バチスタ手術体験記 掲示板−３|
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２ １ 投稿日付: 1999年 11月 12日 21:43 名 前: ｓｎａｋａｊｉｉ e-mail : snakajii@246.ne.jp タイトル: ｓｎａｋａｊｉｉ の 読み方 為次郎さん こんばんは ｓｎａｋａｊｉｉです。 元気しているようですね。 書込日、時間は、1 が並ぶようにしたのですか。 「ｓｎａｋａｊｉｉ」についてカタカナでなんて読むのか？ 自分でもどう読もうかと 考えています。 以前誰かに、「すなかじい」と読むのかと聞かれたことはあります。 由来は、プロバイダに加入した時に ＩＤ を ｓｎａｋａｊｉｉ としたのでそのまま使っています。 「名＋性」のローマ字のですが、文字数制限があり全部は入らないので後ろをカット して一文字だけ変えたものです。 ただこれだけで、深い意味などありません。単純なものです。 メールの署名を見ればすぐ判ります。
投稿日付: 1999年 11月 11日 23:55 名 前: 為次郎 e-mail : タイトル: はじめまして！ はじめまして！ 為次郎（通称）といいます。私は、この病気の４年生の２月期ぐらい になります。 長谷川さんのＨＰを介してここを知り、いろいろと勉強させてもらっています。 発病した当時は、何も分からず本にも数行（それもショッキングなこと）しか書いて いないような病気で途方に暮れました。 でも、今はここや長谷川さんのところに集うたくさんの人達から勇気を貰っています。 お二人には本当に感謝しています。ありがとうございます。 これからも体調に無理 のない範囲で頑張ってください。 最後に聞いてもいいですか？「ｓｎａｋａｊｉｉ」ってカタカナでは 何て読むんですか？ よかったら教えてください。 ここに集まる皆さん！これからよろしくお願いします。
投稿日付: 1999年 11月 11日 17:35 名 前: 高槻の長谷川 e-mail : e-280@mvg.biglobe.ne.jp タイトル: はじめまして はじめて投稿します。９９年５月ー１０月までＤＣＭで入院しました。７月１０日に心室細動で 意識不明となり、｛５分間心停止の後、意識が戻りましたが１０日間の記憶が （７月７日ー１７日）ないです。｝その後、国立循環器病センターに転院し、植え込み型除細動 機（ＩＣＤ＝不整脈を電器ショックで元に戻す）の手術を受けました。自宅での注意することや、 何でもいいですからメールを下さい。 大阪の高槻に住む４１歳の男性です。
投稿日付: 1999年 10月 29日 21:50 名 前: ｓｎａｋａｊｉｉ e-mail : snakajii@246.ne.jp タイトル: たかやまさん 残念です。 たかやまさん、検査に行っていたのですか。 知っていれば会いに行きたかったです。残念。 次回に行くときは連絡下さい。一度は会ってみたいと思います。 経過良好とのことですが、油断せずに大切にしてください。 先日、バチスタをする方に会いに行きました。そろそろ、術後２週間 になりますので来週あたりにもう一度会いに行こうと思っています。 経過は良好のようですでに歩いているようです。 和泉さん 役に立つならこの私のページ十分に使って下さい。 一人だけでも、役に立ったといってもらえばページを作る甲斐があるというものです。
投稿日付: 1999年 10月 28日 09:16 名 前: 和泉 ゆきえ e-mail : chika@qmed.hosp.go.jp タイトル: はじめまして はじめまして。といっても、この掲示板に書き込みをするのが はじめてということで、ｓｎａｋａｊｉｉさんには数日前より メールでお世話になっております。 私の父は５２才で、拡張型心筋症５年生（くらい？）です。 少し無理をすると、肺に水がたまってしまい、入院することが 多いです。あと、日ごろあまり節制をしないので、血圧が安定 せず、本人元気なまま（と言うか、自覚症状のないまま）ＩＣ Ｕ行きになってしまったりしています。 そんなふうですから、なかなか仕事につくことも難しかったの ですが、最近は調子が良いらしくこんな自分にも何か出来ない かと、考えているようです。この掲示板に投稿される方々はど のような毎日をお過ごしなのでしょうか？また、何とかお仕事 をがんばっていらっしゃる方では、どんな職種におつきでしょ う？是非、参考にさせてください。 この掲示板で知った方に直接メールをして、励ましの言葉を頂 き、調子を良くしてこの掲示板にも書き込ませて頂きました。 よろしくお付き合いくださいますよう、お願い申し上げます。 ｂｏｏｋ−ｃｉｒｃｌｅ面白そうですね。本を読む余裕が出来 たら、是非お借りしてみたいです。蔵書が増えることも期待し ています。私も何か提供できるものがあれば、御連絡致します。 私は、某病院の治験事務局で働いています。医療職ではないの で、詳しくはわかりませんが、認可の下りる前の薬品を臨床試 験することで、安全性・有効性を確認し世に送り出す準備をす る というような関係の仕事をしています。いつも、この疾患 が治るような薬が出来ないかと、期待をしつつ仕事をしていま す。そんなお薬がでるまで、今の心臓を大切に、皆さん頑張っ てくださいね。
投稿日付: 1999年 10月 27日 19:08 名 前: たかやま e-mail : k-takayama@po.kannet.ne.jp タイトル: ごぶさたしております 先月、術後半年の検査に行ってきました 結果は良好！いい子にしてたおかげでしょうか だからと言って、油断するわけにいきません 今まで通り自制の生活を心がけてます そうそう、葉山のハートセンター見てきました すっごく良い所にあるんですね 目の前は海、ちょっと行けば長者が崎。 天気のよい日には富士山が海ごしに見えそうでした あまりの絶景に帰りたくなくなりそう・・・ 来年の完成が楽しみです
投稿日付: 1999年 10月 13日 22:55 名 前: tomo e-mail : tomo-3@excite.co.jp タイトル: はじめまして はじめまして僕は拡張型心筋症になって今年で11年になります。 今まで同じ病気の人と出会った事がなく、この病気のことでの悩み事など人に話したこと もなかったのですが、学校の保健婦さん（Ｏ．Ｍ．さん）に生まれてはじめて相談してこ のホームページの事を教えていただきました。このホームページをみると知らなかったこ とがたくさんあって勉強になるし、掲示板でみなさんのメッセージを読むととても励みに なります。これからも時々訪れますのでどうぞよろしくお願いします。
投稿日付: 1999年 10月 12日 20:26 名 前: ｓｎａｋａｊｉｉ e-mail : snakajii@246.ne.jp タイトル: まあまあでなによりです。 長谷川さんしばらくです。 まあまあでなによりです。 こちらも変わりありません。 トップページに書いたように１０月２７日で手術１年になります。 １１月１５日から一週間の間、術後一年目の検査に行きます。 今度行った時はＰＨＳ電話を使って病院のベッドの上からインターネットにつなげられる ようにするつもりです。 日曜日に病院へ行き、Ｓさんに会って来ました。バチスタ手術を１５日に行う予定と言っ ていました。 成功するといいですね。
投稿日付: 1999年 10月 12日 14:28 名 前: 裕ちゃん e-mail : h-hasega@gld.mmtr.or.jp タイトル: ご無沙汰です 愛知の長谷川です。 お久しぶりです。如何ですか？私はまあまあの状態を 何とかキープしています。 先日、神奈川の野口さんからメールいただきました。 １年半後検診が終わったそうです。少しEFが落ちたそうで 心配です。でも文面からは本人元気そうでした。 私は、鎌倉から呼ばれていませんが、snakajiiさんは １年半後検診に呼ばれていますか？ また来ます。 http://www.gld.mmtr.or.jp/~h-hasega/INDEX.HTM
投稿日付: 1999年 09月 30日 20:57 名 前: snakajii e-mail : snakajii@246.ne.jp タイトル: お悔やみ申し上げます。 河村さん、このたびのこと謹んでお悔やみ申し上げます。 まだこれからと思っていたのにとても残念です。 どうかお気を落とさないようにして下さい。
投稿日付: 1999年 09月 28日 21:41 名 前: 河村 ひとみ e-mail : タイトル: 母が亡くなりました 今日、９月２８日拡張型心筋症の母が亡くなりました。 せっかく、このホームページに出会い、少しは望みをいだきましたが、 時すでに遅く、静かに行ってしまいました。 先日、子供に無理をさせながら会いに行ったことが少しの慰めです。 snakajiiさんとめぐりあえて、それだけでもこの数日間の支えになりました。 ありがとうございました。 これからもお体大切に、自分のため、家族のために元気でいてください。 ホームページのますますの充実を祈っております。時々はお邪魔したいと思います。
投稿日付: 1999年 09月 24日 22:31 名 前: snakajii e-mail : snakajii@246.ne.jp タイトル: やはり遺伝もあるのかな のんさん 親子でＤＣＭですか。 そういえば、この掲示板の書き込みにも母子（男）という人がいました。 また、心臓移植をした人で 兄姉妹の三人がＤＣＭ、 姉弟がＤＣＭ、 兄弟が心臓病（病名ははっきりと判らないがＤＣＭ？） と三例の新聞記事を見たことがあります。 ＤＣＭは遺伝性はないように聞いていましたが、やはり遺伝があるのでしょうか？ もっとも理化学研究所では「同じ結合たんぱく質に作用する遺伝子が欠損」を発見して いるので遺伝があることは間違いないようですが。 のんさんもお父様と同じように病状の進行が遅いことを願っています。
投稿日付: 1999年 09月 24日 14:52 名 前: のん e-mail : ikeda@uu-utunomiya.tochigi.jp タイトル: こんにちは「のん」です 初めてお便りします。 ４０代でＤＣＭと診断されたものです。 昨年の１０月に健康診断をうけ、念のためにと行ったエコ−の異常から、今年の１月にＤＣＭと 診断されました。私は女性ですが、この病気は男性の方のほうが多いようですね。 父もＤＣＭで１５年以上も普通の生活を行っています。 父が元気なので、楽観的なほうかもしれません。 どうぞよろしく。
投稿日付: 1999年 09月 20日 17:32 名 前: Ｏ．Ｍ e-mail : タイトル: Ｙ．Ｓさま お返事ありがとうございます。 人事面での助言や情報がいただけるなんて、意外な方向からの お返事で掲示板へ相談して良かったなと思いました。病気を発病して 就職を控えている学生にとっては、情報が不足していますので 経験に基づく情報はとても貴重です。本当に助かります。 １０月に入ったら本人とコンタクトが取れるので、聞きたいことなど 話し合ってメールいたします。 是非、お話を伺わせてください。どうぞよろしくお願いします。
投稿日付: 1999年 09月 19日 17:27 名 前: 河村 ひとみ e-mail : h-kmr@mve.biglobe.ne.jp タイトル: せっかくお返事いただいたのに申し訳ありません まだインターネット初心者なのと、そそっかしくて失礼いたしました。 メールお待ちしています。
投稿日付: 1999年 09月 18日 23:33 名 前: ｓｎａｋａｊｉｉ e-mail : snakajii@246.ne.jp タイトル: メールアドレスが違っていました ｓｎａｋａｊｉｉ です。 h-kmr さま メールアドレスが違っていたようです。 メール送りましたが不達でした。 再度メールください。
投稿日付: 1999年 09月 18日 11:23 名 前: Y.S e-mail : fwpe0507@mb.infoweb.ne.jp タイトル: [初めて]を書き忘れました 先日、所沢といえばバチスタ手術をした方と 書きましたが、日本で「初めて」バチスタ手術をうけた方・・・の 誤りでした。 それから、O.Mさんへ 私は以前、人事の採用を担当していましたので メールをいたたければ、微力ながら相談にのれると おもいます。
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