バチスタ手術体験記 掲示板−６２|
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投稿日付: 2004年 08月 23日 12:17 名 前: ひまわり e-mail : タイトル: いちご様へ。 いちご様へ。 私は急に調子が悪くなり、とても不安でいます。前は２日程で疲れも薄れ、ある程度元気になれたのですが、 今回は夜中に何度も目が覚め、つらいです。明らかに今までと違う状態と感じます。自分がこれからどうな るのか不安です。 いちご様は、２１年目を向かえ、私にとっては夢のような話に思います。今までに何度か入院されましたか？ どのように生活されてきたのでしょうか？ 皆それぞれ違うのでしょうが、知らせてくだされば、病気のことで今の自分のいる場所を少し考えれそうな 気がします。とても参考になるような気がするのです。よろしくお願いします。
投稿日付: 2004年 08月 23日 12:06 名 前: ひまわり e-mail : s-kogawa@jmail.plala.or.jp タイトル: はなもも様へ・・・ 私は５０台です。中学生の一人息子がいて、最初入院したときは小学の秋でした。息子は体が弱かったので、 甘やかし過ぎたのか、いまでも私にまとわりついています。 突然の３ｹ月入院でしたが、今思ってもゾッとします。 軽い気持ちで受けた市の定期検査で病気が見つかりました。病名とその内容を知らされ、ショックで「うつ」 状態になってしまいました。この時の病院は患者に対して心のケアがありませんでした。不安と恐怖で自分を どうすることも出来ませんでした。それでも、心療内科に通わされたことをきっかけに、サプリメントを摂り、 リラクゼーションを試し、散歩をしたり、だんだん良いと言われたり、良いと思ったことを実行しました。 そのお陰か、２年目には東京ディズニーランドへ、３年目には沖縄へ、今年１月はオーストラリアへ、 家族＋友人（手助け）と旅行をしました。もちろん私のペースに合わせてのんびりとです。 将来のことより、１日１日のを積み重ねていこうと思っています。生存率のことは気にしない様にしています。 でも調子が悪くなると、直ぐ不安になってしまいます。不安な時は、皆さんどのように暮らしているのか、 自分がどんな状態なのか、判断のために、情報が欲しいのです。 私はメールが打てないので、主人に頼んでいます。私のメールアドレスに電話番号を知らせて下さったら、 私から電話します。自分と同じ病気の人と話したことがほとんどないので、話せたらと思いますので、 お願いします。
投稿日付: 2004年 08月 23日 06:04 名 前: はなもも e-mail : タイトル: 訂正・・ SFじゃなくてＦＳでしたっけ？失礼しました。ＬＶＦＳだったな気がします。
投稿日付: 2004年 08月 22日 18:01 名 前: はなもも e-mail : タイトル: ひまわりさま・・ 毎日、掲示板をのぞいているのに、最近は、どなたの書き込みもなくて、なんだかさみしかったで〜す。 はじめまして。私も、主婦です。最近は、この猛暑もあってか、本当に疲労感がヒドイです。少し前までは、 子供の前では、横になることも、目を盗んでというか、学校に行ってる間で、子供の前では元気なフリも出 来ていたのですが、最近は、「ママは、時間があると横になってるね〜」と言われています。 主治医に、「この日常生活はどの位続けられるでしょうか？」と去年質問したところ、「5年くらいをメド に・・」といわれました。（ムリに、具体的な数字を教えさせたという感じでした）でも、そのあと4年後は どんな生活になるのか・・というのは、聞くの、忘れています。管理人さん、どういう、経路を普通一般的に はたどるんでしょうか？ また、みなさん、EFが一番大きな目安になる数字ですが、私は、SFという値で話をされますが、何が違うの でしょうか？それは、２２（０．２２）でした。BNPが３３０くらい、というのもどうでしょうか？ご存知で したら、教えてください。 ひまわりさんは、子供はいらっしゃるのですか？こどもには、病気に関してどんな風に、話しているのですか？ 疲れて当たっちゃったりしませんか・・？私だけ？ みなさん、またこの暑い夏が終わったら、その疲れが出やすい季節・・。病気にこたえないように、祈ります。 また、掲示板で、いろんな方ご話せることを願ってます。
投稿日付: 2004年 08月 22日 10:12 名 前: snakajii e-mail : タイトル: >EFの値と維持している方 ○駆出率 [Ejection fraction (EF)] 1回の収縮において心臓が送り出す血液量を測定する方法の1つ。健康な心臓を持つ人の駆出率は通常、 ５０％以上である。駆出率は、心エコー検査またはカテーテル検査などで測定することができる。 資料によっては、 「健康な心臓を持つ人の駆出率は通常、６０％以上」ともいわれる。 ○「心臓大きさ44.8mm」とはなんのことでしょうか？ 初めて聞きます。４４．８％なら小さいです。 普通、心臓大きさはＣＴＲ（胸郭比）％ はよく聞きます。５０％以下なら正常といわれています。胸部 レントゲンで測ります。
投稿日付: 2004年 08月 21日 10:56 名 前: ひまわり e-mail : s-kogawa@jmail.plala.or.jp タイトル: EFの値と維持している方。 ひまわりです。 先ほどの書き込みで、心臓大きさ44.8cmは間違いで、44.8mmです。些細なことでも気になるので、少し神経質に なっているのかも知れません。
投稿日付: 2004年 08月 21日 10:41 名 前: ひまわり e-mail : s-kogawa@jmail.plala.or.jp タイトル: EFの値と維持している方。 久しぶりの書き込みです。 似た症状の人の書き込みを読むととても参考になり不安が消えてゆきます。このページから励ましを貰い、 感謝しています。 私は発病して４年目を迎えようとしています。２年前からEF=50台になり、昨年夏に61まで回復しました。 しかし、今年２月の検査で54、８月の検査で41に下がっています。最近は疲れを感じます。体調が良いと動 きすぎてしまうのですが、自分なりに気をつけて生活していたので、かなりショックです。これからどんど ん悪くなるのではないかと心配です。 私は外で働いているわけでもなく、のんびり主婦だけをしていたのですが・・・EF=50台や60台の人はどの ように生活して維持しているのでしょうか？お知らせ下さい。今年８月検査での心臓の大きさは44.8cmで 正常といわれ、10月にもう一度検査し、結果次第では薬を変えるかもしれないといわれました。現在は アーチスト10mg２錠と、ニューロタン50mg２錠を飲んでいます。症状の似た方がいましたら情報を下さい。
投稿日付: 2004年 07月 15日 06:21 名 前: メディカルテクニカ e-mail : kakeyu@csc.jp URL : http://sun60kk.hp.infoseek.co.jp/jpic2005/ タイトル: 第１６回日本小児循環器インターベンション研究会 ２００５年１月１３日〜１５日名古屋国際会議場で開催されます。 少子化対策に貢献が期待されています。
投稿日付: 2004年 07月 14日 18:57 名 前: snakajii e-mail : タイトル: 拡張型心筋症、心筋・血管の同時再生めざす手術実施 期待したいです。 拡張型心筋症、心筋・血管の同時再生めざす手術実施（読売新聞） 心臓病治療：幹細胞移植に成功 国立循環器病センター（毎日新聞）
投稿日付: 2004年 07月 05日 03:41 名 前: けっちゃん e-mail : タイトル: うどんさんへ いろいろな情報ありがとう御座いますｍ(__)ｍ うどんさんの情報で研究します(^^ゞ 私はただ単に「けっちゃん」と呼んで下さい。「さん」は要りません(^O^)
投稿日付: 2004年 07月 04日 17:56 名 前: うどんくん e-mail : タイトル: 長期連用する利尿剤（ラシックスよりもルプラック？）その２ けっちゃんさん、お返事ありがとうございます。 そうですか。けっちゃんさんもラシックスからルプラックに変更したんですね。 ラシックス錠：一般名「フロセミド」 ルプラック錠：一般名「トラセミド」 という一般名を使ってGoogle検索してみたら、下にリストアップしたようなページが出てきました。 これらを読むと、長期服用するのなら、やはりルプラックの方がどうやら心臓には良さそうだという気が してきました。 あとそれから、色々と調べていくうちに漠然と、 ラシックス → 速効性（急速に利尿をはからねばならないような病態に） ルプラック → 長期連用 なのかなあ？というふうに感じました。 慢性心不全治療薬としてのトラセミド １， ２， ３ ／全３ページ 1. フロセミドの課題 2. トラセミドはフロセミドに比べ予後を改善する 3. トラセミドによる抗アルドステロン作用の機序は？ 4. トラセミドは血行動態を介さず左室拡張能を改善 5. トラセミドは用量依存的にアルドステロン受容体をブロックし、心機能を改善 6. 低カリウム血症の懸念も少ない うっ血性心不全治療の選択肢−利尿薬の心保護作用にフォーカスして− ・神経体液性因子と拡張障害心不全を改善したトラセミド １， ２ ／全２ページ 1. ループ利尿薬の種類で心不全例への有用性に差が 2. 血行動態の安定を損ねず、さらに抗アルドステロン作用のあるトラセミド 3. 我が国でも確認されたトラセミドの心保護作用 4. アルドステロン作用による心保護を示唆するデータも 5. トラセミドの心保護作用には2つの側面がある ・心不全治療の二つの目標― QOLと生命予後― を改善する治療とは １， ２， ３ ／全３ページ 1. トラセミドはフロセミドに比べ心不全例の血行動態を改善する 2. トラセミドはフロセミドよりも生命予後改善作用が強い可能性がある 3. トラセミドは交感神経を亢進させず、血管に対するAII刺激を抑制する 4. 左室リモデリングも抑制するがAII受容体拮抗薬とは異なる機序も トラセミドに関するＱ＆Ａ １， ２ ／全２ページ ------------------------------------------------------------------ 参照： ラシックス（アベンティス ファーマ） ルプラック（富山化学工業）
投稿日付: 2004年 07月 04日 02:34 名 前: けっちゃん e-mail : タイトル: ルプラック 私はラシックスからルプラック８ｍｇに変更しましたが、ほぼ１日中作用するのでいい薬だと思います。 確かラシックスと同じループ利尿薬だったと思います。ＥＦ２４％になったと言うことで利尿薬を追加す るかもしれませんがルプラックの追加がいいかなと考えています。 外来の主治医はカルベジロールの追加も考えているようですが、そうなると入院するかもしれないので 憂鬱になりますA^^;現在１０ｍｇ服用していますが、昨年の９月の入院時の入院中に１週間１２．５ｍｇ にしたら素人が見ても明らかにＣＴＲのパーセンテージが増えていたからです。
投稿日付: 2004年 06月 27日 13:22 名 前: いちご e-mail : タイトル: 数値より先に自覚症状 数値は、入院したり検査しないと出ないですよね。 その前に自宅療養の場合、自覚症状が見抜けないと悪化させる場合が。 自分は、ＥＦは３０台ですが、日常の生活は、洗濯・家事・買い物・運転、出来てます。 でも、長い距離歩けないので病院などは、電動車椅子使用します。 自分の自覚症状、夜から何か胸が重いか体重が増えてきてます。 なんか、顔・下腹部が膨れてます。（腸も浮腫むからです）足にも浮腫み。 息苦しいです。 そうすると朝は 体重が増えてて、きついです。 ラシックスや他の利尿剤で、とにかく安静にして尿を出します。 でない場合は、すぐに病院へ。ですね。
投稿日付: 2004年 06月 27日 13:10 名 前: いちご e-mail : タイトル: はじめまして。 はじめまして。 少し、見せていただきました。 生存率って ただの数字。医学の進歩でもっともっと生存していけると思います。 自分は、２１年経ちます。 その昔の時代には、βー遮断剤が禁の時代。 今は、逆ですよね。 自分も慢性心不全で２１年、毎日利尿剤４錠で絞り込まれています。 ドクターに言われるのは、体重測定。毎朝乗ります。 朝から、胸の重さ感じたりしたらきっちりと体重が増加しています。 軽く３ｋｇは。 利尿剤飲み、夕方くらいまでに３ｋｇ落とします。 だんだんと 胸が軽くなります。 あんまり、繰り返すと・・・心臓にかなりダメージが。 ということで、データーは参考程度に聞きかじっておきましょう。 ちなみに、機械は入れていません。
投稿日付: 2004年 06月 24日 20:52 名 前: はなもも e-mail : タイトル: 自覚症状、他覚症状、検査の値・・・の関係 けっちゃんさん、ショックですよね・・。 尿量が減っていたという事実の他には、EF下がってそう・・っていう自覚症状はあったのですか？ どのくらいの期間でそうなったんでしょうね。 そういえば、私も、特定疾患の診断書、先生に書いてもらわなきゃ。 みなさんに伺いたいのですが、自覚症状、他覚症状、そして、実際の色々な検査の値って、みなさん どんな具合ですか？ 一概に、EFがこのくらいなら、自覚症状として易疲労感がこんな感じで、足のむくみ具合がこんなで 眠れなくって・・とか、そういう風には言い切れないと思うのですが、それぞれ、今の、検査の値の EF,FS,とか、こんな症状が出ると、こういう検査されて、その値がこんなで・・、とか、心不全の 症状もきっとさまざまだと思うので、その状態も教えて欲しいし、そうなると、ANPやBNPの値なんかも、 出てくるでしょうし・・。 あれ〜、意味わかってくださいますか〜？検査値、自覚・他覚症状の関係、かな・・？ それと、けっこう、いい方向にも悪い方向にも、値って動くんですね？ でも、検査値がこんなに悪い数字でも、症状としては、そうでもないってのもあるし、その逆もあると 思うので、一概には、何とも言えないのかもしれないんだけど・・。 この病気自体、割り切れないことがいっぱいなんだも〜ん。 このモヤモヤの不安を、ちょっとだけ、癒してもらうだけのための質問なのかな・・。 お返事いただけたら、嬉しいです。
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