ハート バチスタ手術体験記   Q&Aと読者の方々の体験談−仕事ほか
特発性拡張型心筋症に罹り心臓移植を勧められたがバチスタ手術をした私の体験記− メールで寄せられた質問とその回答、皆様の体験談をまとめました。参考にしてください。

最終更新日
 2002年4月7日(日曜日)
Q&Aと読者の方々の体験談
==仕事、特定疾患・身体障害者の申請、認可、日常生活での注意点==

==掲示板への書込、メールで寄せられた質問とその回答、皆様の体験談などをまとめました。参考にしてください。==
質問への回答は私の独断によるものです。あくまで一人の体験者の経験談として参考に見て下さい。
各人それぞれ症状が違います。このため、服薬・治療などについてはあくまで「参考」として下さい。
拡張型心筋症(dilated cardiomyopathy;DCM)

【仕事】  【特定疾患・身体障害者・障害年金の申請、認可】  【日常生活で注意している点】 


仕事

 男性    歳 勤務は8時ー7時くらいまでで、週5日
 女性  27歳 会社も一昨年退社し、自宅療養している。
 男性  39歳 毎日午前中だけ会社へ行き、お昼から家でゴロゴロしています。
 男性  41歳 拡張型心筋症と診断され、あわてて、会社を辞め、実家で仕事をしています。
 男性    歳 今年の1月にDCMと宣告され、はや10月がたちました。現在仕事をやめて自宅療養しています。
 女性    歳 拡張型心筋症と 診断されたあと、現在のところこれといって症状はないが、体力を使う仕事はやめた方がよいと言われ 退職。今、前の職場より復帰しないかと声をかけられ自覚症状がないだけに迷っています。
 男性    歳 入院中に医師より仕事をやめて自宅で安静にするよういわれたので、自営業を廃業して自宅でぶらぶ らしています。
 男性    歳 1998年4月入院、5月退院。2001年12月 EF51%、CTR50。
退院後、会社では部署と勤務地を変えてもらいました。出張と残業をなくすために都心の営業部門から 郊外の管理部門(事務職)への異動です。(現在電車通勤)

運動は、散歩が主でゆっくりのペースなら2時間くらいは休憩なしで歩けるようになりました。 去年秋には高尾山(標高599m)にも休み休み全行程を歩いて上り、下りました。 運動後は、休息や睡眠を充分にとることを心がけています。(散歩中は水分補給しています) 退院後は走ったことはありません。(走る必要もありませんが) ゴルフも差し支えないと担当医に言われていますが、今ではやる気が起こらなくなりました。 新幹線での帰省もしますし、年に数回の数日出張もこなしています。(2002.4.7記)
 男性    歳 仕事の方は今日から半日勤務復帰することになりました。その前は1年半の間は入院2回、半日勤務 3ヶ月、自宅療養 3ヶ月 一日勤務 9ヶ月ぐらいです。(2002.4.7記)

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特定疾患・身体障害者・障害年金の申請、認可

 男性  41歳 特定疾患認定には、2ヶ月掛かるそうですが、障害者の1級になるそうです。
 男性    歳 障害厚生年金の方、裁定(認定)ました。3級です。診断書は確かCTR 53〜60できわめて静かな 日常生活でしか悪化させない程度と確かその程度のレベルの所に丸がありました。それと所見は、 どうきありとか尿量減少とか結構多くの項目に丸があったような気がします。(チョットそれは オーバーかなと思うところもあった)。
心友会の人は先天性の病気の人がおおいせいか、国民年金の障害年金で申請する人が多いようです。 そのせいか手帳が3級でも障害年金は2級の人もいるようです。手帳が1級で年金が2級の人も多い みたいです。
厚生年金では手帳が3級だとだいたい障害年金も3級になるような気がします。 (実際はよくわかりませんが)毎年一年に一度は現状報告を出すみたいです。(2002.4.7記)

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日常生活で注意している点

 男性    歳 日常生活には支障の無い程度ですが、塩分、水分、カロリー制限をしています。 特に水分(アルコール)制限は、大好きなだけにとても辛いものがあります。 たばこは倒れたときに、ヤメました。約3年でようやく吸いたくなくなりました。
 女性    歳 塩分制限一日7g、禁煙(タバコは吸っていないけど)は、 私も言われました。そして、体重は、標準体重にするように・・。ちょうど、糖尿病もあって、 バランス良く食べて体重を減らすように、私はしています。
 塩分制限は、味噌汁はもし好きなら一日1杯で薄味&具だくさんに。他のおかず類の味付けも、 かなり薄味にしています。漬物類は出来れば食べないように・・。全くの薄味ででも、ご飯が 食べれるようになりました。
 男性    歳  たばこを吸われているのでしたら禁煙をおすすめします。たばこを吸うと、血管が収縮→血圧 上昇→心臓に負担がかかる といった事になりますから。
 私には言える資格はないかもしれませんが、体重を増やさない事も重要です。体重が増えれば その分心臓には負担がかかります。もし肥満体系でしたら1ヶ月に1Kgのペースで体重を減ら してみては如何でしょうか。洋食よりも和食の方が油を使用しないのでダイエットには有効かと 考えます。しかし、和食は洋食より塩分が多いメニューが多いので、塩分調節が難しくなると思 います。そのへんも気を付けたいところです。
 あとは、ストレスを溜めないことでしょうか。これが一番難しいと私は思います。仕事をして いれば何らかの形でストレスは発生しますから・・・ 趣味に没頭されるのも良いかもしれません。 ストレスが解消されれば十分な睡眠をとることができると思います。睡眠不足も心臓に悪い影響を 与えます。
 男性 小学生 塩分制限が、3グラムから、5グラムになった。今は減塩食品を使えば、ほとんど、普通と変わら ない味付けになりました。塩分制限は、思ったよりつらいものでした。
 男性   退院後現在まで毎日、PCを利用しての体重変化・外食記録・服薬チェックは続けています。 退院後8ヶ月間は、血圧変化と塩分摂取量(1日7g目標)も記録していました。(2002.4.7記)

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