バチスタ手術体験記 掲示板−２４|
【トップページ】
【最新号】
掲示板バックナンバー≫
２５
２３
２２
２１
２０
１９
１８
１７
１６
投稿日付: 2001年 01月 20日 12:15 名 前: 裕ちゃん e-mail : タイトル: バチスタ体験者から見たＸ snakajiiさん、ご無沙汰してます。 プロジェクトＸを見た感想を、僕の日記から抜粋して書きます。 今日、「プロジェクトＸ」と言う番組で、拡張型心筋症とバチスタ手術についての放映 があった。最初はこの疾患を取り上げた番組が出てきたと言うことで、うきうきした 気分で見ていた、が、最後まで見終わって「おやっ！これで良いのか」と思った。こ の放送だけを見ると、まるでバチスタ手術を受ければ拡張型心筋症が治ってしまう ように誤解されるのではないか？この手術はあくまでも心臓移植までの延命を目 的とした手術のはずだ。しかし放送を見た限り、そう言ったコメントはなかった。誤解 された患者さんがいるとすれば残念なことだ。確かに患者にとって一筋の光明では あるが・・・完治は難しい。この手術を受けて、社会復帰するまでに回復した人もい る、でも僕のように重い心不全状態から軽い心不全へ移行しただけの人もいる。この辺りも 放送で取り上げて欲しかった。 上記のようなことを書きましたが、僕はバチスタ推進論者です。 あれから２年と８ヶ月が経ちます。まだ家庭で生活できます。バチスタの最長記録を 作る気持ちで、頑張ります。
投稿日付: 2001年 01月 19日 01:04 名 前: 北海道のプー e-mail : タイトル: いろいろな人たちの生き方 すっかりご無沙汰しています。 プロジェクトＸ、見ました。「神の手」と言われていましたが、須磨先生、 すごい努力があったこと、よくわかりました。そして、以前、辞書で「天才」という字を ひいたところ、「１％の才能と９９％の努力」という文章が今でも頭から離れませんが、 本当にそうだなぁ、と実感しています。 昨日（１月１８日）の「アンビリバボー」で、難病の少年（１２歳）の話が放送されていました。 もしかしてとＴＶを見た所、心臓病の子のようでした。脳梗塞にもなったようだし、 脈の数値が下がるようでした。（途中から見たので、病名がわかりませんでした） その子が、将来、何になりたいか聞かれた時、「みんなの役に立つ人になりたい」と 答えていました。最後に、小学校の修学旅行の経験で、自分が長生きすれば、みんなの 役に立っていると悟ったというようなことを言っていたのを聞いて、 なんだか、私なんかよりすごく大人だと思いました。かわいそうなことに、昨年、１１月に 亡くなっています。 昨年、年末に、吉井たかや君のことが民放で放送されていました。 この時は、今年２月に帰国予定と言ってましたが、１月１５日と早くなったようで 良かったですね。この時のＴＶでは、心臓移植後、途中、拒絶反応があって大変だったようでしたが、 それを乗り越えられ帰国でき、良かったです。 国内で１０例目の脳死判定でも、１０代の人が心臓移植されたようですね。 その後はどうなのでしょうか。 どんな方法でも、多く(?不適正ですが）生きれるようになることはうれしいことです。 最近は、ちょっとめまいが多く、半日寝ている日が続いていました。 心臓もちょっと痛い（筋肉痛みたいに(^^;;;）感じがあり、不快でした。 それ以上に、目がつかれて痛いので、なかなか、掲示板の書き込みができませんでした。 ＰＳ・・・「レナードの朝」レンタルビデオで見ました。 なんてうか、言葉になりませんが、感動しました。 すがすがしい感動ではないですが(^^;;;
投稿日付: 2001年 01月 19日 00:05 名 前: Ｔ・Ｓ e-mail : タイトル: 唯さんへ 初めまして。 掲示板拝見しました。 唯さんのだんな様と私と病状がちょうど 同じような気がします。私は、プロジェクトＸの放送を見て希望が持てましたし また、須磨先生の人柄を拝見してこの先生なら身をまかせても大丈夫・・・今 そんな気持ちがしています。 だんな様に話してあげてください。そして、ビデオを見せてあげて下さい。 きっと希望が湧いてくるはずです。
投稿日付: 2001年 01月 18日 23:04 名 前: まさ e-mail : BZE05334@nifty.ne.jp タイトル: snakajii、プロジェクトＸの連絡ありがとうございます。 放送日がちょうど夜に用事がある日だったので録画しておき 昨日みました。 一昔まえですが、テレビ番組の「外科医 柊又三郎」を 思い出しました。 気のせいか、なんか須磨先生の風貌も言動などがにているようにみえたのは わたくしだけかもしれないでしょうが
投稿日付: 2001年 01月 18日 22:29 名 前: VOR e-mail : タイトル: ざんねん２ 追 伸 朝の慌ただしい時間に投稿したため詳しく書けませんでした。 本日付けの読売新聞の香川版の『ものしり百科の欄』に掲載されていました。 読売新聞のホームページを見ると『ものしり百科』関西発１／１１の欄で掲載 されて、地域により新聞は掲載日が相違しているようです。 ほとんど全文 『Q 特発性拡張型心筋症と心臓肥大の違いは何でしょうか。また、特発性拡張 型心筋症になる原因について教えて下さい。（兵庫県○○市・○○○○氏） Ａ 大阪府医師会の○○○○医師に聞きました。心筋症とは、「心臓の機能 不全を伴う心筋の疾患」と定義されています。その代表的な一つが特発性拡 張型心筋症で、これは心臓の心室が著しく拡張して収縮不全を生じるもので す。うっ血性心不全から、重症の不整脈や血栓症などを引き起こして死亡し ます。有効な治療はなく、心臓移植が唯一の助かる方法といえます。原因は 遺伝性のこともありますが、ほとんどは不明なので特発性と呼ばれているの です。 一方、心臓肥大とは、心臓の全体が肥大・拡大した状態を指します。その 原因は心筋症に限らず、先天性心奇形や心筋こうそく、高血圧などさまざま な心臓病によるものです。つまり心臓肥大は、病名とは違うのです。』 の内容でした sunakajjiさん放送のメールお知らせありがとうございました。
投稿日付: 2001年 01月 18日 10:15 名 前: 唯 e-mail : タイトル: ビデオとって見ました ＶＯＲさんの残念です を見て早速新聞（読売）をチェックしましたが、見当たりません。 きっと地方が違うんでしょうね。 そうですか？・・・ 私は時間の都合でプロジェクトＸをビデオで昨日見ました。 ＤＣＭを受け入れようとしながらも、まだ心の中で反発している（私にはそうみえる） 夫を見ていると、このビデオを見せて良いのか、時期を考えた方が良いのか迷いました。 月に1回通院してクスリを飲んで、少しの食事制限をしている以外は普通に生活できている夫に とっては、本当にそんなに悪い病気なの？？という思いは消せないと同時に いつか、悪化する日が来るのか・・・という不安・・・ そんな不安いっぱいの今、いざとなったらバチスタ手術が有る 須磨先生が居て下さる そう言ったら希望が沸いてくるのでしょうか？？ でも少なくともこんなに一生懸命 人 と向き合ってくださっている 須磨先生の存在は伝えたいと思います。 プロジェクトＸのお知らせありがとうございました。
投稿日付: 2001年 01月 18日 07:53 名 前: ＶＯＲ e-mail : タイトル: ざんねん 本日の読売新聞で見ました。 読者から特発性拡張型心筋症と心臓肥大の相違についての質問に、大阪府医師会の医師に聞きました のことで掲載されていました。 抜粋 〈『心臓の機能不全を伴う心筋の疾患』と定義されています〉で始まり、有効な治療はなく、 心臓移植が唯一の助かる方法といえます。 となっていました。 一昨日ＮＨＫのプロジェクトXの放送で、医学の発展とそれに携わる先生方の熱い思いをひしひしと 感じていたときだけに、もう少し回答についても考慮してほしかった。
投稿日付: 2001年 01月 17日 22:38 名 前: yukie e-mail : naho.ken@nifty.com タイトル: プロジェクトX見ました プロジェクトX放送のお知らせありがとうございます。手術の様子など、息を飲んで見ました。 父が拡張型心筋症で、その病気だとわかってから15年以上が経ちました。家族が知ってからは （それまでは医師は本人にも家族にも告げてくれませんでした）4年が過ぎました。日本でも有名な 心臓病の権威のある病院にかかっていますが、父が以前にバチスタ手術のことを質問したときに 「あれは、すぐ死んでますから」と言ったそうです。 新しい治療法には未熟な点などは当然あるわけで、それを乗り越えるため、派閥とか学閥とかを越え、 人の命を救うということで一致して協力できないものかと悲しくなりました。 心臓移植はいまだ日本ではさまざまな問題をもっています。人工臓器が完成するまで、薬の改善を 中心にもっとさまざまな治療法が研究されてもいいはず。そのひとつの可能性としてバチスタ手術を 真剣に医療界は検討してほしいと思います。
投稿日付: 2001年 01月 17日 19:38 名 前: カズ e-mail : comecami@mocha.ocn.ne.jp タイトル: 再放送 もう一度見たいので、NHKにメールしたら下記の文章が返ってきました。 （返信文章） メールありがとうございます。 お問い合わせの件ですが、１月１６日放送 「奇跡の心臓手術に挑む」〜天才外 科医の秘めた決意〜の再放送は、１月１８日木曜深夜２４時１５分（金曜午前０ 時１５分）からお届けします。 また、本放送の２日後に定期的に再放送を行うことが決まっております。 毎週木曜深夜２４時１５分（金曜０時１５分）です。 今後も「プロジェクトＸ〜挑戦者たち」をよろしくお願いいたします。 -------------------------------- ＮＨＫ「プロジェクトＸ」スタッフ一同 projectx@shajo.nhk.or.jp
投稿日付: 2001年 01月 17日 19:28 名 前: まっぴーです e-mail : e-280@mvg.biglobe.ne.jp タイトル: いろんな意見（バチスタについて） みなさんこんばんわ こんな意見を出していいのか分かりませんが、こんな意見もあります。 ほかのＭＬへバチスタ手術を見ての感想を聞かせてくださいと出している のですが、医師と移植者と移植コーディネーターの参加が多いＭＬから、 返事が２〜３件来ました。 感想としては、勧められないというものと、一時しのぎにしかならないので、 移植を勧めるという返事でした。 この返事は、医療にかかわっている人と話をしていて、多くの医療関係者の意見 だそうです。 海外のバチスタ手術の成績が悪いというのが背景にあるみたいです。 ただ須磨先生のがんばりは、自分もそんなに医者になりたいと書いてありました。
投稿日付: 2001年 01月 17日 18:05 名 前: 誠子ママ e-mail : withseiko@aol.com タイトル: 見ました。 ＮＨＫのプロジェクトＸ放送のお知らせ、ありがとうございました。 さっそく、知り合いの方々にもお知らせしましたし、私自身も見ることができました。 ありがとうございました。 医学の発展とそれに携わる先生方の熱い思いをひしひしと感じました。 今後いっそうの医学の進歩を祈っています。 うちの誠子もその恩恵にあずかり生きている一人です。 もちろん個々の病名は違いますがみんなの願いはひとつですよね。
投稿日付: 2001年 01月 17日 10:13 名 前: カズ e-mail : comecami@mocha.ocn.ne.jp タイトル: 見ました（プロジェクトＸ） エプシュタインホームページのカズです、昨日テレビでバチスタ手術を見ました。 須磨先生の話で、患者が医者に力を与えると言う言葉がとても印象に残りました。 バチスタ手術は今からも進歩し、沢山の患者を救う希望が見えました。 僕の息子はエプシュタイン奇形と言う心臓病で生まれました。 いずれ手術をしなくてはなりません。 心臓手術の進歩をお互いに願い、情報交換等もこれからも よろしくお願いいたします。 http://www4.ocn.ne.jp/~ebstein/
投稿日付: 2001年 01月 17日 10:08 名 前: mimie e-mail : ksakat@hat.hi-ho.ne.jp タイトル: ただただ感激！ １／１６のＮＨＫ「プロジェクトＸ」を見ました。先生をはじめ病院関係者の方の真摯で責任感の ある様子が良く分かりました。私も３度の心臓外科手術（拡張型心筋症ではありませんが）を経験し、 何とか職場復帰を果たしたばかりです。 私も、以前は全力で走ってきました。手術前には「来年にはこの桜を見れないかもしれない｣などと 覚悟をしたものです。そして・・今は走れなくなりましたが、ゆっくり歩くことの楽しみ･素晴らし さという新たな経験ができる毎日です。 これからの人生、生きている喜びを実感しながら楽しく生活して行くことを再認識しました。 須磨先生はじめスタッフの皆様の今後のますますのご活躍をほんとにお願いしたい気持ちです。
投稿日付: 2001年 01月 17日 02:12 名 前: 河内のかずえ e-mail : タイトル: 二人で見ました。 なんだか、胸が熱くなりました。 ふたりとも、ずっと無言のまま・・・。 うちの人は発病して２年目。いまだに病気に納得していないところが あります。 なにを感じたのか、また、思ったのか。 なにも、言いませんでした。 仕事を失ってから、閉じこもり気味なのにテレビを見るのは 逆に、いっそう辛い現実を認識することになったのかも・・・。 でも、なんか「オレ、あんな病気とちゃうもん。」とか言いそうやなあ。
投稿日付: 2001年 01月 16日 22:30 名 前: ミニ です e-mail : タイトル: 私もみました。 sunakajji さん からも知らせが来て今日を待ちわびていました。 なんだか胸がつまってしまって・・・涙が 須磨先生の気持ちなりとっても良く分かりました。 これからも、もっとDCMの事をこうして皆さんに分かっていただけたらと思いますね。 短いですが 感動しました。 生きるっていいことですね。 (^_^)
投稿日付: 2001年 01月 16日 22:21 名 前: ももこ e-mail : タイトル: テレビ見ました。 はじめまして。 ２１時過ぎ、たまたまテレビをつけＮＨＫにしました。 そこではとても興味深い内容がやっておりました。それが「バチスタ手術｣です。 須磨先生のお人柄、お考え方、そして熱意。 ブラウン管を通してですが･･･とてもよく伝わってまいりました。 実はうちの親戚には心臓疾患を持ってるものが３人います。拡張型心筋症ではありませんが･･･ ひとりは伯母、心臓になにやら（？）金属が入っています。私はまだ生まれていなかったため詳しい 内容はわかりませんが、当時では大変な手術だったようです。 そして祖母。祖母は「ペースメーカー｣を入れています。 手術当時もすでに高齢だったため、不安もありました。 残るもうひとりは私の母です。 母はまだ正式な病名も出ないので、カテーテル検査のために入院をします。 この放送を見て勇気が出てきました。 なぜか本人ではない私までが、母と同じほどの不安を抱えていましたから･･･。 テレビ終了後すぐにネットで検索をしてここを見つけました。 須磨先生はじめ、このサイトを知ることができたこと感謝いたします。
投稿日付: 2001年 01月 16日 22:04 名 前: ゆかぴー e-mail : maroncream2960@h4.dion.nejp タイトル: いま、テレビ見終えました 須磨先生のお姿をテレビで拝見できて 良かったです・・。 なんていうか ・・言葉にならないです・・。 録画ちゃんとしました。 何度も繰り返し見ようかとおもいます・・。
|