バチスタ手術体験記 掲示板－３８|
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投稿日付: 2001年 11月 11日 22:41 名 前: かみちゃん e-mail : kamichan@mua.biglobe.ne.jp タイトル: 病名確定から１年 早い物で、昨年夏、「拡張型心筋症」であるかの真偽を極めるため、都内の大学病院へ 検査入院してから、１年が経ち、先月の外来で担当医師から「（この１年）なにもなくて よかったですね。」と言われたという。毎日、決められた薬を服用しながら仕事を続けて いた主人です。言わなければ、病気があるとはわからない 動き方をしていました。 発病の関係で10kg以上太った主人は、当初呼吸が苦しかったようです。今では、その太った 身体にも慣れたし、自分が心臓の病気というのも自覚しているから、だいぶ違います。 ４月の発病後まもなく、こちらのページをネットで検索し、以降お付き合いさせて頂いて おります。主人が発病してみて、意外と同病の人がいるのに驚かされ、また みなさん 頑張っていることで励みになりました。主人は、現在４７歳で、娘達は７歳と５歳です。 まだまだ、長生きして貰わなければなりません。皆さんと共に、この病気と闘っていきたいと 思います。よろしくお願い致します。
投稿日付: 2001年 11月 11日 14:25 名 前: プー e-mail : タイトル: けっちゃんへ 家で繋いだのね！！ じゃぁ、じゃぁ、こない？ マッピーさんも、ヨッコンさんも、みんな、掲示板で、いろいろお話し、してますよ♪ よかったら、見に来てくださいね。 掲示板 ａ 掲示板 ｂ ホームヘルパー二級は、来年にでも受けようかな。札幌市で、６万円で取れるところを見つけたので。 あとは、福祉住環境コーディネーターも、普通の人がとれる資格なんです。 いろいろ挑戦するのも、いいかなって。何もしないで終わってしまいたくないので。
投稿日付: 2001年 11月 11日 03:14 名 前: けっちゃん e-mail : タイトル: ヨッコンさん報告有難うございます ヨッコンさん、お見舞いのご報告有難う御座います。連続１１回はかなり不安になってしまいま すよね。私の場合連続４、５回の不整脈が最高です（自覚症状ですが・・）まれにそうなります。 でも危険な不整脈ではないようです。まっぴーさんも早く薬があうと良いですね。 会社では味わえないインターネットの楽しさを満喫しすぎて、とうとうこんな時間になってしま いましまいました。
投稿日付: 2001年 11月 11日 02:25 名 前: ヨッコン e-mail : yokkon_1957@hotmail.com タイトル: マッピーより伝言 ９日にマッピーのお見舞いに行って来ました。 連続１１回のＶＦで緊急入院となり現在薬の調整を含めて約１ヶ月の予定の入院計画だそうです。 本人は少し連続して起こったので不安がっていましたが元気そうだったので２時間程お喋りしてネット 関係の皆さんに伝言を頼まれてノコノコ出てまいりました。 私はＤＣＭではありませんがマッピーと同じ病院で同じＩＣＤを埋め込んでいます。 それでは・・。
投稿日付: 2001年 11月 10日 21:57 名 前: けっちゃん e-mail : タイトル: 私も・・・笑っちゃいました（ごめんなさい） 私もなんかショートコントみたいだと思って笑ってしまいました。まさか自作自演では？とも思って しまいました（最近、掲示板に活気があまりないので・・・）。私もsnakajiiさんの名前の意味を知っ ています。 ひろさんは５０歳で青年。私は３６歳なので少年くらいになるのでしょうか？ここの掲示板では何時 も勇気付けられています。まっぴーさんが入院されたとのこと・・心配ですね。早く元気になって掲示 板を見て欲しいです。 － 追伸 － プーさんホームヘルパー２級頑張ってください。私もいろいろと考えてみます。 本日から自宅でインターネットが出来る様になりました（お金が掛かりましたが・・・）。
投稿日付: 2001年 11月 10日 20:06 名 前: snakajii e-mail : snakajii@246.ne.jp タイトル: 温熱療法について たぶん鹿児島大学以外ではまだやられていないと思います・・・ Googleで検索（キーワード「温熱療法 拡張型心筋症」）してみましたが、温熱療法は鹿児島大学だ けという感じでした。 参考情報は、 掲示板－８ 2000年04月26日、28日に温熱療法の体験者の書き込み。 拡張型心筋症の治療方法－サウナ療法（温熱療法）。
投稿日付: 2001年 11月 10日 20:05 名 前: プー e-mail : タイトル: 笑っちゃいました（笑） ＞タイトル: 「スナカ爺さん」－－爺さんじゃないです そうですよぉ～！ 名前があるんですよ！ ひろさん、知らないんでしょうか？ しかも、と・・歳が・・・。 爆笑しました（笑） snakajii さん、ごめんなさい、笑ってしまって。 そういえば、ホームヘルパー二級の取得を諦めていましたが、たぶん、実習はたいへんかも しれませんが、来年、そのまま体調が悪くならなければ、取得しに行こうと思います。
投稿日付: 2001年 11月 10日 18:26 名 前: snakajii e-mail : snakajii@246.ne.jp タイトル: 「スナカ爺さん」－－爺さんじゃないです ひろさんへ そんな爺さんじゃないです。 だいだい同じ年代です。
投稿日付: 2001年 11月 10日 10:22 名 前: ひろ e-mail : タイトル: ５０歳の青年です。 先月DCMと言われました。 初めて聞く病名で最初はショックでした。 本やインターネットでも悪くしか書いていません。 スナカじいさんのこのサイトを始めとしていろいろ勉強しました。 結果、DCMは不治の病ではないという事です。 進行を止めたり、治癒する事が出来る病気だと思います。 すでに難病とは言えないのではないかと思います。 しかも日々治療法の研究が進んでいます。 みんなでこのサイトを通じてスクラムを組んで病気と闘いましょう。 このサイトは患者に計り知れない恩恵を与えています。 スナカ爺さん有難う！ 追伸 先々月、胸部腫瘍の手術をしました。その時の癌に対する恐怖に比べたらだいぶましです。 (腫瘍は組織検査の結果良性でした。)
投稿日付: 2001年 11月 10日 08:57 名 前: ひまわり e-mail : タイトル: 温熱療法やってみました。 この掲示板に載っていた、温熱療法のTVを見ました。 私は発病して１年、検査結果ではほとんど変化ありません。 退院後、温泉入浴した時に体がとっても楽になった経験があり、TVを見て希望を感じました。 かかりつけの先生に相談してからとも思いましたが・・・ 病気に対する焦りもあり、さっそく試してみました。 今月末の診察の時に、ビデオを持っていって相談します。 今まで、ぬるま湯で半身浴だったので、４１度はアツーイと感じました。浴後、いっぱい着込んで寝 袋に入り、保温を３０分。思ったよりきつかったです。 私は北海道ですが、このような治療をしている病院がありましたらお知らせください。
投稿日付: 2001年 11月 08日 15:04 名 前: プー e-mail : タイトル: こんにちは みなさん、こんにちは。 昨日、緊急に、マッピーさんが入院されたそうです。 緊急病棟だそうで、一般病棟にうつるまで面会できないようです。 早く良くなってくださいね！
投稿日付: 2001年 11月 04日 18:02 名 前: snakajii e-mail : タイトル: 温熱療法 東京は４ｃｈ・日本テレビです。 温熱療法 東京は ４ｃｈ・日本テレビです からだ元気科 まちがいのないように
投稿日付: 2001年 11月 02日 19:10 名 前: ま e-mail : mappyosaka@mail.infoseek.co.jp タイトル: こんばんわ，お知らせです。 みなさん、こんばんわ お知らせです。 今日テレビを見ていたら、心筋症の治療法のことが 出ていたので、お知らせします。 来週の金曜日、心筋症の治療法で温熱療法の 放送があります。 時間は関西では、午前１１：００～１１：２５分です。 １０チャンネルです。
投稿日付: 2001年 10月 30日 20:49 名 前: snakajii e-mail : タイトル: めぐみさんを救う会のホームページ めぐみさんを救う会のホームページ判りました。 めぐみさんを救う会 http://www.negi-net.com/SugitaMegumi/
投稿日付: 2001年 10月 30日 07:47 名 前: なごみさん e-mail : URL : http://isweb31.infoseek.co.jp/photo/nagomi_k/ タイトル: 心臓病と闘う日々の風景 ご無沙汰をしております。 秋も深まる季節となりました。 国立公園大山の風景も紅葉の季節となりました。 秋の大山として・・・・・紅葉の風景を更新してみましたので見てくださいね。 皆様も・・・・寒さの厳しい季節に入りますので くれぐれもお体に気をつけてくださいね。
投稿日付: 2001年 10月 26日 19:12 名 前: snakajii e-mail : snakajii@246.ne.jp タイトル: 市川さんの新聞記事 市川さんの記事はインターネットで見つけました。（たしか７月２１日付けでした）一週間ほどでリンクが切れてしまい、現在はみることができません。あいにくコピーをとっていなかったのでありません。
投稿日付: 2001年 10月 26日 00:13 名 前: えり e-mail : 100C083@univ.seigakuin.ac.jp タイトル: 探しています！！ 夏頃（？）に、埼玉新聞に掲載された、 埼玉県比企郡の市川毅さん（２８） 「心臓移植に支援を 川島の市川さん。ゴルフ仲間が呼び掛け」 の新聞をお持ちの方、コピーして頂けませんか？！ よろしくお願いします。ｍ（_ _）ｍ
投稿日付: 2001年 10月 19日 00:24 名 前: Ｍａｃ e-mail : タイトル: 寒い！ 最近は掲示板も少々寂しいですね・・ でも、ちょおっと落ち込み気味だったけっちゃんも 気分的には元気になったみたい。 文面も二ヶ月前より青空ぁ～って感じですよ。 ただ寝相が悪そうですな・・ さて、強気でやってる私ですが同じく寒さ襲来と共に ちょっと息切れが感じられます。 んで、体重が増加してるし、脈は超遅い！！ あ～、どうしよう！って思いつつも相変わらず オサルよりお馬鹿！！ ぜ～んぜん反省してないのです。 でも一応デリケートで、夜は眠れないんだよね （・ｖ・）・・ さ、明日からは生活態度改めよ～っと ！！ 皆さんもフンッっとふんばって頑張って下さいね。 病は気からって言うじゃないスか！
投稿日付: 2001年 10月 17日 13:33 名 前: けっちゃん e-mail : タイトル: 現状報告 お久しぶりです。 遅れ馳せながら現状報告です。 精神状態は３０％程回復しました。 心臓の方は一進一退といったところでしょうか。朝、通勤時に１５分くらいゆっくり歩きますが、 ここ数ヶ月、少しですが心臓がしんどくなり、息が切れる事が多いです。朝８時半頃からラシックス が効き始め、尿が出ると楽になるようです。食事の後も少し多く食べただけも苦しさを少々感じます。 また、気管支の辺りから「ヒーヒー」といった音がすることもあります。ＮＹＨＡ分類はⅡに近い、 ⅡからⅢの間のような気がしています。 体重は２、３Ｋｇ減少しましたが、少しでも多く食べるとまた元に戻ってしまいます。究極ダイ エットを続けていますがなかなか大変です。（^^;; 医師からは「食べ過ぎるから太る」と言われて いますが、そればかりでもない気がしています（ホルモンバランスの異常とか・・・？）。 以前、冷え性になってしまった方がいると知りましたが、私もその中の１人です。冬場は、下は靴 下２枚、スパッツ１枚、ジャージ２枚をはき、上は半そでＴシャツを１枚、長袖のＴシャツ１枚、 トレーナー２枚、ハンテン１枚を着ないと夜は寒くて眠れません。風邪もひいてしまいます。比較的 暖かい地方に住んでいるにも関わらず寒いです。病気になる前、布団に入れば自分の体温でホカホカ になった事を懐かしく思います。この病気で冷え性になった方は多いのでしょうか？ － 追伸 － 「オーロラの彼方へ」観ました。なかなか面白いストーリーでした。 「グリーン・マイル」は未だ見ていません。トム・ハンクスが余り好きではないからです。でも評判 では結構感動の物語だと聞いていますので、いずれ観てみたいと思います。
投稿日付: 2001年 09月 25日 22:00 名 前: MY_A e-mail : BZE05334@nifty.com タイトル: ひさびさに書き込みします。 発病してはや４年を過ぎようとしています。 特定疾患の更新手続きの書類一式が届きました。 例年なら年末あたりに届いていたのですが、今年は９月１日ごろに。 １０月１日までに郵送せよと書いてあり、今回は臨床調査個人票（旧診断書） を提出とのことで、病院で書いてもらいました。 薬はあいもかわらず、同じものを服用しています。 ベータ遮断薬（メインテート２．５ｍｇ）：朝１，夜１ ＡＣＥ阻害薬（レニベース５ｍｇ）：朝，昼，夜１ ジギタリス（ラニラピッド０．１ｍｇ）：朝１ 利尿剤（ラシックス４０ｍｇ）：朝１ 尿酸を押さえる薬（ザイロリック１００ｍｇ）：朝１ 前に、更新手続きが完了していなく、院外処方箋だったので薬局へ行って 薬を受け取ったところ、約５０００円近くを請求されたことがあります。 心臓関係の薬は高いと感じました。 また、検査とか入院などすれば、費用がかなりかかり費用面で不安があり 毎年更新手続きをしています。 同僚からは、現在元気なのでもう治ったのになぜ病院へ毎月行っているのか とか、薬を飲んでいるのがわからないということを言われます。 皆さんはどうでしょうか？ もっとも、自分がこの拡張型心筋症を理解するまで時間がかかったことを 振り返ると（約３ヶ月の入院後、いろいろな情報もちろんこのＨＰもみて だんだんに理解したくらいですから）病気とは無縁なひとには理解しがたい のかもしれません。 でも、再発しないでやってこれたのも、周りの人たちのおかげでもある。 タバコをやめ、好きなビールを飲む量、回数をかなり減らした我慢したせいもあるとは 思いますが。 でも、ビールは最初の１口、２口がうまいので、まったくやめることはできないでいます。 たまにはいいでしょう？（禁酒のひとへ ごめんなさい）
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