バチスタ手術体験記 掲示板−５|
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１ 投稿日付: 2000年 02月 28日 02:23 名 前: ゆかぴー e-mail : nmzw-530@d7.dion.ne.jp タイトル: はじめまして、私もDCMです。 はじめて書き込みします。パソコンを購入したのが、２月９日なので、 おもいきりビギナーの結花といいます。今３４歳の主婦です。 私の場合は、９７年７月に発症し、２ヶ月半入院しました。 最初は風邪だと思って近くの内科に通っていましたがなかなか治らなくて、（４月に次女を産んだ ばかりだったので産後の疲れだと思ってました）漢方薬とか、いろいろ試しました。 長女は、その時５歳。幼稚園は夏休み中です。いらいらするし、実母は 仕事があって産後手伝ってくれたのは姑でしたが、結局気を遣ってしまってよけいに疲れてたと 思います。 おまけに次女は、黄疸がひどくて交換輸血をして入院が長引いたり。 厄年（本厄）のせいか、ふんだりけったりでした。 心エコーをとったら、ＥＦが１６％しかなくて主人は主治医に 覚悟するようにいわれたらしいです。 でも､私のＤＣＭは、産褥性心筋症も疑われていたので、数ヶ月で回復はやければ、移植はしなく てすむとのことで、ラッキーだったのだと思います。 毎日、昼ねをしないと疲れるのでなかなかでかけるのも…。 ラシックスも朝と昼に飲んでますが、トイレが近くなるのでこれまたでかけるのが…。 薬は、小児用バファリン１錠、チラージンＳ２錠､エースコール１錠 ラシックス４０ｍｇ、ジゴシン０．２５ｍｇ、ガスター１０ｍｇ アーチスト２０ｍｇ、朝は、７種類８錠です。 まだ書きたいことがたくさんありますが、このあたりで…。 同じ病気のかたとの情報交換できることをすごくうれしく思います。 また、メール送ります。
投稿日付: 2000年 02月 27日 23:15 名 前: snakajii e-mail : snakajii@246.ne.jp タイトル: メールアドレスが違っているようです。 YOUさん メールアドレスが違っているようです。 toumu@dc.mbn.or.jp もう一度確認してください。
投稿日付: 2000年 02月 25日 10:43 名 前: YOUさん e-mail : toumu@dc.mbn.or.jp タイトル: 間違えました 昨日はじめて書き込みしたんですが、 メイルアドレスを間違えていました。 取得したてだったのですみません。
投稿日付: 2000年 02月 25日 00:13 名 前: ゆうみ e-mail : ｆｗｐｇ０６９２＠ｍｂ.ｉｎｆｏｗｅｂ．ｎｅ．ｊｐ タイトル: はじめまして・・・ 私も「特発性拡張型心筋症」と診断されて３年という月日がながれようとしています。 現在、２７歳。会社も一昨年退社し、自宅療養しております。毎日、明るくしてみたり、 しずんでみたりの日々ですけど、皆さんの書き込まれているｍａｉｌを見て、もう一度自分の 夢を思い出すことができました。どんどんよわっていくのではないかという不安ばかりですけど、 やっぱり、まだまだ、人生あきらめられないし、前を向いてがんんばりたいと思っています。
投稿日付: 2000年 02月 24日 20:37 名 前: YOUさん e-mail : youmu@dc.mbn.ne.jp タイトル: はじめまして こんにちは。 はじめて書き込みさせて頂きます。私も31歳で、DCMです。 私の場合、3,4年前から時々不整脈が出てて 自分では気がついていたんですが病院にも行ってません でした。昨年春ごろから頻繁になって秋頃には ちょっと体調がおかしいなと思っていたら、 昨年12月にDCMが原因の脳梗塞で倒れてしまいました。 (大きくなった心臓に溜まった血が固まり、運悪く脳に飛びました) 非常に運良く一命はとり止めましたが、現在入院中です。 実は親父もDCMなんですが、自分が倒れるまでは 知りませんでした。知っていれば不整脈の時点で 病院に行ってたかもしれませんが、こうなった以上 過ぎたことを考えても仕方ありません。 むしろこれから良く勉強して少しでも進行を遅らせて 少しでも長生きしたいと思っています。 snakajiiさんのHPは大変勉強になりますし、 この掲示板は励みにもなります。 私の場合、心房細動と言う不整脈があって普通に歩くだけで 脈拍は100近くあります。こんな場合は心臓にかかる負担も 多いので進行も早いんでしょうか。ちょっと心配です。 今、入院中で暇を持て余してますのでまた書き込みさせて 頂くと思います。 今後ともよろしくお願いします。
投稿日付: 2000年 02月 21日 00:28 名 前: カビゴン e-mail : kabigon@mx.biwa.ne.jp タイトル: 初めまして・・・ メールありがとうございます 早速リンクは意見しました。 今まで健康で病気らしい物を経験しませんでしたので 我が子が心臓病・・・しかも重いとわかり・・・ とまどいました。 現在は小康状態ですが 近いうちに手術も必要と言われています 手術するのが怖いのですが でも、こうして手術で元気になられた方の話は励みになります。 また、宜しくお願いします・・・
投稿日付: 2000年 02月 20日 17:06 名 前: snakajii e-mail : snakajii@246.ne.jp タイトル: bansho さま ２／１９にメールをくれた bansho さま、メールアドレスが違っていて返信できませんでした。 再度メールを下さい。 このところメールアドレスを間違えている方が多いので、このホームページのメール送信フォームから 初めてメールを送る方は、送信前に再度ご自分のメールアドレスを確認してください。
投稿日付: 2000年 02月 17日 21:06 名 前: ｓｎａｋａｊｉｉ e-mail : snakajii@246.ne.jp タイトル: 再び 特定疾患認定者数 一昨日特定疾患の更新に行ってきました。そのとき、区役所で認定者の数を聞いてみたら教えて くれました。市で各区毎の特定疾患認定者数の表を作っており、それが区役所にありました。 「県のは」と聞いたら、「ない」とのこと。 今度県庁に行って聞いて見よう。県内各市毎のデーターがあるはず。果たして教えてくれるか？ 掲示板にも書いたのでだぶるが、私のいる区は人口２０９千人で認定者２３人。９千人に一人。 横浜市は人口３３９７千人で認定者２２３人。１５．２千人に一人。でした。一万数千人に一人 というのはいい数字かも知れない。他の自治体ではどうなのだろう？ （認定者数は平成１１年３月末。人口は平成１２年１月） 前回書いた、区の認定患者数 ３人は聞き間違えのようでした。３人ではなくて２３人だった。 今度県庁ほかに行って調べてきます。
投稿日付: 2000年 02月 16日 07:50 名 前: りり e-mail : oika@syd.odn.ne.jp タイトル: はじめまして。 あのーこちらにはお子さんはいらっしゃるのでしょうか？ 家の子は11ヶ月で、孤立性緻密化障害という心筋の病気です。 拡張型心筋の仲間らしいのですが・・・ これからこちらでいろいろ勉強させていただきたいと思っています。 http://www.geocities.co.jp/SweetHome/7352
投稿日付: 2000年 02月 12日 20:35 名 前: Ｓｎａｋａｊｉｉ e-mail : snakajii@246.ne.jp タイトル: できることは協力します。 ａｈｉｒｕｃｈａｎ５５５さんへ できることは協力します。 メールアドレスが間違っているようなので再度メール下さい。
投稿日付: 2000年 02月 08日 20:07 名 前: 高槻の長谷川です e-mail : e-280@mvg.biglobe.ne.jp タイトル: 保健所の続きです。 保健所の続きになりますが今日、保健所から電話があり話をしたところ逆に２１万人に３人は 少なすぎると言っていました。高槻市だけでなく大阪府は大体、高槻市と良く似た数字だと言って いました。 特定疾患の場合月１４０００円の医療費以外はかからないですが、重傷の場合は医療費は掛から ないそうです。私の場合重症扱いになり今まで払ったお金が請求すると全額返ってくるそうです。 （手続き不備で本来なら払わなくて良かった） 大きい病院ならケースワーカーさんがいるので身障者の手続きや医療費の手続きなどすべて相談に 乗ってくれます。
投稿日付: 2000年 02月 07日 21:00 名 前: snakajii e-mail : snakajii@246.ne.jp タイトル: 特定疾患・ＤＣＭ登録者数について 高槻の長谷川さま 高槻市の特定疾患・ＤＣＭの登録者が７３人とは、ずいぶん多いですね。（４８００人に１人） 数万人に一人程度という患者数からすると、言われている患者数の倍にもなります。なぜこんなに 多いのでしょう？ なにか、地域的な偏りがあるのでしょうか？ ちなみに私の住んでいるところは、人口２０万９千人でＤＣＭ患者は３人です。（７万人に１人）
投稿日付: 2000年 02月 05日 18:58 名 前: 高槻の長谷川です e-mail : e-280@mvg.biglobe.ne.jp タイトル: 皆さんお久しぶりです 今週保健所にいって特定疾患の更新手続きをしてきました。手続きには保険所に置いてある用紙に 記入して印鑑を押し今ある証明書を渡して終わりでした。私の市ではその都度地区担当の係りの人が 意見を聞いてアンケートを取るようです。私の市には現在ＤＣＭ患者が７３人いて、ずっと入院を している人が１人いて、この１年に入退院をした人が１２人いるそうです。残りの６０人はこの １年進行していないそうです。入院された１２人も少し悪くなった程度だったようです。 一人を除くほとんどのひとが普通に生活するか勤めているそうです。（主婦２５人含む）運動が 出来るかなどの詳しい質問はしていないそうですが今後していくと言っていました。 ４ヶ月ぶりに心エコーを取ったのですが進行はしていず、左心室は２ミリですが縮小している そうです。（４８−６５ミリ）（改善している） 以前に比べてβ−遮断薬などの薬によって進行が少し遅くなったのではないでしょうか？
投稿日付: 2000年 02月 03日 21:46 名 前: ｍｉｎｉ e-mail : ｍｉｋｉ39＠ｍｓｔ．ｂｉｇｌｏｂｅ．ｎｅ．ｊｐ タイトル: はじめまして、色々とこれから御世話になりま〜す。 年齢は38歳の時はじめて心電図を受け不整脈があり、エコーなど受けた結果。心臓の機能が40％です と現在41歳ですが、やはり40％でした。 ここ2年半くらいは、βー遮断薬テノーミン25を毎日1回服用中です、その後 私が、拡張型心筋症の確率が高いと言われて色々とインターネットでさぐっております。先生にも 機能低下が始まっていると言うことで、放射性物質を利用したレントゲン検査、核医学的方法を 近い内に検査しようと思っています。これは高額なので負担がかかるらしいのですが。 どれくらいの負担なのでしょうか・？ 又1時間くらいかかるそうですが・・・・ 検査の為の薬も服用するらしいですが・・・・ 今まで風邪すらひかず、健康だったのに信じられません。 ただここ6年は非常にストレスが降りかかりました。 髪の毛も薄くなったりで。円形脱毛も経験しています。 とにかく現在は確率が高いということで真っ暗です。 3日前就職先が決まり初日は喜んだのですが、帰宅したところ大学病院 から1通の手紙が届き、確率が高いので会社の方は辞退しました。 短期のアルバイト又は内職しか出来ないでしょうか。 内定しても迷惑かかると思いこんでしまいます。 こんな私ですが宜しくお願いいたします。
投稿日付: 2000年 02月 02日 23:49 名 前: ツウ e-mail : タイトル: 明日から 明日から心臓移植術前検査入院に行ってきます。 なんか不安ですけど頑張ってきます。
投稿日付: 2000年 01月 29日 10:00 名 前: のん e-mail : タイトル: 朗報です とても嬉しいニュ−スを見ました。 夕べ（１月２８日）の７時のNHKニュ−スです。拡張型心筋症の遺伝子治療の効果が確認されたと いうのです。 東大、自治医大、もう一つの大学のチ−ムが、サルを使った動物実験で、拡張し薄くなってしまった 筋肉が肥厚し機能も高まったというのです。（かなり高い確率で） 今後は、人間へ向けての治療に研究が進められると言うことです。 早く、早くこの治療方法が確立され私たちへの治療に実践される日を期待したいですね！！
投稿日付: 2000年 01月 29日 09:44 名 前: VOR e-mail : タイトル: バンザイ！ 今月初めの定期検診のおり特定疾患の継続手続き書類を病院の医事係に提出、今回は重症での 申請は無理だと思っていましたが、昨日の医事係より電話あり先生（医師）の診断書により重症で 申請しますとのこと、本人喜んでいいのか悩み、花金の酒（節酒中）がまずかった。が、 朝起き新聞を見ると東大などの共同研究で、ハムスターを使ったＤＣＭの遺伝子治療に効果確認(^｡^)、 これで酒が美味しく飲めるのだが休肝日をうらやむ本日です。 vor@d5.dion.ne.jp
投稿日付: 2000年 01月 21日 20:41 名 前: snakajii e-mail : snakajii@246.ne.jp タイトル: もう一度メール下さい １月１９日に移植の事を訊ねられてきたBRB12O4Oさんへ メールアドレスが違っているようで、メールを送れません。 再度メールを下さい。 ｓｎａｋａｊｉｉ
投稿日付: 2000年 01月 13日 22:11 名 前: snakajii e-mail : snakajii@246.ne.jp タイトル: ゆっくり読んで 結構きびしいこと言われたのですね。 くれぐれも心不全など起こさないように注意してください。 ＨＰはページがいっぱいあります。ゆっくり家で読んで下さい。数えたら１０３ファイルありました。 今はコミックは読んでいないので、コミックのキャラのことは ちょっと
投稿日付: 2000年 01月 12日 21:09 名 前: yousiss e-mail : yousiss@da.mbn.or.jp タイトル: またきました。 アドレスかきわすれたので。 変なHNですみません お気に入りのコミックのキャラのなです。 美少年なんですよ。 あなたのお気に入りは？？
投稿日付: 2000年 01月 12日 20:18 名 前: yousiss e-mail : タイトル: 今日４回目のアクセスです。 一度調子がよくなったら、もうず〜と大丈夫とおもっていたら、また心不全になりかかついる、 といわれてしまいました。 ちょっとおちこみです。 いつもネットで遊んでいるのに今日初めてこのHPを発見！！ 仕事中なんどかアクセスしたのですが結構いそがしくて、いま家でやっとカキコしてます。 もし若かったら移植をおすすめするのに、と私は言われたんですが、バチスタをうけられた、 SNAKAJII様がほぼおなじお年とうかがって、すこしうれしい！！（すこしさばよんでますが…笑）
投稿日付: 2000年 01月 05日 21:07 名 前: snakajii e-mail : snakajii@246.ne.jp タイトル: ○○○さま ガンバってください。 ○○○さま バチスタ手術体験記の ｓｎａｋａｊｉｉ です。 お正月早々、ホームページを見て頂きありがとうございます。 ご主人のことさぞ気をおとされたことと思います。 考えて見れば自分も、ちょっとしたタイミングのずれ、バチスタ手術のことを知らなかった、 しなかった場合などの時は、 いまごろは・・・・・・・・・・と思うととても幸運だったと感謝しています。 新しい世紀に向かって、ご家族 力を合わせて楽しい家庭を築いて下さい。 メールアドレスが判らなかったので、こちらに書き込みました。よかったらここに書込をするか、 メールを下さい。 −−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−− Ｔ・Ｓさん、ものすごく回復して本当に良かったですね。お互い無理せずゆっくりやっていきましょう。 その他の皆さんもこれからの一年、一年を楽しく頑張りましょう。 |