ハート バチスタ手術体験記　　　Ｑ＆Ａと読者の方々の体験談−病状
特発性拡張型心筋症に罹り心臓移植を勧められたがバチスタ手術をした私の体験記− メールで寄せられた質問とその回答、皆様の体験談をまとめました。参考にしてください。

最終更新日
　2002年4月7日（日曜日）
Ｑ＆Ａと読者の方々の体験談
＝＝病状＝＝
＝＝掲示板への書込、メールで寄せられた質問とその回答、皆様の体験談などをまとめました。参考にしてください。＝＝
質問への回答は私の独断によるものです。あくまで一人の体験者の経験談として参考に見て下さい。
各人それぞれ症状が違います。このため、服薬・治療などについてはあくまで「参考」として下さい。
拡張型心筋症（dilated cardiomyopathy；ＤＣＭ）

病状

　男性 　　　歳 EFは45、CTRは50〜52%位。CTRはまだ落ち着いていないらしく退院2週間前に55%位まで上がった こともあった。現在自宅療養中ですが、私の場合、不整脈がひどく、しょっちゅう動悸がするので、 じっとしているとすごく不安になってきます。
　男性 　　　歳 もうすぐ退院出来そうですが、こんな状態で大丈夫なのか心配です。 現在、心胸比約50％、EF50くらい,脈拍は普通に歩いていても100くらいになります。
　男性 　　　歳 β遮断薬をのんでから今はさらに改善しています。ＥＦ＝５０〜６０，ＣＴＲ＝４７， 内径＝６５，ＦＳ＝２５〜２８、脈拍６０，血圧１０７〜７０、不整脈１分間に２連発が２〜３回、 ２ヶ月に１回ていど１０連発あり。薬が効いていると思います。 １０連発がなくなれば多少の運動（ゴルフ可）ができるそうです。
　女性 　　　歳 EF:34%　初診時のCTRは50％、現在は44％。
　女性 　　　歳 ＥＦ４２％、心胸比５０％強。心電図では、心室性期外収縮があらわれている。
　女性 　　　歳 ＣＴＲ４３％、ＥＦ　３８％（昨年４０％）、左室拡張期　５３ｍｍ（昨年５４）、 左室収縮期　３８ｍｍ（昨年３８）
　男性 　　　歳 心臓の大きさは52%で収縮率は２９%
　男性 　３５歳 退院してきたばかりです。当初、心臓の収縮率は２０％でした。現在、薬のおかげで、 ４２％までになりました。
　男性 　　　歳 心不全で約３カ月入院していました。薬のおかげで（β遮断薬，ＡＣＥ阻害薬，利尿剤， 強心剤）ＥＦ＝１９から、ＥＦ＝４０から５０位の間に回復しております。
　男性 　　　歳 ２度目の入院をしました。しかし入院したかいあって、６０％あった心胸比も４８％になり、 ＥＦも５０％まで戻りました。２カ月強後に退院して、現在に至っている訳ですが、こないだ 行ったエコーでまたＥＦが４０％弱まで落ちていたのが、とてもショックでした。
　男性 　　　歳 ＥＦ値1７％→６８．７％と回復し、仕事にも完全復帰しました。担当医は、これほど薬 （β遮断薬・アーチスト）が効くとは思わなかったみたいです。
　男性 　　　歳 ＥＦ２０％台ですが、薬は末永く飲んでがんばっていこうと思っています。
　女性 　　　歳 最近心エコーをとってもらう機会があったので収縮率を聞いてみると、20％くらいしかなくて、 1年も薬を飲んだのに効果がでてないのかな
　幼児 　　　歳 生後三ヶ月で子供がＤＣＭと診断されたが幸い驚異的な回復力を見せてくれ、ＥＦ13％から 標準値まで上がって、今ではまったく元気にしております。ただ、僧帽弁の閉鎖不全が残り、こ れが成長とともにどうなっていくかが不安の種です。何人か、やはりＤＣＭのお子さんをお持ち の方で、普通の生活を送れるまでに回復された方と知り合う機会うがありました。
女性 　　　歳 DCMと診断されて８年目。EF16％　CTR73％です。私はデータ的には悪いなりにバランスがとれている 状態と不整脈が少なめなので家で何とか主婦の真似事をしています。
女性 　　　歳 β遮断薬を飲んで10ｹ月たちます。入院した時のEFとさほど違いがなく、36位。正直言って、焦ります。 もっと良くなる予定でした。私には効かないのかな？
　男性 　　　歳 β遮断薬を始めて２週間めの検査をしました。EFが３６.５から４４.６になっていました。大きさも ６０ミリから、誤差の範囲かもしれませんが５８ミリになっていました。薬の量は１/８錠ずつでした が明日から１/４錠になります。全く期待してなかったので正直うれしいです。
　女性 　　　歳 特発性拡張型心筋症と診断されて心臓の働きが１６％しかないとお医者様言われ心臓 移植しか方法がないとも言われていますが・・　今はうそみたいですが普通の人と同じような生活を 送っています。お家の中でしか生活できませんが風邪をひかないように気をつけてまたたまには買い 物など行ったりと小さなことから生活を楽しんでいます。
　女性 　　　歳 脈を診たとき、以前はすごくはっきりわかったのに、β遮断剤を服用してから、脈が弱くてわかりず らくなったようです。それと同様に、ＤＣＭの「疑い」を言われてから、利尿剤・強心剤・ＡＣＥ阻害剤 の３種類だった時は、夜中の呼吸困難がなくなっても、脈拍は速く（１１３）また、入院まで３週間ほ どありましたが、ＥＦの％は良くはなっていなかったようでした。入院中に、β遮断剤の服用が開始され、 退院後２ヶ月たち、心エコーを行ったのでその時のＥＦを聞くと「カテーテル（入院中）では１４％が、 誤差はあるけど、４４％になった」と教えてもらいました。日常でも、階段を１階上るだけで息切れした のが、今は３階でも大丈夫になったようです。
　β遮断剤の力はすごいですね。そのかわり、めまいがたまにあります。
　男性 　　　歳 ４年前に発病、入院 （３ヶ月）して退院しました．入院時の心値は２４％でしたが、退院時は４７％，そして２年目以降は ６８％をたもっています。特定疾患の申請のため毎年検査をしていますが，２年目からはすべてに異常 なしとの結果をもらっています．退院後はフルタイムの勤務に戻り．月の休みは２日程度。(2002.4.7記)
　男性 　　　歳 心臓機能など　１９９８年４月入院時　ＥＦ１７％、５月退院時　ＥＦ２４．５％　ＣＴＲ５５、 　２００１年１２月　ＥＦ５１％　ＣＴＲ５０ (2002.4.7記)
　男性 　　　歳 発病当時のカテーテル検査では、ＥＦ２７％ＣＴＲ６２％でした。９９年３月３０日から９９年７月まで 国立病院に入院をして、７月初旬から東京女子医大心研に転院をして、１１月まで入院をしていました。 国立病院入院時よりカテコラミン（ＤＯＡ．ＤＯＢ）を点滴していたのですが、６月下旬にカテコラミン の減量が上手く行かずにうっ血が始まり、転院する事に。

国立病院にはＤＣＭは自分だけでしたが、東京女子医大では、４４床中半分近くの人達が同じＤＣＭの 患者さんでした。私は、この病気についての多くのデータを持つ病院でしっかりとチェックをしてもら い、病状に合った治療を受ける事が大切だと思います。
私の場合は心移植の方向ではなく、投薬療法で治療をして来て、０１年５月より仕事復帰が出来ました。 私の仕事は、現場の監督と言う仕事ですが、多分？普通に近く仕事は出来ていると思います。(2002.4.7記)
　女性 　４０代 　９９年の春から夏にかけて、息切れ・動悸などで家事も出来ない状態が続きました。日赤に通ってい たのですが「心肥大」「高血圧」との診断で薬をもらっていました。４週間に１度の診察で、３分も診 てくれたでしょうか？ 這うようにして、やっとたどりついた日赤の医師は「おかしいなー、あなたの 心臓はそんなはずないんだけどなー」で、終わり。また４週間後に・・・「更年期かな」と横になる日 が続き、家族に迷惑かけました。

ある日、息も絶え絶えに横になっていると、久々に来た妹に「身体が異常にむくんでいる。病院変わ ろう」と言われ別の大学病院へ。即、入院。肺に水がたまっていました。やっと、私の苦しみを分かって もらえる病院があった、と涙が出ました。

９９年８月に２週間入院して、１１月にカテーテル検査で「拡張型心筋症」と診断されました。 　今はお薬で、安定しています。でも、ホームページなどでみなさんの記事を拝見して、大変な病気 なんだと感じました。
医師は、特に何の説明もしてくれません。　幸い、激しい運動などしない限り、今のところ大丈夫なのです。 左胸と左肩の軽い痛み、長引くセキの時も医師は「病気とは関係ない」と言いました。どの症状も病気 の特徴であると、インターネットで知りました。 (2002.4.7記)
　幼児 　 　生後２カ月くらいから体重が増えないが、３カ月健診では異常なしとのこと。生後４カ月、咳がでて いたので小児科に連れていく。胸を打診して、「左胸がつまっているような音がする」とのことで、 レントゲンを撮り、心臓が大きいことがわかり、総合病院に即入院。
今考えると、その当時よく吐いており、ミルクの飲みが悪く、手足が冷たく、汗をよくかきました。 一人目の子で、それらのことが気にはなっていましたが、心臓病だとは思いませんでした。

心電図、心エコー、レントゲンの検査をして、ほぼ病名が確定（平成１３年５月・生後４カ月）。 利尿剤とミルリーラの点滴を開始。その時先生に「よくもって（寿命が）半年か、１年です」と言わ れました。その病院では心筋生検（カテーテル）ができないということで、２週間後、国立循環器病 センターに転院。６月、心筋生検の結果、拡張型心筋症と確定。８月、ドブトレックスの点滴開始。 日本循環器学会より心臓移植の適応ありと認められる。

以後病状は落ち着いており、家族で話合った末、今すぐの心臓移植はしないということになり、１１月、 地元の大学病院に転院。平成１４年１月現在、満１歳になり、EF＝２０％で落ち着いており、ドブト レックスを減量中。体重６ｋｇ。
もし、ミルリーラの点滴がはずせたら、βブロッカーにも挑戦しましょうと主治医の先生はおっしゃって います。が、乳幼児のβブロッカーの治療の例は無いに等しいらしいです。 (2002.4.7記)
　女性 　　歳 DCMと診断されてから１年２ｹ月程度です。EFが30〜35程度でCRTが52程度、薬はアーティストを一日 ２錠（25mg）とニューロタン一日２錠（50mg）飲んでいます。また、ペースメーカを付けています。 脈拍が安静時で70程度と高いのが心配です。心不全を起こした経験はありません。(2002.4.7記)
　女性 　　歳 平成１１年４月にDCMと診断され、内科的治療を行っています。発症時　CTR６１％　EF２９％、 １２年　EF２４％、１３年６月　EF２５％、１３年１１月CTR47％。現在の自覚ですが、少しレベルが 落ちたと感じ居る所です。(2002.4.7記)

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