バチスタ手術体験記 掲示板−６１|
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投稿日付: 2004年 06月 23日 14:46 名 前: うどんくん e-mail : タイトル: 長期連用する利尿剤（ラシックスよりもルプラック？） 利尿剤を長期連用する場合なのですが、 病院によっては「心筋への負担がより少ない」ということで、ラシックスからルプラックに変更をすすめられることがあるようですね（ラシックス錠40mg→ルプラック錠8mg、 ラシックス錠20mg→ルプラック錠4mg）。 本当にルプラックのほうが心臓への負担が少ないんでしょうかねー？ その病院ではルプラックの販売会社のほうが営業上手．．． とか、そういう理由はからんでないのかな？ ルプラック販売元の富山化学工業のHPより： ＜販売方針＞「〜略〜 心筋への影響が少なく、高齢者などへの使用に適しており、〜略〜」 臓器移植についてのBBSより： 「2002/09/01 sun 19:30 はじめは同じくラシックスだったんですが私の病院での調査で長期服用すると心臓に負担がかかるということでルプラックに変更しました」 「2002/09/01 sun 21:27 Lasixって心臓によくないんですか・・・そうなんでしょうね、あれほど効くということは・・・」
投稿日付: 2004年 06月 22日 16:19 名 前: けっちゃん e-mail : タイトル: ＥＦ 特定疾患の申請のため４週間前の外来でエコーをとりましたが、その結果が今日の外来で分かりました。 ＥＦは２４％でした。ここ３ヶ月ほど尿が出にくいと思っていました。体重も３ｋｇ増えました。いつもは４０％前後だったので少しショックです。 サンリズム（抗不整脈薬）のおかげで最低１１箇所のＶＴがあるのが（推定１５、６箇所）ぴたりと納まりＩＣＤの作動もありませんが、今度は心不全がやってきたようです。 これからどうなるのかな〜〜。私も後数年は苦しみそうです。 以上、愚痴でしたｍ(__)ｍ
投稿日付: 2004年 06月 21日 18:28 名 前: まあくんママ e-mail : s-m2001@lib.e-catv.ne.jp タイトル: １年。 お久しぶりです。以前、何度か、皆さんにアドバイスいただいたものです。ＤＣＭの息子が退院して１年経ちました。ありがたいことに、ここ１年、再入院することもなく、無事に過ごせました。それどころか、すこしずつ、よくなっているのです。月に１回、通院して、エコーやレントゲン、心電図の検査をしていますが、最近の検査でなんとＥＦ６０％といわれました。一時は１３％まで落ちていたのに・・・生後４カ月で発病して、１歳の誕生日は無理でしょうと言われた息子は、現在３歳５カ月です。幼稚園にこそ、ドクターにとめられているため、行っていませんが、それ以外は普通の生活をおくっています。やはり、アーチスト（βーブロッカー）を飲み始めてから少しずつ改善してきたように思います。これも、アーチスト開始のとき、この掲示板でアドバイスや励ましをいただいたおかげと思っております。ありがとうございました。ホームページなどで私が知る限り、だんだんよくなっている人のことはあまりわかりません。私がこの病気を初めて知ったとき、悲観的なデータばかりで、絶望を感じました。でも、今のところ、うちの子はよくなっています。よくなっていく人もいるんだと思います。いろいろなケースがあるかと思いますが、どうぞ希望を持ってください。
投稿日付: 2004年 06月 18日 19:25 名 前: うどん君 e-mail : タイトル: 万引防止ゲートがペースメーカーや除細動器に影響（共同通信） 2004年6月18日17時35分 共同通信のニュースです ペースメーカー、除細動器に影響 書店などの万引防止ゲート 「素速く通り過ぎれば深刻な影響はない」だなんて、とんでもない話です。 深刻な影響はないって．．． どんな“軽微”な影響も受けたくないはずです。 「“防犯”のために命が脅かされる」というケースなわけですが、 今まで他に例があったでしょうか？ 「“便利”のために命が脅かされる」というのならいくつか思いつきますが．．．
投稿日付: 2004年 06月 07日 09:05 名 前: snakajii e-mail : タイトル: テレビ東京 ニュースアイ：補助人工心臓 テレビ東京 ニュースアイ（月〜金17:00〜17:25）番組表で 今日（６月７日）「補助人工心臓、心筋細胞作成の現場」があります。 （ニュースアイのページには何も記載ないです）
投稿日付: 2004年 06月 04日 00:38 名 前: 天野君 e-mail : タイトル: うどさんへ 何時も新しい情報有難うございます。 大変参考になっております。 私はＤＣＭは３年ほどです。 当時は失望もしましたが何とか立ち直りました。 これからも色々な情報お願いします。
投稿日付: 2004年 05月 31日 17:52 名 前: うどん君 e-mail : タイトル: テレビ東京ニュースアイ：シリーズ「子供と心臓移植」 テレビ東京（月〜金17:00〜17:25）ニュースアイ 今週は「シリーズ子供と心臓移植」という特集だそうです。 今日（2004年5月31日）は「拘束型心筋症 余命１年…移植待つ４歳」の題で福田ひかるちゃん（４歳）への取材でした。 すみません、下の私の昨日の書き込みですが、 誤：このページがなかったらと思うと 正：このホームページがなかったらと思うと 誤：ということをこのページから学びました 正：ということをこのホームページから学びました と読み替えてください。分かりにくかったですね。すみません。
投稿日付: 2004年 05月 30日 22:09 名 前: うどん君 e-mail : タイトル: 2004年5月31日の 『きょうの健康』は 「補助人工心臓」 明日（2004年5月31日）20:30〜20:45 のNHK教育『きょうの健康』は、 ■最近の話題から：「ここまで進んだ補助人工心臓 ── 国立循環器病センター部長 中谷武嗣」だそうです。 snakajiiさま 「◇知っておきたい情報−特定疾患医療費援助事業」の更新、ありがとうございます。 とても分かりやすかったです。 Google や Yahoo! などの検索ページで「拡張型心筋症」や「特定疾患」などの語句を打って ここにたどり着き、大切な情報を得た人は本当にたくさんいると思います。 このページがなかったらと思うと改めてぞっとします。 特に私は、【まったく医者任せにしないで、自ら情報収集をすること】がいかに大切か ということをこのページから学びました。 遅ればせながらですが、本当にありがとうございます。
投稿日付: 2004年 05月 28日 20:10 名 前: プリティーキャット e-mail : prettycat3333@yahoo.co.jp タイトル: Ｒｅ、生存率 お久しぶりです。 生存率の話が出てますが、これは平均したらあがったのは 確かだと思います。 ただ薬の効き方で、どの程度良くなるかも、問題です。 殆ど家を出れない状態の人もいれば、ジョギングＯＫの人も います。 後はその人の、寿命と言ったら言い過ぎかもしれませんが 以前よりは生存率が上がったのは確かです。 この前の入院の時には、２０年近い人もいました。 とにかくやれることは、やれる時にやっておいた方が いいと思います。 まだ完全な治療法が無いことだけは事実ですから。
投稿日付: 2004年 05月 19日 23:26 名 前: うどん君 e-mail : タイトル: re[2]：最新のデータ？(DCMの生存率) snakajii様 ＞私もさんざん調べましたが見つかりませんでした。 お手数をおかけしました。 ＞平成１２年度末でも １２、１６１人もの患者のデータを集めているのに。 そうなんですか。12,161人というと、決して“無駄”にしてはいけない人数ですね。 すごく悪い意味で、日本的な、国の怠惰だと感じました。 はなもも様 ＞生存率・・ やはり、そんなにこの病気の予後はよくないのでしょうか？ 「生存率」という言葉には確かに一見冷酷な響きがありますが、例えば「日本人の1914年生まれ（90歳）の方々の５年生存率（2009年に生存している率）」や、「日本人の2004年（0歳）の出生児の５年生存率（2009年＝5歳の時点で何％生存しているか）」というのも計算できるわけですので、「生存率」には、僭越ながら、あまり意味を付与せず、あくまで純粋かつ単純な、物理的な“率”として気にされるべきものでは？... と思っています。ちなみに、1853年生まれの人の2003年4月時点の生存率は全世界で０％とのことです。
投稿日付: 2004年 05月 13日 16:29 名 前: はなもも e-mail : タイトル: 生存率・・ やはり、そんなにこの病気の予後はよくないのでしょうか？確かに、私の母は、この病名を告げられて、一年少しで亡くなってしまいましたが、それは、13年前で、βブロッカーなども飲んでいませんでした。でも、私の個人的な感覚だと、ピンとこないです。この掲示板の方たちも、DCM歴、××年と、そんなに予後の悪さを感じさせないし・・。同じ、拡張型心筋症でもいろいろなタイプがあったりで、あまり、パターン化してないのでしょうか？だから、私も、自分の病気の重症具合が、いまだに、よくわからないのかも・・。こういう感じの症状の人は、あまりよくない、とか、こんな感じだと、そんなに予後は、悪くないとか、あるのかな・・？？？
投稿日付: 2004年 05月 12日 21:10 名 前: snakajii e-mail : タイトル: re：最新のデータ？(DCMの生存率) うどん君の指摘どおり最近の国レベルのデータはないようです。 私もさんざん調べましたが見つかりませんでした。 拡張型心筋症治療方法−拡張型心筋症の予後・生存率に書いたデータ以外見つかりませんでした。 ・メルクマニュアル： ７０％の患者は５年以内に死亡する。 ・難病情報センター：５年 約５０％（20年前・国レベルの調査） ・国立循環器病センター：いまは薬剤療法の進歩で８０％近くになっている。 ・北海道大学医学部循環病態内科：最近（2000年）では73%にまで向上してきています。 特定疾患で調査表を提出していますが、このデータなどからなにか判らないのでしょうか？ 平成１２年度末でも １２、１６１人もの患者のデータを集めているのに。
投稿日付: 2004年 05月 10日 08:16 名 前: うどん君 e-mail : タイトル: ニュース（心臓病重症化の仕組み、分子レベルで解明） 2004年5月10日07時21分のニュースです。 心臓病重症化の仕組み、分子レベルで解明 東大教授ら（朝日新聞）
投稿日付: 2004年 05月 09日 12:37 名 前: うどん君 e-mail : タイトル: 最新のデータ？ こんにちは。以前少し書き込みをしたことのあるうどん君です。 よろしくお願いいたします。 色々なところが発表している「5年生存率」「10年生存率」は、 年代がまちまちですね。一番新しいのはどこなのでしょうか？ ここの拡張型心筋症の生命予後（ページ下の方）は、ACE阻害薬や β遮断薬のおかげで生存率がかなり向上したことが分かりやすく、 参考になりましたが、2001年04月03日の発表でした。 要は自分自身なのですが... やはり最近のデータが知りたく思いまして。
投稿日付: 2004年 05月 07日 15:33 名 前: はなもも e-mail : タイトル: いいお天気ですね！ こんにちは！久しぶりの、晴天。気持ちいいですね。管理人さん、掲示板へのお返事、ありがとうございます。 この連休中、このHPを、片っ端から読んでいきました。随分勉強になった反面、わからない言葉や、病状、アルファベット・・、それにそれと自分の病状との対比、けっこう理解できない自分にも気付かされました。 ハワイ、行けたんですね！私も、先日主治医に「この夏、ハワイに行きたいんですけど、大丈夫ですよね？」と聞くと、「飛行機ね〜、しんどくなってもどうしようもないからね〜、止めといた方がいいですね・。」との答えでした。ふと考えると、夜中の心不全があっても救急を要しないのであれば、別に飛行機の中で苦しくなろうが、がまんさえすればなんとかなるんじゃないのかな・・とか思い、またよくわからなくなりました。 snakajiiさんは、病気に対して、前向きですね。奥様やお子様たちがいるからでしょうか？私の母は、13年前にこのDCMで亡くなりましたが、その一年前にこの病名を告げられ、３年生存率が７０％、5年生存率が５０％といわれましたが、結局、ピンとこないまま、3度目の重篤な心不全で、45歳で逝ってしまいました。当時は、βブロッカーもまだ飲まれてない時代（？）、のようで、結局、なんの手もほどこすことなく、1年間の入退院生活だけでした。snakajiiさんの行動をみて、もっと何とかしたかった・・という思いです。 その一年後、私は長女を出産しました。マタニティーブルー（？）も手伝ってか、主人の母にこの子を抱かれるのさえもイヤでした。「私のお母さんは、孫の顔さえもみれなかったのに・・」など、精神的にとてもヘンでした（今はそんなこと思ってませんよ）。私の夢は、結婚して家を出て、里帰り出産。病院から赤ちゃんを連れて、実家に戻るってのをやってみたかったんです。きっと、出産から育児・・、この時期ってある意味母親がとても必要な時なんだと思います。 で、今。私も、女の子を二人産めました。ということは、私が、この子たちにそんな思いをさせないよう、長生きしなきゃ・・です。主治医は、いわゆるあと30年40年生きるっていうのは、ムリといっています。私も、８０や９０まで生きようとも思っていません。でも、いつまで・・なんて、やっぱりピンとこないし、たしかに、しんどかったりもするけれど、だからといって・・とは、考えられません。きっと、みなさんもそうですよね。 先生が書いてる、カルテの意味や、心電図やレントゲンのほか、データの見方は、どうやって調べるんですか？ また、海外旅行って、現地で何かあったときに、英語じゃ伝えれないって言うほかに、何か気をつけることってありますか？
投稿日付: 2004年 05月 03日 00:11 名 前: プリティーキャット e-mail : prettycat3333@yahoo.co.jp タイトル: 近況です。 管理人さん、皆さん、こんばんわ 今日はゴールデンウイークなので、お出かけの人も多いと思いますが 私の今までの近況を書きたいと思います。 ９９年にＤＣＭになり同時にＶＴ（心室細動）が出てそのままＩＣＤ 入れました。アーチストなどの薬のおかげで、一時はＥＦも６０%近く まで戻り、毎日５キロ歩いても疲れなくなりました。 私は不整脈先行型のＤＣＭのため致死性の不整脈が出て、ＩＣＤが、 作動するたびに、心筋が弱ってきて０１年に３０分にＩＣＤの１１ 連発があってから、除脈、右脚ブロック、心房細動、心房頻拍、持続性 のスローＶＴなど次々と出てきました。 その結果眩暈やあらゆる、気持ち悪さが常時出るようになり、ますます 歩くことが出来なくなってきました。 後は入退院の繰り返しで、今年もすでに３ヶ月入院しており連休明けに は精密検査のためにまた入院することになってます。 今度は不整脈の先生と心臓移植の先生とが話し合って治療法を決める そうです。今は自宅待機の状態です。 とにかく自分ではどうしようも無いこともありますが、出来るだけ無理 をしないでゆっくり暮らすことをお勧めします。 最後に管理人さん、無事に退職おめでとうございます。 これからはゆっくりしてください。
投稿日付: 2004年 05月 01日 22:34 名 前: snakajii e-mail : タイトル: ＴＶ番組 「命を支えるしなやかなポンプ 〜心臓〜」 ＴＶ番組の紹介 ５／２ ＮＨＫ教育ＴＶ 18：00〜18：45 ＮＨＫジュニアスペシャル 「命を支えるしなやかなポンプ 〜心臓〜」 ＮＨＫ番組表より 「今回の見どころは、公開心臓手術！ 止められた心臓が、手術を終え動き出す瞬間の映像は感動的」 ＮＨＫ番組表 「命を支えるしなやかなポンプ 〜心臓〜」 未確認ですが、葉山ハートセンター・須磨先生が登場するようです。
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