バチスタ手術体験記 掲示板－５６|
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投稿日付: 2003年 09月 08日 22:04 名 前: snakajii e-mail : タイトル: ＩＣＤの用語について 今度の入院で不整脈について勉強してしまいました。 ＩＣＤの用語だけでなく、不整脈のことも少し判りましたので、おいおい追加していきます。 たぶんＩＣＤのことはプリティーキャットさんのほうが詳しいでしょうね。ＩＣＤの先輩だし。 簡単に書きます。 ＩＣＤによる治療は １．ペーシング ２．電気ショック が組み合わされています。 私が使っているものでは、 頻拍発生－－ペーシング－－ペーシング（合計６回）－－電気ショック－－電気ショック（合計５回） というプログラムがされていました。 ペーシング ： 実際出ている脈よりも少し早いパルスをＩＣＤから加えてやると頻拍が治る。 軽い（？）場合はＶＴが出て、１回ペーシングされると治ります。 治らないと、数秒後に同じようにペーシングパルスを加えます。 電気ショック ： ５ジュール、１０、３０、３０、３０と段々大きなエネルギーにしていきます。 そのときのショックは結構すごいものでした。
投稿日付: 2003年 09月 07日 21:36 名 前: けっちゃん e-mail : タイトル: ｓｎａｋａｊｉｉさんへのお願い ビックバン＆ニューステージを読みました。大変だったんですね。そこでお願いがあるのですが、 「Ｑ＆Ａ、読者の方々の体験談」のＱ＆ＡにＩＣＤの用語を載せて下さい。ページングとか意味が 分かりませんでした。暇があったらでいいので宜しくお願い致しますm(__)m
投稿日付: 2003年 09月 06日 07:22 名 前: けっちゃん e-mail : タイトル: 拡張型心筋症、患者と関係者の声 拡張型心筋症、患者と関係者の声 ＹａｈｏｏのＤＣＭ専門の掲示板です。 本当の医師（k281372k：ドクターＫ）が回答してくれます。 宜しかったら皆さんの書き込み待っています。
投稿日付: 2003年 08月 13日 13:44 名 前: がっちょ e-mail : タイトル: 暑中お見舞い申し上げます。 管理人さま、 遅ればせながら退院おめでとうございます。 冷夏ともいわれてますが、やはり夏は暑いのでご無理されないでくださいね。 プリティーキャットさま、 掲示板のバックナンバー＃55でお返事ありがとうございました。 前回はバックナンバー＃54に長々と書かせていただきましたが、その後、DCMと診断された夫は アーテストの量が段階的に2.5mg→5g→10gと増えたくらいで、相変わらずやっています。 （バイアスピリンの服用は相変わらずです。この2種類の薬のみを現在服用してます）アーテストの 副作用か「最近、あんまりどきどきすることがなくなった」と言ってますし、また以前は手足が 温かいタイプの人だったのが最近はひんやりしています。夫にとって初の24時間ホルター心電図も 先月終わり、少し不整脈が出ていたようですが概ね異常なしといわれました。 そういえば、5月末に愛知県の保健所へ申請した特定疾患医療費補助が今月8月の頭に承認されました。 こういった制度があるのはこちらのサイトで知ったもので、その情報を元に検査入院先であり現在 通院先である病院のソーシャルワーカーさんに詳しく申請の仕方や申請のメリットについて教え てもらった上で申請書類を提出しました。（snakajiiさんがこのサイトを開いてなかったら、 特定疾患医療費補助の制度があることさえ知らずにいたと思います。本当に感謝です） ちなみに特定疾患の申請はバックナンバーに書いたとおりのデータで申請しましたので、内心「おそ らく、家の夫のはかなり初期の軽症の部類に入るはずだから、承認されないだろうなあ」と思ってい たので驚きました。 「私にできるのは予防措置くらいだ、減塩減塩！」と、刺し身醤油を昆布だしの汁で薄めて使ったり と試みてますが、市販の塩鮭やつけダレがかけてある焼くだけの焼肉などの加工品は味が結構濃いん だということを、薄味生活をはじめてから気づきました。薄味生活のコツがまだつかめていない がっちょです。 最後に、けっちゃんさんや、悩める母さまをはじめとするDCM患者とそのご家族の皆様、台風やら 冷夏やらで夏という感じがあまりない今夏ですが、皆様ご無理されませんよう。
投稿日付: 2003年 08月 04日 23:42 名 前: 悩める母 e-mail : タイトル: セカンドオピニオン ｅｄｏｓｉｎ様ありがとうございました。 さっそく、問い合わせしてみました。 とにかく、今はできることは何でもやろうと思っています。
投稿日付: 2003年 08月 04日 15:28 名 前: edosin e-mail : タイトル: 悩める母様 http://www.jhf.or.jp/second.html 再入院を余儀なくされた以上，転院は難しいと思いますので取り急ぎ上記ご参考にして，その回答を主治医に見せるなりして相談をしてみてください。 ＞退院の２日前くらいからおなかが痛いと言っていて、退院したその日にやはりそのせいか、元気がなくぐったりしていたのでまた入院してしまいました。 ＞そして今日、主治医からまさかの宣告を受けてしまいました。「検査で心不全の値が高く、おそらくミルリーラの点滴をとれない＝ ＞退院は不可能」ということでした。 しかし検査結果で退院が決まったにもかかわらず、急変してしまったのでしょうか。確かにミルリーラも小児の安全性は未確立です。下記２頁めの７を参照下さい。 http://www.pharmasys.gr.jp/downfiles/PDF/800126_2119408A1024_1_07.pdf 快方に向かわれることを祈念いたしております。
投稿日付: 2003年 08月 04日 15:01 名 前: プリティーキャット e-mail : prettycat3333@yahoo.co.jp タイトル: ワイヤレスカードシステム 概要ですが、どうしてもＩＣＤをおなかにしか、入れられない人もいます。 初期の埋め込み患者もほとんど、おなかです。 特に駅の改札口は、逃げようがありません。どうしても高さも同じような 位置になることもあります。（改札に閉じ込められることもあるし） もっと影響どうのこうの言う前に、影響の無い機械を開発しないのか、 ペースメーカーなど広く普及しているのに、行政の怠慢ではないでしょうか ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー （概要） ○総務省では，今回，店舗の出入口や図書館、駅改札口、工場、倉庫等、様々な場所に広く普及してきている非接触型のワイヤレスカードシステム及び電子商品監視機器から発射される電波が植込み型心臓ペースメーカ等に及ぼす影響に関する調査研究を行った。 ○調査結果 ①ワイヤレスカードシステム ・リーダライタ部（アンテナ部）から１２ｃｍ離れれば，全く影響がない。 ②などその他
投稿日付: 2003年 08月 01日 23:57 名 前: 悩める母 e-mail : タイトル: ベータ遮断剤について ６月に４歳の息子が心不全で入院して、ベータ遮断剤について、 ご意見をいただきました。 その後の経過は、肺炎や喘息などを何度も併発して、よくなっては悪くなりを 繰り返し、約２ヶ月たった７月末にやっと退院にたどりつきました。が、 退院の２日前くらいからおかかが痛いと言っていて、退院したその日にやはり そのせいか、元気がなくぐったりしていたのでまた入院してしまいました。 そして今日、主治医からまさかの宣告を受けてしまいました。 「検査で心不全の値が高く、おそらくミルリーラの点滴をとれない＝ 退院は不可能」ということでした。 おなかが痛いというのも、心不全が肝臓に影響してのことだったかもしれないそうです。 ほんとうに「まさか・・・」としか言いようがないのですが、これは確かに現実 なので、親としてできる限りのことをやるしかないと、わらをもすがる思いで ご意見をいただきたく、書き込ませていただきました。 まず、セカンドオピニオンのことなのですが、今は小児病院で、心臓専門の 先生に診てもらっています。信用はおける方です。 でも、ベータ遮断剤についてはかなり慎重で、あまり積極的ではありません。 なので、やはり他の循環器専門の先生にも聞いてみたいという気はあり、まず最初に できることは、これしかないという思いもあります。 セカンドオピニオンを受けるにあたっての要領などを教えてください。 親としては、ベータ遮断剤を使いたいという意向ですすめていくつもりです。
投稿日付: 2003年 07月 19日 23:29 名 前: プリティーキャット e-mail : prettycat3333@yahoo.co.jp タイトル: 管理人さんへ 管理人さんの不整脈も、私と同じくかなり重症ですね 私の場合は、電気生理学検査で、あっという間にいろんな不整脈が 出たので、その場でＩＣＤの適用となりました。 ところが、低血圧もあり本来なら初めから薬も使うのでしょうが それも使えず、結局は不整脈が悪化してから、次の手を打つという 感じになってます。次はソタロール、その次はアブレーションで不 整脈を減らす。それに心房細動をコントロールして心不全を悪くさ せない。それに起立性の低血圧なので、血圧にも注意です。 と言うわけで、今は安静にするしかないようです。 両心室ペーシングのＩＣＤの保険認可待ちになってます。 入院中に心房細動が強くなったときにＩＣＤで止めようとしたので すが、そのときは止まりませんでした。 でも今突然死を防止できる確実なものはＩＣＤしかないでしょうね 私は自覚症状が強いので、相当かかりましたがどちらにしても無理 は禁物です。一昨日の外来では血圧が75-48でした。過去最低です。
投稿日付: 2003年 07月 19日 15:22 名 前: snakajii e-mail : タイトル: Ｒｅ：心外からのアブレーション ＞今はリスクも高いのでそんな手術は、ほとんどやらないでしょうね アブレーションだけで開腹するのは、ほぼ皆無だそうです。 まれに、他の手術に併せて同時にアブレーションをすることはあるようです。 なぜやろうとしたかは、 １．アンカロンが副作用のため使用できず。 アンカロンに代わる薬（ソタコール）が効かなかった。 ２．ＩＣＤ動作でも、ＶＴが止まらなかった。 からです。 薬は日本では他になく、アメリカにはあるので、個人輸入して服用するとの話もして いました。（お金がかかりそうです。値段は聞いていません） そんなことで一度胸を開いていますが、手術をやることにしたのです。 ＞ＩＣＤを入れて終わりですよ。 こちらの病院では、ＩＣＤを入れる時にアブレーションをやり、つぶせるところは つぶしているようです。ただ、入れるだけとはしていないようです。 まあ、いくつもあるうちの一つでもつぶせればいいのでしょうから。 私が入れた時は、アブレーションできるようなのが誘発できなかったので、していません。
投稿日付: 2003年 07月 15日 23:17 名 前: プリティーキャット e-mail : prettycat3333@yahoo.co.jp タイトル: 管理人様 今はリスクも高いのでそんな手術方は、ほとんどやらないでしょうね ＩＣＤを入れて終わりですよ。不整脈の回数が増えてきたら、アブ レーションやるぐらいでしょう。アブレーションをやっても不整脈の 元が何箇所かあれば一番発生しやすいところを、焼ききれていれば、 不整脈の出る回数は、激減するし体にはお守りも入っているし、めった なことでは死にませんよ。誘発されないと言うことはかなりの成功だと 思います。これからは仮に出ても相当回数が減ると思いますよ。 私の病院では、アブレーションはあきらめてＩＣＤを入れて終わりです。 後は、発作の回数に応じて薬を使用します。 私の一昨年のＩＣＤの１１連発は恐怖でしたよ。未だに引きずってます。 （８ヶ月入院）私は薬の飲みすぎで、除脈になっており、脈が下がって もＶＴがでます。ＡＦも出るようになりました。 薬を飲んでも聞いているかは、疑問だし誘発できなかったから安心という 訳でもないので(取り残しも考える)ＩＣＤを入れたのは正解ですよ。 ちなみに私のＩＣＤの作動回数はこの４年でテストも含めて、３０回にな りました。すべて致死性のレートの早いものばかりです。 今はアンカロンが効いていて、この１年作動はしてません。 私は今もスイッチは入ったままということです。 ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー ＞焼勺位置が心筋の外側に近かったため、心内からのカテーテルでのアブ ＞レーションではとどきませんでした。かなりがんばってやったのですが ＞あと数ミリとのことでした。 ＞薬（点滴・不整脈薬）を止めてＶＴがでるのを待つのはとても恐怖でした。 ＞スイッチオンの時限爆弾をかかえているような気持ちでした。
投稿日付: 2003年 07月 15日 20:46 名 前: snakajii e-mail : タイトル: ＞通常のアブレーションがだめとありますが、他のアブレーションとか、 ＞＞当初、通常のアブレーションが成功せず、もう少しで、 ＞＞葉山で開腹手術でしたが、何とか無事に退院できました。 ＞ 通常のアブレーションがだめとありますが、他のアブレーション ＞ とか、治療法があるのですか？ ＞ 不整脈は単元性のものでしたか？それとも多元性でしたか？ 焼勺位置が心筋の外側に近かったため、心内からのカテーテルでのアブレー ションではとどきませんでした。かなりがんばってやったのですがあと数ミリ とのことでした。 このため開腹して外側からアブレーションをしようということになったのです。 葉山のｄｒが開腹し、横須賀のｄｒがアブレーションをする予定でした。 （こういうことはめったにやらないそうです） 約１週間、薬（点滴・不整脈薬）を止めてＶＴがでるのを待ちましたが、 トレッドミルをしても出ませんでした。このため、手術予定日の前々日の 夕方に手術をストップしました。 結局のところ、「時間が経ってアブレーションが効いた」ということです。 薬（点滴・不整脈薬）を止めてＶＴがでるのを待つのはとても恐怖でした。 スイッチオンの時限爆弾をかかえているような気持ちでした。 １８日と１９日の２日間アブレーションをやり数箇所焼勺しています。 ＩＣＤからの誘発テストでは出ませんでしたが、ほかにもありそうです。 しばらくは静かにしてほしいです。
投稿日付: 2003年 07月 15日 18:08 名 前: edosin e-mail : タイトル: 退院おめでとうございます 本当によかったです。 話はかわりまして，ワーファリン錠とカペシタビン製剤（抗悪性腫瘍剤なので，あまり併用され ている方はいないと思いますが念のため薬でいいますとゼロータ錠＜中外＞等）を服用されている方が いらっしゃいましたら，ワーファリンの作用が増強されるという警告文がだされましたのでご注意下さい。 また早めに病院の薬剤師さんにご相談下さい。
投稿日付: 2003年 07月 13日 22:43 名 前: プリティーキャット e-mail : prettycat3333@yahoo.co.jp タイトル: 管理人さん、質問です。 ＞当初、通常のアブレーションが成功せず、もう少しで、 ＞葉山で開腹手術でしたが、何とか無事に退院できました。 通常のアブレーションがだめとありますが、他のアブレーション とか、治療法があるのですか？ 不整脈は単元性のものでしたか？それとも多元性でしたか？
投稿日付: 2003年 07月 12日 16:42 名 前: プー e-mail : タイトル: おめでとうございます 退院、おめでとうござます。 これから暑い夏、ゆっくり身体を休めてください。 私は夏風邪で、１週間治りそうで治っていません。 今日、やっと汗が出てきたので、きっと治るはず。 （駄目なら月曜日に病院に行く予定です。本当は早く行くと良かったのですが 子供の行事があったため、行けませんでした）
投稿日付: 2003年 07月 11日 23:14 名 前: けっちゃん e-mail : タイトル: おめでとうございます！ 退院おめでとうございます！ しばらく休養されてゆっくりと会社に復帰して下さい！ 本当によかったです(^O^)
投稿日付: 2003年 07月 11日 18:54 名 前: snakajii e-mail : タイトル: 退院しました 今日、退院しました。 １ヶ月長かったです。
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