バチスタ手術体験記 掲示板−１８|
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投稿日付: 2000年 10月 09日 16:00 名 前: YOUさん e-mail : youmu@dc.mbn.or.jp タイトル: お久しぶりです こんばんは。 久しぶりに書き込みします。 とくに体調に変わりもなく過ごしてます。 少し前にカテーテルの話が出てましたが、 私も足の付け根からでした。安静時は腰が痛くかなり苦痛でした。 私の場合、脳梗塞の治療でも足の付け根から カテーテル入れているので足からが普通と思ってましたが、 私の病院では病気によっては腕からもやってるみたいでした。 尿は尿瓶か尿道カテーテルかでしたが、私はカテーテルにしました。 というのも、脳梗塞で倒れ、意識不明になりましたが、 気付いたときは人工呼吸器、尿道カテーテル、その他(良く覚えてませんが)たくさんの管が 体に付いたままでした。１週間くらいはそのままＩＣＵ，その後も２週間くらい 安静状態が続いていたので、慣れてしまっていました(でも管を入れるのは痛いです)。 看護婦さんに対して恥ずかしいという意識も薄れてました。 （いまなら、恥ずかしいでしょうが） でも、やっぱり腕からがいいですね。私は安静時に腰が痛くて脂汗が出て, 夜中何度も目が覚めました。安静がとけても歩くのがぎこちなかったです。 最近、少し運動を始めました。リハビリの延長で運動療法をやっていましたが、 ３ヶ月で終わったので、主治医の先生に、施設を紹介してもらいました。 医師がいて月に一度は診察もしてもらってます。ちょっと遠いので、週1回位しか通えず、 運動療法でやってた程度の軽い運動しかしませんが、適度な運動不足解消になってます。 思いっきり体を動かしたいとも思いますが、そこは我慢してます。 この病気になってからはじめてのスキーシーズンも我慢の日々でしょう。 けっちゃん、いつもたくさんの情報をありがとうございます。 もちろんSnakajiiさんのHPも充実してますが、けっちゃんの書き込みも かなり充実してて、希望の星というのもオーバーでもないと思います。 まっぴーさんの言うとおり、けっちゃんが落ち込んでしまうと、 みんなが落ち込んでしまいますよ。 いつの日かこの病気の治療法が確立される事を信じて頑張りましょう。
投稿日付: 2000年 10月 09日 02:55 名 前: ｓｙｕｓｙｕ e-mail : mrnisino@f6.dion.ne.jp タイトル: リンクありがとうございます メールありがとうございます。リンクもありがとうございます。 ポケットの中の夢からも リンクをしたいと思います。 今後ともよろしくお願いします。
投稿日付: 2000年 10月 08日 11:58 名 前: ゆりこ e-mail : タイトル: 拡張型心筋症の妻 私の夫は拡張型心筋症と診断されて、１年と半年が過ぎました。経過は良好で、ＥＦ６０％くらいです。 私は、看護婦をしていて、心不全症状になった時に、気づけなくってとてもショックでした。本人が 一番つらいと思いますが、家族の思いも複雑です。同じ境遇の方の思いを感じ取りたいです。
投稿日付: 2000年 10月 08日 02:19 名 前: はなまま e-mail : kaohana@chan.ne.jp タイトル: はじめまして 「はなの育て方」のはなママです。メールありがとうございました。 リンクの件ありがとうございます。 私のホームページにもリンクを貼らせていただきます。 これからも、どうぞよろしくお願いします。 また遊びにきます。
投稿日付: 2000年 10月 06日 08:25 名 前: トキ e-mail : タイトル: 有難う御座います。 北海道のプー さん まっぴー さん 本当に感謝してます。 家族で解決することなのに、皆それぞれ言い訳というかなんか母が 可愛そうになってしまい掲示板に 書き込みしました。 やはり決めました、これで母も安心して検査に望めました。 ありがとうございました (^.^) また何か分からない事などありましたらこのＨＰに来ます とっても勉強になるＨＰですね、すなかじいさん？ですか・・・ ありがとうございます、これからもたくさんの方々がご覧になっておりますので、身体に無理の無い ようがんばってください。 ではまた。
投稿日付: 2000年 10月 05日 17:02 名 前: けっちゃん e-mail : タイトル: 血液正常化は困難？ まっぴーさんへ 私の場合は入院中から、お米の量を半分にして（医師や看護婦さんには内緒にしていましたが）、 １６００Ｋｃａｌの食事を１２００Ｋｃａｌにしていました。入院前の空腹時の血糖値は１８０あり ましたが、入院中に１１０まで持っていくことができました。中性脂肪や総コレステロール、ＨＤＬ （善玉コレステロール）も値は忘れてしまいましたが正常値となりました。 退院後も食生活に気を付けていたので、血糖値は最高７５まで下げることができましたが、利尿薬の 服用や、ロプレソールの増量等の影響により（だと思っているのですが）、総コレステロールやＨＤＬ、 中性脂肪の値が正常値からはみ出てくるようになりました。総コレステロールはリポバスという薬で １８０になりました（２２０を超えるとアウト）。ＨＤＬは３６．４（４０未満はアウト）、中性脂肪 の値は１７５（１５０を超えるとアウト）です。医師曰く「中性脂肪は痩せれば正常値になる」との ことです。標準体重まではまだ１１ｋｇもあるのです。(^^;;; とはいえ食生活をいくら気を付けて いても服用する薬の影響により、血液中の脂質のバランスが崩れてしまうようです。夏場は尿酸値も 高くなります。ということで私もどうしたら血液を正常化できるのか分からないのです（お役に立て なくてごめんなさい(^^;;;）。 ＤＣＭについてのほとんどの知識は、ｓｎａｋａｊｉｉさんのホームページから学ぶことができま した。本当に充実したページだと思います。新聞や、テレビで取り上げてもらえないかと思います。 そうすれば、同じ病気で悩む人々に希望の光をあてることになるのではないでしょうか。
投稿日付: 2000年 10月 05日 07:30 名 前: 北海道のプー e-mail : タイトル: 私の弱音(^^;;; 別にして書いたのは、最近、この病気の女性は、子供を妊娠・出産できるのかなって、そのことを、 いろいろ調べていたので・・。 一応、主婦だし、一人っ子もかわいそうだし、と思っても、実際、飲んでいる薬は、妊婦はだめな薬 なんですよね。 インターネットの相談室では、それ以上に、妊娠・出産について教えてももらいました。 ３つのことがあります。 １つは、出産。自然分娩は体に負担が大きいので、これは帝王切開で回避できる。 ２つ目は、育児。出産直後は、３時間おきの授乳、二歳半になった今でも、夜泣き、とぐっすり寝る ことがないかも(^^;;; 他にも、洗濯、そして、普通の家事をするとなると、もっと大変。 それは、まわりの協力で、負担にならないようにできる。 ３つ目は、妊娠中。一番の問題はここですね。妊娠中に飲んではいけない薬は、どうなるか？胎児への 影響など、主治医にきいたり、相談していかなければならない。 と言う風に、教えていただきました。 こうなると、薬の影響が一番悲しいですね。そう思って、２人目を作るのは断念、と思っていたの ですが、友人の旦那様が心臓のエコーもみている歯医者さんなのかお医者さんなのか・・(^^;;; 聞いてみました。 電話してみたところ、 まず、循環器と婦人科が一緒にある大きな病院であること。 薬は妊娠中も飲みつづけなくてはならないけど、大丈夫なことが多いと言ってました。 今、薬の胎児への影響については調べてもらっています。 あと、妊娠中は、普通の人より、体調が維持できるように、気をつけなくてはいけない。 とりあえず、私の場合、ダイエットが先だ！ （少しだけど、順調にダイエットしてます(^^;;;） のちほど、レンタルビデオの感想など発言したいと思っています。
投稿日付: 2000年 10月 05日 07:09 名 前: 北海道のプー e-mail : タイトル: けっちゃんへ 私は、みんな人間だから、たまに弱音をはいてもいいかなって、思っているので、たまには、弱い 部分見せても、誰かが（今回は、と言うより、今回もsnakajii さんが）、言葉をかけてくれることで、 「希望」をもちかえせればいいかなって、思います。実際、私も弱音はいちゃうし、毎日体調良ければ いいのだけど、やっぱり、疲れやすいし、よくない時もあるし・・。それに、やりたいことを（仕事） 押さえるのも、悲しいし。 ところで、みなさん！snakajii さんのレンタルビデオ（本もあるけど）、みましたか？ 見てない 人はぜひ見ましょう！「鼓動よ よみがえれ」あたりのビデオは、たくさん、回復した人のことがのって いて、 １０ヶ月の子供も「バチスタ手術」したのを知った時は、驚いたし、小さなこも頑張っているなぁって、 おとなの私が弱音はいてどうするのかなって、思いました。（でも、弱音はくけどね(^^;;;） 病気のこと、知り尽くしすぎてもいいし、たまに弱音はいてもいいし、でも、みんなで、こういう 風に発言できるこの掲示板はいいなって思います。
投稿日付: 2000年 10月 04日 21:38 名 前: まっぴーです e-mail : e-280@mvg.biglobe.ne.jp タイトル: トキさんへ・けっちゃん・へ みなさんこんばんわ トキさんへ カテーテルをするそうですが、心拡大の原因が血管がつまっているのであれば、その時同時に詰まっている場所によりますが血管を広げる処置をします。 出来ない場所であれば、後日バイパス手術をすることになります。 ただ年齢とか、血管の状態でどうなるかわかりません。 選択肢がいくつもある場合もあります。 ８５歳の人では判断できないと思います。 血管が詰まっていなければ、その他の検査（心筋生検、心圧、など）をすることもあります。 カテーテルのあと看護婦さんの言う事を聞かないかもしれません。（長時間動いては行けないので） この場合は一緒にいてあげるのが、いいと思います。 けっちやんへ けっちゃんは、ＤＣＭの人のなかで、この病気について詳しく知りすぎていると思います。 また劇的に回復した人でもあります。 けっちゃんは、みんなの希望の星（オーバーかも）なので、あなたが落ち込めば、みんな落ち込みます よ・・・ これからも上をむいて歩きましょう 私もいま、血糖値と中性脂肪が高いといわれています。 毎日４〜５ｋｍ歩くようにしています。 どうしたらよくなるのか教えてください。 それでは・・・ e-280@mvg.biglobe.ne.jp まっぴー
投稿日付: 2000年 10月 04日 20:27 名 前: 北海道のプー e-mail : タイトル: トキさんへ たぶん、カテーテル検査をし、その結果によっては、その場でカテーテルの手術になるのかもしれ ませんが、８５歳のお父様は、人の言う言葉を、きちんと理解できる方でしたら、一人でもかまわな いと思います。 私の場合、義父母は、どうも、私が理解するのと全く違った考えをするので、そういう場合、一緒の ほうが良いなと判断しています。（歳は６０なかばですが） いつ、結果と今後のことなど（例えば、日常での制限など）を 教えてくれるのか、せめてその日だけでも、一緒に聞くと、安心できるのではないかとも思いいますが・・。 また、心臓も拡大していると、 万が一、「拡張型心筋症」なら、難病指定疾患の保健所への提出やら、 そういうこともありえるかもしれませんし、また、違う手続きもありえるかもしれないし、そうでない かもしれないし・・。 本当に、その場になってみないとわかりませんが、もしも、仮に、自分が仕事で忙しくても、親が、 カテーテルの検査を受けると知ったら、 私なら、今後に何かあっても（歳が歳なので）、またなくても、せめて 結果やお話はきちんと聞きたいと思います（私の場合ですが）。 ただ、結果は、あとでもう一度先生から聞きたいといえば、何度でもお話してくれました。 （私の父親は、仕事があったので、日曜日に聞きました）
投稿日付: 2000年 10月 04日 16:07 名 前: トキ e-mail : タイトル: わからないんです ８０歳になり耳鳴りがするということで、検査したところ脳梗塞が少しまた心臓が拡大 糖尿も少しと言う事で、本人は今まで健康だったものでまいっていますが、このＨＰを拝見したところ カテーテルを経験済みの人が多いので聞きたいのですが 血管の通りが悪いことと心臓拡大で急遽入院となりますが 一週間の入院と言う事で診断結果がその間にわかるらしく、大変重要な事を聞かされるのか聞かなくて はいけないのか 分かりません、 母とは別の地方に住んでいますので、診断結果は父８５歳一人で聞くのは無理でしょうか。 私はそこの病院へ行くに５時間以上かかります。 一緒に聞いた方が良いのでしょうか？ なんか変な感じですが、教えてください。
投稿日付: 2000年 10月 02日 15:50 名 前: けっちゃん e-mail : タイトル: 軽率でした 皆さんの希望を失わせてしまうような投稿だったようですね。すみません。現時点での医学の限界を 考えると後１５年も生きれば長生きしたと言えるのではないかと思ったのです。とはいえ軽率な投稿で あったと思います。この場で皆さんにお詫び申し上げます。 ｓｎａｋａｊｉｉさんのおっしゃる通りで、将来的には希望がもてる新しい治療方法が出てくると思 います。私は遺伝子治療に大きな期待を掛けています。特発性だけに様々な原因があり、様々な治療方 法が開発されるのではないかと思っています（糖尿病を併発している人はミトコンドリア遺伝子異常が 関連しているかもしれません）。ヒトゲノムが解読された現在、これからの遺伝子治療の開発は急速に 発展するのではないかと考えています。私も決して悲観的になっている訳ではないのです。心配お掛け しました。(^^;;; ある大学ではイモリだかヤモリの心臓を造ることに成功したそうです。人間に応用できればドナー 不足といった問題も解決すると思います。 北海道のプーさんへ 介護の現状を教えて頂きまして有り難うございました。大変参考になりました。本来なら、ボラン ティアからといきたいところですが、体のことを考えると・・・ 世の中うまいこと進まないですね。
投稿日付: 2000年 09月 30日 12:37 名 前: snakajii e-mail : snakajii@246.ne.jp タイトル: 希望いっぱい持てます。１０年前にはなにも無かった。 けっちゃん、５０までなんて、そんなことないです。もっと希望が持てるはずです。 １０年前にはなにもなかった。β遮断薬・ＡＣＥ阻害薬は８０年代の終わりにやっと認められ始めた。 もちろん心臓移植、バチスタ手術もなかった。治療法がないので病名すら告知しない場合もあった。 今はちがいます。よりよい薬（β遮断薬、ＡＣＥ阻害薬など）はもちろんの事、移植、バチスタ手術 など有効な治療法が出てきています。また、一部の医療機関では遺伝子治療も始まっています。 １０年後にはもっと多くの新しい治療法が出てくるはずです。新しい薬が開発され、遺伝子治療は 確立され、人工心臓は２００５年に実用化目指して開発中で１０年後には当たり前の治療に、心筋細胞 を作る研究ももしかしたら実用化、などいろいろな新しい治療法が実用化していると思います。 ２１世紀は今まで以上に希望が持てそうです。みなさん「希望」いっぱい持っていきましょう。
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