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投稿日付: 2000年 07月 19日 01:18
名 前: ４４歳の男の子
e-mail :
タイトル: 職場復帰しました
今年のホワイトデーに咳がが酷くて近くの開業医に行きましたら
別の総合病院を紹介され、検査を受けていると
太った白衣のおっちゃんが「すぐに入院だっ！」？？？
突然、心臓に重篤な疾患があると言われ何が何のことやら
その場でＩＣＵへ直行してベッドにくくりつけられました
後で調べるとＤＣＭとのこと
ＩＣＵから一般病室に移ってから心臓病の本を読むと
動悸、息切れ、心臓喘息などの症状が本のとおり
難病で原因不明で治療法も薬以外には移植しか無いようだし
幸いにも上の子は今年就職したので、少しは精神的に楽かな？
入院を１ヶ月したが、症状の回復は芳しくないとの医者の所見．
取り敢えず原因が何なのかを突き止めるには心カテーテルで
組織の一部を捕って検査するしか無いようだが、
入院した病院ではできず、他の大きな病院への紹介状を
書いて貰って、そこで可能な限り原因を調べてもらうことにした
ここで、１ヶ月再入院まで空ベッド待ちで自宅療養
再入院して心カテーテルを受けてみると
ＤＣＭ２ヶ月後にしては、検査値が非常に良い
通常ＤＣＭは回復が遅々と進まないはずだが、
経過が非常に良いので、結果ＤＣＭではないだろう、
と、診断されました
心臓の組織を調べると心臓が弱っていた形跡もあるが
原因は結局不明でした
一時はＤＣＭとして皆さんと同じ病名を与えられ
今後の家族のこと、かさむ一方の費用、収入減の家計
いろいろと考えました．
病院でも６０、７０代の方の中で４０代の自分が
走って走って急いだ人生を送った結果のように思えました
子供も成長し孫のいる方や年金をいただいている方に比べ
どれだけの幸せを自分、家族を感じられたのだろうか？
いままでの人生は仕事優先で、ゆっくり考えたことが
ありませんでした
今月より職場に復帰いたしました
４ヶ月程ゆっくりしていたので、まだ体は怠いのですが
仕事も今までのように力まかせではなく
力を抜いてサラリと進めて、楽に結果を出せるようにしたいと
思っています
私の病状が何故良くなったのか？結果わかりません
ホワイトデーの日の心エコーのビデオを見る限り
ＥＦが２０以下のＤＣＭ症状だったのは間違いないのです
自宅療養中の軽いウォーキングが良かったのかな？
でも、人により千差万別ですから
皆さんは主治医の言うとおりにしてくださいよ
投稿日付: 2000年 07月 10日 12:59
名 前: けっちゃん
e-mail :
タイトル: エコーのＥＦは過信ならずか
みなさん、情報有り難うございます。
> 心エコーによるＥＦの測定はかなり誤差が出るようです。
> ある方は 12%から14%程度も違ったことがあったそう
> です。
１４％も誤差が生じていたら、心エコーのＥＦの値もあまり信じられないですね。現状維持と考えておいたほうが、無難かもしれません。そう思っていれば一年後に落胆することもないでしょう（ＥＦの値がかなり落ちた場合）。エコーの映像では壁運動が良くなっているのは確かなので、多少良くなったといった感覚で心に留めておく事にします。
> ＥＦはもっと正確に測定できる別の測定方法もあります。
心カテーテル以外にどのような測定方法があるのでしょうか。一度測定してみたい気もしますが・・ でも、あまり、心臓の事を考えるのも精神的に良くないのでこのままにしておきます。
> この数値だけであまり一喜一憂しないことです。機能評
> 価についてはもっといろいろなデーターがあり、それら
> を総合して心臓機能を判断する必要があるといいます。
ＥＦは一つのデータにすぎないのですね。私の場合、他のデータとしては、心電図ではＱ波異常、右軸転位、上室性期外収縮とでています。Ｑ波異常、右軸転位についてはよくわかりません（心電図関連の事は難しくて・・）。心室性期外収縮、心室細動や、心房細動となれば注意をしなければなりませんが、上室性期外収縮はあまり注意しなくても良いそうです。エコーでは僧房弁等の逆流もありません（多少あるそうですが、健常者と変わらないそうです）。また、退院時にあった。右脚ブロック（不完全型）も現在ではなくなっているらしいです。これらの事を考えれば安定した状態にあるのではないかと思っています（素人判断ではありますが・・）。
> ワーファリンのおかげだそうです。多いときで一日６錠
> も飲んでました。人によって効き具合も違うらしいので
> けっちゃんさんの５錠は別に多すぎないと思いますよ。
> 入院中、それぐらい飲んでる人いましたし・・・
私もワーファリンの効き具合は個人差があると聞いていたので、６錠、７錠を服用している人もいるだろうと思っていました。１錠といっても１ｍｇなので合計５ｍｇ。実際はたいした量ではないのです。ただ、この病気で入院する前、薬を飲む機会があるといえば風邪を引いた時くらいで市販のルル３錠が最高でした。ルルより２～３周りくらい大きいワーファリンを５錠飲む・・感覚的に「なんとなく普通ではないな」そう思っているだけです。（＾＾；；；
ちなみに、ワーファリンは服用量を調節（１定を１／２、１／４といった具合）しやすくする為に、ワーファリンの効用成分の他に必要のない成分をわざと入れて、大きくしてあるそうです。
－ 追伸 －
“けっちゃん”とは小学校から高校までのあだ名です。私自身、何故こんなあだ名になったのか不思議です（名前とか全く関連なし）。ですので、「さん」といった敬称は全く不要です。気軽に「けっちゃん」と言ってやって下さい。（＾。＾）
投稿日付: 2000年 07月 09日 00:37
名 前: ミサ
e-mail : misa@aurora,dti,ne,jp
タイトル: 一級かなぁ
こんばんは！
先日の掲示板に転院の話を書きましたが、ようやく来週の水曜日に移ることが決まりました。救急車で移動です。私は初めて救急車に乗るのでちょっと嬉しかったりもしています。不謹慎かな？
すっかり忘れていた障害者手帳の申請をようやくしました。
先生は、何の迷いもなく「彼は一級に相当ですね。」って・・・おいおい！って感じです。診断書の中にも「ベッド上で生活」とか書いてあるし、確かに今の段階では出歩く事も出来ないし、お風呂も入れない状態（ず～っと点滴してるので・・）一級相当かもしれないですね。
女子医大に転院して、今と違う治療法になったら元気になるかな？ってちょっと期待しています。
毎日この病気に効く治療法が一刻も早く見つかることを祈ってます。
ではまた。
投稿日付: 2000年 07月 08日 21:36
名 前: snakajii
e-mail : snakajii@246.ne.jp
タイトル: 心エコーによるＥＦについて（参考までに）
YOUさん、けっちゃん、高槻の長谷川さん みなさんそれぞれいい状態のようですね。 よかった、よかった。
エコーによるＥＦについて、参考までに私が聞いた話をします。
心エコーによるＥＦの測定はかなり誤差が出るようです。また、測定する技師によっても違うようです。
私の経験でも
H10 24%,30%（６％） H11 37%,46%（9%） と同じ時に測定したものが ６％、９％も違いました。
また、ある方は 12%から14%程度も違ったことがあったそうです。
ＥＦはもっと正確に測定できる別の測定方法もあります。
この数値だけであまり一喜一憂しないことです。機能評価についてはもっといろいろなデーターがあり、それらを総合して心臓機能を判断する必要があるといいます。（術後検査の時に先生に聞きました（言われました））
投稿日付: 2000年 07月 07日 22:58
名 前: YOUさん
e-mail : youmu@dc.mbn.or.jp
タイトル: 運動療法
こんにちは。
退院後、３ヶ月続けた運動療法が６月で終わりました。
先週、検査に行って来ました。
レントゲンでのＣＴＲは５１．５％で、退院直後の４８％より
大きくなっていました。心エコーの結果はＥＦ４２％でこれまた、
退院時の４５％から下がっていました。しかし、心エコーで測った
心臓の内径はかなり減ってました。先生いわく、心臓の大きさの測定は
レントゲンよりは心エコーのほうが信頼は出来るとのことです。
ＥＦも。心房細動もあるので誤差は大きいそうです。けっちゃんさんの
言われるように誤差の範囲だと思います。
運動療法をやって数字の上ではそんなに変わりませんでしたが、体力はつきました。
運動負荷試験の結果でも体力も心肺機能も上がっていました。
脳梗塞で倒れたときは絶対安静状態が３週間続き、歩けないほどでした。
退院後も体力はなく、出かけてもしんどくなるんじゃないかとびくびくしてましたが、
今は体だけでなく、気分的にも楽に動けるようになりました。
数値では明らかな効果はありませんでしたが、楽に動けるようになっただけでも
十分な効果がありました。
運動療法やって良かったと思っています。
また、私も入院中の検査では心臓内に１ｃｍ程の血栓がありました
元々血栓が原因の脳梗塞で倒れたわけですがしばらく残ってました。倒れたときは
相当大きな血栓が出来てたみたいです。
この間経食道エコー（胃カメラみたいに飲み込むエコーです）で見てもらったところ、
血栓は消えてました。ワーファリンのおかげだそうです。多いときで一日６錠も飲んで
ました。人によって効き具合も違うらしいのでけっちゃんさんの５錠は
別に多すぎないと思いますよ。入院中、それぐらい飲んでる人いましたし・・・
とりあえず血栓がなくなったので、来週入院して除細動（電気ショックで不整脈を止める治療）をします。
心房細動で動悸はひどいので何とか止めておきたいです。
治せるところは治しておいて少しでも心臓の負担を軽くしておきたいですからね。
今後は、今の体力をなるべく落とさないように、また逆に無理をして
逆に心臓に負担をかけないようにしていくつもりです。
それでは。
投稿日付: 2000年 07月 07日 13:00
名 前: けっちゃん
e-mail :
タイトル: 一年後の心エコーの結果
先日、一年ぶりに心エコー検査を実施しました。その検査結果を聞いたところ、壁運動は前回から比べて良くなっており、ＥＦは５１％いう結果でした。にわかには信じられない値でした。医師が言うには「エコー検査での駆出率は誤差が５、６％程あります。正確に測るには心カテーテルですが・・」とのこと。しかし、悪く見積もっても、ＥＦは４５％になるのでは。
退院時のＥＦは３８％。その後、一年間は頻繁にエコーを実施しましたが値は良くならず、逆に３５％、３２％と下がっていきました（ＣＴＲは４８～４９になっていましたが）。「運が良くて、３０％台をキープだな」と諦めていただけに、大変嬉しかったです。また、エコーの検査技師によると「心腔内血栓は無くなっています。多分、ワーファリンの効用で細かく砕け、もしかしたら細い血管に詰まっているかもしれませんが、現在、体に悪い兆候がでていないのなら大丈夫ではないでしょうか。」ということでした。心配性の私としては「剥がれた一円玉の血栓がまだ左心室内で漂っているのでは？ 大きな血管に体に影響が無い程度に引っかかっているのでは？」といった一抹の不安が残りましたが、ひとまず安心といったところです。一日５錠（ちょっと異常な量？）のワーファリンが功を奏しました。
一年前といえば、心療内科へ通院を始めた頃で、服用している薬は下記の５種類です。
・リーゼ （抗不安薬） ：食後１錠
・ドグマチール（抗精神薬） ：食後１錠
※この薬では肥満になる副作用が出てきたので
今年の４月から服用を中止しています
・ハルシオン （睡眠導入薬） ：就寝時１錠
・サイレース２（睡眠薬（中間型））：就寝時１錠
・レンドルミン（睡眠薬（中間型））：就寝時１錠
リーゼは不整脈や、動悸に効果がある薬で、医師も「この薬は心臓に良い影響を与えます」と言っています。一連の睡眠薬はもちろん十分な睡眠をとるためのもので、間接的に心臓への負担を軽くしているのだと思います（十分に眠れた日には動悸が少なくなることを実際に体験しています）。
上記の薬の服用がＥＦの上昇へ結びついているとは言えないかもしれませんが、とにかく特発性（原因不明）だけに何が影響しているかわかりません。一応、参考までに・・・
現在は、ドグマチールの影響で８キロも太ってしまったので、食事でなんとかダイエットに励んでいます。余分な水分が抜けきった体なので、ラシックスによる減量も期待できません。とにかく食事には苦しい思いをしています。
最近、東京にセミナー参加で一日出張しましたが、その日の夜、翌日はひどい倦怠感にみまわれました。また、ちょっと体力が必要な作業をしている時に、ひどい吐き気が襲ってくる時もあります。そんな時は健常者とは違うんだと思い知らされます。現在ＮＹＨＡ区分はⅡですが、せめてⅠにならないかなと期待しています。
投稿日付: 2000年 06月 29日 19:14
名 前: 高槻の長谷川です
e-mail : e-280@mvg.biglobe.ne.jp
タイトル: １年たちました
皆さんこんばんわ・
高槻の長谷川です。
この６月で入院してＤＣＭと診断されてから、１年になります。
入院中に心室細動が起こり、５分心臓が止まり、助からないと親族が呼ばれたり、途中で病院を
替わったり、いろいろありましたが、１年たちました。
病状のほうですが、退院時ＣＴＲが４７％でＥＦも５０～６０で内径が６７ミリでしたが、内径が
６５ミリへと少し改善しあとは、現状維持です。
不整脈は期外収縮も回数は減り、感じ方も小さくなりました。
体調も楽になったように思います。
ただ１年間のつけで、経済的にはかなり苦しくなりました。
何か自宅で出来ることや、おもしろい企画などがあれば、教えてください。それでは・・・
投稿日付: 2000年 06月 27日 00:06
名 前: ミサ
e-mail : misa@aurora.dti.ne.jp
タイトル: 移植かも。
みなさん、いかがお過ごしですか？
以前、一度保険について書き込みさせてもらいました。その節は貴重なご意見ありがとうござい
ました。私の彼が病気なのですが、今２度目の心不全を起こし、現在入院中です。一回目の心不
全から２ヶ月半も経っていないので不安です。しかも、今まで飲んでいた薬があまり効かない様
で・・・当初はバチスタも考えていましたが、担当の先生から移植の話も出てきたので、最近で
は移植手術について色々調べています。
退院後は女子医大に移ることになりました。今の病院もとても良くしてくれますが、やはり心臓
といえば女子医大と東京では言われているのでちょっと心強いです。
この先、何も見えない状態だけど、私は彼と近々結婚します。彼の為に出来る事を一生懸命探し
て動いて、支えて支えられて、それが私の人生かなって思っています。
梅雨時は健康な人でも体調を崩しがちです。みなさんもくれぐれ気を付けてくださいね。
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バチスタ手術体験記 掲示板－１２