バチスタ手術体験記 掲示板－３１|
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投稿日付: 2001年 05月 07日 21:23 名 前: snakajii e-mail : タイトル: 仕事復帰と結婚おめでとうございます 仕事復帰と結婚おめでとうございます。
投稿日付: 2001年 05月 07日 13:46 名 前: ミサ e-mail : misa@aurora.dti.ne.jp タイトル: ご無沙汰でした。 みなさん、こんにちは。約、1年ぶりに書き込みさせて頂きます。 私の彼が、去年の春にＤＣＭの診断を下されました。 初めにかかった病院ではあまり期待できない治療法で（その時はそんなものかと思っていましたが・ ・・）、一時危篤状態に近くなり、そこの病院から東京女子医大に転院しました。女子医大ではそ れまでの治療法とは大違いで（心不全に対する根本的な治療）みるみる元気を取り戻し、約、 ４ヶ月の入院を経て今ではかなり普通の生活を送れるようになりました。自宅療養をしばらくして いましたが、今日、１３ヶ月ぶりに仕事に復帰しました。 私たちは、彼が入院してから結婚を決めました。 もちろん、将来の事を考えれば不安がいっぱいです。 ただ、いくら健康な人と結婚しても明日どうなるかわからないし、それだったら、例え健康な人 より寿命が短くても、毎日を一生懸命、大切に過ごせる分幸せかなって思います。 ようやく仕事復帰を果たしてくれたので、近々入籍できそうです。 今回、みなさんの掲示板を拝見して、結婚について色々と意見が有ったので書き込ませていただ きました。皆、いろんな事を考えて結婚を躊躇したりするかもしれないけど、私みたいな考えの 相手もいるよ！って伝えたかったです。 長々とごめんなさい。１日も早く良い治療法が見つかることを願っています。
投稿日付: 2001年 05月 06日 15:21 名 前: snakajii e-mail : タイトル: バチスタ手術の費用について 遅くなりましたが、バチスタ手術の費用について 知っておきたい情報＝特定疾患医療費援助事業＝ 他に記載のとおりで、次のようになっています。 いずれにしても、保険が効くので自己負担はあまりないです。 もっと正確には病院へ問い合わせて下さい。 条件：手術入院は２ケ月にまたがる。 個室に入った場合の差額ベット代はのぞく （差額ベット代はすべて自己負担） １．特定疾患医療費援助が受けられる場合は １４０００円／月 × ２ケ月 ＝ ２８０００円 （対 象） 特定疾患に認定されている方 （給付の内容）手術その他の治療 （備 考） 特定疾患制度は県単位の制度のため医療機関は、県知事の 指定を受けた機関に限られます。（葉山ハートセンターは県の指定を受けている） 神奈川県の場合はまったく問題がないが、他県の場合は適用されるところとされない ところがあります。三重県、愛知県、岐阜県などは個別に県の指定を受けられるようです。 東京都は個別に指定するのはできないと聞きました。 （二年半前のことなので、現在は変わっているかも知りません） ２．特定疾患医療費援助が受けられない場合で、身体障害者厚生医療が適用になる場合は 自己負担は１より多いが、３よりは少ないはずです。 （対 象） 身体障害者手帳をお持ちの方 （給付の内容）手術その他の治療 （備 考） 世帯の課税状況に応じて、費用の一部自己負担があります。 更生医療を担当する医療機関は、県知事の指定を受けた機関に限られます。 （葉山ハートセンターは県の指定を受けている） 神奈川県以外の方については、よく分かりません。 （１と同様に、県ごとに個別適用になると思います） ３．上記の医療費援助が受けられなく、健康保険のみの場合 （本人、２割負担として） ６３６００円／月 × ２ケ月 ＝ １２７２００円 （但し、一時的には病院への支払いは１００万円前後（以上）にはなると思います。 病院への支払い額が多い場合には健康保険の高額医療費制度により、後日返還される。） ＰＳ １．特定疾患の認定がされなかったとありましたが、バチスタ手術をするくらいなら認定 されるはずです。また、身体障害者認定についてもほぼ同様で認定されるはずです。 ２．私は神奈川県で、特定疾患認定をされていましたので、手術・入院費は２８０００円でした。 （保険適用外の自費分の病院の寝間着代など含めても３万円程度でした。） お父様お大事に
投稿日付: 2001年 05月 04日 20:56 名 前: kazu e-mail : sata@mx21.tiki.ne.jp URL : http://www.246.ne.jp/~snakajii/batista/index.html タイトル: 障害年金の申請について教えてください 49歳男性です。２０００年６月に入院して拡張型心筋症と診断されました。 約二ヵ月半入院し、９月に退院しました。入院中に医師より仕事をやめて 自宅で安静にするよういわれたので、自営業を廃業して自宅でぶらぶらしています。 入院時のＥＦ-２２％、僧帽弁逆流がⅢ度で少し歩くだけで息切れしていました。 退院後は４週間に１度通院しながら、アーチスト、アルダクトン、ラシックスを 飲みつずけています。現在の状況は、立ちくらみはありますけど１５分くらいの 散歩は問題ありません。（それ以上になるとめまいがすることがあります。） 退院後のＥＦ等はわかりませんが、体調はよくなっているようです。 １２月で一年半になりますので障害基礎年金を申請しようとおもっています。 体験談をおしえてください。お待ちしています。
投稿日付: 2001年 05月 03日 20:22 名 前: まっぴー e-mail : mappyosaka@mail.infoseek.co.jp タイトル: 入院してました こんばんわ、お久しぶりです。 ４月２１日から３０日まで、胸が苦しくなってきて、夜、緊急入院 しました。１６日にＩＣＤが作動してから、ずっと眩暈があって強 くなっていました。眩暈が強くなると胸が締め付けられます。 今回は風邪による感染症だろうということでした。抗生物質の点滴 で、若干眩暈は収まりましたが、根本的には治っていません。 眩暈の原因として、利尿剤による貧血と体液の減少も考えられると のことなので、退院してから血圧の低い日は（朝１００前後だと） 利尿剤は辞めています。今は平均（９５～１０５）～（６０～７５） ぐらいです。 ほかに何か考えられるでしょうか？ よろしくお願いします。
投稿日付: 2001年 05月 02日 15:54 名 前: 赤塚 慶 e-mail : zxr@mars.dti.ne.jp タイトル: バチスタ手術費用について はじめまして。 私の親父が拡張型心筋症と診断されそろそろ１０ヶ月が経とうとしています。 現在は薬を飲み病状としてはまあいいのかな、という私なり判断をしているのですが この先進行していった場合、バチスタ手術というのを選択肢として考えています。 しかしこの手術にどのくらいの費用がかかるのかが分からないため、判断できません。 そこでどのくらいの費用がかかる者なのか教えて欲しいのです。 この掲示板でなく、直メールでも構いません。 よろしくお願いします。 ちなみに、東京都の難病申請は心臓の欠陥に詰まりがあったため認められませんでした。
投稿日付: 2001年 05月 02日 07:48 名 前: ミキ e-mail : タイトル: はじめまして はじめて書き込みをしました。私はこの病気に かかって１８年くらいの大学生です。 ２月末から症状が悪化し落ち込み気味だったのですが この掲示板を見て多くの方が同じ病気に対し 頑張っておられることを知り勇気がでました。 これからちょくちょくお邪魔すると思いますが よろしくお願いします。
投稿日付: 2001年 04月 26日 22:16 名 前: 北海道のプー e-mail : タイトル: 岡田たかし君の特別番組 今日、アンビリバボーを見ていたら、来週（？）でしょうか、岡田たかし君の特別編？が あるようです。北海道は、木曜日夜８時からです。 （前回は途中から見ましたが、ぬるはち！ さんのおかげで最初から見ることができました ありがとうございました。） ザッキーママさん、結婚できる運命だったのですね。 もちろん、ずっと独身を通す人の中でも、出会いがあっても、結婚しなかった人も います。でも、お見合いをしないと結婚できない人もいます。お見合いさえうまくいかない場合、自分で少しでも機会を増やすしかないと思って書きました。 いいなぁ、なんだか羨ましい話です(^^;;; 私もそういう出会いをしたかったです。 お子さん、少しでも良くなったようで良かったですね。 けっちゃん、すみません、おせっかいおばさんみたいにいっぱい言って。＼(__ ) ハンセィ
投稿日付: 2001年 04月 26日 03:14 名 前: ザッキーママ e-mail : タイトル: ひさしぶりにアクセスしてみたら「結婚」が話題になっていて考えさせられました。 ３歳の息子がDCMなので、たまに息子の将来を考えて、どうなるのかな？と不安（？）に思ったりしていたからです。結婚するまで命があるかどうかも、わかりませんしね。まあ、私は孫を抱くつもりですけど。 私の結婚話を書くと（つまらないですけど）、「自分は結婚しない可能性が高いな。それなら、自分を高めよう」なんて事を思っていた時に、夫と知り合いました。「あー、この人と私はぴったり合う。でも、近付き過ぎないようにしよう。私は自分を高める事にしたんだ」なんて思ってたら、やっぱり合う人だったらしく結婚する事になりました。 子供がDCMって分かった時も、本当に「なんで、私の子が、そんな聞いた事もない病気になるの？！」って思ったけど、夫と気持ちを分かち合って今まで来ました。（まあ、そんな、かっこよくはないんですけど） 真面目（？）に生活しているとなんだか幸せな瞬間に気付く時があるって、最近ほんとうに思います。うちでの最近の小さな幸せは、息子の薬の量が少し減った事です。このまま治っちゃわないかなぁ、これは夢。でも、そのうち現実になると思うけど。 下らない事書いてすいません。
投稿日付: 2001年 04月 25日 15:41 名 前: 北海道のプー e-mail : URL : http://homepage1.nifty.com/sintotukawa/ タイトル: また長文ですが、けっちゃんへ 朝から、なんだか心臓が痛い感じです。でも、体が疲れている感じではないので、 軽い作業ならできそうですが、お昼から、休みました(^^;;; 農家だからできることなのでしょう。 グリーン・マイル、前後編の２本です。 めったにビデオのレンタルはしないのですが、最近、いろいろと見るようになりました。 今回は、あるクイズの回答を見るために、違うビデオを借りに行ったとき、そのお店で １位になっていて、コメントを読んで借りてきました。 最初見たときは、獄中だったので、ちょっと間違ったかなって思いましたが、ちゃんと見たら 大丈夫でした(^^;;; 詳しい内容は、見てからのお楽しみに。 ＞もしもの時に夫として、父親として責任が持てないことを考えると、 ＞私としては結婚は諦めざるをえないのです。 うーん・・・、まあ、自分の考えだから、諦めるなとはもう言いません。 でも、どうせだから(^^;;; 努力というか挑戦といか・・、ダメ元で諦めないのも いいかなって、私の考え(^^;;; 父親らしいことできるできないより、自分なりの 家庭を作ればいいことです。子供も３歳になれば、甘えたり反抗期もあるけど、 思いやりも気遣いもするんですよ。立派な家族の一員です。私も、今では、抱っこも おんぶも息を切らしてもやっています。義父母と同居で、部屋は２階です。 １階に行くのに、抱っこやおんぶ。ちょっとの時間、辛いけど、でも、できます。 もしもの時って、いろいろあるし、考えるのでしょうが、たぶん、その時で なんとかなるしのり切れると思うし、それが、家族ではないのでしょうか。 ９歳でお父さんを亡くしたら、きっとさびしかったと思いますが、その後は けっちゃん自身、どうだったのでしょう。そういう思いを子供にさせたくないと いう思いもあるかもしれませんが、それ以外は、やはりよくないことばかり だったのでしょうか？産まれてきて良かったこともあるし。 仕事場では、人間関係はつきものですね。そつなくこなせる人は、私は 羨ましいです。でも、義父母と同居で農家というのも、ちょっと 人間関係ありますけど・・(^^;;; 一つだけ、現実的なことを言うと、知っている人に離婚の原因を 「愛情があっても、生活できなければ辛い（働ける体があっても、金遣いの荒い 旦那様だったようです）」という風に聞かされました。 それと、健康体でも父親らしいことをしない人も世の中、いるし。 ＞「お父さん居なくなっちゃたから、このまま一緒に死のうか？」と言ったほどです。 もし、私がその立場なら同じ事を言ったかもしれない。 でも、現在も働いていて元気なお母様はすばらしいですね。 ＞ネガティブ指向の人間のひとり言として聞き流して下さい。(^^;;; ネガティブでもそうでなくても、どっちでもいいと思います。 いろいろ言っている私も、ちょっとやな事あったら「死にたい」と思ったり 結構矛盾だらけ、いい加減な人間です。 ＞今一度、自分自身を見直す意味でも考えた方が良いのかな？と思っています。 常にそういう時間はあったらいいなと、今回、私も思いました。 ＞今年は年男です。 あら～！歳がばれるけど、同い年です(^^;;; 実は、霊感？のあるような人にみてもらったとき、結婚相談所などは運命を変えることに なるからやめなさいと言われた事があります。以外と、自然にしていたら、 けっちゃん、結婚できるのかも。 そういえば、手相を指の運動で変えて、結婚した人がいますよ。 小指の運動と中指・人差し指を一緒に曲げる運動。野口五郎の相手の人だけど。 まあ、忘れた頃にやってくることもあるし。今後もどういう人生や運命を送るか 誰にもわかりませんが。
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