バチスタ手術体験記 掲示板−９|
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投稿日付: 2000年 05月 29日 16:53 名 前: けっちゃん e-mail : タイトル: 定期検診（ＹＯＵさんへ） 私も定期検診として４週間に１回の間隔で通院しています。最初の１年位までは、胸部レント ゲン、心電図、心エコーを頻繁に実施しましたが、最近では、血液検査しか実施していません。 血液検査もワーファリンの効き具合を見るだけの検査の様です。診察も血圧を測り、胸に聴診器を 当てる程度で１０分位で終わります。担当医師に「心エコー検査を暫くやっていないが大丈夫か？」 と聞いたところ、「現在は症状が安定しているので、年に１回程度で構わない」との返事でした。 症状が安定しているといってもＥＦが３０％台だし、心腔内血栓もあるので多少心配なのですが・・・ ＹＯＵさんの場合も症状が安定しているのではないでしょうか。 退院直後の定期検診で担当医師から次の様な事を言われました。「病気と戦うのはあなた自身です。 しかし、私はあなたと同じ病気の人を何十人も担当してきました。治療に関してはあなたの代わりに なってあげられます。ですから、治療に関しては任せてください。信頼して下さい。」この言葉を 聞いてこの担当医に全てをかけてみよう。そう思うようになりました。患者と医師の信頼関係って 結構大事なんですね。私は不安に思う事があったら気軽に質問するようにしています。
投稿日付: 2000年 05月 29日 00:42 名 前: ＭＡＹＦＡＩＲ e-mail : mayfair_@hotmail.com タイトル: はじめまして・・・ はじめまして・・・ ５月２４日に、父（７２歳）が、“突発性拡張型心筋症”と言われました。 ＰＣでこの病名をいろいろ調べているうちに、大変な病気だってことを、再認識させられました。 家族として、どうしていけばいいのか、全くわかりません。 とりあえず、ここでいろいろな情報を得られることができれば・・・と思っています。
投稿日付: 2000年 05月 28日 21:25 名 前: メール e-mail : タイトル: その後．．． まだですか アーチストのその後で厚生省が正式に認めるということですが、正式発表はまだですか？ 早く正式発表の文章を読んでみたいです。 ところで、厚生省のどの局・課が決めたことですか？ 保険局医療課だと思いますがどこでしょう？
投稿日付: 2000年 05月 25日 01:00 名 前: 杉さん e-mail : ts1@ma4.justnet.ne.jp タイトル: その後．．． アーチストの件のその後です。 厚生省、茨城県、病院を巻き込んでの大騒ぎに発展してしまいました。結局、保健所の担当官が 大激怒して、共に闘ってくれました。 担当官には、頭が下がる思いです。 結論を申しますと、厚生省はノーコメント、茨城県もノーコメント、病院側の会計のおばちゃんが 勝手に判断いた事になりました。 あきれるばかりです。 しかし、大収穫がありました、厚生省が後日に玉虫色ではありますが、拡張型心筋症患者への使用 を認めるコメントをいただきました。 今後は、正式に使用する旨の改正をするそうです。（あたりまえなんですけどねぇ） 後味が、ちと悪い結果ですが一応解決！！ あとは、どのくらい今の病状が持続するのか？だけの心配となりました。 奇跡的な回復だけに、終わりは急転落なような気がします。
投稿日付: 2000年 05月 23日 20:15 名 前: 誠子ママ e-mail : withseiko@aol.com タイトル: はじめまして 「かた耳のうさぎ」の誠子ママです。 このたびはリンクありがとうございました。 今日はじっくりとこのＨＰを見させていただきました。 先天性の心臓病のことは少し詳しくなった私ですが 大人になってからも多くの方が発病し、いまも闘われていること 改めて知りました。 これからも、情報をそして、ご意見などを求めにやってまいります よろしくお願いします。
投稿日付: 2000年 05月 19日 22:39 名 前: YOUさん e-mail : youmu@dc.mbn.or.jp タイトル: 定期検診 今日は。 今日は４週に一度の定期検診でした。 退院してから３回目です。 血液検査のみでほかの検査はありませんでした。 診察は２時間半ほど待って１５分くらいで終わりました。 特に体調に変化はないのですが、元々余り自覚症状がないので 本当に以前と変わりないのかちょっと不安です。 こんなもんなんでしょうかね。 皆さんは定期検診の時どんな検査受けてますか？
投稿日付: 2000年 05月 19日 16:09 名 前: ライフタイム・ミント e-mail : mintlife@big.or.jp タイトル: 『障害者市民の駆け込み寺』 初めまして、ライフタイム・ミント（市町村障害者生活支援事業）と言います。私たちは、 『障害者市民の駆け込み寺』というＨＰを開設しました。 このＨＰでは、お悩み相談室や様々な制度について紹介するなど、 福祉の情報が満載です。 ぜひ一度、遊びに来て下さい。
投稿日付: 2000年 05月 14日 18:14 名 前: ミニです e-mail : miki39@msf.biglobe.ne.jp タイトル: 度々すみません。 個人メールが直りました。 何か有りましたらどうぞメール下さい。 宜しく！！（＾０＾）
投稿日付: 2000年 05月 14日 00:07 名 前: ミニ e-mail : 故障してしまいました。 タイトル: すみません。 ミニです・・・ 個人のメールが12日から故障して使用できなくなりました。 申し訳ございませんが、掲示板にてメール頂ければと思っています。 （@@)
投稿日付: 2000年 05月 12日 16:45 名 前: ミニ e-mail : miki39@msf.biglobe.ne.jp タイトル: ＲＩ検査結果・・聞きにゆきました。 ミニです・・5月11日 もう自分自身今までのことなり、色々と耳に入っていたのでＤＣＭだし、 次のカテーテルいつにしようかとか主人と朝早くからレストランの中で朝食をとりながら決めて いました。奇跡もあるかな〜とか・・・ 一人で三時間待ちでとても混んでおりましたが、自分の番がくるまで車の雑誌を読んでました。 （＾０＾） 番がきて診察室へ入り自分は何故か落ち着いていました。 医師はＲＩ検査の結果ですが〜・・とっ この結果をみますと心臓は血液が循環されていますし、普通ＤＣＭだと写らず消えている部分が あるんですがと・・・ もう一つの検査のほうは、右が48％左が37％といい、左が強くないと いけないとかで、やはりポンプの作用が弱いとそれで心筋症と言われました。出産の原因もあり ますとか・・・ これからは、年一回のＲＩ検査をしましょうと薬は今までのテノーミン1錠のみ、経過観察とい うことで来月心電図をとりに、また振り出しみたいで、カテーテルもいつかはやったほうがよろ しいとも言ってました。私はもう少しはっきり決断されたほうが・・・・ カテーテルをすればはっきりするのでしょうか・？来月聞こうと思います、なんだか検査の費用が この先結構掛かりますよね 複雑な気持ちで帰ってしまいました。 心筋症でも3つ4つに分かれるらしく私は何の心筋症なのか・・・？ とにかくはっきりと診断されないと自分自身色々な事にしても、中途半端でいやなんですが・・・ どうでしょうか？ 皆さん元気に過ごしていますか？（＾＾） メール頂き大変感謝しております。 これからもよろしくね！！
投稿日付: 2000年 05月 09日 11:59 名 前: ミニ e-mail : miki39@msf.biglobe.ne.jp タイトル: こんにちは二度目です・・（＾＾） 41歳 女 専業主婦してます。 38歳の時会社の心電図で発覚し、現在は経過観察中ですが・・・ 某大学病院の教授が他へ移動し新たな先生に変わり伝わっていなかった事や不安になる事を色々言 われガーンときました。 えっＤＣＭ？ その後ＲＩ検査で診断結果がでると言われ受けました 心プールと心シンチです。両方とも30分前後かかりました。 昨日心プールを受けその結果が3日後と言われ、薄々そうなのかなと分かってはいるものいざ聞け ないんです。 来週行こうか再来週にしようかと考えてしまってますが・ 皆さんはどのようにはじめて宣告されるのですか？ 一人で聞きに行きましたか？ 夫は気が小さいしで現在も何でもないんだろうと言ってますが・・・ 宣告後もどのように暮らしたらと あ〜ぁ でもこのＨＰを拝見し皆さんが一生懸命生きている心強さに私も見習いたいと思います。 診断結果は分かっていてもいざとなると弱くなってしまうんです こんな私ですがどんなことでもメールまっています よろしく！
投稿日付: 2000年 05月 06日 23:38 名 前: K.G. e-mail : akio-y0620@nifty.com タイトル: はじめまして はじめまして。 私は、四ヶ月ほど前拡張型心筋症と診断され、５０日間の入院生活の後、現在は自宅療養をして おります。何より無理をしないようにとだけ考えて生活しています。 自宅療養といっても静養が一番との事、やることもないのでパソコンをつい最近購入しました。 自分の病気も詳しく知らされたのは、このページを見てから（特にこの病気の現状という意味 ですが）。 はっきり言ってへこんでしまいました。難病と聞いていましたが、実感があまり湧かず、体調に 比べて、精神面はあまり深刻ではありませんでした。それでも、みなさんが頑張って病気と闘って いる様子を見ることが出来私も勇気が湧いてきました。 私も皆さんの仲間に入れてください。よろしくお願いします。 また皆さんから教えていただきたいことがあります。退院後の生活のこと、生活をする上での 注意点・経験・社会生活に戻られた方の体験談など。なんでも結構です。よろしくお願いします。
投稿日付: 2000年 05月 03日 22:57 名 前: なかはら e-mail : nyaka@ceres.dti.ne.jp タイトル: 治療法のページ読みました。すごいですね。 かなりの情報が網羅されていると感じます。 最近では運動療法の効果も明らかになってきていますが、 うちのところではやってません。まだ。 論文で結果が示されても、それが実際に全国の病院で 行える常識になるまでそれなりに時間がかかるようです。
投稿日付: 2000年 05月 02日 21:47 名 前: YOUさん e-mail : youmu@dc.mbn.or.jp タイトル: 運動療法 こんばんは。久しぶりに書き込みします。 最近、この掲示板も活発になって来ましたね。 いろいろ勉強させてもらっています。 私もアーチストは飲んでます。主治医も良い薬と言ってます。 認めらていないとは驚きました。 ＡＣＥ阻害薬は飲んでいません。これは血圧が低いからだそうです。 （アーチストのため、上が１００弱です） ＡＣＥ阻害薬よりアーチストが優先されてるみたいです。 私も退院して約１ヶ月半経ちました。 いま、運動療法というのをやっています。運動と言っても自転車こぎなどの軽い運動です。 心臓病の患者さんが適度な運動を行い、体の機能を良くして心臓への負担を少なくするそうです。 海外では実績があるらしいのですが、日本ではまだ試験段階らしく、データをとるため、 いろいろ検査が増えます(厚生省が行っています)。たくさんの人がやっていますが、ＤＣＭは 私だけです。 悪くなる可能性もありますが、それはそれでデータとして残せると思い参加しています。 不整脈は相変わらずで動悸もひどいですが、実際、始めてから体力がついてきたのか体は楽に なりました（入院でかなり体力が落ちていたのもありますが） 仕事も不規則ではありますが、行っています。 いろいろな療法があるみたいですが、移植に変わる決定的な治療法が確立されるまで頑張りま しょう。
投稿日付: 2000年 05月 02日 15:29 名 前: ミッフィー e-mail : タイトル: なんか勇気が出てきた 初めてＨＰを拝見させていただきました。私は拡張型心筋症に 侵されてしまった夫を持つ者です。 私なりにＤＣＭのことを調べては来ていたのですが、生存率などを 見るたびに胸が苦しく、また自分の心臓をあげることが出来ればと 思わずにはいられない日々が、当初、続きました。 今までは、出版物で情報収集を行っていたのですが、インターネットで 検索したところ、このＨＰにたどり着くことが出来たわけです。 知らない情報、特に最新の情報が随時UPしてあり、本当に 助かります。ありがとうございます。 弱音なんか吐いてる暇はないですね。早く完治できるよう 皆さんも頑張りましょうね（＾０＾）。
投稿日付: 2000年 05月 01日 16:30 名 前: けっちゃん e-mail : タイトル: アーチストの説明有り難うございます みなさん、アーチストについての説明有り難うございます。 「βー遮断薬は糖尿病の誘発要因になる」、「血糖値を悪化させる」との説明で納得しました。 主治医の先生もその辺を考えて薬を処方しているのでしょう。私の場合幸いにもロプレソールに よる副作用が無いので良かったです。 糖尿病もまた厄介な病気で、一度掛かってしまうと直らない病気です。けれども病状を進行さ せない事はできます。現在、食事療法でなんとか進行しないように頑張っています（最近、カロ リー数の計算もおろそかになっていますが(^^;;）。 ＡＣＥ阻害薬も服用していると生存率が高くなる様ですね。私は服用していないので、今度通 院した時に「何故ＡＣＥ阻害薬を処方されないのか」聞いてみようと思います。 では、また思う事があったら投稿します。
投稿日付: 2000年 04月 29日 01:08 名 前: YS e-mail : fwpe0507@mb.infoweb.ne.jp タイトル: アーチストについて 久しぶりに投稿させていただきます。 私は３年前にDCMと診断されましたが、アーチストとレニベースを 服用しています。私の弟はその１年前にDCMと診断され近くの総合病院 で強心剤と利尿剤による治療をうけていましたが、私がDCMの診断を受けた年に亡くなりました。 弟には何度も専門病院に転院を勧めました が、子供が幼いことと妻のことを考え、転院を拒否されました。 日に日に弱ってゆく弟をやっと説得し、転院させましたが、風邪をこじらせDCMを悪化させ、 β遮断薬を飲まずになくなりました。 私も弟も診断時は同程度の病状でしたが、私はこうして３年も生きていられるのに、１年で亡 くなった弟が不憫でなりません。 治療方法がまったく逆でした。弟の場合は疲れた心臓に鞭を打つような治療でしたし、私の場合は 疲れた心臓を休ませるためにβ遮断薬を使うと担当医が言っていました。事実これが良かったため こうして生きていられると思います。 β遮断薬はDCMの人にとっては命の薬と思います。 この薬が保険の適用外にならないことを祈ってやみません。
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