いますがのんびり主婦生活をしています。ただし運動禁止です。 不整脈もしょっちゅう出ていたのがあまりでなくなっていますが 気をつけないと・・・と思っています。 先生に「半年遅かったらわからなかった。」とよく言われます。 前の先生の考えは何だったのか・・なんて疑問も沸きますが 今こうして生活していられることに感謝しています。 私は心筋炎ですがときどきこちらのHPにきています。 何も出来ませんがHPみていますよ〜とお知らせしたくて・・・ では、また。
投稿日付: 2000年 06月 06日 01:11 名 前: ミール e-mail : タイトル: 葉山へ もうすぐ、葉山へ参ります。 初めてなので、不安ばかりです。 先生方は知っていても、病院の環境が変わるだけで何だかドキドキします。 病院にいる先生や手術を受けた方に会えたら、いろんなお話をしたいと思います。
投稿日付: 2000年 06月 05日 23:16 名 前: 杉さん e-mail : ts1@ma4.justnet.ne.jp タイトル: 定期検査に行ってきました。 定期の検査に行ってきました。 今回は、心電図とレントゲンと診察でした。 レントゲンの結果はCTRは41%でした。心電図は先生は、GOOD!と言っていました.......。 先生との会話は(いつも、検査の時はいろいろ話ます。) 今回は、ずばり、本題 拡張型心筋症は、なにものであるか?でした。 先生談 最近、拡張型心筋症の全体が、おぼろげではあるが見えてきた。 拡張型心筋症には、どうやら3タイプの病状があるらしい。 @薬が効いて回復するタイプ A薬が効いているか不明だが、病状が安定してるタイプ B薬も効かないで、病状が悪化するタイプ やはり、症候群と呼ぶべきであろうとの事です。 発表統計より、患者が多いのでは?の問いに 統計より、多いと思うとの事です。 先生曰く、まったく統計は使い物にならない、データが古いので信用しないように、生存率も過去の もの、最新のデータはまだ無いが、それは、生存率が急激に高くなり、患者は生存してるので記録 更新中だそうです。 以上。
投稿日付: 2000年 06月 05日 20:07 名 前: 高槻の長谷川です e-mail : e-280@mvg.biglobe.ne.jp タイトル: 主治医について 皆さんこんばんわ。高槻の長谷川です。 YOUさんその後どうですか?Kazzさん御久しぶりです。(パソコンが壊れKazzさんの メールも消えてしまいました。) 主治医についてですが、例え優秀な先生であっても、患者に必要最低限しか伝えない先生や、 俺に任せておけ、という先生はだめだと思います。患者も病気について理解し、前向きにならねば ならないので、主治 医とのコミュニケーションは大事です。 今は患者にも、どんな治療を受けたいか選択出来る権利があるので(新しい治療法がでてくる時代 なので)何でも話し合えて、良く勉強している先生が理想です。 私はICDを入れている関係上、主治医が2人います。ICDの主治医は評判も良く、学会でも 知名度のある先生ですし、メールのやりとりもしてもらい、すべて任せても大丈夫な先生ですが、 バチスタのこととかはあまり知らないようです。 どんなにいい先生でも勤務がハードなので、実際には自分の研究以外に時間はとれないので、 先生にお任せするのではなく、じぶんも一緒に勉強しないとだめだと思います。 (参考までに)先月、心室頻拍の発作が起こりました。しかしICDが作動して発作が止まり ました。機械を入れて半年になりますが初めての作動です。胸が突然締め付けられるように感じて、 不整脈の強いのが来たと思ったら、「ボン」と感じて終わりでした。そのあと電気ショックなので、 数日間その場所が焼けどの痛みがありました。 ICDが普及すれば突然死がもっと減ると思うのですが、これもアメリカより20年遅れている そうです。 去年1年間にICDを入れた人は(日本・380人)(アメリカ・45000人)で120分の1 だそうです。
投稿日付: 2000年 06月 05日 10:04 名 前: けっちゃん e-mail : タイトル: 担当医について 入院中の担当医であった研修医は、とてもきさくで、笑顔を絶やさない人でした。毎日、私に 会いに来てくれました(担当医だから当たり前かもしれませんが、患者を30人受け持っている とかで、とても忙しそうでした)。担当医との人間関係を育むうちに、私は自分が心臓病である 事を深刻に考えることは余りありませんでした。そんな、人柄の良い担当医が私に隠し事(病気 の深刻性について)しているとは、夢にも思っていなかったので、不信感を覚えたのです。 前回の投稿でも申し上げましたが、現在では、その担当医の事に何のわだかまりも持っていません。 たまに、心エコー検査で会う機会がありますが、検査の間、世間話をしたりして、友達のような 関係となっています。 わたしも皆さんと同じで、医師も人柄が重要視されるべきだと思います。かといって、何の医 療技術もない医師では困りますが(^。^)
投稿日付: 2000年 06月 04日 15:24 名 前: なかはら e-mail : nyaka@ceres.dti.ne.jp タイトル: 3ヶ月の入院の末やっと退院しました。 心機能(EF 20-30%など)に改善はありませんでしたが、 安静によりANP,BNPなどの数値は改善し、心不全はよくなりました。 サウナ療法については、結論でずといったところです。 サウナに近い効果が得られるよう入浴を行っています。 41度の湯に10分間、その後30分毛布等で保温。 前後で0.6-0.8度の体温上昇を得られれば成功です。 お風呂は、体に余分な水圧をかけないため、半身浴が必要です。 他にも、不整脈を起こさないため浴室を暖めておく。 当然ですが、入浴が許可されていることが必要です。 担当医に関しては、本当に皆さんのおっしゃる通りだと思います。 これまでの医師の態度を改めるべく、メディカルインタビューと いった医師ー患者関係のテキストが増えてきています。
投稿日付: 2000年 06月 03日 15:38 名 前: のりこ e-mail : kennbou@anet.ne.jp タイトル: 担当医について はじめまして。 去年の7月に検査入院をして、DCMと診断されました。 39歳の主婦です。 皆様どうぞよろしくお願いします。 私の大学病院の担当医のことですが、 最初に担当になった先生が、患者の話を聞いてくれない 自分の言うことだけを聞いてればいいというタイプの先生でした。 当然私とはあわず、病院に行く日が近づいてくると ストレスと不安で具合が悪くなってしまうほどでした。 我慢できなくて、担当医を変えていただいて 今はきちんと患者の話を聞いて、親身になってくださる先生です。 もう1年以上お世話になっています。 (元の担当医がだめということではなくて、患者の私が心を開くことが できなかったということなのですが。) 私は人間味のあるタイプの先生のほうが安心できると思います。 身をもって体験してしまいました。 いろんなタイプの患者がいて、いろんなタイプの先生がいる。 自分にとって心から信頼できる先生に出会うことができれば 安心して治療を受けられるのではないかと思います。 理想の先生に出会ってみたいですね。
投稿日付: 2000年 06月 03日 06:41 名 前: KAZZ e-mail : kscor@gw2.gateway.ne.jp タイトル: お久しぶりです・・・ FROM:KAZZ お久しぶりです。久しぶりに書き込みします。 担当医について皆さんの意見を少し聞きたいのですが、 大学病院などに多い、データ重視の医学者タイプの人。 このタイプに人は、あまり患者とのコミュニケーションがなく、治療方法に患者の気持が組込ま れていないような気がします。 私の元担当医の方は、一流大学ではないけど、まず患者の意向を優先してくれるような人でした。 確かに頼りない部分もありました。しかし、顔色一つ変えずに治療を行う、医学者タイプの人より、 顔を覗き込んだだけで検査の結果がよかったのか、悪かったのか解ってしまうような人で、いろ いろ冗談なんかも言い合えるような人な人の方が人間ぽくっていいと思いませんか? 病気を医学として研究してくれる医学者タイプな人もいなくてはいけないのですが、我々患者に しては、あくまでもいろいろな面で人間味のある、お医者さんタイプの方が、なんか安心できる ような気がします。 病気と言うのは不安に打ち勝つ事が、まず、第一の治療法だと思います。皆さんはどうお考えで すか? もしよろしければ、色々な意見を聞かせてください。 kscorp@gw2.gateway.ne.jp
投稿日付: 2000年 06月 02日 17:02 名 前: けっちゃん e-mail : タイトル: 特定疾患である事、正式な病名を知る事 私は入院中に、特定疾患の申請をしました。従って、申請した月の入院費(検査費も含む)は 特定疾患扱いとなりました。特定疾患の診断書は看護婦さんから頂きました。その時、看護婦さん は「先生から聞いていると思いますが、治り難い病気なので特定疾患の申請をしましょうね。」 と言いました。しかし、実際は医師(入院中は現在の担当医ではなく、別の研修医が私の担当を していました)からは何も連絡はありませんでした。心カテーテル検査の直後、「身体障害者の 申請をした方がいいかもしれない」とは言われていましたが・・ 特定疾患? 診断書を見てみ ると“特発性拡張型心筋症”と病名が記述されていましたが、その時はただ単に“治り難い病気 なんだ”といった軽い気持ちでした。その5日程後に心カテーテルの検査結果を家族と一緒に医 師から説明を受けたのですが、「通常の健康な人の心臓の機能は良くて70%位で、あなたの心 臓の機能は38%です。心臓の中に血栓があるので、生検は出来ませんでしたが、冠動脈造影を みる限り、血管はとても奇麗に写っているので、最終的に心筋症と診断しました。しかし、薬を 飲めば劇的に心臓の機能が回復する人もいますから。」と言われました。心臓の機能は普通の人 と比べて半分になってしまったんだと、少しがっかりしましたが、なってしまったものはしょう がないと割り切れました。 そして、数日後、退院した日に私は本屋に行き、心臓病に関する本を手にしました。“特発性 拡張型”とは何?そういった疑問があったからです。その時、本の内容を見て愕然としました。 どの本も5年の生存率は50%、10年の生存率は20%と書いてあったからです。病気が進行 するとは全く考えていませんでした。その後、家に帰り、母親と一緒に大泣きました。当時33 歳の大人だとはいえ、とても辛かったのです(まだ人生これからなのに死にたくない!)。その 後、落ち着いてから次の疑問が心の中に沸沸と湧いてきました。“何故、入院中にこんな重大な 事を教えてくれなかったんだ”という疑問です。
現在では、その疑問も自分なりに解決することが出来ました。ガンの告知と同じだと思います。
入院中の担当医は精神的なストレスを出来るだけ私に掛けたくないと考えていたのでしょう。当
初はその担当医に大きな不信感を持っていましたが、今は逆に感謝しています。病気の恐ろしさ
を知ってからの1年間の精神状態は最悪でした。特定疾患である事、正式な病名を知る事がどれ
だけ患者にとって負担になるか身をもって体験した感じがします。医師は病気を治す事ばかりで
なく、精神的なフォローも十分に考えているのだと思います。
投稿日付: 2000年 06月 01日 16:12 名 前: eri adachi e-mail : eri-adachi@cam.hi-ho.ne.jp タイトル: 仲間がいるんだ〜。 はじめまして。皆さんのHPを見て、同じ病気と闘っている方達がたくさんいることを知り、変です けどなんだかうれしい気持ちになりました。 私は32才です。去年の人間ドッグで心電図異常が見つかり、そのままあまり気にもとめずにい たら、9月になってひどい倦怠感、熱、足首の浮腫が出て、早速病院へ行きました。そこで、入院 検査をすすめられ (検査の費用が高いため),心筋シンチ、カテーテル検査をしました。 その結果、特発性拡張型心筋症と診断されました。今は、4週に1回の診察と薬物治療を行ってい ます。特定疾患ということも最近知り、4月になって医療費助成の申請を行いました。診断をされ てから、半年以上も経つのに・・・。初期だからって、なんだか損したみたいで。先生への信頼を なくしそう。とおもっていたら、6月に入って転勤されてしまい代わりに松波総合病院の先生が担 当になるそう。先生が変わるのも不安です。岐阜県のかたは、どこの病院へ通院されていますか? よろしかったら、情報を下さい。これからもどうぞよろしくお願いします。
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