バチスタ手術体験記 掲示板−３９|
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投稿日付: 2001年 11月 24日 22:24 名 前: snakajii e-mail : タイトル: β遮断薬のこと 今はβ遮断薬を使っていますが、 手術をするまで、ＡＣＥ阻害薬も、β遮断薬も使っていませんでした。 理由はわかりません。ある時、主治医にどうしてβ遮断薬を使わないのか と聞いたら、「入院しないと使えないと」の答え。その時はそれ以上深く 聞かなかったが、答えになっていない。（これ、３年前の話です。） 今ではもっときちんとした理由を聞いてみたい。（今ではその時のＤｒは 転勤で別の病院）
投稿日付: 2001年 11月 24日 16:32 名 前: YUN e-mail : derileo@hotmail.com タイトル: うれしいです！ こんにちは、snakajiiさん。 偶然このサイトに訪れて私はとてもうれしい発見をしました。 実は私はsnakajiiさんがバチスタ手術をした病院のICUで働いていた看護婦です。 時期からしてたぶん、snakajiiさんが手術をした頃私も働いていたのでICUでお会いしていたと思われます。 患者さん方は手術後のごく短い間しかICUにいらっしゃらないのでその後の様子を知るのは私たちには 難しいことなのですが、今回思いがけなく、snakajiiさんが術後３年後もこうして元気でいらっしゃる こと、心臓の状態もよろしいということを知ることができうれしいかぎりです。バチスタ手術・DCMの ケアに携わるチームの一員であったことをうれしく思うし、これからもがんばろうという気持ちになり ました。現在は看護婦の仕事からは一時期離れていますが、当時の経験より、もっと心臓の勉強がした いと思い、現在は学生の身です。 自分がかかわったであろう患者さんがとても元気でいらっしゃることを知るのはわたしたちにとってと てもうれしいことです。 これからもsnakajiiさんのホームページ拝見させていただきます。 ありがとうございました。
投稿日付: 2001年 11月 23日 21:03 名 前: ひまわり e-mail : タイトル: β遮断薬。 β遮断薬を飲んで10ｹ月たちます。 入院した時のEFとさほど違いがありません。36位です。 正直言って、焦ります。もっと良くなる予定でした。 私には効かないのかな？
投稿日付: 2001年 11月 22日 16:08 名 前: ひろ e-mail : タイトル: 横浜の母さん 息子さん大変そうですね。 でも、先生が優しそうで良かったですね。 やはり医者は優しい気持ちを持った人じゃないと。 そして熱心で腕が立てば最高。 良くなる事をお祈りしています。
投稿日付: 2001年 11月 21日 20:02 名 前: けっちゃん e-mail : タイトル: 横浜のおかあさんへ 名前が表示されていなかった記憶はありますが・・・すっかり忘れていました。気にしないで下さい。(^。^)
投稿日付: 2001年 11月 21日 17:37 名 前: 横浜のおかあさん e-mail : タイトル: けっちゃんさんありがとう 前の書き込みで、けっちゃんさんのお名前が、消えてしまっていました。ごめんなさい。
投稿日付: 2001年 11月 21日 17:35 名 前: 横浜のお母さん e-mail : タイトル: ひろさんありがとう いろいろ調べていただいて、ありがとうございます。主治医からは、喘息があると、原則として、β遮断薬は使えないと説明を受けていました。折をみて、聞いてみるようにしてみます。主治医の先生は、とってもやさしい先生ですし、とっても、勉強熱心です。いまは、子供には確立されていない治療法だが・・・。と言って、バチスタの説明もしていただきましたし・・・。 息子も、ちょっと、喘息のほうがひどくて、どたばたして、レスがおそくなって、すみませんでした。 BBS読んで、とっても嬉しかったです。本当にありがとうございました。m(__)m
投稿日付: 2001年 11月 21日 00:49 名 前: ひろ e-mail : タイトル: ２週間めの検査 β遮断薬を始めて２週間めの検査をしました。 EFが３６.５から４４.６になっていました。 大きさも６０ミリから、誤差の範囲かもしれませんが５８ミリに なっていました。 薬の量は１/８錠ずつでしたが明日から１/４錠になります。 全く期待してなかったので正直うれしいです。 ほんとにこのＨＰのおかげです。 私はほんとにＤＣＭなのだろうか？三つの病院で言われたので間違いない とは思うけど アルコール性心筋症だったりして...。
投稿日付: 2001年 11月 19日 00:02 名 前: 大動脈弁閉鎖不全のページ管理人 e-mail : URL : http://www.geocities.co.jp/Colosseum-Acropolis/5994/ タイトル: snakajiiさん、こんにちは。 大動脈弁閉鎖不全のページ管理人です。リンクありがとうございます。 私のほうもリンク集 http://www.geocities.co.jp/Colosseum-Acropolis/5994/link.htm にsnakajiiさんのＨＰをリンクさせていただきました。 今後ともよろしくお願いします。
投稿日付: 2001年 11月 17日 21:24 名 前: ひろ e-mail : URL : タイトル: 横浜の母さんへ 私は医者や薬剤師ではないので無責任なことは言えませんが けっちゃんさんの書き込みでもわかるようにβ１選択性の遮断剤を ご検討されるべきと思います。 私の主治医も数人のDCM患者をもたれていますが、ベータ遮断薬を 使っていませんでした。（理由はわかりませんが。） 私は早速お願いして(教育して？）出してもらっています。 なかなか相談しにくいと思いますが、自分が完全に納得するまで 妥協すべきでないと思っています。納得できなければ医者を変えるだけです。
投稿日付: 2001年 11月 16日 23:45 名 前: けっちゃん e-mail : タイトル: β２受容体に作用？ ちょっと調べたところ、「ベネトリン」はβ２受容体に作用がある様です。 間違っていたら御免なさい。
投稿日付: 2001年 11月 16日 22:45 名 前: けっちゃん e-mail : タイトル: β１選択性 こんばんは。 http://www.gifuyaku.or.jp/kouketu1.html ↑ 「高血圧概論１」の抜粋を下記に示します。 ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＜＜ 抜粋 始まり ＞＞＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ ２．β1選択性のある薬剤は心臓に選択的です β受容体は心臓以外に気管支や子宮にもあります．各β受容体は薬剤の感受性が異なり，心臓ではβ1受容体，気管支や子宮ではβ2受容体に分類されます．すなわち，β1選択性の薬剤は主として心臓に作用します．したがって，β1選択性のβ遮断剤はβ2受容体遮断による気管支収縮などの副作用を軽減します．また，β2受容体遮断によりインスリンの分泌は抑制されます．したがって，非選択性β遮断剤では耐糖能障害の可能性があります．β1選択性の有無はβ遮断剤の分類に利用されています． ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＜＜ 抜粋 終わり ＞＞＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ この文章を見る限りβ１選択性のあるβ遮断薬は喘息にあまり影響が無いように思われます。しかし、医師も考えがあって処方箋を書いていると思いますので（喘息の薬との副作用や、お子さんの病状とか？）、何故、β遮断薬をお子さんに処方させないのか疑問に思う様でしたら、医師とちょっとお話された方がいいかもしれません（お話し易い方だと良いのですが(^^;;）。 私も小児喘息と診断された中の一人です。
投稿日付: 2001年 11月 16日 14:32 名 前: ひろ e-mail : タイトル: 横浜のお母さんへ 勉強不足ですみません。 でもβ1選択性のものなら可能性があるんじゃないでしょうか？ 無責任なことは言えませんがこれから少し勉強してみます。
投稿日付: 2001年 11月 16日 12:33 名 前: 横浜のお母さん e-mail : タイトル: β遮断薬 β遮断薬・・・。使いたいな。でも、喘息がある。喘息の薬（ベネトリン）をよくみたら、 β刺激剤となっていた。(T_T)
投稿日付: 2001年 11月 16日 12:08 名 前: ひろ e-mail : タイトル: スナカjiiさんありがとう 詳しいご説明有難うございました。 これを見て少しは気の休まる患者さんもいらっしゃるかもしれません。 又、医学界の方もご覧になって患者の気持ちを考えられる方がいるかも しれません。 私は、｢医者は言葉の魔術師」と思っています。 先々月、縦膈腫瘍の手術をした時、肺にも１ｃｍほどの肺癌に似た影 があり、やばいなあと思っていました。 先生が「じゅうかく腫瘍を取る時に肺のも２ｃｍほどちぎってみて迅速生検 をやって悪性なら肺を３分の1切ればよい。どんなスポーツでも出来る。 大丈夫！」といっていただきました。 その大丈夫と言う言葉に救われました。 重篤な患者でβ−遮断薬を使って悪くなるケースがあるとの事ですが、 たとえば、強心剤を使いながらβ−遮断薬を使うのはアクセルを踏みながら ブレーキをかけるようで良くなかったのかもしれません。 強心剤から離脱できれば良いが、それが無理でも強心剤の種類を変えるなどして すぐに諦めるべきではないと思います。 いつもえらそうなことを言って本当にすみません。
投稿日付: 2001年 11月 15日 22:34 名 前: snakajii e-mail : snakajii@246.ne.jp タイトル: ＤＣＭの生存率など ＤＣＭの生存率については、難病情報センターのＨＰ・メルクマニュアルなどでもだいだい ５年５０数％が書かれています。これは、国の調査データーが元のようです。 （厚生省による特定疾患特発性心筋症調査研究班 昭和５７年度研究報告集によると、 ５年生存率５４．３％。）私の調べではその後は調査されていないようです。なんと前の データーなのか。 その後、みなさんもご承知のようにＡＣＥ阻害剤、β遮断薬が使用されるようになってぐっと 上がってきているようです。（国立循環器病センターの調査では「最近１０年間、同院における 拡張型心筋症（ＤＣＭ）の５年生存率は、β遮断薬導入例では８４％と著明に改善したが、非導 入例では５４％と昭和５７年厚生省研究班報告と同様に不良であった。」 ２０００年春の発表と思われる） このように改善はされてきていますが、「β遮断薬を適用しえない重症例（非導入例）では５４％」 （同センター）というデーターもあり決して総てについて楽観できるわけではないようです。 私が聞いた話でも、発病後かなり早く症状が悪化してしまうケースもありました。 いずれにしても、２０年近く前のデーターが堂々とまかり通っているのはけしからんことです。 「難病」ということでいろいろ研究はされているようですが、そろそろ新しいデータを調査・発表 してほしいものです。 また、治療法も、ＡＣＥ阻害剤、β遮断薬の使用について総ての医師の標準的なものとはなって いないような気がします。やはり医師のレベルの差があると思います。薬物治療についても、もっと 標準的なものを作って一般的にし、誰でも同じようなレベルの治療が受けられるようにしてほしいです。 ついでに、β遮断薬の保険適用なども正式認可してほしいと思います。（この件は昨年の春に掲 示板で盛り上がっていましたね。） 最後に、ひろさんのいう「統計学的な調査」どころか、国レベルの患者数の調査もなされていな いのが現状のようです。現在の患者数の資料は「特定疾患受給者証」の発行数がら推測するしかあ りません。これとて小児など１８歳未満の「育成医療」補助対象者は除かれています。
投稿日付: 2001年 11月 15日 07:19 名 前: ひろ e-mail : タイトル: 追伸 下記の書き込みで何が言いたいのかというと、本やインターネットでの DCMについての記述が、５年生存率うんぬんなどというのがあまりにも 現状とかけ離れているのではないかという事です。 この事によってDCMについてあまり知識の無い患者さんがどれだけ不安 になっているかわかりません。もっとも脅し効果でいっそう厳重な 摂生をすると言うことはいえるかもしれません。 病気を甘く見てはいけないが、多くの方(ほとんどの方)が治癒または 改善する可能性があるのだろうと思います。 薬が効かないとか薬で悪化したと言うのもそれは使い方のテクニックの 問題であった可能性があります。 えらそうなことをいってすみません。 ひろ爺としてはどうしても言いたかった。
投稿日付: 2001年 11月 14日 11:25 名 前: ひろ e-mail : タイトル: DCMは病名じゃない？ DCMの原因はいくつか判っているが、多くは原因不明のようだ。 多くの原因があると言うことは、それぞれ違う病気とも言えるのではないか？ 心不全が病名でなく病状を表す言葉であるように、DCMも状態を表す言葉であり 病名ではないのではないか？ DCMについての統計学的な調査が遅れているような気がする。 たとえば胸部のＣＴ検査をした場合、２０００人のうち要精検が４００人、 その内肺炎の傷跡などが２００人結核６０人、肺癌が８人だった。 等と言うような発表がほとんど無いのではないか。
投稿日付: 2001年 11月 13日 07:01 名 前: プー e-mail : タイトル: 神田さんへ もし、本人が働くことや車の運転が出来る状態なら、させたらいいですよ。 だって、今まで出来ていた事が出来なくなるなんて、辛いんです。 塩分制限は、少しずつ慣らすように、それでも、本人にとってストレスかもしれませんね。 病気が良い方向にいく為の事ばかりで、制限ばかりしていたら、辛いです。 かといって、全然守らないのは絶対良くないけど。 難しいですね。 自分が病気になって、辛くて、自由にさせてほしいという時期は、私にもありました。 落ちつくまで待つしかないかな？ わがままでいて、御家族のかたも大変でしょうが、頑張ってください。
投稿日付: 2001年 11月 12日 09:30 名 前: 神田洋美 e-mail : kanchan6@renai.gr.jp タイトル: 義理の兄が・・・ 義理の兄４２歳が、今年２月に、心不全で、入院する事になり、そこで、突発性拡張型心筋症とわかり 入院している間に血栓が肩と腕にとび、それは、手術で取っていただきましたが、その２日後 今度は、脳にとび、それは、取る事ができずに・・左マヒが残っています。本人の希望により、 心臓の方が、落ち着いた状態の時別の病院にリハビリ入院し、現在は、退院し自宅療養中ですが・・。 働きたい！車に、乗りたい！塩分制限も守れない！ととっても困った状態です。家族のみんな は、心配して言ってるのに・・・本当にとっても困っています！！！
投稿日付: 2001年 11月 11日 23:27 名 前: ひろ e-mail : タイトル: 失礼しました。 スナカ爺さんじゃなかったんですね。 ごめんなさい。 でもちょっぴり狙ってました。 β−遮断薬を飲み始めてちょうど１週間になります。(５ミリｇ/日) プラセボ効果なのか快調です。 この薬は抑うつ的になる事があるらしいですが、抗不安作用もあり、私も少しは落ち着いた大人ら しい人間になれそうです。又、アガリ症にも効くようなので期待しています。
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