バチスタ手術体験記 掲示板−２９|
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投稿日付: 2001年 04月 19日 22:17 名 前: まっぴーです。 e-mail : mappyosaka@mail.infoseek.co.jp タイトル: お知らせ 他の入っているＭＬからのお知らせです。 下記の内容です。 ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー 公開フォーラム 「小児の脳死臓器移植はいかにあるべきか」 日本小児科学会主催 １．日 時：平成１３年５月５日（こどもの日） １３：００〜１７：００ ２．場 所：東京女子医科大学弥生記念講堂 （東京都新宿区河田町８ム１；都営新宿線曙橋駅／大江戸線若松河田町駅） ３．プログラム 基調講演：座長：中村 肇（神戸大学病院長・小児科学） 演者：柳田 邦男（ノンフィクション作家） 公開討論会：座長：谷澤 隆邦（兵庫医科大学小児科教授） 仁志田博司（東京女子医科大学母子センター教授） パネリスト：＊森岡正博（大阪府立大学倫理学教授） ：生命倫理学的観点から ＊杉本健郎（関西医科大学小児科学助教授・遺族） ：小児科学会アンケート調査結果 ＊町野 朔（上智大学法学部教授） ：町野案の解説 ＊恒松由起子（国立小児病院、医長） ：悪性疾患に罹患した児の意識 コメンテータ：＊阪井裕一（国立小児病院麻酔・集中治療科） ：小児移植医療アンケート調査 ＊曾根威彦（早稲田大学法学部教授） ：町野案に関する法学的意見 ＊掛江直子（早稲田大学人間科学部助手） ：子どもの権利を守る立場から ＊鈴木利廣（弁護士） ＊田辺 功（朝日新聞編集委員） ４．会場整理費：５００円 ５．参加資格 ：どなたでも参加できますが、発言は座長の指示に従って下さい。
投稿日付: 2001年 04月 19日 19:53 名 前: snakajii e-mail : snakajii@246.ne.jp URL : http://www.246.ne.jp/~snakajii/batista/index.html タイトル: 掲示板書き込みテストです 管理人です。 １５日のｕｒｌ変更から掲示板の書き込みができなくなりました。 今日判ったので、手直ししました。手直し後の書き込みテストです。
投稿日付: 2001年 04月 19日 18:32 名 前: えーど e-mail : タイトル: 今日の新聞に。 こんにちは。はじめまして、えーどと申します。 今日の新聞に「心臓移植に保険給付」との記事が掲載されていました。厚生労働省の中央社会保険医療協議会は、国立循環器病センター(大阪府吹田市)が申請していた手術費を除く医療費について、保険給付がうけられる「高度先進医療」の対象として承認した。心臓移植には約1千万かかるが、患者の負担は今後、手術費約３００万円と保険医療費の自己負担分に軽減される。高度先進医療は、大学病院などで行われる最高レベルの治療にかかる医療費のうち、医師の技術料(手術代)を除く診察、検査、投薬、入院料などの基礎的費用の７、８割を特定療養費として保険給付する制度と。日本での心臓移植はあまり期待されていないのが現実ですが、それでもこの記事を読んで、患者の負担が少しでも軽減されることでなにか希望が持てるような気がしました。
投稿日付: 2001年 04月 17日 17:34 名 前: まっぴー e-mail : mappyosaka@mail.infoseek.co.jp タイトル: テレビニュース 昨日，今日と臓器移植に関するニュースがＮＨＫであります。 昨日掲示板に書きこんだのですが、うまくいかなかったようなので もう一度書きます。 昨日のは、脳死した家族のインタビューでした。 この内容は、入っているＭＬからきたものです。 そのまま書きます。 ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー ＭＬのみんさん こんばんわ。 知り合いのＨＮＫ記者から臓器移植関係の番組情報が入りました。 ▼４月１６日（月）２２：００〜 NHK総合「ニュース１０」 ▼４月１７日（火）１９：３０〜 NHK総合「クローズアップ現代」 詳しい内容は聞いていませんが 見てみてくださいね。 第13回世界移植者スポーツ神戸大会 http://www.jtr.ne.jp/splash.html
投稿日付: 2001年 04月 17日 11:28 名 前: とも e-mail : tomoko623@mub.biglobe.ne.jp URL : http://www5a.biglobe.ne.jp/~kosea/ タイトル: なんとなく 私の病気が発覚したのは去年のちょうどこの時期、身体測定のときでした。 この1年、早かったような遅かったような。 卒業して実家に戻って2ヶ月が経とうとしていますが、 何とか落ち着いて生活できるようになりました。 やっぱり、実家に帰ったばかりの頃はそうとうストレスがたまりました。 今まで4年間自由気ままにやってきたのに、仕事もなくただ家にいるだけの毎日。 付き合っていた彼も関西へ就職し離れ離れ、遊ぶ友達も誰もいない。 病院や環境も変わるし、親には心配をかけたくないとついきついときも元気な ふりをしてしまう。 肌はぼろぼろになるし、生理も止まりました。（この二つがいつも私のストレスメーターなんです。） やばいな〜と思ったので、週に2回、洋裁を習いに街に出てみました。 年配の方ばかりなので、初めは緊張しましたが、すぐにうちとけ、 今は外に出るのがすごく楽しみです。 英語を習いに図書館にも通うようになり、やっと生活に張りがでてきました。 家の中にずっといるときは言えなかったけど、外に出るようになるときついときは きついと言えるようになり、お化粧できるくらいに肌は戻ったし、生理も戻りました。 よく、「若いのにかわいそう」とか言われるけど、私はそうは思わなくなりました。 だって、若いから（笑）夢をいっぱい持ってますから。お金欲しいからバイトもしたいし、 コンパしたいし、旅行いきたいし、結婚して、子供も欲しいし、 自宅でﾊﾟｿｺﾝや洋裁の教室なんか出来たらいいなって思うし。 走れない、とか、泳げないとか、薬だとか、制約はいっぱいあるけど、 それに負けないくらい夢を持ってるからいいんです。 だから、心配してくれるのはありがたいけど、同情はちょっとやだなって思います。 22歳でも、50歳でも、80歳でも一緒なのに。 わがままですかね（笑）症状が軽いから言えるのかもしれません。 不愉快に思われる方がいたらごめんなさい。
投稿日付: 2001年 04月 16日 19:28 名 前: まっぴー e-mail : mappyosaka@mail.infoseek.co.jp タイトル: 今晩のニュースですが けっちゃんお久しぶりです。みなさんこんばんわ。 急ですが、入っているＭＬからお知らせが来ました。 今日と明日の夜ＮＨＫで、臓器移植について特集が 有るそうです。 下記のメール内容です。 ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー ＭＬのみんさん こんばんわ。 知り合いのＨＮＫ記者から臓器移植関係の番組情報が入りました。 ▼４月１６日（月）２２：００〜 NHK総合「ニュース１０」 ▼４月１７日（火）１９：３０〜 NHK総合「クローズアップ現代」 詳しい内容は聞いていませんが 見てみてくださいね。
投稿日付: 2001年 04月 14日 22:25 名 前: 唯 e-mail : タイトル: けっちゃんへ 『現実』には胸が締め付けられました。 いつも、豊富な話題を提供してくださって 励まされています。 そんな感謝の気持ちをこめて 何か気の利いた言葉を捜しましたが、 上手く見つかりません。 ＜やりたい事があって未練が残るから長く生きたいと思う のではないでしょうか？＞ 同感です やりたい事・・・ それが何なのかわからなくてもそのやりたい事を見つけるために 無意識のうちに生き様としているのだと私は思います それが生きている意味につながっているのかな なんて。。。 こんな病気になって（私の場合は主人ですが) 悲しいし 悔しいし 残念だし 言葉に言い表せない思いは沢山あるけれど 生きることを真剣に考えるきっかけにはなったと思います。 (そんなことに敏感に成らずにそれとなく生きて居たかった) と思う気持ちもあるかもしれないけど…. とにかく今を大切に精一杯過ごしてほしいと思います。 このＨＰはそのためにも多いに役立っています。 けっちゃんのコメントも多いに勇気ずけられます これからも豊富な話題お願いします まとまりの無い文章に成ってしまいましたごめんなさい
投稿日付: 2001年 04月 13日 21:09 名 前: ゆきちゃん e-mail : タイトル: 今の現実 先日はちょっと落ち込んでいたけれど、少し立ち直りました。拡張型心筋症の告知を受けて２年半。まだまだ病気のことが受け入れられない、夢だったらいいのになーなんて思ったり。でも、この掲示板のおかげでちょっと前向きになりました。調子の良い時は、あまり病気のこと気にならないのに、入院になったりしんどくなったりすると不安になってしまいます。 ＭａＣさんの、長生き選手権してるわけではないという言葉。そうだなーと思いました。 また、ちょっと頑張れるような気がしています。 いつか、病気が治ったらいいのにな・・・。
投稿日付: 2001年 04月 13日 14:54 名 前: けっちゃん e-mail : タイトル: 世界はどこから来た？ 「あなたは誰？」 「世界はどこから来た？」 こんな問いかけについてはっきりと答えられる人は少ないでしょう。 私達が住む地球は太陽系の第３惑星として存在します。 太陽系は銀河系の端にあり、銀河系には何千億といった恒星が存在します。おそらく、それらの 恒星にも我々の太陽系の様に惑星が存在するでしょう。 我々の銀河系と同じ様に、アンドロメダ星雲といった銀河系が存在します。銀河系もアンドロメ ダ星雲だけではなく、また何千億と存在することがわかっています。また、銀河系も無秩序に存在 するのではなく、銀河系同士が網の目のようになって存在していることがわかっています。 これら全体を科学者は宇宙と呼んでいるようですが、宇宙は無の状態からインフレーション理論 でビックバンを引き起こし一瞬にして現在の大きさまで膨張したそうです。宇宙全体の大きさはお およそ１５０億光年だといわれています。現在も膨張しているようです。こういった宇宙も無数に 存在することが推測されているようです。科学者はこの辺まで解析、及び推測をしているようです。 （科学者ではないので知識不足なものですから、単位が間違っていたり、科学的に解明されている 事実はもっとあるかもしれません。そこは勘弁して下さい） 宇宙の事を考えるとこんな疑問を持ってしまいます。（これまた単なる知識不足かもしれません が・・・） ・光とは何でしょう？ ・何故、光は物を明るく照らすのでしょうか？ ・何故、星と星の間は暗いのでしょう？ ・何故、重力という力が存在し、星、太陽系、銀河系、宇宙を形成しているのでしょうか？ ・１５０億光年先の我々の宇宙の先はどうなっているのでしょう？何色をしているのでしょう？ ・何故、無の状態から宇宙が生まれるのでしょうか？ ・何（誰？）が宇宙を造っているのでしょうか？ これらの事考えると私達は、何も知らない世界に住んでいるのだという事が良く分かるのではな いでしょうか？ 死に関する恐怖はこの世界の本質を知らないから。そんな知らない世界で自己のｉｄｅｎｔｉｔｙ を失ってしまう事に対して人間は本能的に恐怖感を持つからではないでしょうか？ 誰も長生きし たくて、長生きしようと思っているのではないと私は思います。何も知らない世界、自分とは何者 なのか？ そういった状況で何もやり遂げない、あるいは、まだまだやりたい事があって未練が残 るから長く生きたいと思うのではないでしょうか？ もし、やりたい事を成し遂げたとしても、 人間には好奇心があるので別のやりたい事が出てきます。だから誰もが長生きをしたいと思うので はないでしょうか？（いじめ等によりこの世界に絶望し、自ら命を絶っていく少年達にはそれなり の決意があったのだと思います。しかし大変残念です） 私は今、このやりたい事を探しています。 − 引用 − 「ソフィーの世界」 ヨースタイン・ゴルデル著（ノルウェーの作家、元高校の哲学の教師） ＮＨＫ出版 （度々申し上げますが、ＮＨＫ職員ではありません(^^;;;) − 追伸 − 前々回の投稿では「神」と表現していましたが、「宇宙」と解釈して下さい。 私は病気について９９．９９９９９％くらい受け止めています。つまり、ほとんど受け止めて いると考えて下さい（前々回は少しオーバーでしたでしょうか・・・）。未だ解明されていない 宇宙の法則の結果だと思っています。でもそんな法則も無いかもしれない。
投稿日付: 2001年 04月 13日 07:52 名 前: けっちゃん e-mail : タイトル: 入院した日 明日４月１４日は３年前に入院した日。明日は投稿できないので本日投稿することにしました。 表向きは糖尿病の教育入院だったので1人で病院に行きました。内科の受付で待っていると、看 護婦さんがやって来て病棟に案内されました。内科病棟ではなく循環器病棟でした。荷物を置き看 護婦さんから病棟の施設の説明を受けた後、ナースステーションで「緊急連絡先を教えて下さい」 と言われました。私は「別に様態が急速に悪くなる事も無いのでは？」と言ったところ、「一応、 皆さんに聞いている事です」と言われたので、母親の勤めている会社名と、自宅の電話番号を言い ました。本当は深刻な病気が隠れていたのにね(^^;;; 体重と身長測定、検尿と検便を終え、これから約１ヵ月半お世話になることになる病室に行った。 ６人部屋でしたが４人の方が居ました。比較的元気な６０歳過ぎの虚血性心疾患のおじさん（私も 当時３３歳だったので既におじさんの仲間入りをしていましたが・・・）が多い部屋だった。１人 だけ２５、６歳の青年が居ました。彼はネフローゼ症候群でした。私は皆さんに挨拶をして、体が しんどいのでベッドに着替えないで寝転んでいると、しばらくして入院前に心臓エコー検査をやっ て頂いた方が来ました。この時、初めてこの方が医師である事を知りました。T先生でした。午前 １０時頃だったと思いますがラシックスを０．５錠飲むと１時間位してトイレに頻繁に行きたくな りました。その状態は深夜まで続きました。 私は大変人見知りをしますが、同室の方とは２〜３日で仲良くなりました。そのかわりよく話し 掛けられ昼寝をすることが出来ませんでした。朝方（５時３０分頃）は毎日のように採血をされた ので朝寝坊はできませんでした。また、知らない間に朝刊購入役になっていました(^^;;;。洗濯は 屋上のコインランドリーを使用して自分でやっていました。最初の２週間は糖尿病教室へ毎日のよ うに参加しました。入院したとはいえなかなか忙しかったです。 半数以上の人が消灯時間（午後９時）を過ぎてもテレビを見ていました。私も夜の１１頃まで見 ていた時もありました。耳栓を用意していたので周囲の音はそれほど五月蝿いとは思いませんでし たが、なかなか寝付けませんでした。平均睡眠時間５時間といったところでしょうか。静養する場 所なのに静養できなかったです。反省、反省。(^^;;; いろんな患者さんと出会いました。心電図の電極を勝手に外しシャワーに行ってしまった方（看 護婦さんがすっ飛んで駆けつけました）。大きな声で長時間寝言を言う方。夜中隠れて病室内でタ バコを吸う方（一応窓を開けていた）。１ヵ月半も入院しているとその病室の主となっていました。 私は今でも入院中に出会ったほとんどの患者さんの顔と名前を記憶していますが（１人だけ思い出 せません）、定期検診では誰とも会いません。皆さん今ごろはどうしているのでしょうか。ネフロ ーゼ症候群の青年、急性心筋梗塞で運び込まれた６０過ぎのおじさん、ペースメーカーを付け人工 透析をしていたお爺さん、ちょっと心配です。 − 蛇足 − 入院中記憶に残っている事件 → 林葉直子（将棋）の「突入しま〜す」事件 入院中見ていたドラマ → ショムニ （この年で３年も経つと結構顔が変わります。ボンのパパになんとなく似てきているようなのだω）
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