バチスタ手術体験記 掲示板−６|
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投稿日付: 2000年 04月 18日 20:30 名 前: なかはら e-mail : nyaka@ceres.dti.ne.jp タイトル: こんにちわ。 はじめまして。素晴らしいページですね。 心不全-->心筋症で入院中、２８歳の研修医です。 原因については、いちおう拡張型心筋症だと思います。 さすがに、自分の病気については文献をしらべたりする気も起きず、 流してきましたが、このページを見て考えが変わりました。 情報量の凄さに圧倒された感じです。これからもがんばってください。
投稿日付: 2000年 04月 18日 01:08 名 前: ミサ e-mail : misa@aurora.dti.ne.jp タイトル: 彼を支えられたらいいな みなさんはじめまして。今、私の彼はＤＣＭと診断されたばかりで入院中です。先月末に心不全で 緊急入院して、先週宣告されました。かなりショックを受けましたが、その日の内にこのページを 知る事が出来て随分と励みになりました。また、snakajiiさんよりメールの返事をいただきとって も嬉しかったです。まだ診断から４日ですが、二人で冗談言い合って笑って過ごしてします。お互 い超前向き思考なもので。 来週彼は退院してきます。一緒に住んでいるのでこの掲示板に参加させようと思っています。その 時はよろしくお願いします！ 一つお聞きしたいのですが、この病気でも家のローンって組めるのでしょうか？私も仕事をしてい るので返済はできるのですが、できれば彼の名義でマンションを購入したいと思っています。ご存 知の方いらっしゃいましたら、是非教えて下さい。
投稿日付: 2000年 04月 17日 05:42 名 前: 杉さん e-mail : ts1@ma4.justnet.ne.jp タイトル: おはようございます。 おはようございます。 β遮断薬の話の続きですが、先週、通達があったそうです。 β遮断薬は、高血圧の薬なので、認めないので患者自己負担とする。との通達だそうです。強心剤と利尿剤は認めるそうです。
投稿日付: 2000年 04月 16日 22:50 名 前: Ｔ・Ｓ e-mail : kakashi@cna.ne.jp タイトル: ６例目の脳死移植で考えること。 ６例目の脳死移植が行われました。 臓器提供された方のご意志と、ご家族の方の決断に心から 敬意を表します。 ところで、いつも思うのですが、今回も「医学的な理由」と いう事で、肝臓以外の臓器の移植は見送られてしまいました。 その「医学的な理由」とは、どういう事なのでしょう？ 臓器自体に問題があったのか、または臓器以外に問題点があった のか、ドナ−の方やご家族の方のプライバシ−の問題はあると 思いますが、私たちの立場としてはもう少し深く知りたいですね。 いずれにしても、せっかくのドナ−の方の意志が反映されない のはとても残念な気持ちと同時にとても悲しいです。 皆さんはどう感じられますか？
投稿日付: 2000年 04月 16日 20:34 名 前: snakajii e-mail : snakajii@246.ne.jp タイトル: β遮断薬 杉さん、劇的に回復していますね。よかったですね。 「β遮断薬を拡張型心筋症の薬として認めない見解」ということですが、私も使用していますが、 自己負担ではないです。通院の治療費は毎回１０００円だけです。（月２回までですが、 ３回目以降は無料） 制度が変わったのですか？ 私は先週の火曜日、１１日に病院へいきました。
投稿日付: 2000年 04月 16日 11:13 名 前: 杉さん e-mail : ts1@ma4.justnet.ne.jp タイトル: おひさしぶりです。 おひさしぶりです、久々に書き込みします。 私の病状はＥＦ値1７％→６８．７％と回復し、仕事にも完全復帰しました。 担当医は、これほど薬が効くとは思わなかったみたいです。 しかし、問題が発生しました。 なんと厚生省のバカ役人、β遮断薬を拡張型心筋症の薬として認めない見解だそうです。 特定疾患で使う薬として認めないそうです。 完全自己負担の薬だということで、昨日、病院でお金をはらいました。やってくれるぜ厚生省、 本当に＠＠なんですねぇ
投稿日付: 2000年 04月 16日 08:16 名 前: ゆかぴー e-mail : nmzw-530@d7.dion.ne.jp タイトル: 学校の保護者会が憂鬱です。 今年も新学期初めての保護者会が１８日にやってきます。 役員決めです。Ｄｒから、そういったＰＴＡとかの役員とか、疲れることはしないように、との お達しをうけています。事前に、アンケート用紙が配られ、いろんな役員があるが、どれなら やってもいいかという内容のもの。一応ＤＣＭの説明も書き、Ｄｒ。Ｓｔｏｐということも書 いて、担任にも説明してありますが…。クラスの人に病気のことを説明できません。自分はこ ういう病気です。といちいち説明しても外見でわからないですよね。（大体、病名を知らない 人も多いし。ここのＨＰをみてほしいわ…）説明するのもいやだし。今はまだ、下の娘の世話 でいそがしいとかなんとかごまかせますが。 電車やバスでも席を譲ってもらいたいけど、自分から譲ってくださいといえず、しんどくても 我慢したりして乗ってます。 子連れだと、なぜか子供に席をゆずってくれる年配の方もいらっしゃいますが、「（私がすわ りたいのに…！！）」と、心の中で叫んでます。 話がそれてしまいましたが、ほんというと保護者会さぼりたい…
投稿日付: 2000年 04月 14日 19:58 名 前: 高槻の長谷川 e-mail : e-280@mvg.biglobe.ne.jp タイトル: 差額ベッド代 今週の産経新聞で国会での質問で厚生省の答弁が載っていました。知っている方もおられるでしょうが、 差額ベッド代は患者が４人部屋でも治療できるのに、自己都合で個人部屋を希望したときのみに取ら れるということです。逆にいうと個人部屋しか治療できない場合や病院の都合（４人部屋が空いて いない）で個人部屋に行った場合は、料金を請求できないと言うことです。今までも厚生省の見解 はそうだったが、あまり守られていないらしく、今後は指導を厳しくするという内容でした。 移植手術などは取られないと言うことです。くわしい先生に確認したところ、返金請求も出来るそ うです。（今後があるのでむずかしいと思いますが）まあ知ってて損はありません。
投稿日付: 2000年 04月 11日 21:58 名 前: snakajii e-mail : snakajii@246.ne.jp タイトル: ＨＡＬさま 再度連絡を下さい ＨＡＬさま メールありがとうございました。 返信したのですが、メールアドレスが違っているようで送れません。再度メールを送って下さい。
投稿日付: 2000年 04月 05日 22:38 名 前: YOUさん e-mail : youmu@dc.mbn.or.jp タイトル: 快気祝い こんにちは。 私も退院したばかりで悩んでました。確かに全快ではないので困りますね。入院が長いと （私は約３ヶ月）いろいろと世話になることも多くなってくるので何もしないわけには行かない と思い、とりあえず、仕事関係は快気祝いというより見舞いの対するお礼というかたちで出しま した。親しい友人とかは、メイルで退院の挨拶をしただけです。 治ったと思われても困りますしね。親しい友人は病気についても詳しく話しているし、分かって くれているようです。もちろん会社の上司や親しい同僚にも詳しく説明して理解してもらってます。 とりあえずそんなことです。 病院に通いながらですが、会社に復帰しました。 やっぱり最初は緊張しますね。 みなさんはどうでした？
投稿日付: 2000年 04月 03日 15:04 名 前: yousiss e-mail : タイトル: 私は… 2週間の入院でしたが日数の倍くらいの方がきてくださいましたが、 病院スタッフの方に「またきま〜す」というぐらいの退院だったので、お見舞いのお礼はそのとし の(8ヶ月後）クリスマスにチョコレートを皆さんにおくりました。(皆は鬼の攪乱を見に来たら しい） 治ったと思われてもこまりますよね。むずかしいとこですね。
投稿日付: 2000年 04月 02日 22:00 名 前: ｓｎａｋａｊｉｉ e-mail : snakajii@246.ne.jp タイトル: 快気祝い これはちょっと悩みますね。 私の場合、手術前の心不全の時の入院時は２週間と短かったのでお見舞いをもらったのは数人でした。 この時には治っていないということもありお返しはしませんでした。 その後のバチスタ手術の時は、快気祝いをしました。
投稿日付: 2000年 03月 31日 20:44 名 前: 高槻の長谷川です e-mail : e-280@mvg.biglobe.ne.jp タイトル: 快気祝について みなさんこんばんわ高槻の長谷川です。 みなさんにお聞きしたいことがあるのですが 皆さんはＤＣＭで入院したことがあると思うのですが、入院中にいろんな人が面会に来てもらった と思います。 そこでで聞きたいのですが、退院してから皆さんは快気祝をされましたか？されたのでしたら退院 してどのぐらいたってからですか？ 全快はしないのでなにか他の名目でされましたか？それとも何もしませんか？ ちょっと悩んでいます。よろしく
投稿日付: 2000年 03月 19日 22:05 名 前: 平山友茂 e-mail : t-hiraya@mth.biglobe.ne.jp タイトル: 返信 自分が大変だとばかり思っていましたが、上には上があるのだなーと 逆に自分の状態のありがたさがわかります。 早く治療法が確立される事を念願いたします。 ＨＣＭ肥大方心筋症 患者 ４７歳 サラリーマン
投稿日付: 2000年 03月 14日 10:17 名 前: YOUさん e-mail : youmu@dc.mbn.or.jp タイトル: 退院できました こんにちは。 昨年末から、ずっと入院していましたが、 先週土曜日にやっと退院できました。 久しぶりに外に出ましたが、まだ寒いですね。 現在自宅療養中で、リハビリに通っています。 ２ヶ月半の入院生活で、すっかり体力が無くなり、 ちょっと出かけると疲れてしまいます。 ゆくっり社会復帰しようと思います。 自宅療養中に特定疾患の手続きをするつもりです。 主治医が「重症になるよう所見はきつく書いておきました」 といってましたが、自分で申請に行けるくらいの場合は 重症になるんでしょうか。調査とかはあるんでしょうか。 知っている方教えて下さい。 それでは、社会復帰に向けて頑張ります。
投稿日付: 2000年 03月 07日 08:27 名 前: S.Y e-mail : eaac9016@mb.infoweb.ne.jp タイトル: はじめまして。 私は３９歳、男性です。初めての心不全から２年と３ヶ月がたちました。私も拡張型心筋症です。 毎日午前中だけ会社へ行き、お昼から家でゴロゴロしています。毎日ひまを持て余していますので、 気が向いたらメールください。
投稿日付: 2000年 03月 03日 07:39 名 前: ゆかぴー e-mail : タイトル: ♪幸せって何だっけなんだっけ（古い） 先日、家賃を郵便局の自動払込にしようと手続きしたら、キッコーマンの丸大豆醤油をいただきま した。ＤＣＭになってから、減塩醤油ばかり 買って料理していたので、普通の醤油をＧＥＴして「幸せって…こんなところにあるんだ」とあり がたく頂きましたが。実際、普通の醤油を、減塩に変える裏ワザみたいのは、ありますか？（ 減塩醤油買えって？）ちなみに味噌も、薄塩のものをつかってます。
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