バチスタ手術体験記 掲示板−５３|
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投稿日付: 2003年 06月 07日 19:54 名 前: snakajii e-mail : タイトル: ＩＣＤ よく調べたら 対象ではなかった メーカーのＨＰをよく読んだら、対象外でした。 安心しました。
投稿日付: 2003年 06月 07日 01:47 名 前: プリティーキャット e-mail : prettycat3333@yahoo.co.jp タイトル: snakajiiさんへ 入れたばかりなのにショックですね 今日のＩＣＤ友の会の掲示板はその話ばっかりでした。 友の会からも、直接メーカーさんに問い合わせているので 友の会に直接連絡したほうが速いかもしれませんよ。 私のはＰＭ機能（ＤＤＩＲ）付きの物で違う種類のようです。 まだ欠陥と決まったわけではないので・・・メーカーはおなじです。 ＞入れたばかりなのに・・・ ちょっとショック ＞あるメーカーのＩＣＤが正常に作動しなかった。 ＞１００台を自主回収し、 ＞体内に設置されている３１１台は患者の経過観察。 ＞メーカー、型名を確認したら、このあいだ植え込んだ ＞ばかりのものだった。どうなるの？？
投稿日付: 2003年 06月 06日 22:11 名 前: ろくべい e-mail : タイトル: 拡張型心筋症の遺伝について。 はじめまして。 主人が拡張型心筋症と診断され5年が過ぎました。 診断された直後は心臓病の本に載っている説明を読む度に落ち込んでしまいました。 現在、定期検診と薬の服用で日常生活に支障なく過ごせています。 こちらを知るようになって、色々と勉強させてもらっています。 ところで、この病気は遺伝性の確率は有るのでしょうか？ お医者さんからは、この病気自体が原因不明なんだよと言われて、 本人は遺伝の確率が有るのなら、心電図等計る検査を受けさせた方が良いのでは？と言っています。
投稿日付: 2003年 06月 06日 21:32 名 前: snakajii e-mail : タイトル: 入れたばかりなのに・･･･ ちょっとショック あるメーカーのＩＣＤが正常に作動しなかった。 １００台を自主回収し、 体内に設置されている３１１台は患者の経過観察。 メーカー、型名を確認したら、このあいだ植え込んだばかりのものだった。 どうなるの？？ 毎日新聞 ６月６日 朝日新聞 ６月６日
投稿日付: 2003年 06月 05日 22:12 名 前: プリティーキャット e-mail : prettycat3333@yahoo.co.jp タイトル: 携帯禁止の電車 関西で、携帯禁止の電車が今月よりスタートするそうです。 関東でもそんな話は、出てきているのでしょうか? 話によると、女性専用車両とおなじような感じに なるようです。 どのように電磁波をふせぐのでしょぅか?
投稿日付: 2003年 06月 05日 20:18 名 前: プリティーキャット e-mail : prettycat3333@yahoo.ne.jp タイトル: 悩める母さんへ こんばんわ、悩める母さんへ 私には子供がいないので、この問題は全然分かりません。 でもｅｄｏｓｉｎさんの言われるとおりだと思います。 自分の子供にとって何が出来るかと言うのを最初に考える 必要があると思います。 人によって価値観はいろいろなので、より多くの人の意見を 聞くのも参考になると思います。 私の場合だと、しいて言うならですが、いつも1歩2歩先の事 を考えられればさらにいいと思っています。 これがだめだったからで落ち込むんでいては、結局は後悔する 結果になると思います。 人の意見も聞き、自分の意見もしっかり持ってください。 治療方針については、納得するまで、確認してください。 又今を生き伸びれば、明日にはまた新しい治療法ができるかもしれません。 最後に決断されるのは、本人ですよ。 >第三者の意見というものは、とりいれる価値が大いにあると実感しました。 >考え方の視点を変えるということも、大切ですね。 >「ほかの子供と比べるのではなく我が子を見る」胸のそこまで響きました。 >我が子を見て、一番いいと思う道をじっくり考えたいと思います。 >ありがとうございました。
投稿日付: 2003年 06月 05日 14:30 名 前: 悩める母 e-mail : タイトル: ありがとうございます ｅｄｏｓｉｎ様、冷静かつ適切なご意見、ありがとうございます。 第三者の意見というものは、とりいれる価値が大いにあると実感しました。 目からうろことまではいかないものの、ふと我に帰らされる部分もありました。 考え方の視点を変えるということも、大切ですね。 「ほかの子供と比べるのではなく我が子を見る」胸のそこまで響きました。 我が子を見て、一番いいと思う道をじっくり考えたいと思います。 ありがとうございました。
投稿日付: 2003年 06月 05日 09:19 名 前: edosin e-mail : タイトル: 悩める母様へ はじめまして，あくまで私見を述べさせていただきます。 ＞今は心不全の治療をして本人は少しずつですが、日に日に元気にはなってきております。 もし回復傾向であるならば，まだ服用されないほうが良いと思います。 ＞最初の心不全の時に医師から聞かされましたがリスクがとても高いということ これはリスクというより，過去に使用例が無い為に「どうなるかわからない」という意味で言われたと思います。 ＞またいつ心不全をおこすかびくびくしながら、日々過ごすのか、 心不全はある意味治すということではなく，悪くならないように上手くつきあっていくと考えられたほうが 良いと思います。 ＞その治療をやると入院期間がすごく長くなると聞いている 徐々に薬の量を増やしていきますので，その為の入院期間は長くなるかと思いますが，めちゃめちゃ長くな ると言うことはないと思います。 具体的に薬の増量と，それに要する期間をドクターとお話されたほうが良いと思います。 ＞ただでさえ成長や発達が遅れているのに、この時期に長期の入院をしたら、ますます成長に影響を及ぼす のではないかという不安〜 心中お察し申し上げます。ただ命があってこその成長です。他の子供さんと比べるのは止めて，我が子を 見てあげて下さい。 生意気かつ断片的で申し訳ありません。総括させていただければ，まず薬は飲まずにすむ（回復傾向にある） のであれば，飲まない方が良いと思います。 もし服用の決断をされた場合は，ドクターと具体的（増やしていく薬の量とそれにかかる期間）に徹底的に 話し合われたほうが良いです。また，ドクターに信頼がおけなければ病院を変えて相談されるのも一つの 選択肢です。
投稿日付: 2003年 06月 04日 21:23 名 前: プリティーキャット e-mail : prettycat3333@yahoo.co.jp タイトル: f1na48さんへ ＰＳけっちゃんへ f1na48さんへ またその他分からないことがあれば、又連絡ください。 いろいろ理由がありまして、ああいう形でしかお答え できませんでした。 今私が相談しているところも、紹介しますよ とても親切に専門化が、答えてくれます。 ＰＳ けっちゃん、いつもの部屋にも速く戻ってきてくださいよ。 みんな待ってますよ。
投稿日付: 2003年 06月 04日 16:26 名 前: 悩める母 e-mail : タイトル: ベータ遮断剤の小児への投与について ｓｎａｋａｊｉｉ様、さっそくのお返事ありがとうございます。 実は、この掲示板の使い方がわからなく、あとから書き込み方法を見つけて、 ｓｎａｋａｊｉｉ様には大変失礼をいたしました。いただいた、ご意見や情報は大変 参考になり、感謝しております。特に「慎重にすれば問題なく、効果はあると思う」 というご意見は、とても心強く受け止めました。以前からこの掲示板は拝見しております。 さまざまな方の貴重な体験やご意見は、どれもとても参考になっております。 より多くのご意見がいただければと思い、ｓｎａｋａｊｉｉ様に送ったメールの内容を もう一度 書かせていただきます。 申し遅れましたが、私は、現在４歳８ヶ月の男の子の母親です。息子は２歳９ヶ月の時に 心不全をおこし、拡張型心筋症と診断されました。入院の治療を経て、その後は薬の服用と 水分、塩分の制限を条件として、普通に生活しております。これまでの約２年間は、喘息や 肺炎での入院は何度かあったものの心不全にはいたらずにすんでおりました。ところが、元気に 幼稚園に通い始めた矢先のこと、先週末体調が悪くなり入院したら、心不全をおこしていたのです。 心胸郭比４８％から５５％に大きくなっているということです。今は心不全の治療をして 本人は少しずつですが、日に日に元気にはなってきております。ただ、心臓はまた元に戻るのか もっと悪くなるのか、いつまた家に帰れるのか等、先がまったく見えずにまた、２年前と同じ悪夢に とりつかれている今日現在です。それと同時に、ずーっとひっかかっている問題にまた 直面しています。それはベータ遮断剤の治療のことです。最初の心不全の時に医師から聞かされまし たがリスクがとても高いということで、踏み切れずにやめました。 例えよくなって帰ってきたとしても、またいつ心不全をおこすかびくびくしながら、日々過ごすのか、 いっそ思い切って、その治療をやってしまった方がいいのか、小児への使用例が少ないから、今はま だやらない方がいいのか、考えれば考えるほど、きりがありません。 もし、その治療をやると入院期間がすごく長くなると聞いているので、ただでさえ成長や発達が 遅れているのに、この時期に長期の入院をしたら、ますます成長に影響を及ぼすのではないかと いう不安も、踏み切れない原因の一つです。 どんなことでもかまいませんのでご意見や情報をいただければ、幸いです。 掲示板その４８、４９にかけて、書き込まれていた、まあくんママさん、もしよろしかったら お子様のその後の様子を聞かせていただければ、と思います。
投稿日付: 2003年 06月 04日 14:09 名 前: プリティーキャット e-mail : prettycat3333@yahoo.co.jp タイトル: 京都新聞から まだまだ先の話になるかも知れませんが、ようやく本格的に 京都大学が、細胞移植プメジェクとがスタートしました。 皆さん、それまでがんばりましょう ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー 京都大病院探索医療センター（左京区）はこのほど、全国の研究者を対象に公募した 今年度の「流動プロジェクト」に、松原弘明・府立医大大学院教授をリーダーとする 「重症心不全への細胞移植プロジェクト」と、淀井淳司・京都大ウイルス研究所教授を リーダーとする「チオレドキシンプロジェクト」を選んだと発表した。５年以内に基礎 研究から臨床応用まで総合的に研究する。 重症心不全プロジェクトは、患者の心臓に心筋形成のための心筋幹細胞と血管新生の ための骨髄幹細胞をカテーテルで移植して心筋再生を促す。 チオレドキシンプロジェクトは、活性酸素に対する抵抗力を持つ体内の抗ストレス たんぱく質「オレドキシン」を用い、特に抗がん剤の副作用として起きる急性肺障害に 伴う低酸素血症を抑える製剤を開発する。 【山崎明子】（毎日新聞） [6月3日20時27分更新]
投稿日付: 2003年 06月 04日 14:03 名 前: プリティーキャット e-mail : prettycat3333@yahoo.co.jp タイトル: ためじろうさんへ マークさんに直接電話されるなら、番号を教えますので 言ってください。 すぐに病院まで来て、いろんな話を聞かせてもらいます。 患者の立場で今後のことも話してもらえますので、 気軽に相談してください。
投稿日付: 2003年 06月 04日 10:19 名 前: snakajii e-mail : タイトル: ベータ遮断剤の小児等への投与について 悩める母さま メールアドレスが書いていなかったのでこちらに書込みます。 初めまして。 お子さま心配のことと思います。 アーチストなどベータ遮断剤の小児等への投与については情報がほとんどないの で余計気になることとおもいます。 「使用経験が少ない」ですが、慎重にすれば問題なく、効果はあると思っています。 主治医に説明を聞き、相談し判断されればよいと思います。 お子さまお大事に 読んでいるかと思いますが参考に ○医療用医薬品の添付文書情報 アーチスト 小児等への投与 使用上の注意 小児等への投与 1. 小児等に対する安全性および有効性は確立していない （低出生体重児，新生児には使用経験がない。乳児，幼児および小児には使用経 験が少ない）。 ○掲示板の書込み その４８から 2003年03月19日 幼児へのβ−ブロッカー治療について その４９にかけて。
投稿日付: 2003年 06月 04日 01:46 名 前: ためじろう e-mail : タイトル: 明日から入院です。 プリティキャットさん、マークさん、アドバイスありがとうございました。m(_ _)m 明日から（いやもう今日ですね）入院です。もう常連だというのにやはり気が滅入りますね。 金曜日にカテーテルをやります。週明けにも結果の説明と今後の方向性が説明されると思い ます。 不整脈が出始めて、いつＶＴやＶＦになるのか？運が悪ければそれまでか？などと精神的に 非常に参っているところです。（なんせ、５人の子持ちなもんで…。）(^_^;) そう言う意味では、ＩＣＤを予防的に植え込む事は安心度がずいぶん違うのでしょうかね？ ＩＣＤについては、友の会のＨＰをみせていただくとまだまだ医療サイドも患者サイドも努 力していくことがありそうですね。詳細を読ませていただいて、皆様のご努力に頭の下がる 思いでいっぱいです。 ＩＣＤもペースメ−カーのように一般的になることを願ってやみませんし、今後、出来るこ とがあればお役に立ちたいとも考えています。 検査の結果は、また報告しますので、今後ともアドバイス方宜しくお願いします。
投稿日付: 2003年 06月 02日 21:51 名 前: マーク e-mail : mark@icdnet.jp タイトル: Re.ＩＣＤをいれないと…？ ためじろうさんへ プリさんから連絡を受けてこちらの掲示板におじゃましました 書き込みにはすでに「ＩＣＤ友の会」ホームページをご覧頂いてる みたいですね 今週にも 『心臓カテーテル』＝ＥＰＳ（電気生理学的検査）を受けるのですね 植え込み前には必ず受ける検査です 検査結果にて植え込む可能性もある場合には 少しだけお役に立てると思います その際には遠慮無く マークまでメール下さい
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