バチスタ手術体験記 掲示板−４０|
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投稿日付: 2002年 01月 15日 20:11 名 前: 淡丹と夢々 e-mail : yoshi-y@parkcity.ne.jp タイトル: アルダクトンの副作用と「これからよろしく」 ｓｎａｋａｊｉｉさんのコメントで納得できました。私も去年秋の２，３ヶ月間、左乳を押すと 痛く、中学生時代に帰ったような気持になっていましたが、アルダクトンの副作用だとすれば、 納得できました。 私は、平成１０年４月、突然の心不全で入院し、ＤＣＭと診断されました。年は、恐らく ｓｎａｋａｊｉｉさんの１、２年後輩、男性です。 このホームページは、開設以来拝見させて頂いています。落ち込んだときに勇気づけられたし、 多くのことを勉強させてもらい、無闇にこの病気を怖がらなくてもよいようになりました。 感謝しております。最近では時々読者掲示板を読んでいます。 先週、東京都の保健所で特定疾患受給者証更新手続きをすませました。東京都で平成１１年度に 所持していた１６６名のうちの一人です。診断書には、ＮＹＨＡ２度と書いてありましたが、 無理せず、体重を増やさず、服薬を忘れずを心がけ、一応まじめな会社員を続けています。 退院後もうすぐ４年ですが、外見は元気です。最低予後５年以上生き延びて、この病気の 予後５年生存率を上げたいと思っています。 これからもよろしくお願いします。
投稿日付: 2002年 01月 13日 22:24 名 前: MY_A e-mail : BZE05334@nifty.ne.jp タイトル: 薬がかわりました 昨年より、肝機能を示す数値が悪く継続。 その原因がどうも薬にあるようだとのことで（医師）薬が変わりました。 レニベース→ロンゲス，メインテート→アーチスト 薬剤師の方がいわく、レニベース，メインテートともに、肝臓で代謝されるとのこと で肝臓への負担を減らしてみたのでしょうとのことでした。 素人なりに調べてみたら確かに、レニベースとメインテートともに副作用として 肝機能低下とか数値の異常があるようです。 便利になりましたよね インターネットで検索できるなんて 一昔前には考えられなかった のに。
投稿日付: 2002年 01月 12日 22:31 名 前: snakajii e-mail : タイトル: 薬の副作用 私は、T・Ｓさんも飲んでいる「アルダクトン」で副作用がでているようです。 はっきりと主治医に確かめてはいないのですが、近く（来週）確かめるつもりです。 女性ホルモンの影響か（？）胸が少しふくらんできています。ちょっとさわると 痛い程度でたいしたことはないです。（以前、主治医に聞いた時に、そのような 副作用がでることがある。と言われています。） その他の副作用では、ＴＳさんは飲んでいませんが、 ニューステージ−０８ 間質性肺炎で入院 に書いたように「アンカロン」の副作用がありました。 また、名前は忘れましたが、空咳が出る薬も経験しています。こちらは飲みはじ めてすぐに咳がでるようになったのですぐに止めています。
投稿日付: 2002年 01月 11日 14:39 名 前: けっちゃん e-mail : タイトル: 赤塚様へ 御悔やみ申し上げます。 御父様が亡くなられて大変残念です。バチスタ手術の選択肢が有っただけに・・・ 特に親族の方を亡くすのは大変辛い事ですが、これからもいろんな意味で頑張っていただけたらと 思います。
投稿日付: 2002年 01月 11日 11:56 名 前: 赤塚 慶 e-mail : zxr@mars.dti.ne.jp タイトル: 赤塚です 以前何度かこの掲示板にお世話になりました。 昨夜、父が亡くなりました。 いつかバチスタ手術をと願っていたのですが、最近とても調子がよく このまま春まで待とうかなと思っていた矢先でした。 拡張型心筋症の根本治療法が見つかるまで応援させていただきます。 どうもありがとうございました。
投稿日付: 2002年 01月 10日 22:01 名 前: T・Ｓ e-mail : kakashi@cna.ne.jp タイトル: 教えてください。 久しぶりで書き込みさせていただきます。 私は、今日の１０日でＤＣＭ歴満７年になりました。 ５年生存率が？％とか、ものの本には書かれてありますが まだまだ絶対大丈夫です。 でも少し心配なことがあって書き込みしました。それは、毎日服用 している薬の量。それに対する副作用のこと。 実際に薬の副作用の実例とかご存知の方、教えていただけませんか？ ちなみに私の服用している薬は、ジゴシン、ラシックス、アルダクトン、 レニベース、バッファリン、ワーファリン、ペルサンチン、ロレルコです。 錠剤を合計すると朝１6錠、昼２錠、夜４錠です。 よろしくお願いします。
投稿日付: 2002年 01月 06日 13:03 名 前: yokkon_1957 e-mail : yokkon_1957@hotmail タイトル: ＩＣＤ患者の方の運転免許が失効する？ 警察庁からの公示で改正に関わる意見募集を行っています。（受付期限は１４年１月１７日） 何もせずに単に受け入れるだなんて我慢が出来ません！ 自己主張も含めて述べてきました。 皆さんもこの機会に国の横暴な行動に歯止めをかけることが出来るかもしれませんのでいかがでしょうか？ http://www.npa.go.jp/comment/koutsuukikaku/doukouohou-atama.html すいません！ ＤＣＭの方々に直接関係がありませんがＩＣＤを入れられている方もいらっしゃるの ではと思いレスいたしました。
投稿日付: 2002年 01月 03日 15:27 名 前: ヨッコン e-mail : yokkon_1957@hotmail.com タイトル: 緊急情報 新年明けましておめでとうございます ＤＣＭの方にもＩＣＤ（埋め込み型除細動器）を入れられている方がいらっしゃる （プリティキャットさんも同じ）ので重大ニュースをお知らせします。 詳細は下記ＵＲＬ にてどうぞ！ http://bbs4.otd.co.jp/400526/bbs_plain
投稿日付: 2002年 01月 01日 01:02 名 前: ひろ e-mail : タイトル: 新年 明けましておめでとうございます。 ＤＣＭを宣告されて３ヶ月しかたっていませんが、このＨＰでいろいろ勉強させていただき自分の 治療にもずいぶん参考になりました。 おかげでこの治療法が１番良いのだという自信を持って治療を受ける事が出来ています。 結果、体調が非常によく同年代の一般の人より摂生するぶん長生きが出来るのではないかと思って いるくらいです。 一病息災。 今年はやるぞー！
投稿日付: 2001年 12月 31日 01:19 名 前: ためじろう e-mail : タイトル: みなさんこんばんは！久し振りに書き込みします。 発病して、６回目の大晦日を迎えようとしています。 お陰様で、仕事も浮き沈みはあるにしてもなんとか 頑張れています。嬉しいことです。 病気を忘れる事は出来ませんが、時は確実にそして 平等に流れていきますから、今できることを精一杯 楽しみながら生きていこうと自分に言い聞かせてい ます。 みなさま、佳いお年をお迎えください。
投稿日付: 2001年 12月 30日 16:32 名 前: ひまわり e-mail : タイトル: ５０の手習いで、なんとか自分でメールを書いています。病気になって１年、心の浮き沈みがずい分 ありました。前に書かれていた掲示板を時々見ます。pinkdolphinさんお元気ですか、貴方のメイルを 見てハットしました。普通の人に比べ体力がないだけ、と思いました。先日、循環器の先生に心筋の 研究は進んでいなかったけど、飛躍的に進歩し始めている、と言われました。希望を持ちましょうね。 みなさん良い年をお迎えください。
投稿日付: 2001年 12月 23日 18:43 名 前: snakajii e-mail : snakajii@246.ne.jp タイトル: きのうメールをもらいましたが、再度メール下さい。 きのうメールをもらいましたが、パソコンの調子が悪くて読めませんでした。 再度メール下さい。 たしか１９日に病名を告げられたとありました。
投稿日付: 2001年 12月 21日 22:14 名 前: 赤塚 e-mail : zxr@mars.dti.ne.jp タイトル: 知らなかった・・・ 赤塚です 詳しい説明ありがとうございました。 メールで教えていただいた方もいまして、とても感謝しております。 もらっている薬が既にそういう薬だとは知らずに、結構二人で期待していただけに ちょっと残念です。 ただ最近９ヶ月ぶりに仕事を再開しまして（自営の飲食店）私も仕事帰りに ときどき手伝ってますが、仕事ができる幸せをかみしめている次第です。 葉山センターのほうはこれから調べてみます。 ありがとうございました。
投稿日付: 2001年 12月 16日 22:37 名 前: snakajii e-mail : snakajii@246.ne.jp タイトル: ＡＣＥ阻害薬／ベータ遮断薬・バチスタ手術について ・ＡＣＥ阻害薬／ベータ遮断薬 現在使用している薬は Renivace・レニベース：ＡＣＥ阻害薬 Artist・アーチスト（カルベジロール）：ベータ遮断薬 Aldactone・アルダクトン：利尿剤 Digosin・ジゴシン：強心剤 Warfarin・ワーファリン：抗凝血剤 ということです。 薬のことは 「拡張型心筋症の治療方法・薬物治療」を。 ・バチスタ手術 バチスタ手術は葉山ハートセンターで行っています。 ほかにもいくつかの病院で行っているようですが、実施数からいって 実質ここだけと思っています。 ◇拡張型心筋症関連医療機関情報のリンクの一番上にありますが バチスタ手術についての相談は Ｓｕｍａ Ｈｅａｒｔ Ｃｏｎｓｕｌｔａｔｉｏｎ（須磨先生のホームページ） 葉山ハートセンター 葉山ハートセンター お父様お大事に
投稿日付: 2001年 12月 16日 01:05 名 前: 赤塚 e-mail : zxr@mars.dti.ne.jp タイトル: 治療を行っている病院名を教えてください。 赤塚ともうします。 現在、慶応病院循環器内科に月一度通院している拡張型心筋症 の父をもつものです。 現在の治療として薬物投与をうけていますが、 （薬名：Dioosin, Renivace, Aldactone, Warfarin, Artist) バチスタ手術 ＡＣＥ阻害薬／ベータ遮断薬 の方法による治療を受けたい場合、どこで受けられるを しりたいのです。 皆様が受けられた病院名でもかまいせん。 掲示板に出すのがまずい場合は直メールでも かまいませんので、おしえてください。 （病状は、現在のところ、息苦しい程度で、詳しい数値はまた後程 書き込みさせてもらいます） よろしくお願いします。
投稿日付: 2001年 12月 07日 17:36 名 前: ひろ e-mail : タイトル: ルミナさんへ ８年で１８回入院とは１年に２回以上で大変ですね。 しかも弟さんのお世話までされているとは....。 私はあまり風邪を引きませんが、ひきそうになると何もしないようにして、ビタミンとカロリーを たっぷりとって一日炬燵でじっとしています。 年末年始でお忙しくなるでしょうが、どうかご自愛ください。
投稿日付: 2001年 12月 06日 09:51 名 前: ルミナ e-mail : タイトル: はじめまして はじめまして DCMと診断されて８年目の主婦です。EF16％ CTR73％です。私の弟も同じくDCMで 入院中です。 先日、弟を大阪の病院にカルテを作りに連れて行って来ました。私はデータ的には 悪いなりにバランスがとれている状態と不整脈が少なめなので家で何とか主婦の真似事をしています。 今はインフルエンザの予防接種を受けた後 発熱が続き1週間バテバテです。みなさんは風邪の対策 どうされてますか？ちなみに私は抵抗力もなく今までは風邪を引くたび発熱、気管支炎、心不全の 憎悪となって過去１８回位入院してます。
投稿日付: 2001年 12月 05日 22:13 名 前: snakajii e-mail : タイトル: ４週間出せる薬 薬は「長期投薬できる薬」として病院から出せる期間が決まっています。 内服薬は１回９０日とか３０日になっているようです。 14日というのもあったはずです。 期間は薬によって違う。従って、それ以上は出せないようです。 とはいっても年末年始などはｄｒが融通をきかしてくれればすごくあり がたいのですが。 長期投与可能医薬品（岐阜医師会）
投稿日付: 2001年 12月 05日 12:57 名 前: VOR e-mail : タイトル: 医療制度改革 改悪 昨日定期検診に病院に行きました。身体障害者手帳の再認定なので診断書依頼し、年末なので薬も 年越し分までもらおうと申告しましたが４週間しか出せないとのこと。医師によると小泉首相の言う 『三方一両損で行こう』患者、保険者、医者の三者が「痛み」を分かち合う医療制度改革の一端で、 福祉もできるだけ削減しようとする動きがあり、今まではＯＫであったこともだめらしい。身体障害者 の認定、特定疾患の認定等も影響してくるらしいとのことでした。 ある野党のいう【一方（国民）三両損』】になりつつあるのでないでしょうか。《私見ですが》
投稿日付: 2001年 12月 03日 17:24 名 前: ひろ e-mail : タイトル: ４週間目の検査 β遮断薬使用４週間目の検査をしました。 EFはほとんど変わってないが（４４・７→４５）、エコーで見る心臓の動きが良くなっているようだ との事。 現在１０ｍｇ/日（１/４錠）を飲んでいますが明日から１５ｍｇ/日（３/８錠）になります。 唯この結果はβ遮断薬のおかげかアルコールを控えているからかは判らないとの事でした。
投稿日付: 2001年 11月 27日 20:36 名 前: ひまわり e-mail : タイトル: 情報をありがとうございます。 ＡＣＥ阻害薬の情報はとても役にたちました。 また、この掲示板からたくさんの有益な情報を得られて感謝しています。 私の他にも感謝している人がいっぱいいると思います。 これからもよろしくお願います。
投稿日付: 2001年 11月 26日 19:24 名 前: snakajii e-mail : snakajii@246.ne.jp タイトル: 拡張型心筋症の新しい治療法 １１月２６日の日経産業新聞に下記の記事が掲載されました。以下、記事抜粋。 大阪大学で、拡張型心筋症の新しい治療法を開発した。 肝細胞増殖因子（ＨＧＦ）と呼ぶ血管の再生を促すたんぱく質を注射する。 心筋細胞が死んだりして起こる心機能低下を抑えることを動物実験で確かめた。 今後、効果の高い投与方法やほかの細胞への影響を調べ、数年以内に臨床試験を 実施したいという。
投稿日付: 2001年 11月 24日 22:25 名 前: snakajii e-mail : タイトル: YUNさんへ 随分とお世話になりました。 YUNさんへ 覚えておいてくれ、ありがとうございます。 術後ＩＣＵは３日しかおらずＩＣＵの看護婦さんのことは あまり良く覚えていません。 ビッグバン１０の写真の方ではないでしょうね。 特にＩＣＵ看護婦のみなさんには、ほとんど自力では動けないので 随分とお世話になりました。本当にみなさん一生懸命にお世話して くれました。改めて、ありがとうございます。
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