バチスタ手術体験記 掲示板－５８|
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投稿日付: 2003年 12月 22日 00:07 名 前: プリティーキャット e-mail : prettycat3333@yahoo.co.jp タイトル: マキさん、はじめまして マキさんはじめまして。 ＤＣＭ歴、ＩＣＤ歴も５年になりました。 作動歴は３０回です。ＩＣＤ友の会は、どちらに入っておられるのですか？ 名前は何度か見た記憶があります。最近私はあまり書き込んでませんが ここの管理人さんもＩＣＤを入れられたのは、読めば分かりますよね 私は今は関西に入っています。友の会の中にもＤＣＭの方も増えてきましたよ 最初は私だけだったので、みんなの元気さが理解できませんでした。 分からないことがあれば、聞いてください。
投稿日付: 2003年 12月 18日 06:32 名 前: けっちゃん e-mail : タイトル: マキさん初めまして！！ 体調が良いとの事良かったですね。私も最近は体調がいいのですが９月１５日からほとんど仕事を しないで寝てばかりなので体力がなくなっているのを感じます。現在は電動アシスト自転車でリハビ リ中です。 私はまだ太っているのでＩＣＤの形はそんなに気になりませんが、ダイエットして痩せる積もり なので徐々に形もはっきりとしてくると思います。今でも鏡で胸を見るのは少し苦痛です。 でも６００万円弱のお守りが入っていると思って我慢するしかないと思っています。全て特定疾患 扱いになりましたが・・・ 最近では地方都市でもＩＣＤの埋め込みが盛んになってきました。ＩＣＤの普及を願ってやみ ません。 同県人とはこれまた奇遇ですね。私は１９６５年生まれですが、おっちゃんはマキさんと同じ 年の生まれです。 ＞ＤＣＭとＩＣＤの両方の方で、同世代の方ははじめてなので、これからもよろしくお願いします。 こちらこそ宜しくお願いします。ちなみにおっちゃんはＤＣＭではありません。それでは・・・
投稿日付: 2003年 12月 17日 12:43 名 前: マキ e-mail : ｙ－ｍａｋｉ＠ｉｃｄｎｅｔ．ｊｐ タイトル: はじめまして こんにちは、初めて書き込みさせていただきます。 私は、昨年10月に拡張型心筋症と診断され、すでに危険度の高い不整脈も 頻出していたのでＩＣＤをうめこみました。 最近では、信じられないほど体調は良いのですが、痩せているわけでも無いのに、以前よりＩＣＤの形が くっきりと浮き出てるのが、チョット気がかりです。 ところで、けっちゃん、おっちゃん、はじめまして。 お二人とは、わたしも同県人です。1964年生まれなので、年齢は私のほうが1歳上だと思います。 私がＩＣＤを入れた頃、県内のＩＣＤ装着者は70歳代の男性のみ、と聞いていたのですが、年齢の近い 方がいたとは・・・奇遇ですね。 ＤＣＭとＩＣＤの両方の方で、同世代の方ははじめてなので、これからもよろしくお願いします。
投稿日付: 2003年 12月 14日 00:13 名 前: けっちゃん e-mail : タイトル: おっちゃんへ おっちゃん、始めまして！！ けっちゃんです。 ＞私も一年前の11月下旬にICDを植え込みました、DCMではありませんが。 何の病気で埋め込まれたのですか？ 痛みは大分和らいできました。 ＩＣＤの周りの脂肪が柔らかくなるにつれて痛みは大分和らいできました。 でも周りの脂肪が柔らかくなったせいかＩＣＤの形がはっきりしてきて少し違和感を覚えてきました。 でもワイシャツのポケットに携帯電話が入っていると思えば違和感も薄れてくると思います。 ＞けっちゃんとは出身県も年齢も同じみたいです。 ＞緊急入院以来、気になっておりました。 ＞無事退院されてよかったですね。 ご心配お掛けしました。 お気遣い有難う御座いますm(__)m 私と同じ出身県で歳が同じなのですか。 奇遇ですね。 ヤフーの掲示板にも顔を出してくださいね。 返信が遅くなりました。すみません。
投稿日付: 2003年 12月 09日 01:21 名 前: おっちゃん e-mail : タイトル: けっちゃんへ：ICD植え込み後の痛み 私も一年前の11月下旬にICDを植え込みました、DCMではありませんが。 この時期植え込まれた方は寒さのせいか痛みが続く方も多いようです。 私も３ヶ月以上続きました、たいした痛みではなかったのですが。 就寝姿勢によってもやはり痛みは気になりました。 私の場合は少ししたら慣れたのですが・・・ 多くのICD患者さんの話を聞いても人それぞれなんですね、不安・痛み等は。 焦らずに主治医の説明をよく聞いて適度な運動が出来るようになれば痛みは和らいでいくものと思われます。 けっちゃんとは出身県も年齢も同じみたいです。 緊急入院以来、気になっておりました。 無事退院されてよかったですね。 本日は子供の頃のあだなで投稿させていただきました。 それでは。
投稿日付: 2003年 12月 07日 19:05 名 前: けっちゃん e-mail : タイトル: ＩＣＤの痛み 家に帰ってきて色々な動作をすると疲れます。また病院では横になって寝てもＩＣＤの部分が痛く ないように矯正したのですが、家では痛くて２、３時間しか眠れません。果たして痛みは治まるの でしょうか・・・・
投稿日付: 2003年 12月 06日 19:32 名 前: けっちゃん e-mail : タイトル: 入院していました。 私は本物のけっちゃんです(^^;プーさんが証明してくれます。 １０月２２日から１２月６日まで入院していました。 心臓は薬物では制御できない状態で１０月２２日（水）未明に救急車で運ばれ私の市の市立病院に入院しました。 リドカインの急速投与でもスローＶＴが治まらないため、麻酔をして ＤＣショックで同調律に戻りました。 担当医師は前回入院した時と同じで「これ以上薬では制御できない状態です。ＩＣＤを入れるしか方法はない です。」といわれました。 私は１晩考えましたが、ＩＣＤを埋め込む事を決定し、今まで呑んでいなかったＡＣE阻害薬のレニベースを服用 し１２００kＣａｌの食事で、ダイエットを始め、ＩＣＤを埋め込む県立総合病院へのタイミングを見計らっていました。 １０月２８日（火）、１０時頃トイレの大（酸化マグネシウムで柔らかい）をして手を洗っているとまたスローVTが 発生、担当医はメキシチール（錠剤もあり）の急速投与を考えていましたが病院に在庫が無く、結局また麻酔をかけて ＤＣショックで止めました。 １１月６日（木）に救急車で県立総合病院に搬送されＩＣＤを埋め込む事になりました。１１月１０（月）に ＥＰＳ＆アブレーションを行い初めて失神しました。 １１個のＶＴ回路が発見されおそらくあと５、６のＶＴ回路があるだろうという事でした。致死性のＶＴ回路も ２、３あるとの事でした。 大変苦しく恐ろしい体験でした。 １１月１７日（月）にＩＣＤの埋め込みを行う予定でしたが、数日前から風邪を引き、１１月２６日（水）に 手術を変更しました。 １７日の日に風邪の病みあがりなのに看護師さんからシャワーを必要以上に勧められ、シャワーを１１時半に 浴びたのですが、頭を洗おうとかがんだところまた、スローＶＴが発生して今度はサンリズム（Nａチャネル遮断） という薬を静脈から点滴したところ、直ぐにVTは治まりました。この薬は錠剤もあるため早速その日から服用を 開始しました。 １１月２６日（水）にＩＣＤ埋め込み手術が行われました。２、３時間の手術の予定が、予定していた場所の 心筋の繊維化が酷かったらしく、手術は難航し、一時は手術失敗かと思いましたが、７時間半かかり無事成功し ました。暑いし痛いしもう二度としたくない手術だと思いました。 １２月３日（水）ＩＣＤの最終テストが行われ、レート１８０のＶＴが１回のペーシングで治まりました。 サンリズムが効いているようです。 また右心房、右心室に射したはりの電極のボルテージも最高の状態にあるそうです。 そして本日退院となりました。今のところＩＣＤの違和感や痛さもほとんど無く安心しています。 でもＩＣＤの担当医から最低でも６ヶ月は自動車の運転をしてはいけないと言われショックでした（爆泣） 体重は８ｋｇ減量できました。理想体重まであと２、３ｋｇです。
投稿日付: 2003年 11月 22日 19:25 名 前: syu e-mail : タイトル: 下の書き込みが、このページと関係なくてすみません。でも、どうかよろしくおねがいします。
投稿日付: 2003年 11月 22日 19:22 名 前: syu e-mail : タイトル: 突然ですが、白血病解析プロジェクトをしっていますか？ 今、ネットワークを使ってそのプロジェクトが進んでいます。 医学的な知識はそんなに必要ないようです。 パソコンを使って計算や、解析をしていくようです。 何故こんなことをしているのかというと、白血病の解析には、２７００年ぐらいかかるそうです。 僕は、１４歳です。こんなにすごいことに協力できる力はありません。 もしこの書き込みを見た人で、自分なら協力できるという人は、協力してください。 よろしくお願いします。
投稿日付: 2003年 11月 08日 00:13 名 前: プリティーキャット e-mail : prettycat3333@yahoo.co.jp タイトル: 両心室ペーシングのＩＣＤについての訂正。 両心室ペーシングのＩＣＤについてですが、間違った解答をしました。 両心室のペースメーカーが最近販売認可が下りました。但し保険認可は まだなので、保険適用外の実費になります。 もちろんペースメーカーを２台植え込めば、両心室のペーかメーカー と同じ機能で、保険が利きます。 ＩＣＤですが、これも保険認可が送れ、来年に持ち込むようです。 先生の話によれば、数年も先ではなく近い将来（多分来年の予定）と 言うことを言われてました。 これもＩＣＤとペースメーカーの２つを入れれば両心室のペーシングの ＩＣＤの役割になり、保険もいけるようです。 正式なものは、本体は１つで、リード線が３本（４本のものもあり） 出ているものです。訂正しておきます。
投稿日付: 2003年 11月 05日 21:56 名 前: プリティーキャット e-mail : prettycat3333@yahoo.co.jp タイトル: 両心室ペーシング ＞「両心室ペーシング」ですが、ペースメーカーはすでに4月に保険認可され ＞ています。」と書いていますが、私が聞いた話では、（今の病院のＤｒ、 ＞某メーカーから聞いた）・日本での使用承認が取れたが、保険適用はまだと ＞いうことです。 もう一度確認しましたが、ペースメーカーの方は保険認可されています。 某メーカーやＩＣＤ友の会などの民間には、はっきり決まったこと意外は いつか分かりません。というのがいつもの見解だそうです。 保険認可ですので、どの病院も植え込み施設なら同時に下ります。 ＩＣＤに関しても国内販売の使用承認は降りています。後は保険点数など 細かいところの打ち合わせだけだと思います。これが決まれば保険認可に なります。主治医曰く予定より少し遅れていると言ってました。 ＞「国循など特定医療施設だけでの保険適用がされる」ということなんですかね。 ＩＣＤですが、これも去年申請が出されており、今年の１０月頃におりる と言う風に、ドクターが言ってました。（去年１２月に入院中のドクター） 担当の主治医に確認したところ、（厚生労働省直轄の病院なので）役所の 人とは、そのような話だったようです。 それがいつものお役所らしく、ちゃんとやってますと言う、ことを言われた そうです。要はいつも通り多少は遅れても仕方がないと言うことだったと 言うことです。 主治医の話だとどっちにしても、そんなに遅くは無いとは言ってました。 原因の一つに、この前の肺ガン治療薬の許可を早く出しすぎて、問題に なった「イレッサ」とＩＣＤとペースメーカーの故障があったので、それも 原因の一つかもしれませんと言われてました。
投稿日付: 2003年 11月 04日 19:12 名 前: snakajii e-mail : タイトル: 「両心室ペーシング」の保険認可 プリティーキャットさんは、 「「両心室ペーシング」ですが、ペースメーカーはすでに4月に保険認可されています。」 と書いていますが、 私が聞いた話では、（今の病院のＤｒ、某メーカーから聞いた） ・日本での使用承認が取れたが、保険適用はまだということです。 「国循など特定医療施設だけでの保険適用がされる」ということなんですかね。
投稿日付: 2003年 11月 03日 19:11 名 前: ＶＯＲ e-mail : タイトル: 原因の抗体見つかる こぶ沙汰しております。特定疾患の制度が改悪になり落ち込んでいましたが、 本日の新聞に京都大学院医学研究科教授らのグループによりＤＣＭ原因の抗体発見と載っていました。 今はマウスの段階だが人間で確認できれば、人工透析での抗体除去などの治療法が期待できると。まだ 何年かはかかるだろうが期待できることだ。
投稿日付: 2003年 11月 03日 00:05 名 前: プリティーキャット e-mail : prettycat3333@yahoo.co.jp タイトル: 治療法 管理人さん、こんばんわ 調子の方はいかがですか？ けっちゃんは、どうも悪いようです。 ①の「両心室ペーシング」ですが、ペーかメーカーはすでに4月に保険認可 されています。 ＩＣＤは今年の１０月に認可の予定でしたが、少し遅れています。 来年の春までには、認可されると思います。すでに治験も終っています。 どちらもリード線は３本で、反応が悪い人にはもう１本心房に追加されるよ うです。（心房は反応が悪い人が多いので）実際はリード線は３本ではない でしょうか？ＤＣＭの場合ですが、心機能が悪いので、交換のときは殆ど、 このタイプに交換になります。 ②の心筋再生新治療法ですが、今回は患者が２０名選ばれてはじめられます 私も一応、主治医に治験に参加したい旨お願いしてきました。 しかし違うグループの先生たちの治験などで、今回は難しいと思います。 ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー ① http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20031031-00000305-jij-soci 「両心室ペーシング」 （前から将来の治療法で紹介している、 「マルチサイト・ペーシング（Multisite Pacing）」と同じ） ５年以上前からヨーロッパで治験が行われて始めたようですが、 やっと日本でも使用されるようになってきました。 試験使用は行われていますが、来年春頃から保険適用がされるようです。期待して います。なお、詳細は調査中ですが、適用は HAYA Ⅲ～Ⅳの人。使用後は HAYA Ⅱ～Ⅲにワンランクアップするようです。 また、ＩＣＤと一体化したものはもう少し先（３年～４年後？）になると聞きました。私も、なとか 現状維持をしていき、４～５年後のＩＣＤの取り替え時に、「ＩＣＤと 一体化した両心室ペーシング」にしたいと思っています。 ②細胞を培養し心臓に注射 心筋再生新治療法、臨床研究へ（10月28日 朝日新聞 ） 朝日新聞より http://www.asahi.com/health/medical/OSK200310280061.html
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