バチスタ手術体験記 掲示板－５９|
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投稿日付: 2004年 03月 01日 00:01 名 前: プリティーキャット e-mail : prettycat3333@yahoo.co.jp タイトル: お久しぶりです。 管理人さん、お久しぶりです。 不整脈の気持ちの悪さに悩んでおられるようですね。私は４年間苦し みました。それで心療内科へ初めて行ったのですが、心臓の先生は 心臓以外の痛みは殆ど分からないと心療内科の先生は言ってました。 心臓本来の痛み以外は、違う科にもいかれてはどうですか？ 私は心療内科で、薬をいろいろ試していますが、症状はだいぶ和らい できました。 ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー 私も１月５日から２月２５日まで入院してました。 １月３日に病院へ行ったら、若手の先生が当直でした。 症状としては、血痰がでて泡が混じっていること、息切れが強いこと 熱が３７．６分以上あること。はしごから落ちてワーファリンの影響 で、左ひざからでん部まで真っ青に腫れていること。横になると、咳 が止まらないことと、過去歴を話しました。 聴診器を少し心臓の周りに当てただけで（肺にも当てない）で、先生 が言ったことは、 ①今日は薬が無いので治療が出来ません。 ②明日なら、利尿剤の点滴なら出来ます。 ③なんなら今から、違う病院へ行っても結構ですと言われました。 まだ午後だったので、検査は出来るし、心不全なら入院なのに全く、 何もせず追い返されました。 その夜から熱が３８．５分以上に上がりました。（最高３９．８分） ５日の月曜日に行ったら、即入院となりました。（熱は２週間続く） 当然病院に対して、抗議文を出しました。何せ検査もしないし、患部 も見なかったから当然です。 医療ミス以前の問題です。医者の資格がないと思います。 入院直後に病棟の責任者が誤りに来られましたが、本人は誤りにも来 ませんでした。しかもその先生は循環器の外来を持っている先生です。 今は儲け主義の病院も増えてきています。私の病院も３０歳までで、 殆どが医長になってます。（外見は綺麗に変えて行ってます） 今は設備もそろいいい病院が増えたように見えますが、実は営利主義 の病院が増えているので、変だと思ったら変えましょう。
投稿日付: 2004年 02月 02日 21:18 名 前: snakajii e-mail : タイトル: 心不全治療：抑制分子を開発 岐阜大など 今日の毎日新聞読みましたか？ 心不全治療：抑制分子を開発 岐阜大など 心筋のアポトーシスを抑える分子（ペプチド）を開発し、動物実験で心不全の死亡率を 大幅に下げることに成功した。重い心不全の新しい治療法になると期待されている。 毎日新聞 記事 http://www.mainichi.co.jp/eye/feature/details/science/Medical/art/040202E038_0101001440DA.html アポトーシス - 用語解説。 http://www.jaeri.go.jp/dresa/dresa/term/bb000080.htm
投稿日付: 2004年 01月 18日 19:57 名 前: けちゃん e-mail : タイトル: ありがとうございます♪ 単なる一個人のリクエストに応じてコメント欄を大きくして頂いて有難うございますm(__)m Ｓｎａｋａｊｉｉさん、お体大切にしてください。私は今週の水曜日から出社します。体力に不安がありますが・・・・
投稿日付: 2004年 01月 17日 19:52 名 前: プリティーキャット e-mail : prettycat3333@yahoo.co.jp タイトル: マックンさんへ 実際に移植の手伝いをしたらどんなに大変か分かります。 平等とかそうでないとかでなく、明日亡くなってもおかしく 無い人が目の前にいるのです。 それとアメリカの移植ですが、日本と制度が違います。 自分で保険をかけて、掛けた人が移植を受けられるのです。 制度が違い、日本では受けられない現状から言うと、募金を 集めて海外で受けるしかありません。去年もゼロです。 あと倫理観も違います。その上脳死の判定できる病院が極端に 少ないのです。よその国では拒否のカードを持っていなければ ＹＥＳとみなされます。（免許書の裏に張ってることが多い） 日本の場合はまだそこまで、議論されず見切り発車的に始まっ たので、まだまだ議論の必要な段階です。 海外では、脳死は当たり前で、どうすれば脳死者をドナーまで もっていけるかの議論をしています。
投稿日付: 2004年 01月 13日 19:49 名 前: けっちゃん e-mail : タイトル: マックンさんへ 先ほどは「さん」を付けていませんでした。申し訳御座いませんm(__)m
投稿日付: 2004年 01月 13日 15:41 名 前: けっちゃん e-mail : タイトル: 訂正↓ ＞まだ３８歳ですし切羽詰ったら心臓もしたいと思うと思います。 「まだ３８歳ですし切羽詰ったら心臓移植もしたいと考えると思います。」 に訂正して読んで下さい（校正不足(^^;;）。
投稿日付: 2004年 01月 13日 15:38 名 前: けっちゃん e-mail : タイトル: プリティーキャットさん入院 プリさんが入院されています。心不全、肺炎、あと打撲などで入院しています。心不全はもう快復しているようですが、昨日まで肺炎で熱が３８度台まであったようですが、インフルエンザの点滴が効いて、今日は３６度台に下がったそうです。早く退院してもらいたい人の１人です。 プリさんは入院する前まで、ある方の心臓移植について支援されていた方です。私は心臓移植に関してはなるべくならやりたくないですが、まだ３８歳ですし切羽詰ったら心臓もしたいと思うと思います。マックンの言われる事もわかるのですが・・・難しい問題ですね(^^;
投稿日付: 2004年 01月 13日 15:05 名 前: マックン e-mail : タイトル: edosin様へ あえて書きませんでしたが私もＤＣＭ患者です。 ＥＦ２０％台、ＣＴＲ６１％・・・ 心不全状態が酷く会社も無理で行けなくて現在自宅療養しています。 もう会社にはいけないかもしれません。 だから画期的な治療方法が出てくる事を私も願っています。 ここは心臓移植のはトップページで扱っていますので皆さんの意見を聞きたいと思ったのです。 その辺を御理解いただきたいと思います。 皆さんの意見を待ってます。
投稿日付: 2004年 01月 13日 14:02 名 前: edosin e-mail : タイトル: マックン様 真剣に考えられて世の矛盾と不平等とを叫ばれていると思います。 辛いですね。なんというか辛いです。それしか言えません。 突き詰めてしまえば、医療問題における今の厚生労働省やら政府自民党やら何やらとイデオロギーの問題に派生してしまいます。 ただここに集まられている方々は、精一杯に今できることを一生懸命やられている方々だと思います。その中での自らの経験に基づいた情報交換や皆さんの優しさ気遣いやらで成り立っていると思います。皆さんきっといつか拡張型心筋症という病気の原因が解明され、絶対に治るものと信じ今を頑張っておられると思います。 できればマックン様のご意見は他の場所でやっていただきたいと思います。 あくまで私見ですのでご無礼の事、ご容赦下さい。
投稿日付: 2004年 01月 13日 06:35 名 前: マックン e-mail : タイトル: 心臓移植について 心臓移植でしか助からない人は大勢います。 自然に亡くなるのが普通であって心臓移植には疑問を持っています。 脳は生きていても臓器は動いているからです。 日本の現状を見る限りその様な考えが多いから日本での移植が進まないのではないでしょうか。 海外で心臓移植はしてもいいとは思います。 でもその為に莫大な資金を募金でまかなうのはおかしいです。 本当に治したいなら家族だけでお金を用意していくべきだと考えます。 漫画のブラックジャックを見ていると本当に治したい人はいくらでも自分達の力でお金を用意しています。 家族ローンを組んでも何とかして自分達だけで資金を用意するのが本来ある姿ではないでしょうか。 中には貧しくても自分達でどうにか１億円近いお金を用意して海外行かれる方もいます。 心臓移植をしたくても亡くなって行く人は何千人といます。 海外で心臓移植をしたい人が必ずしも募金活動ができる訳ではありません。不平等になってしまいます。 もし海外での心臓移植対象者全員が募金活動ができる事になると、世間ではまた募金か？といった世論になになりお金は集まらないと思います。 そのような中で一部の人が募金でまかなおうと思うのは大変おかしいです。 募金活動するなら海外への心臓移植待機者全員に募金活動ができるシステムを作り 世間にそのシステムの存在理由を広めていくのが本来の姿のありかたではないでしょうか？ また薬が良くなっているからと言っても心臓移植後の生存率といった問題があるのも事実です。 海外での心臓移植を考えている人はその辺を考えていただければと思います。 皆さんの意見も聞いてみたいと思いますので投稿よろしくお願いします。
投稿日付: 2004年 01月 12日 20:26 名 前: けっちゃん e-mail : タイトル: 訂正 名前が「体力」になっていますが下の文章は私です(^^;
投稿日付: 2004年 01月 12日 20:24 名 前: 体力 e-mail : タイトル: 体力やＩＣＤなど ＞けっちゃん体力回復しましたか？ 昨年の９月１５日からろくに仕事をしていないので１ヶ月半の休養＆リハビリを頂きました。 ＩＣＤで運転が出来ないので電気自転車で毎日通勤経路（片道２Ｋｍ）を往復するリハビリをしています。バスも走っていない田舎なのです。２０年ぶりに自転車に乗ったのでバランス感覚や脚力がかなり劣っていましたが、最近では慣れてきました。朝の通勤の時は必ず向かい風になるのですが、弱い風で電動自転車でも結構負荷が掛かります。でも帰りの追い風は楽チンです。１月２１日から復職です。 ＞去年は４回も入院したので今年はしばらくは入院したくないです。 私も１年もしない内に転院も含めて４回入院しているのでもう入院したくないです。眠れないのが一番苦しいです。次に点滴でしょうか・・・アブレーション、ＩＣＤの埋め込み手術は大変だったのでもう御免です。 特にＩＣＤの手術は７時間半もかかったのでヘロヘロになりました。右心房のリード線は簡単に刺さったようですが、右心室のリード線も刺す位置が繊維化が酷かったらしく、なかなか刺す位置が決まりませんでした。一度刺したのですが電機のボルテージが低すぎるのでもう１回刺しなおすためＩＣＤをもう一度取り出し、また入れなおしたりして大変でした。Ｘ線を防ぐシートを頭までかぶっていたのでとても暑くて汗もかき、痛かったりして大変でした。この手術は失敗するのかと思いました。でも医師達の懸命な努力により手術は成功しました。私も苦労しただけに医師には感謝しています。２、３時間の手術が大幅に長くなってしまいました。 ガイダント社のアメリカ人が来ていて医師と話し合いながら手術を行いました。日本の業者に聞いたところ、そのアメリカ人が居なかったらどうなったか分からなかったといわれました。医師はアメリカ人に１１のＶＴ回路があると言ったら驚いているようでした。私は「サンキュー」としかいえませんでした。 ＞去年の暮れにアカルディーはやめました。 ＞最悪の時に比べれば影響はなくなったようですが、期外収縮は結構出ています。 ＞最近は胸が痛くなりちょっとしんどいです。 アカルディーは体に合わなかったようですね。胸が痛くてしんどいのも大変ですね。よい薬が見つかるといいのですが・・・ ＞前から同じところにありました。 そうでしたか。全く分かりませんでした(^^; でもカット＆ペーストを行えば掲示板の内容を見ながら書かなくてもいいと私は思います。よくを言えばコメント欄の大きさがもっと大きいと自分の文章の校正が楽に出来て便利だと思います(^^; ＩＣＤに違和感がある方には申し訳ないのですが私はほとんど違和感がなくなりました。でも鏡で上半身の裸体を見ると悲しくなります。乳がんで女性が胸をなくす辛さが分かる気がします。 Ｓｎａｋａｊｉｉさん、お大事に・・・・
投稿日付: 2004年 01月 12日 18:53 名 前: snakajii e-mail : タイトル: Re:安心しました けっちゃん体力回復しましたか？ 去年は４回も入院したので今年はしばらくは入院したくないです。 >アカルディーの調節具合は如何ですか？ 去年の暮れにアカルディーはやめました。 最悪の時に比べれば影響はなくなったようですが、期外収縮は結構出ています。 最近は胸が痛くなりちょっとしんどいです。 >掲示板の投稿位置がここのページに来て便利になったと思います。 前から同じところにありました。 掲示板と書き込みページは、掲示板の内容を見ながら書ける一緒のページの方が良いのでしょうか？ そういうスタイルも考えてはいましたが、昔のままのスタイルでやっています。
投稿日付: 2004年 01月 12日 08:43 名 前: けっちゃん e-mail : タイトル: 安心しました Ｓｎａｋａｊｉｉさん、おはよう御座います。 先週の日曜日に更新が無かったのでまた入院されているのかと心配に思っていました。掲示板の引越し作業をされていたのですね。これで安心しました。アカルディーの調節具合は如何ですか？早く慣れるといいですね。 掲示板の投稿位置がここのページに来て便利になったと思います。
投稿日付: 2003年 12月 28日 21:50 名 前: プリティーキャット e-mail : prettycat3333@yahoo.co.jp タイトル: マキさんへ マキさんへ、インフルエンザですが、ある程度の年齢になると１回で でいいと、私の主治医が言ってました。 私の年齢（４０少しでてます）では１回でよいそうです。 年末になって、海外移植の募金をされている方が数人でています。 詳しくは、管理人さんの独り言を読んでください。 その中の１人は国立循環器病センターの病友で、現在病院で移植待機 されている方がいます。 すでに脳梗塞なども起こし、いい状態ではありません。 アメリカで移植を決意され、昨日より募金活動を始めています。少しでも、 助けてやろうといういう方がおられたら、募金よろしくお願いします。 ーーーーーーーーーーーーーーーーーー ＜本人のＨＰ＞ http://www.lovely-miki.jp/ ＜救う会のＨＰ＞ http://www.lovely-miki.net/
投稿日付: 2003年 12月 24日 09:57 名 前: マキ e-mail : ｙ－ｍａｋｉ＠ｉｃｄｎｅｔ．ｊｐ タイトル: こんにちは プリティーキャットさんへ お指しの通り，たまーにあちこちのＨＰへ書き込みしてます。 ＩＣＤ友の会は、東京の方の会員になってます。でもＤＣＭのヒトに知り合いはいません。特に女性ではＩＣＤだけ、 またはＤＣＭだけ、ならそれぞれ知り合いがいますが、両方と言う方にはまだお目にかかったことがありません。 （けっちゃんは男性ですよね） 今はどの症状もあまりでてませんが、寒さの厳しい日には少し応えるかな、という程度です。 静岡でも全く雪の降らない土地なので、他の地方に比べれば、暖かいのかも。 この冬、怖いのはインフルエンザですが、ワクチンが足りないとかで2回目はうけさせてもらえませんでした。 数年間、予防接種は受けた事がなかったのに、1回の接種で効果があるのか疑問ですが、無いものは仕方がない、 のでしょうね。
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