バチスタ手術体験記 掲示板－６３|
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投稿日付: 2004年 10月 19日 22:20 名 前: 燕 e-mail : タイトル: おじゃまします． このHPをたまたま見つけました． ある病院で循環器内科医として働いているものです． Batista手術をはじめ，心疾患をとても詳しく勉強されていて， いろいろ参考にさせていただきました． 時々また掲示板を見させていただきます．
■[snakajii] [拡張型心筋症の事] パソコン用ホームページは バチスタ手術体験記 http://home.b00.itscom.net/snakajii/batista/index.html です。 これを読んでみて。 Pc10/11(月)18:41
■[たまご] [初めまして] 私には一ヶ月以上前から知り合って付き合ってる人がいます。 結婚して子供を産んで幸せになろうと言ってたのに、一週間前に紹介してくれた人に彼が心臓の病気 だって告げられて、驚きと悲しみに沈みました。 本人は知らないと聞いたので、私は病気だけで離れるぐらいの気持ちで彼の気持ちに答えて居ないから、 本人に心臓が弱い事だけでも伝えてほしいと言ったら、次の日に病気を告げてくれました。 二人でちゃんと向き合って愛し合ってるから、彼も頑張るって言ってくれましたVV(＞◇＜) でも、拡張型心筋症の事に詳しくありません！誰か詳しく教えてください。お願いします！！M(_ _)M Pc10/09(土)23:07
■[青い金魚] [はじめまして] 携帯から書き込みができるなんて嬉しいです、私は昨年末から体調を崩し今年１月ＤＣＭと診断された３５才の主婦です、 心カテーテル中、心不全をおこし２週間入院しました、今まで何事も無く生活していますが最近１週間ぐらい続けて不整脈が でています、先生は『あんまり気にしてない』と言ってますが勉強不足の私には大丈夫なのか気になります、 〔ＥＦ３２です〕この病気の事も誰も（先生、家族、）教えてくれませんでした、退院して弟のＰＣで調べた時には ショックでひとりで泣きました…こんな私ですがヨロシクお願いします、 ☆青い金魚☆でした i*10/04(月)02:56
投稿日付: 2004年 09月 27日 10:03 名 前: トラ猫 e-mail : タイトル: いちごさん、うどんくんへ 情報ありがとうございます。さっそく本を購入して参考にしてみます。 不整脈源性右室異形成症（ＡＲＶＤ）は右心室の心筋が線維化し、脂肪化して行くもののようです。 私の場合はさらに右心室の拡張が見られるとのこと。 ＡＲＶＤは普段は無症状、発作が起こると致死性の頻脈発作が起きる。私も昨年末救急車で運ばれたときには 脈拍２００を超え、血圧は上腕動脈で測定不能という有様でした。発作が始まってから救急処置を受けるまで ５時間苦しみましたが、よく助かったものです。 現在は自己管理がうまくいっているようで、体調はきわめて良好、爽快と言ってもよいくらいです。ＥＦ６９ ということで、全般的な心機能は正常です。 ＡＲＶＤの治療の定石としては、ＩＣＤということなんでしょうが、今現在の自分の状態では、ＩＣＤに踏み 切った場合、失われるものが大きすぎるように思います。当分は今のまま、自己管理の徹底と細心の注意で 日々を過ごしていこうと思っております。
投稿日付: 2004年 09月 26日 17:21 名 前: snakajii e-mail : タイトル: Re: 10月6日のNHK『きょうの健康』は「ペースメーカー最新情報」 情報ありがとうございます。 もしかしたら「両室ペーシング」のことかな？ ビデオ撮らなくては。
投稿日付: 2004年 09月 26日 16:12 名 前: うどんくん e-mail : タイトル: トラ猫さん、はじめまして トラ猫さん、こんにちは。 もうご存じかも知れませんが... 私は『心筋症の話』（中公新書1722）という本が結構参考になりました。 snakajiiさんの「お知らせ・ひとりごと」のページ（2003年12月7日）で この本のことを知りました。 肥大型心筋症、拡張型心筋症、拡張相肥大型心筋症... たくさんの種類の 心筋症があり、治療法も千差万別で、本当に難しくて、一筋縄ではいかな い病気ですね。 「（拡張型心筋症は）肉眼的には心臓の内腔が拡張して心室壁が薄く、 肥大型心筋症と全く反対の特徴を示す」 （上記『心筋症の話』p.72） 病院・医師によって、除外診断（拡張型心筋症かどうかを、他の病気でな いことを実証することで判断する）のやり方はまちまちだと聞きます。例 えば、ある病院では積極的に心筋生検をするのに他の病院ではほとんどし ない... など。 実際はアルコール性心筋症だったのに、医師が患者の日常生活にまで立ち 入った話を聞き出せなかったために（医師が患者の飲酒癖まで聞き出せな かったために）特発性拡張型心筋症と診断されてしまい、飲酒を控えなか った患者さんの話をどこかで読んだことがあります。 このページ（「心筋症の診断」のところ）でも、ベテラン医師でも除外診 断がいかに難しくて微妙かということが語られていました（アルコール性 心筋症（alcoholic cardiomyopathy）、生検（バイオプシー、biopsy）に ついても触れられています）。 心筋症に関しては、私は２ｎｄオピニオンだけではなく、３ｒｄオピニオ ン、４ｔｈオピニオン... というふうに、しつこいくらいの医師のオピニ オンが必要だと思っていますし、絶対に要求すべきだと考えています。 例えばパソコンを買う時に、ビックカメラがいいか、ヨドバシカメラがい いか、さくらやがいいか、それとも近所の小さい店がいいか、慎重な人は あらゆる調査をすると思うのですが、病院・医師に関しては、それ以上に “消費者”の厳しい目を向けるべきですし、そうしないと淘汰されないだ ろうと思っています。
投稿日付: 2004年 09月 26日 16:11 名 前: うどんくん e-mail : タイトル: 2004年10月6日のNHK『きょうの健康』は「ペースメーカー最新情報」 こんにちは。久しぶりに書き込みます。 2004年10月6日20:30～20:45（再放送2004年10月13日13:05～13:20）の NHK教育『きょうの健康』は「ペースメーカー最新情報」だそうです。
投稿日付: 2004年 09月 25日 15:16 名 前: いちご e-mail : タイトル: はじめまして。 トラ猫さん、はじめまして。 右心室肥大の心筋症ですか、初めて聞いたです。 左心室だけかと、思い込み・・・でした。 皆、それぞれ違う治療なのかなー。 薬も、色々のようだし。どうなんだろうね？・・。
投稿日付: 2004年 09月 25日 15:10 名 前: いちご e-mail : タイトル: おひさしぶりです。 こんにちは。 管理人さん、皆さん、お元気でしょうか？ 季節の変わり目、不整脈なども出やすい日々、お体お大事にしてください。
投稿日付: 2004年 09月 06日 17:01 名 前: トラ猫 e-mail : musa-nakata@luck.ocn.ne.jp タイトル: 初めて投稿します ４２歳男性です。昨年末に心室頻拍で倒れ、救急処置により助かりました。今年２月に電気生理検査およびアブレーションを受け、不整脈源性右室異形成症および右心室拡張型の心筋症との確定診断を受けました。不整脈先行型ということでＩＣＤおよびアンカロンの服用を勧められましたが、自分なりの考えがありお断りしました。６月からアーチスト導入、２．５ミリグラムを朝夕１錠ずつ服用してます。仕事は休業にして自宅療養に専念してますが、今のところ体調良好です。 先日検査を受けました。２４時間心電図の結果、期外収縮２３４７回（前回６月は３１００回）、２連発４７回（同５１回）、３連発２回（同２回）。心エコーではＥＦ６９（同６９）、右心室の径３６．３ミリ（同３８．８ミリ）でした。総じて数値は改善の方向に振れましたが、「誤差の範囲内」と担当医の診方は慎重です。 私の場合、心筋症でも珍しいタイプかと思いますが、同様の診断を受けている方がどういう治療を受けているか、どんな薬を服用されているか知りたいです。何か情報ありましたらよろしくお願いします。
投稿日付: 2004年 08月 30日 12:44 名 前: ひまわり e-mail : タイトル: いちごさんへ。 ありがとうございます。 いちごさんのパワーに驚いています。 EF45良かったですね。 子育ての時期は、寝不足・働き過ぎなどとても体力が必要です。私は一人息子に、勉強しないこと・後片付けしないことなど、 次々とイライラがつのっています。子供が小さい時は体力、大きくなると精神力を使います。「楽しみながら子育て！」と 思っても難しいです。いちごさんはEF30台で、やってこられたのですね。私の家族もまわりの人達も私の病気にとても気を 使ってくれています。恵まれた環境です。でも精神的にはダメになってしまうのですね。更年期がかなり影響していると感 じたりします。焦らず１から病気と付き合う方法を考えます。 昨日読んだ本に、「病気をストレスにしないこと」とありました。私はいつも拡張型心筋症が体に張り付いています。とて もストレスになっていたのだと思います。 はなももさんも頑張って下さい。 自分の病気は子供に隠さず、つらい時は「つらい」、助けて欲しい時は「助けて欲しい」とお願いして、１日でも長く、 横になってでも家族が帰ったら「お帰りなさい」と言えるお母さんでいたいです。 いちごさん、はなももさん、とても励みになりました。感謝しています。
投稿日付: 2004年 08月 29日 17:16 名 前: いちご e-mail : タイトル: 涼しい 涼しくなりましたね、意外とこれからの時期、心疾患者は、体調崩しやすくなります。 気をつけましょう～。 ひまわりさん・はなももさん、いかがお過ごしですか？ 具合は、どうですか？心配してますよ。
投稿日付: 2004年 08月 25日 19:22 名 前: はなもも e-mail : タイトル: 訂正版 さっきの文章ヘンでした。私が36歳で、娘二人が11歳と8歳です。失礼しました。
投稿日付: 2004年 08月 25日 19:21 名 前: はなもも e-mail : タイトル: いちごさん、ひまわりさん、そして・・ 私も、36歳、11歳と8歳の娘の母です。だから、私も死ぬわけにはいかない！！です。私は、母を23歳のときにこの病気で 亡くしました。だから、孫の顔も見せれず、一番母に居て欲しい時に、居なかったので、とても寂しい思いをしました。 だから、普通に、成長していく娘達の姿を、なるべく普通の母親の状態で、見ていきたい！というのが、何よりの願いです。 私も、がんばるぞー！
投稿日付: 2004年 08月 25日 15:09 名 前: いちご e-mail : タイトル: ひまわりさんへ。 こんにちは。はじめまして。自身の情報ですが、 この病気になって、生存率更新している いちご ＾＾です！ いままで、２１年前に、最初の入院で、心不全と精査で、２回くらい入院して、それからは、薬でコントロールしてきました。 子育て・仕事もしていました。 ２年くらい前までしていましたよ。心臓の大きさも、５７～６４％くらいでEＦが３０％ほどでした。おそらく、気力で乗り 切ってきたと思います。かなり、無理あり。 この病気の告知を受けても、子供の成長を見るまでは・・・って母強し！ですかね～。 うつ にもなりませんでした。落ち込む時期は、ありますが・・。とにかく、死なない！って思い続けて２０年で、息子も 成人しました。 と、・・途端に一昨年夏に頻脈発作、脈が２００でたんです。同時に心不全も進行してしまいました。ＷＰＷ症候群でした。 そのまま、２ヶ月入院して、薬の調整・βー遮断剤導入・アブレーションなどの治療。昨年は、とびとびで年の内８ヶ月 入院しました。 慢性心不全で、βー遮断剤の増量等です。馴染むのにも、負担がかかりすぎて、一回薬を切ったりまた載せたり・・。 今は、落ち着いていますよ。先日、エコーの検査でEFが、３０%～４５％になりました。 ドクターも、すごい～！って褒められました。アーチストのおかげですねって、聞くと、ドクターが・・貴女が生きようと する気力・生きる楽しさ・前向きさで心臓もがんばってるんですって言われました。 ひまわりさん、１日１日を笑って・おいしいもの食べて過ごしてください。 治療法はドクターに任せて、患者は、決められた薬を飲んで リラックスして１日を満喫してください。 確かに、動けなくて・・息切れもします。でも生きてるから息切れも感じるんです。 お互いに、ファイト！です。 長雑文、すみません。
投稿日付: 2004年 08月 25日 11:32 名 前: ひまわり e-mail : タイトル: MAC様へ・・・ MAC様へ。コメントありがとうございます。 私も、EFの数値が普通に戻り体調が良いと、これくらい大丈夫と思い、つい動き過ぎてしまいます。今までは「疲れたな～」 と思っても、２日程安静にしていると回復していたのに、今回は２週間になりますがまだ横になっています。５０台の私でも、 つい動き過ぎてしまいます。若いMACさん（私の想像）が動き過ぎてしまうのは良く分かります。今回はつくづくこの病気の 怖さを実感しました。調子が良くても動き過ぎには気をつけなければ！！ 病気とうまく付き合うには、もう少し時間が かかりそうです。
投稿日付: 2004年 08月 25日 11:22 名 前: ひまわり e-mail : タイトル: MAC様へ・・ MAC様。コメントありがとうございます。
投稿日付: 2004年 08月 24日 01:52 名 前: Mac e-mail : URL : http://www.yomiuri.co.jp/iryou/saisin/sa390201.htm タイトル: お母さん、がんばって！ 私は５年前にＤＣＭを発症しましたが、投薬の甲斐があってほぼ普通の生活が出来るまで回復しました。しかしながらその後は 調子に乗り以前の様な不規則な生活を続けた為、１年に１回の割合で心不全を起こし入院しました。しかしながら昨年は特に 調子が良く、結構大胆に無理をしましたところ、秋から利尿剤を服用しているにもかかわらずオシッコの出が悪くなり、みる みる心不全症状が出始めました。 そして入院。毎度のように点滴うって服薬すれば大丈夫なんて思っていたら大間違い・・ ＮＹＨＡでゆうとⅠから薬の効かないⅢ状態に転げ落ちました。。 以前、本で読んだのですがＤＣＭ患者の生存率を下げるのは比較的若い方が無理をして引き下げていると書いてありました。 しかしながら生存率っていっても今の世の中は殺人・テロ・事故・etcと、まさか自分にと思いながら命を落とす方がいます。 実際にその時になったら怖気づくかも知れませんが（実際、この長期入院ではかなりのうつ状態になりました）、私はあまり 生存率にはこだわりません。逆にこの病気にならなければ気付かなかった事、以前はつまらない事だったのに今は喜べる事、 そんな発見を楽しめる様にしています。 そしてこの病気とはゲーム感覚で立ち向かっています。 で、今の私は施術許可を持っている病院を探し、両室ペーシングを埋め込みました。 これもそれぞれの状態によりますが、今の新しい治療方法ののひとつです。 http://www.yomiuri.co.jp/iryou/renai/20040416sr11.htm
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