ハート バチスタ手術体験記   掲示板−64
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Snakajii's  バチスタ手術体験記 掲示板−64

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投稿日付: 2004年 11月 21日 12:04
名  前: kenken
e-mail :
タイトル: はじめまして。

はじめて書き込みさせて頂きます。福岡市在住、32歳、男、kenkenと申します。これからちょくちょく書き込みさせて頂きたく思っておりますので宜しくお願いします。僕は、7月に健康診断で引掛り、あれよあれよと言うまに総合病院に紹介され検査されDCMと診断されました。こちらのホ−ムペ−ジにはとても感謝しております。ところで先週、snakajiiさんの更新がなかったようなので心配しております。


投稿日付: 2004年 11月 20日 19:06
名  前: クラピカ
e-mail :
タイトル: 睡眠不足は肥満のもと 米研究「危険、最大7割増も」

皆さんはじめまして。

もうご存知かもしれませんがasahi.comでこんな記事を見つけました。

睡眠不足は肥満のもと 米研究「危険、最大7割増も」

DCMの肥満は心臓に負担をかけるので程よい睡眠が大切ですね。


投稿日付: 2004年 11月 20日 11:31
名  前: 燕
e-mail :
タイトル: ぽんこつさんへ.

掲示板読ませていただきました.
ICD植え込みというのは,その患者さんにとっては,とても大切なことで,掲示板の情報だけでその是非についてコメントすることはできないと思います.
もしも,現在の主治医が快く引き受けてくれるならば,セカンドオピニオンを求めるという方法があります.十分納得されてから,治療を受けた方が良いと思います.


投稿日付: 2004年 11月 20日 00:30
名  前: ぽんこつ
e-mail :
タイトル: ありがとうございます。

とらさま、返事ありがとうございます。
私も調子がいいと本当にICDなんて必要なのか?と疑問に思うことがあります。
しかし、その逆もあるのも確かです。調子が悪いときなどは寝るのが怖くなる
ときもあります。
私も主治医からは今の治療としてICDを入れるのがベストですといわれています。
しかし、入れたからといって心室細動が起こらないかもしれないし、明日起こる
かもしれないともいわれています。
最近、季節柄気温が冷えてきているのが気になります。気温などの変化に心臓が
こんなに敏感だとは知りませんでした。
最近は植え込むほうに少し傾いています。
とらさま、調子がいいのであればまだ様子を見てみてもいいとおもいます。
お互い変な病気になってますが頑張りましょう!ありがとうございました。


投稿日付: 2004年 11月 19日 14:39
名  前: トラ
e-mail : musa-nakata@luck.ocn.ne.jp
タイトル: ぽんこつ様へ

タイトル訂正、ぽんこつ様、失礼しました。


投稿日付: 2004年 11月 19日 14:37
名  前: トラ
e-mail : musa-nakata@luck.ocn.ne.jp
タイトル: ぽんこつ

病名こそ違いますが、私も同じような悩みなのでお気持ち察します。
先日、外来診察に行きまして、前の主治医が転勤のため、新しい主治医先生の初回面接でした。先生の第一声は、「あなたは何でICDを受けたがらないの?」でした。私が「生活の質を落としたくないから」と答えると、「生活の質なんて変わらないよ。確かにICDがなくても明日、明後日は心配ないかもしれない。でも、5年、10年単位で考えると、ICDを着けるのがベストだと思いますよ」とのこと。医学的に見れば私のように不整脈源性右室異形成症(ARVD)で二度も致死性発作を経験している患者はICDというのが常識なんでしょう。
でも、今の自分ではあまりにも体調がよくて、とうていICDを受け容れることが出来ません。
生活の質が変わらないというのは、言い過ぎじゃないかと思います。
日々のコンディションを整えることで一日一日を大切に過ごせれば、それが自分にはベストと考えているのですが・・・



投稿日付: 2004年 11月 17日 00:15
名  前: ぽんこつ
e-mail : bon_k2@hotmail.com
タイトル: アドレス間違えてました。

メールアドレスが間違えていたので訂正いたします。
申し訳ありませんでした。


投稿日付: 2004年 11月 14日 13:44
名  前: ぽんこつ
e-mail : pon_k2@hotmail.com
タイトル: はじめまして

初めて書き込みさせていただきます。
私は今年の1月、通勤途中で倒れました。その際心室細動と冠攣縮性狭心症と
診断されました。当初から担当医にICDを勧められていたのですが、あまりにも
突然の事でしたのでそのときは返答しませんでした。通院しながら半年間様子を
見た後、検査をして判断しましょうとの事でした。
そして本日検査から退院してきました。
結果としては、不整脈が出て徐細動処置を受けたようです。
担当医からの説明では、医学的には植え込みをしたほうがいいが、これからの
生活等を考えると年齢的にもつらいものになる可能性は否めないとの事。それに
発症してから半年間は薬の服用で症状が出てないのだから、今後も出ないかもし
れないし、明日出るかもしれない。そのことをよく考えて決めてくださいと言わ
れました。保険として植え込んだほうがいいのか悩んでいます。恐縮ですが何か
アドバイスなどいただけたら幸いです。
遅れましたが 34歳 男性です。宜しくお願い致します。


投稿日付: 2004年 11月 03日 09:22
名  前: トラ猫
e-mail :
タイトル: 無題

恋愛したい、結婚したい、SEXしたい・・・
でも、自分の場合、これらのことが出来ないでいるのは決して病気のせいではない。子供の頃から自分を表現するのが大の苦手。恋愛とは縁が遠いし、結婚は今では夢のまた夢。
何をやってもうまく行かなくて、いろんなストレスが長年積み重なって病気の発症につながったのかな、などと考えたりします。
闘病していても奥さん子供がいる人の話を聞くと、「まだいいじゃない」と思ったり、「でもかえって大変なのかもしれないな」と思ったり、なんとも幼稚で自分中心の考えをしてしまう者です。
でも、病気になったことで、かえって以前よりいろんな人に連絡を取るようになったし、何か表現をするきっかけが与えられたかな、と思うようになりました。

さいわい、体調はよく、そろそろ少しずつ仕事に取り掛かろうかと考えてます。病気になり、闘病の経験も役立てていけるんではないかと希望を持っています。


投稿日付: 2004年 11月 02日 09:48
名  前: アデロ
e-mail :
タイトル: やりたい事

Snakajiiさんと同じでなんでもいいからいろんなことをしたい。
彼女と一緒にドライブに行きたい。Sexしたい。
恥ずかしながら自慰行為でも体力がなくなってきた。
ICDのチェック時にこの時、何をしていたと言われる。
私は医師への返答に困る。
脈を50台から60台に抑えていますがその時は111まで脈が上がっている。
そして2、3時間気持ち悪くて寝ころぶ・・・
心不全も進んでおり、両心室ペーシングICDの適用者になっている。
早く保険適用になって欲しいが、なんとなく心臓の大静脈にリード線を常駐させるのは恐い。
また繊維化が進んでいるので左心室にリード線を持っていっても場所が限定されるため手術は失敗するかもしれない。



確か長谷川さんは保険適用前にバチスタ手術をされた方だと思います。
今まで一生懸命生きてきて大変だっただろうと思います。
ご冥福をお祈りいたします。


投稿日付: 2004年 11月 01日 20:09
名  前: snakajii
e-mail :
タイトル: 裕さん さようなら

長谷川裕さん 昨晩お亡くなりになりました。
ご冥福をお祈りいたします。


投稿日付: 2004年 10月 28日 19:15
名  前: snakajii
e-mail :
タイトル: 浮腫、体重測定

・体重測定
私は測るのは朝起きてすぐ。夕方は測りません。
多くても一日1kgもの増加はほとんどないです。
外来で体重の増減等聞かれます。

・むくみ
心不全が悪化した時(肺に水が溜まったとき)でもほとんどむくみは判らなかったです。
入院時の体重減もせいぜい2kgくらいでした。(水抜きで)
むくみも人によりいろいろみたい。
手術した時に聞いた話ですが、25kgも水がたまってた人がいたそうです。


投稿日付: 2004年 10月 28日 14:19
名  前: いちご
e-mail :
タイトル: 体重測定

はなももさん。
私の場合、外来で絶対に体重の増減等聞かれます。
朝は、起きてすぐに測り 夕方は、利尿剤で絞れた頃に測り、寝る前に、測ります。
入院しても、体重計をベットの下に置かれて絶対に毎日、計測でした。
自己診断として よく分かると思います。

それと、食べ物は、ごはん・野菜等なんでも水分が含まれています。
飲み物以外にも水分があるというのも頭に置いています。
だから、これからの季節に おいしい鍋物は、食べれません。
お味噌汁も めったに飲みません・・・。
水分と塩分を取りすぎてしまうから・・・。
以外に、身近なとこで 水分って取ってしまうんですよね。
だから、慣れるまでは家族の協力も すごく必要でした。
日々、水分には苦労してます・・。ふ〜っ。

本当は、おもいっきり 飲みたい・・・。


投稿日付: 2004年 10月 28日 10:48
名  前: はなもも
e-mail :
タイトル: ありがとうございます・・

いちごさん、燕さん、管理人さん、早速のお返事ありがとうございます!

ほんと、ありがたいです・・。

わたしが横になると息苦しくてめがさめてしばらく眠れなくなる・・というのは、「DCMの水分が溜まっての心不全」ではないのかなぁ・・。というか、その時の医師はそう判断されたんですね。でも、そうなのかなぁ。どうも、精神的な不安から・・というのは、ピンとこなくて。

いちごさんの朝夕の体重測定は、どういうタイミングでされてるのですか?例えば朝なら、起きてすぐ、とか朝食後服薬前(利尿剤)とか・・。普通の人は、朝夕でどのくらい違うのかなぁ。ついつい、面倒なのと、太ってたらどうしよう〜という別の不安で、体重計に乗るには勇気がいります。

私は、どんなに喜ばしくない結果でも検査結果は、ちゃんと知りたい方です。あの数値があんなだったからここがこうしんどいんだ〜と納得できるからです。今みたいに、データと自覚症状が一致しないのは、逆に不安です。

燕さんは、お医者さんなんですよね。この掲示板は、とても患者の心の中がいっぱい書かれてあると思います。「そうそう」「あるある」って、思うことがたくさんあります。それを参考?にしてくださったり、私なんかにもお返事くださったり・・、とても、本当の意味でのいいドクターなんだろうな、と思います。

おかげさまで、モヤモヤしていた気持ちが少し和らぎました。

ほんとうに、ありがとうございます。また、少し気持ちを切りかえれそうです。


投稿日付: 2004年 10月 28日 01:14
名  前: 燕
e-mail :
タイトル: はなももさんへ

適切な答えにはならないかもしれませんが….

息切れ,足の倦怠感は,やはりDCMによる慢性心不全の一症状なのではないかと思います.心不全の一時的な増悪,言い換えれば水分の貯留によって,このような症状を訴える患者さんは多数いらっしゃいます.
一方で,いちごさんがおっしゃいますように,確かに疾患への不安感から,このような症状が出てしまう方も大勢です.

では,医師はこの両者をどうやって区別しているか?
聴診で過剰心音がないか,顔面・下腿に浮腫がないか,レントゲン写真にてCTRが大きくなっていないか,エコーで血管内のボリュームが増えてないか…などを参考に判断します.でも,最も簡単で正確なのは体重であると言われています.
毎日,同じ時間,同じ条件で体重を測定することが心不全患者さんにはとても大切なことなのです.
医師の素気ない態度(…自分も反省しなければなりませんが),精神的なものという判断だったのかもしれませんね.

それと,EF30%,CTR59%,BNP300という数字ですが,この3つの数字を見る限りにおいては,もう少しだけ心臓には余裕がありそうだという印象です.
あくまでも個人的な印象ですので,これに対しては深く考えないで下さいね.これらの数値だけでDCMの全体像を知ることはできません.


投稿日付: 2004年 10月 27日 13:00
名  前: いちご
e-mail :
タイトル: 書き忘れ

そうそう、書き忘れましたが、尿がほとんど出なくなります。処方された利尿剤では、間に合わず緊急でラシックス等の点滴も必要になったりもします。
数値ですが、はなももさんと 大差は ないです。
動きすぎた・・と思うと浮腫みます。
利尿剤等飲んで・・おとなしくしてないと浮腫みます。
私の慢性心不全の実態です〜。

あと、息苦しいというとき 精神的なストレスとかも関係?したりするかも。
よく、ドクターが心臓病患者には安定剤出したりするよ〜って言ってたから。


投稿日付: 2004年 10月 27日 01:34
名  前: いちご
e-mail :
タイトル: 慢性心不全です。

心機能が落ちたときや不整脈から心不全になるんじゃないかなー。
慢性心不全で、20年利尿剤飲んでます。
飲水制限も一日1リットルだし。
息苦しいと感じると浮腫みが出ます。
足とか浮腫むし、胸も重い、不整脈も出る。
心不全が、悪化すると何も飲みたくないし、食べれない。
座って寝てる。
腸も浮腫むって言われた、とにかく全身に溜まるのは、最悪。
利尿剤で 出さないと・・・かなりきつい。
日々、利尿剤で絞っています。
1日さぼると・・・次の日に2キロは 体重増加。
心不全の人は、体重計でよくわかりますよ。
ちなみに、朝と夕方では、2・3キロ違います。


投稿日付: 2004年 10月 26日 09:15
名  前: はなもも
e-mail :
タイトル: みなさん、体調はいかがでしょうか?

毎日、この掲示板を見ていますが、最近、書き込みがあまりなくて、みなさん、体調を崩されてるのか、 それとも精神的に安定してるのか、などいろいろ考えたりしています。管理人さん、プリティーキャットさんを 始め、みなさん、体調はいかがでしょうか?

ところで、私は、一週間ほど前、いつもは、息苦しくなるのは、夜横になってしばらくしてからなのですが、 その日は夕方から息苦しく、これで夜を越すのはキツイな・・と思い、近くの総合病院に駆け込みました。

以前にも何度か夜中に駆け込んで入るものの、レントゲン・心電図上も特に水が溜まってるようでもなく、 そのまま帰される・・状態でした。その日も、まず心電図をとって、次レントゲンでしたが、 「歩いて行けますよね」と、「たいしたことないのに・・」と言わんばかりの対応でした。

いつも通ってる 主治医にそのことを話すと、「心不全」とおっしゃいます。でも、だからといって、何か対処するわけでも、 説明してくれるでもありません。なのに、毎回あんなにしんどいのに、なんともない?どうしようもない?のは、 どうしてなんでしょう?私の心臓がどうなってる状態なのでしょうか?慢性心不全って、何なんでしょう?

やっぱり、 息苦しさをガマンするしかないのでしょうか?ただ、どうして、水もさほど溜まってないのに、あんなに苦しく なるのかがわからなくて・・。

今はEF30%台。BNPは300くらい、CTR59%くらいです。 (やはり、この病気の重さを示すには、この3つの値が一番参考になるんでしょうか?)どなたか、私と似た 症状の方や、このメカニズムがわかる方、私に説明していただけませんか?最近は、足がだるくて仕方ないです。

・・・。どなたかからのお返事、こころからお待ちしています。みなさんの状況も考えず、勝手な事・・お許しください。


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