バチスタ手術体験記 掲示板−３７|
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投稿日付: 2001年 09月 25日 22:00 名 前: MY_A e-mail : BZE05334@nifty.com タイトル: ひさびさに書き込みします。 発病してはや４年を過ぎようとしています。 特定疾患の更新手続きの書類一式が届きました。 例年なら年末あたりに届いていたのですが、今年は９月１日ごろに。 １０月１日までに郵送せよと書いてあり、今回は臨床調査個人票（旧診断書） を提出とのことで、病院で書いてもらいました。 薬はあいもかわらず、同じものを服用しています。 ベータ遮断薬（メインテート２．５ｍｇ）：朝１，夜１ ＡＣＥ阻害薬（レニベース５ｍｇ）：朝，昼，夜１ ジギタリス（ラニラピッド０．１ｍｇ）：朝１ 利尿剤（ラシックス４０ｍｇ）：朝１ 尿酸を押さえる薬（ザイロリック１００ｍｇ）：朝１ 前に、更新手続きが完了していなく、院外処方箋だったので薬局へ行って 薬を受け取ったところ、約５０００円近くを請求されたことがあります。 心臓関係の薬は高いと感じました。 また、検査とか入院などすれば、費用がかなりかかり費用面で不安があり 毎年更新手続きをしています。 同僚からは、現在元気なのでもう治ったのになぜ病院へ毎月行っているのか とか、薬を飲んでいるのがわからないということを言われます。 皆さんはどうでしょうか？ もっとも、自分がこの拡張型心筋症を理解するまで時間がかかったことを 振り返ると（約３ヶ月の入院後、いろいろな情報もちろんこのＨＰもみて だんだんに理解したくらいですから）病気とは無縁なひとには理解しがたい のかもしれません。 でも、再発しないでやってこれたのも、周りの人たちのおかげでもある。 タバコをやめ、好きなビールを飲む量、回数をかなり減らした我慢したせいもあるとは 思いますが。 でも、ビールは最初の１口、２口がうまいので、まったくやめることはできないでいます。 たまにはいいでしょう？（禁酒のひとへ ごめんなさい）
投稿日付: 2001年 09月 25日 21:42 名 前: snakajii e-mail : snakajii@246.ne.jp タイトル: 「小さな命の贈り物」の録画をした方おりますか？ 「小さな命の贈り物・勇貴へ・生まれてくれてありがとう・・・」のビデオ録画に失敗しました。 チャンネル合わせをしないで録画してしまい１ｃｈ−ＮＨＫを録画。このため、 ◇Ｂｏｏｋ−Ｃｉｒｃｌｅ に追加できなくなりました。 録画した方がおりましたら提供をお願いします。
投稿日付: 2001年 09月 25日 14:14 名 前: ミント e-mail : タイトル: 迷っています。 はじめまして、書き込みは初めてです。 この７月大学病院に１ヶ月入院しカテーテル検査、RI検査で拡張型心筋症と 診断されましたが、現在のところこれといって症状はありませが、ヘルパーの 仕事はやめた方がよいと言われ退職しました。 現在は不整脈（メキシチール１００を一日３回）とレニベース５ｍｇ１回を 服用しています。 今、前の職場より復帰しないかと声をかけられ自覚症状がないだけに迷って います。
投稿日付: 2001年 09月 25日 13:44 名 前: ナースのおばちゃん e-mail : gsdducpmdy@hotmail.com URL : http://www11.tok2.com/home/chaser/ タイトル: 初めまして。 色々とネットサーフィンしていたらこちらのページにたどり着きました。 当方は常時接続環境下にあるのですが、膨大な読み物のうち「病状経過」と 「ビックバン・ニューステージ」の部分だけは一字一句欠かさず目を通させて 頂きました。専門用語を使った詳しい病状把握だけでなく、 選択肢が３つになった時、手術を選択せざる得ない状況の中でご自身の頭の中 での思考過程が伝わってきました。そこには感情を入れず、とてもシビアな現実を 受け止めようとする姿勢が感じられてとても感銘しました。 経過記録の中でも病状経過だけでなく、その時の社会ニュース等がページの上の 部分に書かれており、読者は「そう言えばこんな事があった」と思い出せるので 大変良いアイデアだと感じました。 申し遅れました。 私は現役の看護婦なのですが、ここ数年間は左膝の不調で入退院を繰り返しており、 白衣の期間よりも患者として入院（手術を含む）または自宅療養している時間の方が 長いという情けない状況にあります。 そんな中で気付いてしまった医療界のいけない部分にスポットをあて、カッコ良く 書けば問題提起をするという形を取ってホームページを開いています。 最初は読者投稿をメインにし、普段はマスコミ等に叩かれてばかりの医療従事者が “本当のホンネ”を表出出来る場を提供する予定でしたが、自分が患者になってから 新たに気付いたこともあるものですから・・・。 宜しかったら覗きに来て下さい。お待ちしています。 今日読めなかった部分は今夜以降にまた読みに来たいと思います。 では、長くなりましたがこれにて失礼します。
投稿日付: 2001年 09月 23日 13:06 名 前: プー e-mail : タイトル: ログさん 情報、ありがとうございます。 これで、北海道でも、拡張型心筋症の手術ができるようになったようで、 安心できました。今までは、ずっと、もし悪くなったらって考えていました。 でも、本当に、うれしいお知らせでした（なかなか新聞に目を通すことができないもので）
投稿日付: 2001年 09月 21日 11:30 名 前: ログ e-mail : yoshii@cc.hokudai.ac.jp タイトル: 新技術（道新より） はじめまして ログと申します。 昨年 拡張型心筋症を発病したモノです。 以下のニュースが新聞（北海道新聞）で見つけましたので、 １報まで、 ーーーーーーーー引用ーーーーーーーーー 拡張型心筋症で新手術に成功―ＮＴＴ東日本札幌病院 心臓移植以外には有効な治療法がないとされる拡張型心筋症の患者に対し、 心筋の一部を重ね合わせる方法で心臓の機能を回復させる手術に、ＮＴＴ東 日本札幌病院（札幌市中央区）が成功したことが20日分かった。 同病院によると世界でも例のない手術で、10月に大阪で開かれる日本胸部外科 学会で発表する。 手術は心臓血管外科の松居喜郎部長らが四日、札幌市内の男性（62）に行った。 男性は心筋の収縮力が低下し、血液を送り出す左心室が拡大する拡張型心筋症だった。 松居部長によると、手術は心臓側面に縦方向の切り込みを入れ、一方の心筋の上に もう一方の心筋を重ねて縫い合わせる「左室内心筋被覆法」を使って左心室を 小さくし、心機能を高めた。 ーーーーーーーーーーーー引用終わりーーーーーーーーーーーー 今後ともよろしくお願いいたします。
投稿日付: 2001年 09月 03日 21:08 名 前: プー e-mail : タイトル: 早速、近状報告 北海道は、もう冬が来そうだと思ってしまうほど、寒い風の時があります。 そろそろ、稲刈りが始まります。（あと、１０日ほどです） 昨日、草刈機など、機械を持ったので、今日は今朝から調子が良くありませんでした。 夕方、いつもより早く仕事をやめて、食事も義母に作ってもらって、休んでいました。 こういう時は、同居は良かったです(^^;;; やっぱり、無理なんでしょうが、農家なので、できるところはやらないと、 仕事がたまっていきます。でも、休みながら、パソコンで遊びながら、仕事をしてます。 明日、火曜日は、心エコーの予約があるので、検査に病院に行きます。 まっぴーさんの、以前の書き込みで、ヤフーの掲示板を利用しているこの頃ですが、 家庭内での悩み、また、たまたま出会った人たちとの交流で、毎日、いろいろ、楽しませても もらってもいるこの頃です。
投稿日付: 2001年 09月 03日 18:29 名 前: まっぴーです e-mail : mappyosaka@mail.infoseek.co.jp タイトル: 遺伝子治療 お久しぶりです。 先週より,私の友達のお父さんが、阪大病院で遺伝子治療を 行なっています。 糖尿病による足の壊死の治療です。 心臓ではないですが、足のもろくなった血管の再生が目的です。 経過は今のところ順調のようです。 うまくいけば、心臓の治療も出来るようになるかもしれませんね 阪大か国内かはわかりませんが、６番目の遺伝子治療の患者 だそうです。 私の近況は、この夏非常に暑かったので、低血圧になり眩暈が きつかったです。 対策として、アーチストと利尿剤を減らしています。 ここ２〜３日涼しくなってきたので、体調もようやく戻ってきました。 最近この掲示板の書きこみが少ないようですが、みなさんは元気で すごしておられますか？ たまには、近況報告などいかがでしょうか
投稿日付: 2001年 09月 02日 18:06 名 前: snakajii e-mail : snakajii@246.ne.jp タイトル: 掲示板の書き込みを誤って消してしまいました。 お詫び。 ９月１日夕方から９月２日夕方にかけて、掲示板に書き込みをした方がおりましたら、ごめんなさい。 ページアップの手違いから、古い物を上書きしてしまったので、書き込みは消えてしまいました。 さきほど気がついて最新のものに書き直しました。 書き込みをされた方、再度書き込んで下さい。
投稿日付: 2001年 08月 27日 16:19 名 前: seri e-mail : MXC05560@nifty.ne.jp URL : http://homepage2.nifty.com/seri/index.htm タイトル: 後天性心疾患向けウェブリングのお知らせ 今回は、新しいウェブリングを作りました旨、お知らせいたします。 心臓病関連のウェブリングでは、すでに「アストロハーツ・プロジェクト」のmiyuさんが運営する「ハート・リング」（先天性疾患向け）があり、先天性心疾患のリンク集としても充実しつつあります。 一方、後天性心疾患サイトはそれぞれ個別的で、全体像がつかみにくい状況です。 情報の収集交換も効率的にいきません。 そこで、それぞれのサイトの横のつながりが図れたら…と思い、後天性心疾患向けのウェブリングを 作ってみました。 Various Hearts Ring http://homepage2.nifty.com/seri/various/index.htm お時間がありましたら、のぞいてみてください。 その上で、リングにご参加いただけたらうれしいです。 よろしくお願いいたします。 ※この書き込みは、管理人snakajiiさんの了解を得ています。
投稿日付: 2001年 08月 18日 14:20 名 前: ぽこぽこ e-mail : タイトル: プーさんへ アドバイス有難うございます お盆で普段より体を使った為、4、5日前より動悸、不整脈がひどくなり、仕事の事を考える余裕が なくなりました。 病院へ行ったら、あんまり調子にのらないようにとの、医師の忠告に納得して帰宅しました。 調子が悪い時は、夕飯の準備も出来ない有様、こんな健康状態で仕事ができるわけはないと、 ようやく自覚が出来ました。 当面は、月一度の朗読ボランティアと主婦業に頑張ろうと思います。 これからもよろしくお願いします。
投稿日付: 2001年 08月 18日 13:43 名 前: なごみさん e-mail : koharu@f5.dion.ne.jp URL : http://isweb31.infoseek.co.jp/photo/nagomi_k/ タイトル: 心臓病と闘う日々の風景 残暑 お見舞い申し上げます。 猛暑の日々が続いていますけど、お変わりありませんでしょうか。 私も、猛暑と闘う日々を過ごしています。 この度、私のＨＰ登録会社の統合によりＨＰのＵＲＬが変更になりました。 ＨＰは、すでに変更のＵＲＬになっていますけど、10月末以降は前のＵＲＬは 抹消になるとの事です。 申し訳ありませんが、お暇の折に変更をお願いします。 よろしく・・・・お願い致します。
投稿日付: 2001年 08月 12日 20:57 名 前: 横浜のお母さん e-mail : タイトル: カテーテル検査終わりました。 心配で、心配で迎えた、カテーテル検査、心筋検査でしたが、無事、終了しました。 全身麻酔でしたが、トラブルも無く、ほっとしています。 結果は、どうであれ、今、とりあえずは、２学期も、学校に行けそうなので、よしとするつもりです。 検査前には、いろいろな方に、励ましの、言葉をいただきました。 ありがとうございました。 この、検査までの、何日間は、不安で辛かった・・・。検査リスクの説明では、座っているのが、 やっとでした。 自分だけが、かわいそうにおもってしまったり、八つ当たりしていたり、妙に他人の自分に対する、 評価が気になりました。そんな時、やさしく受け入れてくださった、皆様ありがとうございます。 わがまま言っている、自分が、だいっきらいでした。 送った、メールの、返事が無いからと、いらいらしたり・・・・。 催促の、メールまでだしたりして・・・。なんて暗いやつだったのでしょう。 まだまだ、気分的には、不安定なこともありますが、検査が終わってから、いっぺんに、胃の 切りきりいたむこともなくなって。 ＮＨＫの、「ちゅらさん」ではないけれど、「横浜のお母さん、復活しました。」
投稿日付: 2001年 08月 12日 14:35 名 前: プー e-mail : タイトル: ぽこぽこさんへ ぼこぼこさん、私も、まだＤＣＭになって１年ですが、こんなに良くなると思わないでいました。 それでも、農作業の仕事なので、やはり、疲れやすいです。それでも、できる範囲のことはしてい ます。 日常の主婦業はどうですか？余裕がありますか？ その中で、できそうな、あまり無理のない仕事を選択し、時間なども無理にないように探されるこ とをお勧めします。数週間でも経験され、どうしても、体が無理なようなら、もちろん、やめた方 がいいです。 まずは、日常で、暇な時間に体力的なことを少しでもされて（早歩きなど）、それでも大丈夫な ようなら、と思います。（そう言う私は、あぜ道を歩くだけでしんどいですが） 私も、この１年、冬は雪かきで体調も崩したりしましたが、今は、驚くほどにちょっとづつ、 少しなら重いものを持っても平気だったり、できるようになっているので、冬の、農作業のない時は、 パートにでも出て、試してみようと思っています。 でも、ＥＦが２０前後は、事務のパート数時間が限度ではないかと思います。 私の場合、ＥＦは４４％ぐらいのようです。（今は、もしかして、もっと良いのかも） とりあえずは、ご自身が、体に無理のない生活を前提に試されてもいいのではと思います。 でも、本当に、体の変調に気をつけてくださいね。
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