ハート バチスタ手術体験記　　　Ｑ＆Ａと読者の方々の体験談－病名判明
特発性拡張型心筋症に罹り心臓移植を勧められたがバチスタ手術をした私の体験記－ メールで寄せられた質問とその回答、皆様の体験談をまとめました。参考にしてください。

最終更新日
　2002年1月27日（日曜日）
Ｑ＆Ａと読者の方々の体験談
＝＝病名がわかったきっかけ＝＝
 ＝＝掲示板への書込、メールで寄せられた質問とその回答、皆様の体験談などをまとめました。参考にしてください。＝＝
質問への回答は私の独断によるものです。あくまで一人の体験者の経験談として参考に見て下さい。
各人それぞれ症状が違います。このため、服薬・治療などについてはあくまで「参考」として下さい。
拡張型心筋症（dilated cardiomyopathy；ＤＣＭ）

病名がわかったきっかけ

　男性 　　　歳 空咳、呼吸困難、起坐呼吸が数日続き、肺炎かと思い地元の総合病院に行ったら、肺に水が たまっていて、即入院。入院時はＥＦ１８％、退院後は３０％前後。ＣＴＲは４３％、心筋の厚さは ８ミリ。
すこぶる快調のときと、不整脈のときが２ヶ月おきくらいにあります。今は、坂道（長い）、 駅の階段、立ち読み、重い物を持つ、事が苦手です。（不調のときは、声がかれます。）
　女性 　　　歳 ダイエット入院をしていて　６／５～７／２４　退院して１週間で下半身に水が溜まり、 再入院しました気楽に利尿剤ですぐ痩せたので「よーし退院だーって」思っていたら　 ＤＣＭですと　一昨日告知されました。自覚症状が全くなかった
　女性 ４０歳台 健康診断をうけ、念のためにと行ったエコ－の異常から、ＤＣＭと診断されました。
　男性 　　　歳 心不全を起こし入院して、１ケ月半入院していました。そのとき自分がＤＣＭと言う事を知りました。
　男性 　　　歳 人間ドックで指摘され精検の結果大学病院紹介され、あれよあれよというまにカテーテル検査で ＤＣＭと診断、薬物治療で約３ヶ月の入院生活を送りました。入院当初から自覚症状もほとんどなかった。
　男性 　　　歳 厄年が終わってよかったと思った矢先の入院でした。毎晩呼吸困難で目が醒め、仕事中もかなりの 疲労感を感ずるようになり病院へ行って調べたところ即入院。拡張型心筋症とわかり、主治医から 「今までと同じことをしてたら１０年もちませんよ。」と言われた。
　女性 　４１歳 38歳の時はじめて心電図を受け不整脈があり、エコーなど受けた結果、心臓の機能が40％。 拡張型心筋症の確率が高いと言われています。
　男性 　３１歳 3,4年前から時々不整脈が出てて自分では気がついていたんですが病院にも行ってませんでした。 昨年春ごろから頻繁になって秋頃にはちょっと体調がおかしいなと思っていたら、昨年12月にDCMが 原因の脳梗塞で倒れてしまいました。(大きくなった心臓に溜まった血が固まり、運悪く脳に飛びました) 非常に運良く一命はとり止めましたが、現在入院中です。
　女性 　３４歳 風邪だと思って近くの内科に通っていたがなかなか治らなくて、（４月に次女を産んだばかりだった ので産後の疲れだと思ってました）漢方薬とか、いろいろ試しました。心エコーをとったら、ＥＦが １６％しかなくて主人は主治医に覚悟するようにいわれたらしいです。でも､私のＤＣＭは、産褥性 心筋症も疑われていたので、数ヶ月で回復はやければ、移植はしなくてすむとのこと
　男性 　３９歳 年末に心不全で入院しその時にＤＣＭを疑われ４０日間の入院生活の後大学病院に移って検査を 続けてきました。最終的に心カテ・生検検査をしＤＣＭと診断されました。
　女性 　３２歳 去年人間ドッグで心電図異常が見つかり、そのままあまり気にもとめずにいたら、９月になって ひどい倦怠感、熱、足首の浮腫が出て、早速病院へ行きました。そこで、入院検査をすすめられ （検査の費用が高いため），心筋シンチ、カテーテル検査をしました。その結果、特発性拡張型 心筋症と診断されました。　
　男性 　　　歳 自覚症状がなく、去年風邪をこじらした時にレントゲンで指摘されて検査をしたら 拡張型心筋症と診断されました。
　男性 　４４歳 今年のホワイトデーに咳がが酷くて近くの開業医に行きましたら別の総合病院を紹介され、 検査を受けていると太った白衣のおっちゃんが「すぐに入院だっ！」？？？　　突然、心臓に重篤な 疾患があると言われ何が何のことやらその場でＩＣＵへ直行してベッドにくくりつけられました 後で調べるとＤＣＭとのこと。
　男性 　３５歳 疲れが出て食事もできないので病院に行ったらこの病気がわかりました。
　女性 　　　歳 子供を出産した時に拡張型心筋症になりました。出産が原因だったので、産褥性心筋症と診断された。
　男性 　　　歳 体調が悪く病院に行った初日に病名を告知され二三日中に入院をするように言われました。
　女性 　３９歳 第２子(H３年)を生むときに不整脈が発見されて、９７年４月より不整脈の治療を開始。X月に 心不全を合併(薬による副作用もあったみたいです)自宅で安静を守り薬による治療で何とか改善は したものの、不整脈の薬が合わずたいへんでした。すぐに心不全の症状が出てしまうのです。 ９８年７月薬を探すため入院。いろいろ試して何とか見つかったものの、改善が見られず大学病院に 転院(１２月)、９９年７月カテーテル検査のため入院。DCMと確定。
　男性 　３９歳 平成９年１２月に　初めての心不全を起こし　一ヶ月入院。その時は専門医ではなかったので、 病名がはっきりせず退院したあとも普通に仕事をしていました。そして運命の１０年６月２３日、 やはり体調が悪いので循環器の病院ヘ行って見ると、拡張型心筋症で寿命があと１年から２年と 言われ目の前がまっくろになりました。
　男性 　５１歳 昨年９月に発病し５０日間入院治療しました。カテーテル検査等の結果、原因が解らず拡張型 心筋症と言われました。若い頃より元気で、病気は風邪程度でした。人間ドックでは、だいぶ以前 より左心室肥大とは言われていましたが、要観察としか言われませんでした。
　女性 　　　歳 去年の11月に、突然心不全で入院、拡張型心筋症と診断されました。 現在は、体調も落ち着き退院することができました。
　女性 　　　歳 咳が続き、夏になっても咳が治らず、そのうち、夜寝ていると呼吸が苦しくなることがあり ました。３日前に総合病院の受付でどこを受けたらいいか尋ねたところ循環器をすすめられ、 受けたのですが、８割型「拡張型心筋症」と言われ、次の日にもまた違う病院で診察したところ、 同じことを言われました。（入院検査はこれから）
　男性 　　　歳 １～２ヶ月前より不規則な動悸息苦しさ感じ、最近では、激しく咳こむこともあり、若しや 「拡張型心筋症」では？と不安な気持ちで居ます。まだ医師の診察はうけてません。結果がこわいです、、
　男性 　　　歳 拡張型心筋症の疑いと言われて３年になります。始めは、人間ドッグで心電図に異常が あると言われました。そして、心エコーで異常が少しあるので、近くの医院に紹介して頂き、 そこで胸部Ｘ線、心電図、心エコーの検査をしてもらい少し異常があるのでまた半年後に受 診するようにいわれました。それから半年に１回上記の検査をしてもらっています。そして、 １年経って拡張型心筋症の疑いと言われました。
　男性 　　　歳 体の疲れと呼吸困難で病院に行きましたところ、即入院と言われ突発性拡張型心筋症と診断され ました。約１ヶ月半後に退院しました。
　男性 　３９歳 ５年前職場の健康診断で心電図の異常が見つかり、心カテ検査でＤＣＭもしくはウイルス性心筋炎 との診断を受ける。当時、自覚症状は全く無かった。
　その後は月に１回、近所の開業医で簡単な検査をする程度で、自覚症状が無かったせいか、投薬など の治療行為は行われず、登山に魚釣り、喫煙に飲酒と診断前と同じ生活を送っていました。
　ところが昨年３月、風邪をこじらせてから、食欲が全くなくなり、少し息苦しさを感じ始めたため、 病院に駆け込みました。検査の結果、ＥＦは１５で即、入院しました。
その後、大学病院に転院し、心カテ検査、biopsyにより、ＤＣＭと確定診断され、同時にβ遮断薬 （ア－チスト）の服用を始めました。
３ヶ月の入院の後、現在、職場復帰していますが、禁煙と運動制限を行っています。
薬（ア－チスト２０㎎／日、コナン１０㎎／日）のおかげでＥＦは３５～４０に回復しています。
　女性 　　　歳 　大学病院に１ヶ月入院しカテーテル検査、RI検査で拡張型心筋症と 診断されました
　男性 　　　歳 心不全で入院して水分、カロリー、塩分制限で２５ｋｇ、痩せました。その時は心不全だけだと思って いたら、主治医から心臓が肥大していますので詳しい検査をする必要がありますと告げられました。 それから夜中に主治医が来て拡張型心筋症の疑いがあると言われ初めて知った病名でした。ただ、 ウィルスでの心筋炎の可能性もあるのでとも付け加えで説明がありました。心電図からカテーテルまで 全ての検査を実施して結論は拡張型心筋症ですと告げられました。また、この病気は難病指定で予後の 状態が悪くなるのですと言われた時は頭の中が真っ白状態でした。心室頻拍もあり、胸の圧迫感、だるい、 疲れるなど不安だらけ一杯でした。その時の収縮率は１７％、その後３０％に改善しています。今は自 宅療養中で状態は安定しています。血圧が高いので無理せず規則通りの生活をしています。だけど早く 仕事をしたい。しかし、前職は退職しました。
　男性 　　　歳 入院して拡張型心筋症と診断されました。約二ヵ月半入院し、９月に退院しました。入院中に医師より仕事をやめて 自宅で安静にするよういわれたので、自営業を廃業して自宅でぶらぶらしています。 入院時のＥＦ-２２％、僧帽弁逆流がⅢ度で少し歩くだけで息切れしていました。
現在の状況は、立ちくらみはありますけど１５分くらいの 散歩は問題ありません。（それ以上になるとめまいがすることがあります。） 退院後のＥＦ等はわかりませんが、体調はよくなっているようです。
　男性 　　　歳 退院の時、先生に病名を確認すると「拡張型心筋症です」。若い先生で言いづらそう だった。去年の夏、夜中に急に寒気がしてその後は胸がぜーぜー、明け方４～５時になると必ず目が 覚めてぜーぜー。最初に行った医者では２４時間ホルダーつけて、簡単なエコーやって『いますぐど うこうって事ない』。次に別の医者いったら喘息の薬を出されて半年。ついに２１世紀最初の日より 体調が最悪に。３番目の大きい病院でやっと心不全と診断されました。でも入院して３日程で症状改善、 『軽いのかな？』なんて思っていたら・・。
　男性 　　　歳 入院する数週間前から眠る時は息苦しくて、救急病院に行くことになった時にはほとんど 息も絶え絶えで即入院となりました。不整脈はかなり前から自分でも認識していたのですが、どの病院に 行っても仕事上のストレスと急に増えてきた体重のせいだろうということで約２年の間自分もそういう ものなのかとタカをくくっていました。ついでにいうとこの頃に結婚していて周りも自分も幸せ太りな のかなとおもっていたところもありました。
　女性 　　　歳 健康診断で不整脈が見られ、病院で心筋症の疑いがあるとされ、翌日から入院し、拡張 型心筋症と診断されました。そのまま１ヶ月半ほど入院し、今は薬を飲んでいます。入院前も今も全く 自覚症状がないです。心臓の大きさは入院時少し大きかったのが、今では薬のおかげで標準程度に戻っ ている。
　女性 　　　歳 時々会社の心電図検査で期外収縮で引っかかっていたのですが自覚症状がなくそのまま に放置していました。今年の町の検診で精密検査必要となりホルタ心電図、エコーの結果で入院しての 検査となり１ヶ月入院しました。拡張型心筋症と言われましたが、自覚症状は特にない（たまに、大き く深呼吸する程度です。）
　男性 　１０歳 ３歳時にバーキットリンパ腫にかかり、１年間の抗癌剤治療した。その後、通常の生活を 送っていましたが、７歳時に拡張型心筋症による心不全で入院。３歳時の治療による副作用のためと診断 されています。７歳の時は２ヶ月の入院で駆出率４５％に回復し、退院して小学校にも通っていたが、 １０歳になって再び入院。現在は自宅療養中。駆出率は30%。屋外は車椅子使用、室内では自由に動いて います。塩分水分制限。利尿剤、強心剤、ベーターブロッカー、血管拡張剤の内服を続けています。

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