バチスタ手術体験記 掲示板－４４|
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投稿日付: 2002年 07月 19日 02:06 名 前: エリー e-mail : タイトル: ありがとうございます EDOSINさま、snakajiiさま、そして、メールを下さった方々、 本当にありがとうございます。 病気やその治療に対する情報というものは、欲しくても、 なかなか的確な内容の情報を得るのは難しいと思います。 ましてや、原因不明のものともなれば、ますます、そうだと思います。 ともすれば、本人や家族がきちんとした情報を得られないままに 病気が進行していくこともあるのでは？とさえ、思います。 （そうなりかねない状況だった） 弟のはっきりとした病名を知ったときの驚きは、 非常に大きいもので、暗い気持ちばかりでしたが、 ここで、みなさんとお話できて、 前向きな気持ちになることができました。 このＨＰの存在、そして、みなさんの共に闘おう！という 姿勢に勇気付けられています。 ありがとうございます。 βブロッカーについての情報、移植に関する情報もありがとうございます。 木曜日に、主治医に呼ばれ、来週の火曜日から、 βブロッカーの投与を少量ずつ開始することになったそうです。 効果に期待したいと思います。 組織の採取の件ですが、 弟は、心不全を起こす１年ほど前に、別件で入院し、 心臓を調べたところ、「心筋が弱い」と言われたそうです。 そのときに、組織をとって、原因を調べる、といわれ、 組織を取ったそうです。 検査の結果については、きちんとしたことは聞いていませんが、 そこで心筋症の判断がついたのでしょうか？ 私たちが病名を知ったのは、つい最近のことですが…。 （そのときから、何か、打つ手はなかったのかと思ってしまいます。）
投稿日付: 2002年 07月 16日 22:42 名 前: snakajii e-mail : タイトル: エリーさま βブロッカーと移植など これは私が直接経験したり、人から聞いたことでもないのでまちがいがあるかと は思いますが、その辺のところは割り引いて下さい。 『アメリカではリストの上位になるかもしれないが、日本では、下の方になる。』 日本での移植はまだはじまったばかりで、ごぞんじかと思いますがなかなか提供 がないのが現状です。このため、「待機者の待機期間が長い」、「補助人工心臓 を装着している待機者も多い」ようです。 また、渡航移植の場合、 （たぶん、ある程度国内での移植の道を探る－－渡航移植決定－－） 受け入れ先病院決定－－募金活動－－デポジット払い込み－－渡航 となるようなので、渡航じてんではどうしても病状がすすんでしまい、渡航先の リスト上位になる。ケースが多いと思います。 『βブロッカーと移植』 βブロッカーは EDOSIN さんが掲示板に書いているように、 「本来ですとこれは心不全の患者には禁忌（投与してはいけない）です」 がＤＣＭのばあいは切り札的な薬です。 今ではこの薬を使わない医者はもぐりといった感じです。 掲示板－７から９あたりにいっぱい書き込みがあります。 移植との関係は、 拡張型心筋症の治療方法 ＝心臓移植３－日本での心臓移植の状況＝ にも書いてありますが、 【脳死判定・臓器移植ハンドブック】のレシピエント選択基準に、 「β遮断薬およびＡＣＥ阻害薬を含む従来の治療法ではＨＹＨＡ３度ないし４度 から改善しないもの」 という項目があります。
投稿日付: 2002年 07月 16日 17:11 名 前: EDOSIN e-mail : タイトル: エリー様 もしかしたら直接メールで他の方がお話されているかもしれませんが，一応βブロッカ－投与されて いる者としましてお話させて下さい。 私の場合β遮断剤（ブロッカー）のメインテートという薬を内服（飲んで）しております。しかし本 来ですとこれは心不全の患者には禁忌（投与してはいけない）です。 ところが，今の医療現場ではβ遮断剤（ブロッカー）つまり簡単にいえば心臓の働きを抑える薬を少 量ずつ投与することにより心臓を保護するようにして，病気を抑えるという治療法をとっています。 メーカーでは認めずに医療現場では行われているという不思議な薬です。でもいずれメーカーも添付 文書を書き換えるのではないかと思います。 私はおかげさまでこの治療法で快方へ向かいました。 それと一つ思い出したのですが，拡張型の心筋症は発症の原因がよく解っていないと医者に言われた ことがあります。 原因が分からないから一度切って心臓の筋肉を採取して調べたいともいわれました。 これはきっぱり断りましたが，その時の絶望感はかなりのものでした。でも生まれながらの負けず嫌 いで，病院のベットで寝る前に「足裏のツボ（心臓に効くとされている箇所）押し」と「絶対負けな い絶対勝つ」と自分自身に念じていました。きっと隣のベットの方は不気味だったと思います。 なんかしょうもない話になりごめんなさい。
投稿日付: 2002年 07月 16日 12:50 名 前: snakajii e-mail : タイトル: 移植関係ＴＶ番組 「願い届かず琉介君亡くなる。命つなぐ小児心臓移植 家族の苦悩」 は 今日放送になったようです。 ＴＢＳ－ＴＶ ニュースの森（１７：５５からのⅠ時間番組）
投稿日付: 2002年 07月 14日 22:17 名 前: エリー e-mail : opendoors@geocities.co.jp タイトル: shinさんへ 早速のレス、ありがとうございます。 メルアド入れてみました。 よろしくお願いします。 まだ、知識も少なく、誤解を招く文章ではいけないと思い、 少し、補足します。 『現実的でない』の言葉の他に、 『アメリカではリストの上位になるかもしれないが、 日本では、下の方になる。』とかいう言葉もあった、 と聞いています。 （両親の話です。私は病院には付き添っていないので。） なので、日本で待っても順番が来るのは、 いつになるのかわからない、という意味で、 現実的でない、のでしょうか？ 今はβブロッカーの投与を検討しているところです。 （まだ、これを試していないと、移植の話は出ないのですか？） よろしくお願いします。
投稿日付: 2002年 07月 14日 13:53 名 前: エビス e-mail : ebisu@happy.email.ne.jp タイトル: Re:孤立性心筋緻密化障害（INCVM） snakajiiさんはじめまして、エビス％臨床検査技師です。 以前から時々拝見していましたが、掲示板は久しぶりの訪問です >孤立性心筋緻密化障害（INVM) >心筋症と似た病気・・・のようですが、これは、拡張型心筋症の分類の中の一つでしょうか？ ここ数年、提唱されるようになった疾患概念です 孤立性心筋緻密化障害（Isolated noncompaction of ventricular myocardium:INCVM） ※心筋緻密化障害は、心筋の形態発達の停止により、胎生期の未熟な心筋組織が遺残したもの ※形態学的に心室の過剰な網目状の肉柱形成と深い間隙を特徴 ※先天性心疾患に合併する場合があるが、心疾患を伴わない単独例は稀 ※初発年齢：新生児～６２歳．遺伝子異常も報告されている 心筋は胎児の段階でふわふわの頼りない筋肉が引き締まった感じになって収縮力が出るようになって きますが、この過程（緻密化）が完成していないために心機能低下となっているものです。 報告では左心室の先の付近にこうした心筋が観察されることが多いようです。 >拡張型心筋症と、医師から説明されることも多いようなのですが・・・。 疾患概念が新しいので、こうしたものであっても収縮低下所見から拡張型心筋症と扱われている例も あると思います。 検査でも、心エコーの機器が細かい所見の観察が可能になってきて、以前は気にならなかった心筋の 隙間が目立つようになり、その目でみれば緻密化障害のように見えるといったところでしょうか。 この疾患と判断されても、それに対して特別な治療はなく、状態に応じて拡張型心筋症と同様な治療 となるようです。
投稿日付: 2002年 07月 14日 08:14 名 前: ｓｈｉｎ e-mail : タイトル: エリーさんへ 私は心移植者です.2年前に、アメリカで移植を、しました。 今は、普通の生活をし 仕事もスポーツも ガンガンやっています。 「心移植は、現実的ではない」と言うドクターの言葉に腹が立ちます。 私で分かる事なら 何でも協力しますので もし、よければ、メールアドレス を、教えてください。
投稿日付: 2002年 07月 14日 01:02 名 前: エリー e-mail : タイトル: はじめまして はじめまして。 36歳の主婦です。 31歳の弟が今年3月、心不全の増悪と言うことで、入院し、 最近になって、拡張型心筋症であることを 医師から聞かされました。 現在は、そのときとは別の病院に入院中です。 そこで、初めてバチスタ手術の説明を受けましたが、 どうしても取れない部分の筋肉が弱いと言うことで、 バチスタの適用には至りませんでした。 お聞きしたいのは、そこの病院で言われた 「心臓移植は、現実的でない。」 という言葉です。 こちらのＨＰの病状経過を見ても、何度も勧められているようですが、 実際には、どうなのでしょう。 教えて下さい。 また、EFが20台でも仕事ができるのですか？ 現在、動揺していて、情報収集中です。 よろしくお願い致します。
投稿日付: 2002年 07月 10日 21:15 名 前: 「いのちのコトバ」管理人nao e-mail : nancy@ag.wakwak.com URL : http://www.ag.wakwak.com/~nancy/Life_Word/ タイトル: こんばんは！ 皆さん、こんばんは！ EDOSINさん、コメントありがとうございます！ ともちゃんの場合は、4月にうっ血性心不全で心臓が止まり倒れて、即ICU直行！2週間入院しました。 で、沢山の検査をやった後、結局病名診断ということで時間がかかりました。 「拡張型心筋症」ということはほぼ確実ですが、多分二人ともちゃんと聞いてなかったんでしょうか ・・はっきりしたことが結局「教えてくれないねーー」って感じで先生のPCの画面で「拡張型心筋症」 と認識しています。 しかし、明日病院に行く予定です。 EDOSINさんの言うとおり、きちんとしたことを把握して向き合っていくことはとても大事なことだと 二人とも思っております。 明日もう一度ちゃんと聞いて今後の対処も考えようと思っています。 ともかく心不全を繰り返したらダメといわれているんで、無理なことをしないで気をつけなれば。。 と思っている今日この頃です。 また来ますね！ これからもヨロシクお願いします。
投稿日付: 2002年 07月 09日 11:34 名 前: EDOSIN e-mail : タイトル: nao様へ 拡張型の心筋症であれば入院させられるはずですので，一度きちんと医者から説明を受けた方が良い と思います。 現実を恐れずに見て下さい。病気と戦う第一歩はそこから始まります。 ちなみに私は，初診のその場で半ば強制的に入院させられました。それも車椅子で病棟へ連れていか れました。
投稿日付: 2002年 07月 06日 00:45 名 前: nao e-mail : nancy@ag.wakwak.com URL : http://www.ag.wakwak.com/~nancy/Life_Word/ タイトル: ☆★いのちのコトバ★☆ 初めまして。「いのちのコトバ」管理人のnaoと申します。 今年4月に婚約者が心不全で倒れ、現在心筋症と闘っています。 医者ははっきりとあまり伝えてくれず、現在1ヶ月に1回の通院から2ヶ月に1回の通院に切り替わりまし たが、今後どのようになっていくのか非常に不安です。 病名も心筋症ということで拡張型心筋症なのか（多分そうみたいですが・・）詳しく教えてくれません。 ちゃんとはっきりと認識しなくては、と思っているところなのですが。 また障害者認定などの手続きも今取っている最中です。 一緒に住んではいるのですが、彼の看護から私も仕事を辞めてしまいましたので、生活保護の申請をし ていたり、さらに、私達はまだ籍も入っていませんから、結婚したらどうなるのか、とか色々分らない ことだらけなんです。 こちらのページに辿りついて、情報量の多さや、同じ境遇で頑張ってらっしゃる方も沢山いることに気 づき、希望を見出してきた所です。 皆さんと交流が持てたらとても有りがたいです。 私達のことを手記にしたHPですが、宜しければご覧下さい。 ☆★いのちのコトバ★☆ まだ公開間もないのでまだまだ未熟ですが・・ またこちらにも寄らせて頂きます！！
投稿日付: 2002年 07月 03日 14:02 名 前: EDOSIN e-mail : タイトル: 薬に関しまして はじめまして，心不全の入院歴があり現在もメインテートとレニベース服用者です。以前はラシックスと アムロジンも服用しておりましたが，おかげさまで２種類の薬だけですむようになりました。 薬の副作用等のことでお悩みの方がいらっしゃるようですので下記に厚生労働省のＨＰから医療用医薬品 の添付文書（メーカーが作る薬の説明書き）が見られるようになっておりますので不安な方は一度検索し てみて下さい。 また不安な方は病院の薬局の薬剤師さんに相談をされた方がいいです。 http://www.pharmasys.gr.jp/tenpu/menu_tenpu_base.html
投稿日付: 2002年 06月 28日 19:14 名 前: ま e-mail : prettcat2000@clubaa.com タイトル: ＤＣＭの予後（１０年生存率） みなさんこんばんわ、 ＤＣＭの予後についての記事を見つけたのでお知らせします。 １０年生存率は７３％だそうです。（２００２年６月発表） 詳しくは下のホームページを見てください。 http://ns.gik.gr.jp/~skj/pmd/pmd.php3
投稿日付: 2002年 06月 15日 14:59 名 前: けっちゃん e-mail : タイトル: 不整脈 精神的にイライラしていたり、まいっていたりすると動悸を頻繁に感じます。そんな時、脈をはかると ２、３連発が起きていたり、逆に脈が１拍抜ける事があります。 会社の成人病検診の心電図で心室性期外収縮が出ていたので、医師にそのことを告げると、詳しくは、 ひまわりさんと同じくホルター心電図で調べないと本当に危ないのかわからないとの事でした。 現在も朝は歩くと心臓がしんどいことがあります。でも心臓のことはあまり考えないようにしています。 ひまわりさんも考えると余計に心臓に負担がかかるかも・・・ 明日は晴れるといいですね。
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