バチスタ手術体験記 掲示板−５４|
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投稿日付: 2003年 06月 26日 11:59 名 前: がっちょ e-mail : タイトル: 夫は遺伝性の拡張型心筋症の疑いあり、だそうです。 管理人様、お体の具合はいかがですか？ 掲示板バックナンバー51、2003年5月28日に書き込ませていただいた「夫がDCMらしい」がっちょから、 その後のご報告です。前回、書き込ませていただいたときは、医師からの告知直後で私自身ショック でしたが、今は落ち着いています。 夫の診断は、突発性拡張型（うっ血型）心筋症（発症年月:平成15年2月）とされました。夫の実父が '96年に拡張型心筋症と診断されていること（元気に外来で通院しています）からも、「家族性の拡 張型心筋症が疑われる」（診断書の医師所見、本文そのまま引用）そうです。 2003年5月29日の診断書には、 ・不整脈ありPVC、血圧132/88、脈拍61 ・同年3月の胸部X線では心胸比43％ ・同年5月の心電図では期外収縮（心室性:頻発あり）、ST-T変化あり（平低T） ・同年4月の心エコーでは左室駆出分欠画低下、壁運動低下あり（びまん性の低下）、左室内径Dd62mm、 Ds50mm、左室壁厚IVSとPWともに9mm とあります。 5月末の一週間の検査入院後は、今までどおりにバイク通勤で会社に行って仕事をしています。検査入院 ではアーチストを2日間試し、退院後1ヶ月はアーチストを朝夕2.5mgずつ、バイアスピリンを朝1錠服用 していました。6月16日からは、アーチストの量は5mgに増量しました。外来にて、徐々にアーチスト投 与量をあげていくそうです。また、7月には24時間心電図を行うそうです。 今のところは軽症で落ち着いていますが、夫の実父が何度か心不全で倒れているのを間近で見ているため 不安ではあります。が、逆にいうと心不全を起こさせないように気を配るのが妻である私のすべきことだ と、思ってます。
投稿日付: 2003年 06月 25日 14:08 名 前: プリティーキャット e-mail : ｐｒｅｔｔｙｃａｔ３３３３＠ｙａｈｏｏ．ｃｏ．ｊｐ タイトル: 病院について ねここさん、始めまして ＤＣＭの内科治療なら、やはり患者数の多い病院がいいと思います。 今だったら東京女子医大はいいでしょうね 今度から東大病院も移植施設に認定されるので、良いかもしれません。 子供が出来たことによる、心筋症ですか？ もしそうなら、かなり回復する可能性がありますよ。ＤＣＭの中では 一番軽傷にまで回復する人が多いＤＣＭです。 まずは内科治療を専門の病院で受けてください。 外科治療は次の段階ですので、そのときはまた先生と相談して いい方法をとってください。
投稿日付: 2003年 06月 25日 11:06 名 前: ねここ e-mail : FZN05041＠nifty.ne.jp タイトル: こんにちは 皆様、はじめまして。 DCMと診断されてまだ5ヶ月の子持ち主婦です。 EFは16.9で、はっきりいってめちゃめちゃよくないです。 本当にいやになるくらい心臓が小さくなりません。 胸のほとんどが心臓というくらい心臓デカイです。 以前、神奈川、東京で病院をお探しの方がいらっしゃいましたが私も探しています。 やはり、東京女子医大か葉山ハートセンターなのでしょうか？ 色々教えてください。 よろしくお願いいたします。
投稿日付: 2003年 06月 20日 13:59 名 前: プリティーキャット e-mail : prettycat3333@yahoo.co.jp タイトル: ICDについて 入院されてしばらく経ちますが、退院されたのでしょうか？ ＩＣＤのことでしたら、何でも相談してください。 体験談だけは、山のようにありますので・・・ でも入れていて良かったですね。お守りだと思ってください。
投稿日付: 2003年 06月 18日 16:02 名 前: ＫＡＺＵ e-mail : タイトル: 毎週日曜日に更新されているのに、今回更新されていなかったので心配していました。 入院中とのことで、でも元気とのことなので少しですが安心しました。 早く退院できればいいですね！！ 後日、ページ更新時に詳細な説明をできればお願いします。
投稿日付: 2003年 06月 17日 23:54 名 前: けっちゃん e-mail : タイトル: 再入院 ＩＣＤを入れていてＶＴで再入院で、本人はいたって元気だという事はＩＣＤの調整で入院しているのでしょうか？ でも元気だとの事なので安心しました。
投稿日付: 2003年 06月 17日 22:52 名 前: snakajii(dairi) e-mail : タイトル: 管理人再びVT で入院しています。 先週から入院しています。本人はいたって元気です。
投稿日付: 2003年 06月 16日 21:08 名 前: けっちゃん e-mail : タイトル: 更新 毎週日曜日にあるｓｎａｋａｊｉｉさんの更新が今週はありませんね。 何かあったのでしょうか？ 心配です。
投稿日付: 2003年 06月 14日 11:56 名 前: ためじろう e-mail : タイトル: まあくんママ！退院おめでとうございます まあくんママさん！退院おめでとうございます。 やっぱり、家が一番ですよね。 私も先天性の心臓疾患なもんですから、まあくんママさんや 悩める母さんの書き込みから、私の母の当時の苦労や悩みなん かに思いを巡らしています。 そんな私も今回の入院中に３８ 歳になり、退院後の昨日、母を交え誕生会をやりました。こん な歳になるまで生きていてくれたことに感慨深げな様子でした。 私の場合、幸いにも医学の進歩により、いくつかの山を越え、 生かされてきたような気がします。 今も病気を克服すべく多くの研究者の方々が努力しています。 必ず良い方向性が見いだされるはずです。希望をもっていきま しょう！（なんの根拠もないことですみません。しかし、いつ も心に希望を持つことは大切だと思う次第です。）
投稿日付: 2003年 06月 14日 11:28 名 前: ためじろう e-mail : タイトル: 退院しました！ 先日、無事退院いたしました。 今回は、心室頻拍の出現によるＩＣＤの適応についての検査と今後の 治療方針の決定がメインでした。 心臓カテーテル検査の結果、心室頻拍はいろいろな誘発に対しても今 回は出ませんでした。また、心機能他は発病した時からさほど変化がな く薬が効果を発揮しているとのことでした。 よって、しばらくはアミオダロン（アンカロン）で様子を見ていくこ ととなり、ＩＣＤの植え込みは今回は見送ることとなりました。 しかし、今後の経過によっては適応しなければならない時がくるかも しれません。 プリティキャットさん、マークさん今後とも宜しくお願いします。 ところで、７年振りに心臓カテをやりましたが、今回は腕の動脈と股 の静脈で実施しました。前回、股の動脈を使ったときよりも負担が少な く、思いの外楽にできました。器具自体も改良されていると思います。 ただ、尿カテだけはいけません。本ちゃんの心臓カテよりつらかったで す。挿入から、維持、そして抜くときも…、抜いてからも…。痛かった ですね〜。７年前は尿カテはやりませんでしたので、次回はどうかやら ないで！と願うばかりです。（＾＾； 取りあえず、退院のご報告をいたします。
投稿日付: 2003年 06月 10日 01:31 名 前: プリティーキャット e-mail : prettycat3333@yahoo.co.jp タイトル: まあくんママさんへ まあくんママさん、子供さんの退院おめでとうございます。 今まで薬が順調に使えたのだから、これからも良くなると 思います。 あせらず、ゆっくり、長い目で先生と治療方針を決めてく ださい。
投稿日付: 2003年 06月 09日 13:55 名 前: 悩める母 e-mail : タイトル: 退院おめでとう！ まあくんママさん、お子さん退院おめでとうございます。 自分のことのようにうれしいです。 また、ベータ遮断剤の治療をはじめた経緯から、退院までを詳しく お話していただいて、とてもありがたく読ませていただきました。 本当によかったですね。もう一度、おめでとうございます！
投稿日付: 2003年 06月 09日 08:15 名 前: edosin e-mail : タイトル: まあくんママさんへ まあくんママさん，そしてまあくん。退院おめでとうございます。本当によかった。
投稿日付: 2003年 06月 09日 02:35 名 前: まあくんママ e-mail : s-m2001@lib.e-catv.ne.jp タイトル: 悩める母さんへ 書き込みをしてから、気づきました。すみません。 βーブロッカーをはじめた経緯は、息子の入院期間が２年と長くなったこと。その間、ずっとミルリーラの 点滴をしており、敗血症になったこともあり、どうにかしたいという思いで、まず、海外での移植を希望 しました。けれども、国循でまだ元気だから、移植の認定はされないだろうと言われ、地元の病院から持参 したデータや写真を見せたところ、β−ブロッカーを勧められました。β−ブロッカーを試したかどうか は移植認定のひとつの基準だとも言われました。 私たちもリスクを聞いて、とても心配でしたが、もうやるしかないという感じでした。子どもの体を点滴 から自由にしてやりたいというのもありました。 （単位はよくわかりませんが）体重あたり０．０５mg、０．１mg、０．１５mg、０．２mgと２週間ごとに 増やしていって、ほぼ２カ月で目標に達しました。その間、服薬前と３０分後に血圧を測り、毎週のエコーと 心電図とレントゲン、そしてシンチを２回しました。 子どものβ−ブロッカーの量は０．５mgだと主治医は言っていましたが、今は増量はやめて、様子をみると いうことです。血圧は少し下がり、心拍数も減りました。ＥＦは５％ほど改善したようです。最後の 心プールシンチでは33.1%でした。エコーでは30%後半も出るときがありました。主治医の意見では β−ブロッカーの効果があったのでしょうということです。 しかし、うちの子は入院当初はとても悪い状態（EF１３％）でしたが、少しずつ回復していき、入院生活の 後半は点滴をしている以外はとても元気で歩き回っており、体重も少しずつ増えていましたので、親から 見るとβ−ブロッカーの効果かどうかはよくわかりません。βーブロッカーをする前から回復傾向でした。 もちろん、悪い時には使えない薬だから何ともいえませんが。でも退院のきっかけにはなりました。 今も飲んでいます。 現在、国循小児科の越後茂之先生を中心に全国で小児に対するβーブロッカーの投薬の研究をしているそう です。全国で１０人だそうです。うちは入っていません。 どちらがいいのか意見はできませんが、参考になればと思います。長くなってすみません。
投稿日付: 2003年 06月 09日 01:10 名 前: まあくんママ e-mail : s-m2001@lib.e-catv.ne.jp タイトル: 退院しました！ 以前、幼児のβーブロッカーの使用について、書き込みをさせてもらったものです。 アーチストを極少量からはじめて、順調に目標量に達成し、６月４日に退院いたしました。 管理人さんをはじめ、応援して下さったみなさん、ほんとうにありがとうございました。 息子は、生後４カ月から入院し、２年と２５日ぶりにわが家に戻ってきました。家や庭が珍しいらしく、 じっとしていません。親の心配をよそに動きまわっています。こんな日が来るとは夢のようです。これからの ことを考えると不安もありますが、今は親子３人の日々を大切にしたいと思います。
投稿日付: 2003年 06月 08日 22:29 名 前: 悩める母 e-mail : タイトル: ありがとうございました プリティーキャット様、ご意見ありがとうございました。 息子が今回２回目の心不全を起こして、今さらとお思いかもしれませんが、 いろいろなことを教えられました。 ベータ遮断剤のことはもちろん、それ以前に、この病気に対しての考え方 もっと基本的なことでいえば、病気の子供の親としてのあり方。 しっかりと考えを持ち、後悔することのないように、息子が有意義に人生を 送れるよう親として最善を尽くしていきたいと思います。
投稿日付: 2003年 06月 07日 23:43 名 前: プリティーキャット e-mail : prettycat3333@yahoo.co.jp タイトル: 書き忘れ ＩＣＤの件ですが、ＤＣＭのある人は心不全になりやすいので ＩＣＤでも心不全に効果のあるものをこれから使うことになる ようです。保険申請は出されていますが、もうすぐおりるそう です。すでにアメリカでは心不全の患者には主流になりつつあ ります。
投稿日付: 2003年 06月 07日 23:36 名 前: プリティーキャット e-mail : prettycat3333@yahoo.co.jp タイトル: Ｒｅ、入れたばかりなのに・･･･ ちょっとショック ＞あるメーカーのＩＣＤが正常に作動しなかった。 ＞１００台を自主回収し、 ＞体内に設置されている３１１台は患者の経過観察。 ＞メーカー、型名を確認したら、このあいだ植え込んだばかりのものだった。 ＞どうなるの？？ 今日友の会のマークさんに管理人のことを話しました。 早速調べてくれたようですね。 今日はペースメーカーの欠陥の記事が出ており、こちらは回収作業 に入っています。 ＰＭとＩＣＤの同じような事件が同時期に起こったので、心配な方 はすぐに主治医まで 管理人さんもどんどん、ＩＣＤについては聞いてください。 それから、知り合いからメールが行くと思いますが、よろしくお願 いします。できれば協力お願いします。
投稿日付: 2003年 06月 07日 22:46 名 前: 渡辺 昌昭 e-mail : izmw@yahoo.co.jp タイトル: 医療ミスについて ＮＨＫのプロジェクトＸで、バチスタ手術に挑んだ須磨先生のことを知り大変感動いたしました。 一生懸命に真摯に取り組んでいれば、亡くなってしまった方の遺族からも応援されるということもある んですね。対照的に今日（６月７日）のＮＨＫスペシャルで東京女子医大病院の医療事故の特集をみて、 多くのことを考えされられました。 私の息子も乳幼児の頃の予防接種で前の子に打たれた注射器を誤って息子に打ってしまったという事故 にあい、その際の医師の誠意の無さに激怒したのを思い出しました。 女子医大病院は現在、信頼を取り戻すべく一生懸命努力されているようです。須磨先生のような正義感 あふれる先生が輩出されることを願って止みません。
投稿日付: 2003年 06月 07日 21:32 名 前: マーク e-mail : mark@icdnet.jp タイトル: Re.ＩＣＤ よく調べたら 対象ではなかった snakajiiさんへ 良かったですね 対象機種であったら 私の方がビックリしてしまいますが （こちらの掲示板をご利用の患者さんでは 使用されない機種ですから） 詳細につきましては 友の会ホームページにてアップさせて頂きます
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