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投稿日付: 2000年 01月 05日 16:16
名 前: Ｔ・Ｓ
e-mail : kakashi@cna.ne.jp
タイトル: あけましておめでとうございます。
新年あけましておめでとうございます。
いつもこのペ−ジを拝見して勇気を頂いており、ありがとう
ございます。
初めて投稿させていただきます。
私の拡張型心筋症歴も今月の１０日で満５年になります。
５年前の今頃、厄年が終わってよかったと思った矢先の入院で
した。毎晩呼吸困難で目が醒め、仕事中もかなりの疲労感を
感ずるようになり病院へ行って調べたところ即入院。
拡張型心筋症とわかり、主治医から「今までと同じことをしてた
ら１０年もちませんよ。」と言われ、目の前が真っ暗になりま
した。退院してから心臓病の本で調べたら更に絶望的な気持ち
持ちになり、しばらく立ち直ることができず、家族や周りの
人たちにずいぶんと心配をかけました。
あれから５年、今は入院時２０のＥＦが薬物治療等により
５０程度になり、不整脈は相変わらずですが安定している様
です。でもこんなにたくさん薬を飲んでいると副作用がやはり
心配になりますね。
とにかくこの病気の一番の薬は、犬山の長谷川さんの奥さん
がご指摘のとおり、あまり気にしない事ではないかと思います。
皆さん頑張りましょう。私も次は１０年をめざして頑張ります。
また訪れます。皆さん良いお年を！！。
投稿日付: 1999年 12月 22日 09:39
名 前: MH
e-mail :
タイトル: ｓｎａｋａｊｉｉさん、こんにちは！
こんにちは、時々拝見に来ています。
わたしの「グチグチ」も読んで頂いて、
ありがとうございます。
これからは、時々カキコに来ますので宜しくお願いします。
犬山の長谷川は、マイペースで生活しています・・。
明るく明るく過ごすことが一番ですよ！
投稿日付: 1999年 12月 22日 00:32
名 前: Y.ｓ
e-mail :
タイトル: 我慢の季節がやってきました
こんばんわ
また、今年も我慢の季節がやって
きました。
この時期は忘年会、新年会など宴会が
ありますよね。本当は出席しない方が
良いのですが、「顔だけだしてください」と
言われると断れなくて、つい出席してしまい
ますよね！元々酒が好きなのでビール１、２杯
ではつらいですよ。ホントに！
DCMになって以来、宴会の２時間がすごく長く
感じるようになりました。
それと、宴会が終わったあと「ラーメン食べに行き
ましょう」と言われると最悪ですね！
ラーメン大好物だったし、飲んだあとは不思議に
ラーメンて食べたくなるんですよ、私は。
みなさんはどうされていますか？
これからも我慢！我慢！でがんばるぞ！
それではまた。
投稿日付: 1999年 12月 15日 13:41
名 前: ＹＨの母
e-mail : mh7@mb.neweb.ne.jp
タイトル: 涙がとまりませんでした
医療ルネサンスの若林広さんの記事を読みました。
私だけじゃないんだと思いながら涙がこぼれました。
私もＳ５４年、長男を１１ヶ月で川崎病による心筋梗塞で亡くし、次に今年の８月、次男１９歳１ヶ月を拡張型心筋症で亡くしたばかりだったのです。現在、長女１６歳が元気にしておりますがこの子も２歳の時に
川崎病にかかって今も年１回の定期検査を受けております。
遺伝的なものがあるのかと疑問、不安、入り乱れた毎日で若林さんの記事を見たときに私ばかりじゃない、頑張ろうと思いました。
今は次男が残したパソコンに挑戦し、８月１３日の更新を最後にこの世を去ったＹＨのホームページを大切に守り、いつか私も彼の為のＨＰを作れるようになりたいと少しずつ勉強しております。
皆さんも応援してください。
http://www1/neweb.ne.jp/wa/come/ がＹＨのホームぺージです。
投稿日付: 1999年 12月 12日 16:23
名 前: ＶＯＲ
e-mail : vor@d5.dion.ne.jp
タイトル: よろしく
初めまして、私、昨年人間ドックで指摘され精検の結果大学病院紹介され、あれよあれよというまにカテーテル検査でＤＣＭと診断、薬物治療で約３ヶ月の入院生活を送りました。 福祉関係に従事していたこともあり障害が１級といわれたときには、５階の病室の窓から地面を眺めていました。が、原因も解らないとのことで、残された人生マイペースですごそうと、退院時の医師の言いつけを守り（？）今日に至っております。
今年の２月に退院して１０ヶ月あまりたちましたが、入院当初から自覚症状もほとんどなく、本人にも自覚なく薬物療法で仕事等に励んでおり、毎朝の服薬と２８日に１回の定期検診はまじめにいっております。
退院後、管轄の保健所の保健婦に相談しましたが、プラバシーの関係で他の患者は紹介できないとのこと、孤独で国循や難病ＨＰを検索しておりました。が、偶然ここを発見
これから仲間に入れていただきたいと思いますのでよろしくお願いいたします。
vor@d5.dion.ne.jp
投稿日付: 1999年 12月 08日 20:53
名 前: snakajii
e-mail :
タイトル: 特定疾患、障害者について
ＤＣＭ等難病にかかった場合に関係ある特定疾患・障害者認定等は下記のとおりで３種類が該当します。ざっとまとめてみました。詳しいことは、「知っておきたい情報−医療費の公費補助など」 を見て下さい。
○特定疾患：
厚生省が指定する難病について、治療法の確率をはかるとともに、医療費の公費負担する。
医療費は、個人負担が通院：2000円／月、入院：14000円／月。
自治体から療養援助金がでる。額は自治体により違う。
援助金は、横浜市民の場合 県より：42000円。市より：42000円（年額）。
研究のための、病状についてのデーターを提出する必要あり。（更新時等）
○身体障害者：
内部疾患、外部疾患などについて障害者として認定し、各種補助をする。
障害の程度により、１級から６級まである。ＤＣＭの場合内部障害で、１、３、４級。
自治体より、在宅障害者手当、福祉サービス、所得税・住民税の控除、などを受けられる。
手当金・サービス内容は若干自治体により違う。
手当金は、横浜市の場合 県より：60000円。市より：60000円
（いずれも１級の年額、等級により額は変わる。）
福祉サービスは等級により違うが、
身体障害者更正医療（障害者育成医療（18歳未満の人））の給付。
ＮＨＫ受信料、水道料金（基本料金）、高速道路通行料、鉄道運賃、航空運賃、バス運賃、タクシー料金の割引（減免）
などが受けられる。（もう少しいろいろあります）
○障害年金：
身体に障害がある人に出される年金。
認定区分は、国民年金：１、２級。 厚生年金：１、２級、３級。
障害発生時期が６５歳以下でないと受給できない。
（すでに老齢年金等の年金を受給している場合はだめ）
年金額は、国民年金：年額100.5万円。（1級、平成11年度）。
働いている場合は、年所得により受給額が変更（減額）になる場合がある。
投稿日付: 1999年 12月 07日 13:17
名 前: 和泉 ゆきえ
e-mail :
タイトル: 高槻の長谷川さん お久しぶりです
難病に認定されると・・・の話ですが
私の父は、車の税金が免除になったとか、高速料金が
割引されたとか、自動車を買うとき自動車取得税が減免
されるとかそんな話をしていましたよ。
その他にも有ると思いますが、私の知る限りではそんな
ところです。
投稿日付: 1999年 12月 05日 01:07
名 前: Y．S
e-mail :
タイトル: 久しぶりにお邪魔しますY．Sです。
みなさん！
体調はいかがですか?私の方は時々不整脈も
出ますがなんとか会社に行っております。
snakajiiさんへお願いがあります。
今年の年末年始は２０００年問題で自宅待機と
なりましたのでbook-circleのCセットをじっくり
読まさせてください。
よろしくお願いします。
それから秋田の碩さん
そちらは雪が降りましたか！
所沢の方は自衛隊の飛行機が降ってきました。
（停電で大混乱したんです）
時々メールください。待っています。
これから寒くなりますのでみなさん
風邪には気をつけましょう。
それではまた。
投稿日付: 1999年 11月 29日 21:06
名 前: ｓｎａｋａｊｉｉ
e-mail : snakajii@246.ne.jp
タイトル: 障害者の認定について
ｓｎａｋａｊｉｉ です。高槻の長谷川さん障害者認定されましたか。
ホームページでも障害者の更正医療については書いていますが、認定ならびに特典（？）などについては書いてないので、今度書こうと思っていました。１２月中には書くつもりです。
特典（？）等については、認定されれば案内書がもらえるはずで、それに全て書いてあると思います。
ＪＲ・航空機の運賃が割引になるとか、水道料が割引になるとかいろいろあります。また、税金（所得税・住民税）も安くなります。
障害年金と身体障害者は違うようです。年金の方が、若干認定基準はきびしいみたいです。年金は、ペースメーカー装着の人は通常三級（厚生年金の場合。国民年金は三級はない。）ということ、ＩＣＤ装着ならペースメーカーと同等のような気がします。また、病状によってはさらに上級になるようです。
年金のことは、知っておきたい情報−医療費の公費補助（特定疾患治療など）など。 に少し書いてあるのでそちらも参考に見て下さい。
投稿日付: 1999年 11月 29日 15:07
名 前: のん
e-mail :
タイトル: よこやまさんへ
お父様がお亡くなりになられ、心よりお悔やみ申し上げます。
さて、先日のよこやまさんからのメ−ルについてですが、お答えになるかどうか分かりませんが私の場合をお話ししますので参考にしてください。
実は、以前にも掲示板に書き込ませていただいたとおり、父が１５年前からＤＣＭで、私は今年１月に発見されました。
一般の健康診断（市役所から葉書が来て個人病院で検査が割安でできるものです）を受けに主治医の所に行き心電図を取りました。
その結果、低電位差、ＳＴの異常が認められましたが、そのこと自体は問題ないと言われました。そのとき一言「父がＤＣＭなんです」と言ったところ、念のためにとエコ−で観てくださりすぐに大きな病院へ紹介され現在に至っています。
結論としては、循環器専門の病院なら心電図の異常だけでなく、簡単なエコ−を取ってくださるような気がします。
都内のことは、分かりませんが健康診断を受けるつもりで行かれてはいかがでしょうか。
ちなみに、私はＤＣＭでも比較的軽症でＣＴＲは４３％です。このくらいの異常からカテ−テル検査をして病名がついたのです。
投稿日付: 1999年 11月 27日 20:31
名 前: 高槻の長谷川
e-mail : e-280@mvg.biglobe.ne.jp
タイトル: 障害者の認定について
二度目の投稿です。 難病指定は認定されていると思いますが（月額負担、医療費は１４０００円）障害者の認定は、皆さん何級をお持ちですか？又認定を受けた方は、どんな特典がありますか？
私は１１月２０日（金）に市役所に行って障害者の認定の申請に行って来ました。認定には、２ヶ月掛かるそうですが、障害者の１級になるそうです。
１級になると医療費はなしで、障害者年金が出て、駐車違反は取られず自動車税も免除になると聞いたのですが誰かご存知ありませんか？
私の場合はＤＣＭで入院中に心室細動の発作で５分間心停止の状態になりＩＣＤ（植め込み型除細動器）の手術をしました。
１級の資格ですが、ＤＣＭの状態にもよるでしょうが、心室細動の出方や出た後の処置のしかたで級が変わるみたいです。ＤＣＭ＋不整脈の両方で私の場合は１級になるそうです。ＤＣＭ自体は、まだ皆さんよりも軽いと思います。
投稿日付: 1999年 11月 19日 20:48
名 前: よこやま
e-mail :
タイトル: 教えて下さい！
はじめまして。今年の５月に父を拡張型心筋症で亡くしました。それまではこのような病気があることさえ知らず、父を亡くしてから改めてこの病気について調べようと思い、ここに辿り着きました。さて本題ですが、自分自身も中学の時に不整脈があると言われたのですが、特に重要に考えず、それ以後この年（２７才）になるまで検査をすることなく過ごしてきました。拡張型心筋症は遺伝性がない（少ない？）ということですが、父を亡くしたのをきっかけに、きちんと検査をしてもらおうと思ったのです（前置きが長くてスミマセン）。そこで、みなさんに「ここは」という循環器系の検査機関を教えていただきたいのです。私自身は東京都内に在住しています。よろしくお願いします。
投稿日付: 1999年 11月 15日 20:13
名 前: snakajii
e-mail : snakajii@246.ne.jp
タイトル: 薬のこと
ＫＡＺＺさん今晩は。 Ｓｎａｋａｊｉｉ です。
薬のことですが、ずいぶん多いですね。私は現在８種類です。
どこかに種類数は書いたと思いましたが、薬の名前は書いた覚えがないので、ここに書きます。
バッファリン朝１錠、ラニラピッド0.1mg朝半錠、ラシックス20mg朝１錠、アイトロール20mg朝夕１錠、アンカロン100mg朝夕１錠、ワーファリン1mg朝３錠、アーチスト20mg朝半錠、セルベックス細粒10%朝夕１包。
です。
ちなみに、バチスタ手術する前は、次の４種類でした。
ラニラピッド 朝１錠、アカルディ1.25 朝１錠、ラシックス20mg 朝１錠、アルダクトンＡ25 朝夕２錠。
当然病状が違うのでなんともいえないのですが、医者によって薬も違ってくるようですね。
投稿日付: 1999年 11月 13日 03:50
名 前: ＫＡＺＺ
e-mail : kscorp@gw2.gateway.ne.jp
タイトル: 初めて書き込みします 私もＤＣＭです
横浜のＫＡＺＺです。初めて書き込みします。
私の場合９８年の７月に心不全を起こし入院して、
１ケ月半入院していました。
そのとき自分がＤＣＭと言う事を知り、かなりショックでした。
退院して約一年、体調がよかったり悪かったりそんな日々が続いていました。
そして今年の６月、胸の圧迫感とめまいに襲われ、２度目の入院をしました。
しかし入院したかいあって、
６０％あった心胸比も４８％になり、ＥＦも５０％まで戻りました。
８月の末に退院して、現在に至っている訳ですが、
こないだ行ったエコーでまたＥＦが４０％弱まで落ちていたのが、
とてもショックでした。
覚悟はしているつもりですが、その前にこういう場にめぐり合えた事にはとても感謝しています。
何かアドバイスあったらメール御願いします。
今飲んでいる薬は、アカルディ朝晩２Ｔずつ、アーチスト朝晩１０ｍずつ、アムロジンあさ５ｍ、ザイロリック、ユリノーム、メバロチン朝晩2Ｔずつ、ムコスタ、ガスター１Ｔずつ、ラシックス40ｍ、ワーファリン5Ｔ、あとニトロダーム1枚、それに眠剤を２Ｔ飲んでます。
こんなに飲んでて平気なのでしょうか？
夜いきなり脈が40くらいになってしまったり､血圧が220／130位になってしまう事があります。
そうかと思えば血圧は120/80位のいい数字なのに、脈が140位になってしまうときもあります。
とても不安の日々を送っているので誰かメールを下さい。
kscorp@gw2.gateway.ne.jp
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バチスタ手術体験記 掲示板−４