バチスタ手術体験記 掲示板－３６|
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投稿日付: 2001年 08月 12日 01:13 名 前: ゆう e-mail : pitamaha@hotmail.com タイトル: みきさんへ。 先日、腹膜透析患者の件でお返事いたしました「ゆう」です。 お母様のご容態が安定されたとのこと、本当によかったですね。 まるで自分のことのようにうれしいです。 また、温かいメッセージをいただき、ありがとうございました。 私の父も、アーチスト（β遮断薬）を飲み始めました。 お母様と同じように徐々に量を増やしているのですが、ちょっと 血圧が下がりすぎて、また以前の量に戻したところです。 父を見ている限り、非常に苦しい病気なんだということはわかるけれど、 私たち家族には、その苦しみを取り除く術はありません。 でも、不安を少しでも軽くできる存在にはなりたいと思っています。 葉山ハートセンターの先生に書いていただいた色紙に 「心臓とこころを大切にしてください」と言う言葉がありました。 今、ご自分が患っておられる方々、「心臓」と「こころ」両方を大切に、 あせらず、希望を捨てずにがんばってください。 みきさん、痛いほどお気持ちがわかります。 この病気で腹膜透析をされている方というのは、情報を得るのが 難しいと思いますので、何か私でお役に立てることがあれば、 メールなどでご連絡いただいてもかまいませんよ。 まだまだ暑いので、どうぞお大事に・・・。
投稿日付: 2001年 08月 12日 00:50 名 前: ぽこぽこ e-mail : タイトル: もう一度 こんばんわ！3？才の専業主婦です はじめて書き込みさせていただきます ＤＣＭと診断されて5年？ 私の場合、14才の時左膝に骨肉腫を患い、大腿部より切断、抗癌剤投与治療中に心臓肥大の異常 所見が認められ、投与を中止し、2度の転移、手術と当時は、余命2年と告知されていたのにもか かわらず、骨肉腫を克服、その後心臓病との長い闘病生活を余儀なくされました。 去年春まで続けていた仕事も卵巣癌の手術とＤＣＭの進行により断念し、今は主婦業に専念して います でも、最近調子が良好な為、主治医に仕事が少しくらい出来るのではと尋ねたところ、仕事は無理、 今の生活を大事にしたほうが良いとの返答 ちなみに私のＥＦは20前後でＣＴＲは60です もう一度仕事がしたいのですが、無理なのでしょうか？
投稿日付: 2001年 08月 10日 19:04 名 前: ゆき e-mail : タイトル: また入院してました。 久しぶりです。また心不全を起こして入院してました。けっちゃんさんの書込みにあるように私も、 入院になったり検査のデータが悪いと落ち込んでしまいます。そして不安になってこのままでいい のかなーなんて。なんか病気で何もかもできなくなっていくことが不安でみんなから取り残される ような気がすることが度々です。職場の上司は医者なので病気のこと思い切って全て話しました。 仕事やめなさいって言われるかなと思ってたのですが、「難しい病気だし辛いのはよくわかる、 みんなで支えるから。仕事にも家にいて気がめいるのだったら来たらいいし、しんどかったら休ん だらいい。しんどいのはよくわかっているから・・・」と言ってもらえました。 思い切って話してよかったです。それと知りたいことがあって通信の大学にも通っています。 病気でもいろんな事ができるんだって思います。
投稿日付: 2001年 08月 09日 14:20 名 前: ひまわり e-mail : タイトル: 寒い夏。 私は、北海道の登別に住んでいます。 今年の夏はとっても寒く、朝起きると、まずストーブにスイッチを入れます。寒がりの私は病気に なってますます、冷え症になった様です。 Ｈ．Ｐを読んでいつも励まされています。社会へ出て、働いている人、農家のお仕事をしている人、 ゴルフを打ちに行っている人もう、びっくりです。私はもう社会復帰は出来ないのではないかと 思っていました。病院の先生に普通にしていて良いと言われても、悪くなっては困ると、家でゴロ ゴロしていました。自分の出来る事を見つけ、楽しみも見つけようと思いました。 暑い地方の皆様も元気で夏を乗り越えてください。
投稿日付: 2001年 08月 09日 01:00 名 前: ミール e-mail : URL : http://www.gld.mmtr.or.jp/~h-hasega/m/soran.htm タイトル: よかった！ 島田さんの心臓移植が成功しました！ ホッとしました！ 順調な回復を期待していますーーー！
投稿日付: 2001年 08月 08日 14:46 名 前: 横浜のお母さん e-mail : タイトル: 言葉が足りなくて・・・。ごめんなさい プーさんありがとう。言葉が足りなくて、皆さんに、誤解をさせてしまったかしら・・・。 ２級の資格取得の説明ありがとうございます。 私が今、所属しているのは、NPO法人です。ですから、家事援助だけの仕事が、多いのかもしれません。 私企業になると、家事援助だけで、契約したのでは、企業が成り立たないので、（単価が安いため） 身体介護が無ければ、契約しないところもあります。 有料ボランティア、助け合いから始まったグループなので、何とかやっていけるのかもしれません。 私は、家事援助が多いから、できるよ・・。というつもりではなくて、身体介護が無いと、とても とても、お小遣い程度にしかならないと言いたかったのです。 ごめんなさい。言葉が、足りなかったこと、お詫びします。
投稿日付: 2001年 08月 08日 13:55 名 前: 裕ちゃん e-mail : タイトル: 成功したって！ 名古屋の島田教授の移植手術がアメリカで成功したと、今朝の新聞に書かれて いましたので、書き込みます。良かったですね。
投稿日付: 2001年 08月 08日 13:18 名 前: プー e-mail : タイトル: ホームヘルパー ホームヘルパーの資格を取るとき、必ず、実地があります。 ３級は、ほとんど見学ですが、私のところでは、お風呂に入れる為に、移動する時は、ご老人を ２人で持ってストレッチャー？で運ぶのですが（物扱いな言い方でごめんなさい！）、 その移動でも、息切れはしていました。２級になると必ず身体介護の実習はあるので、 実習だけでも大変かと思います。まあ、パートの仕事でするのなら、横浜のお母さんが言うような 感じだと思いますが、話によると、昨年だか今年の４月から、２４時間体制になったので、本当に 勤務される時は、昼夜かまわずになることになります、それだけでも、この病気には、負担がかか ります。一日のごくわずかでも、身体介護も少なからず入るし、持ち上げるのにコツはあっても、 きっと、普段の生活でもちょっとしたことで息切れするなら、たぶん、大変かと。 身体介護は少ないほど、給料になりませんし、やはり、事務系が一番だと考えることになりますよね。 本当に出来るかどうか、やってみないとわからないというのもありますが。 私も、昔、転職をしましたが、その時、養護施設を体験し、精神的にも大変、そして、仕事も速く テキパキしなくてはならないし、結構、それだけでもハードでした。 また、３級の見学で、ヘルパーさんの仕事を見て回りましたが、掃除や洗濯をさっさとやって、 ご本人とお話をして一時を過ごすという、仕事ぶりに、ただたんに、家事援助のみでないこともあり、 結構、動くだけでも、ハードかなって思います。もちろん、車も乗れないといけないし。今は、 本当に重い人のみを見るような体制になったようですので、本当の中身は、そこそこに違うと言う 事もあるとは思いますが。 ちゃんと中身を見ないと、その地域によっても違うかと思います。
投稿日付: 2001年 08月 08日 10:32 名 前: 横浜のお母さん e-mail : タイトル: ホームヘルパーの、２級。 ホームヘルパーのを２級の、資格取得をあきらめられた方へ・・・・。 実際の仕事は、家事援助をして欲しい人が、ほとんどです。思ったより、身体介護って、少ない のですよ。私も、資格は、持っているのですが、今は、時間がなくて・・・・。 ただ、酷なようですが、ホームヘルパーの仕事で、生活は、支えられません。 （横浜だからなのかもしれませんが・・・・。） 利用者が、入院したりすると、急に仕事がキャンセルになってしまうので、予定していた分だけ働 けなかったりするのです。（訪問ヘルパーの場合） いろいろな、ヘルパーの方とあってみると、一概には、言えませんが、家族の介護で苦労したとか、 持病があったりする方のほうが、やさしい気がします。（あくまでも、私の、主観です。） 皆様の、やさしい気持ちが、生かせるような、仕事あると言いな・・・・。 あって欲しいな・・・・。 横浜のほうは、急に、涼しいくらいの気温になってしまいました。皆様、ご自愛のほどを・・。
投稿日付: 2001年 08月 07日 19:51 名 前: プー e-mail : タイトル: 遠回りしても、いろいろとやってみてほしいです 一度しかない人生だけど、遠回りする事だってある！ 後悔することだってある！ エンヤは、いいよねぇ！ＣＭでも使われてる。 ハービー・ハンコックやジョー・サンプル。凄いね、けっちゃん、なんでも知ってるんだね。 私も、ホームヘルパー２級は諦めたけど、久しぶりに見たＴＶで、手話なんかいいかなって 思っています。手話通訳。 もし、今の体力を使う仕事が出来ない状況になったら、私も何か他に考えなくてはならないし。 今の仕事は、生活のために、でも、時間があると思うので、もし、それを仕事にするのなら 少しずつ準備しながら、次に進めてもいいかと思いますよ。 けっちゃんも、いろいろと、視野を広げてみてください。
投稿日付: 2001年 08月 07日 15:23 名 前: けっちゃん e-mail : タイトル: ありがとうございます ひまわりさん、まっぴーさん、プーさんアドバイスありがとうございます。 まっぴーさん、プーさんが言われるように、同じ病気の方と情報交換できればひとりで落ち込ま ない気がします。病気に関する悩みは実際患者になってみないとわからないですよね。現在のと ころ病気に関する精神的な悩みについて相談するのは心療内科の医師しかいません。抗不安薬、 睡眠薬をもらう為に４週間に１回のペースで通院しています。私の場合、病気の事だけでなく仕 事の悩みも影響していて複雑です。２年以上付き合っていますが、実際のところを言うと彼にも 私の本当の辛さはわからないと思っています。落ち込むという表現をしましたが、詳しく言うと 心が萎えてしまった、何事にもやる気を無くしてしまったといった感じです。どうしても行動的 になれないのです。復帰には時間がかかりそうです。それでもまだ食欲はあるので軽症の部類に 入るのかなと思っています。 １度しかない人生、私はこのままで良いのかと考えています。以前、介護関連の職業に就きたい 旨の投稿をしましたが、体力が必要だということで医師に反対されてしまいました。実際、体力が 無いのは自覚していますが・・・ ホーム・ヘルパー２級の資格をとり、５年間の実務経験を経て、 ケア・マネージャーの国家資格をとり、体力がなくても（精神的には疲れると思いますが）人の役 にたつ人間になりたいと思っていました。病気になって初めて生きる事の意味の大切さを知っただ けに残念に思いました。働きたくても働けない状況にある方にとっては贅沢だと言われてしまいそ うですが、好きでない仕事をしなければ生活できない（転職が難しい）、でもこのままで自分の 人生良いのか？と思っている。そんな状況の中、徐々に検査結果（ＣＴＲ）は悪くなっていく。 こんな要因が現在の精神状態にさせているのかもしれません。一方では単に今の職場から逃げ出 したいから？とも思っています。とにかく自分自身がしっかりしないとどうにもならない気がし ています。 ひまわりさんの言われることも良くわかります。再認識させて頂いた気がします。よく「病は 気から」と言いますが、本当にその通りかもしれません。私も「治る！治る！」と思いながら生 活してみます。 癒し系の音楽はあまり聴きませんがエンヤの「ウォーター・マーク」やペット・ショップ・ボーイズ の「リべレーション」（こちらは結構騒がしいですが）という曲は癒される気がします。前回 投稿した夜にも聴きました。また、癒し系ではありませんが、ハービー・ハンコックやジョー・ サンプルのピアノなど自分の好きな曲を聴いてみました。その夜は何時ものように眠れませんで したが、少しは気持ちが楽になりました。癒し系のＣＤは数多く出ているようなので私も聴いて みようと思います。 滅茶苦茶な文章でしたが、こんな返事しか書けませんでした。すみません。 － 追伸 － ３ヶ月ほど前から再開したドグマチールの影響からか、また太ってしまいました。ダイエットも 辛いです。健康な方と比べれば遥かに少ない量の食事をしても太ってしまうものですから・・・ 心臓エコーの結果、心筋の厚さは１４㎜でした。肥大型から拡張型に移行したと言った医師の 意味がよくわかりました。
投稿日付: 2001年 08月 07日 12:11 名 前: プー e-mail : タイトル: けっちゃんへ 私も、順調なのに、いろいろと問題があっておちこんでは、います。 だけど、けっちゃんは、体にあった仕事ですよね？ 私は、農家だから、毎日、息を切らすことがあります。 それでも、普通の人の半分も出来ていないんです。 ましてや、夫も普通に働けない状態だし・・。 まっぴーさんの言われるように、いろいろな方と 会ったり、情報交換したり、そういうことをすることで、 結構、自分を見つめること、出来ると思いますよ。 私も、今でも、みんなに助けられるし。 もし、お盆休み中に当たるのだったら、まっぴーさんたちと会うのも 良いかと思います（ただし、場所が場所だから・・、私も行きたいけど ちょっと遠い！）
投稿日付: 2001年 08月 05日 21:18 名 前: まっぴーです e-mail : mappyosaka@mail.infoseek.co.jp タイトル: けっちゃんへ、ほか けっちゃん、お久しぶりです。かなり落ち込んでおられるようですね 近況ですが、先週大阪は３８度を超えていました。その中で海遊館へ 行ってきました。また、たまですが、ゴルフの打ちっ放しにも、行って います。心機能はよくなってないけど、だんだん動けるようになって きました。 私の場合は、退院した時に、主治医からここまで回復するとは思わな かったと言われました。それから３年目になりますが、心機能はそれ ほど落ちていません。 但し突然死の心室細動は退院してから、３回も起こっています。 起こった後は、しばらく落ち込みますよ どちらかと言うと、突然死になるタイプのようです。（ＩＣＤをいれ てますが、止められない場合もある。） 精神的なことで言うと、主治医からの話も大切ですが、同じ病気の人 の話を聞くほうが、よいようです。 またこの掲示板の人も含め、他の掲示板の人とも最近直接会うことが 出来ました。 直接会って話をすると、また元気がでますよ。 来週も３人の方と会うことになっています。 深刻な病気に違いないですが、積極的にいろんな人と情報交換をして、 最新の情報を知って、やれることをやる方が、精神的にはよいと思います。 一人で落ちこんだり、主治医にお任せは一番よくないと思いますよ。
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