バチスタ手術体験記 掲示板－４７|
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投稿日付: 2003年 02月 01日 18:40 名 前: Ｓｎａｋａｊｉｉ e-mail : タイトル: 難病対策見直し ３ 昨日、新しい「特定疾患受給者証」がきました。 制度改定措置で４月１日から９月３０日までのものです。 下記の説明が書いてありました。 ○制度改正の概要 ・現在、医療給付の対象となっている４５疾患については、引き続き医療給付の対象とする。 ・現在３年に１度の臨床調査個人票の提出を、今後は毎年の更新時に提出が必要になる。等 ○制度改正の詳細は４月以降に確定 ○７月頃に、詳しく解説した「制度改正の案内」を送る。 これだけじゃどうなるのかさっぱりわからない。
投稿日付: 2003年 01月 29日 19:40 名 前: プリティーキャット e-mail : prettycat2000@clubaa.com タイトル: 保健所での話し 今日保健所へ行って、確認してきました。 原則はｓｎａｋａｊｉｉさんの言うとおりですが、実際のところは 保健所でも正式通達が来ていないので、現段階の話しではと言うこ とでした。正式に決定するのは、おそらく６月頃になると言ってい ました。それまでは変更も含めて、変わる可能性もあるようです。 ただ、低所得者層と重症患者が無料になるのは、ほぼ間違いはない ようです。
投稿日付: 2003年 01月 28日 23:03 名 前: けっちゃん e-mail : タイトル: ｓｎａｋａｊｉｉさん有り難うございます。 ｓｎａｋａｊｉｉさん情報を調べて頂き有り難う御座いますm(__)m 少し希望が出てきました。
投稿日付: 2003年 01月 28日 21:17 名 前: snakajii e-mail : タイトル: 難病対策見直し ２ 続報です。やっと見つけました。 解明 *「低所得者」とは非課税世帯を指す。 *「日常生活に特段の支障がなく就労等も可能な軽症の期間にある者」とは、 主に経過観察の状態にある者のことであって、薬を飲まなければそれらの 状態を維持できない程度の患者は引き続き対象とする。 * 進行性の疾患は軽症者も引き続き対象とする。 * 軽症を一般医療の対象とする疾患は４５疾患の１／３程度となるのではないか。 下記のページ 全国ＩＤＤＭネットワーク http://www5.ocn.ne.jp/~i-net/top.html トップページの「平成１５年度予算財務省原案の続報」 －－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－ 新潟県では１２月に 【特定疾患継続申請手続きの一時保留についてのお願い】 が出されています。 HISAO PAGE http://www.xyj.co.jp/human/hisao/ －－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－ 日常生活に特段の支障がなく－－－－引き続き対象となりそうに思える。 進行性の疾患－－－－ＤＣＭは進行性と思うので該当になりそう。 からすると、 はっきり分からないけどＤＣＭで特定疾患認定されていれば 今までどおり公費負担になりそうに思える。 けっちゃん「望み」あると思います。（甘いかな？） いずれにしても、決定はもう少し先。４月以降です。
投稿日付: 2003年 01月 28日 19:04 名 前: プリティーキャット e-mail : prettycat2000@clubaa.com タイトル: みなさん、お久しぶりです けっちゃん、ぷーさん、ＶＯＬ、みなさん、お久しぶりです。 私にはまだそのような、通知が来ていません。 木曜日の外来の帰りに、保健所に行って聞いてきます。 重傷度ですが、私のように体の中に機械（ＩＣＤ）をいれていれば 身障者の１級なので、重症扱いです。 それでも去年、お金の返済の為に土地を売ったら高所得者扱いになり １級なのに、医療費は通常扱いと言われました。 私の市では、年収１０００万円以上が高額所得者になります。 私の場合は、（借金返済なので、所得税はゼロだった）ので市に文句 を言ったら、決まりごとですからといわれて終りでした。 後で窓口ではなく、知り合いの上役に聞いたら、間違いだったららしく 結局は医療費は無料になりました。 役所の人は調べもせずに、決まりだというのは変ですね 当然受付から、詫びの電話はありません。
投稿日付: 2003年 01月 28日 12:10 名 前: けっちゃん e-mail : タイトル: 望みを失う この病気になって人生に絶望したけれど、治療費があまり掛からないといった特典（？）が あるといった事に望みをかけて今まで生きてきた積もりです。 その望みが絶たれてしまうとガックリしてしまいます。本日の心はグレー色です。今後も グレー色でしょう。この前、死に掛けただけになお更です。
投稿日付: 2003年 01月 28日 11:20 名 前: けっちゃん e-mail : タイトル: 訂正 けっっちゃん→けっちゃんの間違いです。 ｓｎａｋａｊｉｉさん名前を間違えました。すみません。 特定疾患制度の関連でちょっとエキサイトしていたもので(^^;
投稿日付: 2003年 01月 28日 09:11 名 前: プー e-mail : タイトル: 見直しの話 私のところにも、今年９月３０日までの有効期間の延長が来ましたが、 どう変わるのかはわかりませんでした。一定の所得ってどのていどなのでしょうか？ そうでなくても、他の病気で、月１万円も支払って、家計がとても苦しいです。
投稿日付: 2003年 01月 28日 01:12 名 前: けっっちゃん e-mail : タイトル: 重傷者の判別＆低所得者 特定疾患制度では、３年に１度医師の診断書を出す事になりました。その３年間の内に 重症になる人も居ます。その辺どの様に区別するのでしょう。また重症とはどの程度までの 事をいうのでしょうか？ また、年間どの程度稼ぐ人を低所得者と判別するのでしょうか？ ＶＯＲさんの言われる通り、「切捨て」の言葉が当てはまる気がします。 何のための特定疾患制度なのでしょうか？疾患の原因を調査するのが本来の目的では？ ｓｕｎａｋａｊｉｉさん情報有り難う御座います。
投稿日付: 2003年 01月 27日 22:27 名 前: snakajii e-mail : タイトル: 難病対策見直しの基本的考え方・見直しの内容 資料見つけました。 人によってはかなり大変なことになりそうです。 難病情報センター http://www.nanbyou.or.jp/kousei/index.html に下記の情報がありました。 平成15年度 難病対策関連予算(政府原案)の概要- ・難病対策見直しの基本的考え方・見直しの内容(PDFファイル) http://www.nanbyou.or.jp/kousei/h15_1.pdf 概要 低所得者等に配慮した医療費の自己負担の見直し（１５年１０月施行） ・低所得者については全額公費負担 ・重症者については引き続き全額公費負担 ・日常生活に特段の支障がなく就労等も可能な軽症の期間に ある者については、一般医療の扱い。ただし、軽症でなくなった 場合は、公費負担の対象とする。 特定疾患医療受給者証の有効期間は１５年９月末まで自動延長 －－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－ 「就労等も可能な軽症」とあるが具体的にはどの程度の状態なんだろうか？ 特定疾患医療受給者証を返上しなくてはならない人が一杯出そう。 もし自分が「一般医療の扱い」になると、月一回通院で 現在 １０００円－－－１０月以降 ５５００円以上になりそうです。 一月の診察では、 胸レントゲン２枚、問診、診察、薬４週間分で医療点数 ２４２９点。（１点１０円） ２４２９Ｘ１０Ｘ０．３＝７２８７円。 でした。
投稿日付: 2003年 01月 27日 09:49 名 前: けっちゃん e-mail : タイトル: 特定疾患制度の患者の一部負担金の変更 私の県では未だ特定疾患制度の患者の一部負担金の変更に関する通知は来ていません。 患者の一部負担金を一律定額から、所得がどれだけあったかという仕組みにすると厚生 労働省と国税庁（？）との関係が出てきて、複雑になり、患者側にその仕組みが分からな くなってしまうのではないでしょうか？ また、「治療状況に応じた段階的なもの」というあいまいな表現では患者側は不安です。 どの検査、どの治療にどのくらいお金がかかるか事前に知らないのですから。ここを明確に しないと患者側も納得できないと思います。 確かに公平感はあると思うのですが、所得と治療状況の仕組みを明確にしてもらいたいと 思います。 ＶＯＲさん元気でなによりです。情報有り難う御座います。 私もサラリーマンです。３割負担・・・どうにかならないかな？
投稿日付: 2003年 01月 23日 12:10 名 前: VOR e-mail : タイトル: 切捨て ご無沙汰しております。 県から特定疾患医療受給者についての通知がありました。 患者の一部負担を一律定額から所得や治療状況に応じた段階的なものに秋頃変更するらしいので、 有効期間をそれまで延長するとのこと。 サラリーマンの医療費自己負担が春から３割になる、又医療費が増える！ 一律より状況に応じるほうが公平とは思いますが、現実は切り捨てしていると思います。（私見） 現在まだ健康（？）で仕事しております。
投稿日付: 2003年 01月 03日 15:09 名 前: ひろりん e-mail : タイトル: どうも。 けっちゃん、ども。 参考になりますです。 アーチストと、レニベース併用って予後がよいのですか。 よかった。＾＾ それに、アミサリン（発作とめ）のせいで、ふらつきとかが、ありますが、 心臓は、今軽いです。 血圧が上が、８０しかありません。 少し大変だけど、どれも大事な薬ですね。 がんばります。
投稿日付: 2003年 01月 02日 22:35 名 前: アスリート e-mail : athlete@po.synapse.ne.jp URL : http://www.synapse.ne.jp/~athlete タイトル: 明けまして、おめでとうございます。 明けましておめでとうございます。 今年もよろしくお願いします。 ４月に新しい家族が増えます。 長男 悠太 を支える為には兄弟姉妹 が多い方が良いと思っていたところに 待望の３人目に恵まれました。 育児に追われ、しばらくはトライアス ロン大会には参加できそうにありません。 夢のハワイ アイアンマンの道のりは 遠く、険しいです。 1/28に福岡市立こども病院に検診に行きます。 キャッチ２２について、詳しく聞いてきます. 元気の出る、明るい１ねんでありますように！
投稿日付: 2003年 01月 02日 13:29 名 前: けっちゃん e-mail : タイトル: アーチストの馴染ませ方 アーチストが効き過ぎると慎重になってしまいますよね。ひろりんさんの言われる通り、 入院しての増量が良いかと思います。 私の場合レニベース等のＡＣＥ阻害薬を飲んでいないので、増量が楽なのかもしれません （ほんとかな？）。増量するなら通院しながらの増量になりそうです。ロプレソールの時も そうでした。 β遮断薬とＡＣＥ阻害薬との同時の服用は予後が良い様です。
投稿日付: 2003年 01月 02日 13:06 名 前: ひろりん e-mail : URL : http://www.aa.alpha-net.ne.jp/pinklove/ タイトル: 謹賀新年 今年も宜しくお願い申し上げます。 けっちゃんレスありがとうです。 うれしいです。 私はアーチストが、効きすぎて２．５ｍｇが、馴染むのに ずいぶんかかりました。 結局予定の４週間では、１０ｍｇにはいかずに、２．５ｍｇのまま、４０日で退院でした。 今月下旬に、おそらく、再入院です。そして、少しずつの増量です。 不安だけどがんばるよ。＾＾
投稿日付: 2003年 01月 02日 07:27 名 前: けっちゃん e-mail : タイトル: 謹賀新年 明けましておめでとうございます。 昨年はこちらの掲示板にご無沙汰の感がありましたが、今年は想う事があれば投稿していく積もりです。 － 追伸 － 開設時のＰａｇｅは私も懐かしく思いました。
投稿日付: 2002年 12月 31日 10:49 名 前: けっちゃん e-mail : タイトル: アーチストの増量・・・他 ひろりんさんと同じで私も２．５ｍｇからアーチストを始めました。２週間後に２倍の５ｍｇに して退院しています。今後増量するのか不明ですが、血圧、脈拍数などが心臓を休ませる値を示し ていたら、どうしても１０ｍｇを目標にすることは無いのではないでしょうか？薬の効き目には個 人差があると思いますよ。 私はアーチストの前はロプレソールでしたが、一般の人と比べると少ない量（０．７５錠）でした。 それでもそれなりに今までやってこれましたから・・・ あまり気にしない方がいいですよ！ アンカロン（アミオダロン）ですが、現在、朝夕１錠づつ服用しています。ＥＦの値を下げない で不整脈を整える薬なので今後も飲み続けて生きたいと思っていますが、副作用が出やすい薬なので・・・・(^^; ホルター心電図の検査結果などで心室性期外収縮の３連発は時々発生している様ですが、医師は薬 が効いていると言っています。
投稿日付: 2002年 12月 31日 09:16 名 前: けっちゃん e-mail : タイトル: 入院時のＣＴＲ、ＥＦなど・・・ 今回入院してＣＣＵのベッドで寝たまま胸部レントゲンを撮ったのですが、今までに見たこと の無い心臓の大きさでした。ＣＴＲは７０％を超えていたのではないでしょうか？医師にＣＴＲの 値を確認したところ、「測っていない」と言葉を濁しました。 個室に移ってからも寝たまま胸部レントゲンを撮ったところ、ＣＴＲは６０％でした。その後、 ベッドから降りれるようになり、普通にレントゲンを撮るようになってからは、５５．５％そして、 ４８％とかなり引き締まってきました。 ＥＦは退院まじかに心臓エコーで測定したところ３９％でした。でも心臓の前としたのあたりが 殆ど動いていない様です。また完全型の左脚ブロックがあるとのことでした。 退院する日にＲＩシンチを実施したので次回の外来で結果を聞こうと思っています。
投稿日付: 2002年 12月 21日 04:17 名 前: Ｍａｃ e-mail : タイトル: クスリについて 私は比較的に症状が穏やかで皆さんとは逆に徐脈症状です。 従って鈍感な私は不整脈１６連発（２４時間ホルダーで）が起きていても 幸か不幸か自覚症状が全然ありません。 不整脈が出始めて７年、心不全を発症（ＥＦ３５％・ＣＴＲ６５％）して 早２年半になりますが最近はかなり改善しています。（ＥＦ６０％・ＣＴＲ５０％） 皆さんの薬についての投稿を見ていて気になることがひとつあります。 これは皆さんのお医者様がそれぞれ合った薬を処方されているのだと思いま すので、あくまで参考に。 ここに多分名前が出ていない薬を私は飲んでいます。（出ていたらごめんなさい） それはブロプレスという薬でもともと血圧の高い方が飲まれる薬のようです がA-Ⅱ拮抗剤でもあるようです。 私はアーチスト・アルダクトンの服用は無くなりましたがブロプレスだけは 服用しています。
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