Ｑ＆Ａ目次

• ＤＣＭらしい時は、どんな診察を受けるのですか？
• カテーテル・心筋生検でＤＣＭの確定診断ができるか？
• CTRとはなんのことですか？
• EFとはなんのことですか？
• ＥＣＧってなんですか？
• ＥＦなど検査データーの評価
• β遮断薬・アーチスト
• 「起坐呼吸」「空咳」ってどんな状態なのでしょう
• ＩＣＤが作動したときの感じはどんなものでしょうか？
• 拡張型心筋症＝心臓移植なのか、小康状態を保ちつづけることはできないのか？
• ＤＣＭ・特定疾患の人が通院で、一回１０００円、月２０００円以上の医療費がかかる場合があるか？
• バチスタ手術の費用はどのくらいかかるのか？
• 特定疾患、同重症認定、身体障害者、障害年金の基準
• 特定疾患と生命保険の入院・手術給付金について
• 病院でパソコンが使えるか？

Ｑ＆Ａ

• ＤＣＭらしい時は、どんな診察を受けるのですか？
  
  
  私（snakajii）の場合、
  　・血液検査
  　・胸部レントゲン検査
  　・心電図検査（２４時間フォルター心電図も）
  　・エコー検査
  　・ＲＩ（ラジオアイソトープ）検査
  を通院で検査しました。
  　心カテーテル検査はしませんでした。
  
  （読者Ａ）入院前の検査としては下記の検査を行いました。
  　・血液検査
  　・胸部レントゲン検査
  　・心電図検査
  　・エコー検査
  入院してからは、上記検査の他に下記の検査を行いました。
  　・ＲＩ（ラジオアイソトープ）検査
  　・心カテーテル検査
  
  心カテーテル、バイオプシー検査はした人としない人がいるようです。
  病院によって多少違うようです（するところが多いみたい）。
  
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• カテーテル・心筋生検でＤＣＭの確定診断ができるか？
  
  
  　カテーテル・心筋生検でＤＣＭの確定診断をするというのもちょっと疑問です。理由は、
  　一つは、数カ所の検査できめるということ。たまたま悪いところをつまんでくれば悪いし、良いところ をつまんでくれば良いし。あくまで参考にしかならないはずですが？？（と、聞いています。）
  　二つは、自分の場合カテーテル・心筋生検をしていないけどＤＣＭと診断されている。
  　今のところ、絶対的に「これだけ」という診断方法はないようです。いろいろな検査で 除外診断により確定するようです。
  
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• CTRとはなんのことですか？
  
  
  心胸比で、心臓の大きさを表します。胸の正面からのレントゲン写真でわかります。
  体（胸）の幅に対しての心臓の幅で、通常５０％以上の場合心臓病。大きいほど悪い。
  ｓｎａｋａｊｉｉは手術前は６０％だったが、手術後は５０％になった。
  
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• EFとはなんのことですか？
  
  
  　左室駆出率で心臓の動き（収縮）を表す。単位は　％。左心室が収縮するときの収縮能力のような もので、一番大きくなった時と、小さくなった時の比率。いってみれば、ポンプの能力です。
  　健康な人で６０ー８０％程度。５０％以下だと心臓病と言われる。
  　通常心臓超音波エコーにより測る。（もっと別な測り方もあります）
  　心臓移植の適応条件の一つに「左室駆出率が２０％以下」とあります。
  　測定誤差は数％、場合によっては１０％台の測定誤差が出ることもあるようです。
  
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• ＥＣＧってなんですか？
  
  
  
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• ＥＦなど検査データーの評価
  
  
  いろいろな検査データーがあるけど、ひとつひとつのデーターだけでは判断できない。総合的な判 断が必要とのことでした。ＥＦも結構測定誤差があるし、（私の場合だと＋ー５から６％も誤差が でていました。２０％台の５％といえばずいぶん大きい。測定する機械（エコー、ＲＩなど）に よってもちがうし、人によっても違う。
  その他のものも、術後は良かったものが、一年後は落ちているものもあったりしています。
  そんなわけで、ひとつのデーターだけで考えないほうがよいとのことでした。また、数値は悪いが、 状態が良い人もいるともいっていました。
  
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• アーチスト
  
  
  アーチストは心臓を休めるように効くので、多すぎると心不全を起こすといいます。 服用については、入院で様子をみながら徐々に増量していくのが一般的な使い方のようです。
  通院で使って行くことはあまりないようです。
  また、量は多くとも一日４０ｍｇ程度。日本では６０ｍｇは使うことがないようです。
  （これは、現在通っている病院の先生から聞きました）
  アーチストは製品名で、分類；αβ遮断薬、成分名；カルベジロール　です。
  
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• 「起坐呼吸」「空咳」ってどんな状態なのでしょう
  
  
  　起坐呼吸、空咳　ですが
  　寝ていると（横になっていると）咳が出て呼吸が苦しくなり（呼吸困難）、座ったり、立ったりする と呼吸の苦しさが治まる状態。心不全がすすんだ場合になるようです。このような状態になると夜に 全く寝ていられない。
  　自分の場合、少なくとも２回このような状態になりましたが、翌朝になっても治らないので病院に 行ったら肺に水がたまっており即入院でした。１回目はＩＣＵに入ってしまった。
  肺に水−−胸のレントゲンを撮るとわかる。水（うっ血）が多いと真っ白にうつる。心不全になった 場合の典型的な状態のようです。
  　咳は風邪の時には、たんとかはなとかが咳と一緒にでますがこういったものがない　咳（空咳）　です。 （ちょっと表現がうまくないな）
  　心不全の状態については、「内科診断アクセス」の心不全を読んでみたらどうですか。
  拡張型心筋症の治療方法＝拡張型心筋症全般について＝拡張型心筋症とは、 から
  　内科診断検査アクセス　　うっ血性心不全
  にリンクしています。
  
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• ＩＣＤ（植え込み型徐細動器）が作動したときの感じはどんなものでしょうか？
  
  
  （読者）
  心室細動か心室頻拍が起こり、ＩＣＤが作動した。感じ方ははじめに胸が締め付けられる（発作） 感じがして、その後軽く「どん」と胸の真ん中をたたかれた（除細動）、そんな感じです。後の 気分はそんなに悪くありません。
  
  （読者）
  心室頻拍の発作がありました。（ＩＣＤ＝除細動器＝ＤＣショック）
  夜８：００時頃ＩＣＤが作動しました。意識もしっかりあり、かるく動悸を感じたときに、 １回「どん」ときました。意識もあったので心室頻拍で、１回目の設定は２０ジュールなので、 それだと思います。前回は１回で止まらず心室細動に移行して２回目の除細動で止まりました。
  今回は前回の設定より１回目の強さが１７→２０にしていたので、１回で止まったようです。
  
  
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• 拡張型心筋症＝心臓移植なのか、小康状態を保ちつづけることはできないのか？
  
  
  （これは、読者の方が日本心臓財団のセカンド・オピニオンで質問したときのコメントです）
  
  まず、拡張型心筋症は、必ず心臓移植の対象になるものではない、とお答えできます。
  かっては、拡張型心筋症と診断されたときには、すでに病気がかなり進行していたため、心臓移植 しか考えられないという場合がしばしばありました。しかしながら、今日では、診断技術が進歩し、 軽い時期の拡張型心筋症が発見されるようになっています。
  
  拡張型心筋症といっても殆ど症状が無い軽症のものもあります。そして、拡張型心筋症には、 進行性のものと、進行しないもの、むしろ改善する傾向を持つものなどがあることも判ってきました。 進行的に症状が悪化し、今日のあらゆる治療に反応がみられなくなったような重症の拡張型心筋症 だけが心臓移植の対象となるわけです。また、最近話題の心臓を縫い縮める手術（バチスタ手術）が 成功している例もあります。
  
  逆に、心臓移植の立場から言うと、拡張型心筋症は心臓移植の成功率が高い病気です。
  心筋梗塞があったりすると、成功率は低くなります。拡張型心筋症＝心臓移植と思われがちなのは、 心臓移植の効果がもっとも期待できるのが拡張型心筋症だからでもあります。
  
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• ＤＣＭ・特定疾患の人が通院で、一回１０００円、月２０００円以上の医療費がかかる場合があるか？
  
  
  　特定疾患の通院の場合、一回１０００円、月２０００円までが患者負担。
  　特定疾患の拡張型心筋症以外の病気については通常の健康保険の医療費として請求される のでその分は一回１０００円とは別に支払うことになる。ある人は高脂血症治療剤（メバロチンと ロレルコ）が拡張型心筋症（特定疾患）以外とされ通常の薬代を払っている。
  　病院によってどこまで特定疾患に該当するか違うようです。
  
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• バチスタ手術の費用はどのくらいかかるのか？
  
  
  条件：手術入院は２ケ月にまたがる。
  　　　　個室に入った場合の差額ベット代はのぞく（差額ベット代はすべて自己負担）
  
  １．特定疾患医療費援助が受けられる場合は
  
  　　　１４０００円／月　×　２ケ月　＝　２８０００円　程度
  
  
  （対　象）　特定疾患に認定されている方
  （給付の内容）
  　・薬剤又は治療材料の支給
  　・処置、手術その他の治療
  　・病院又は診療所への入院及び看護
  （備　考）
  　特定疾患制度は県単位の制度のため医療機関は、県知事の指定を受けた機関に限られます。
  　（葉山ハートセンターは県の指定を受けている。神奈川県の場合はまったく問題がないが、他県の 場合は適用されるところとされないところがあります。
  　三重県、愛知県、岐阜県などは個別に県の指定を受けられるようです。
  　東京都は個別に指定するのはできないと聞きました。
  　（平成１０年のことなので、現在は変わっているかも知りません））
  
  
  ２．特定疾患医療費援助が受けられない場合で、身体障害者厚生医療が適用になる場合は
  　自己負担は１より多いが、３よりは少ないはずです。
  
  
  （対　象）　身体障害者手帳をお持ちの方
  （給付の内容）
  　・診察、
  　・薬剤又は治療材料の支給
  　・処置、手術その他の治療
  　・病院又は診療所への入院及び看護
  （備　考）
  　世帯の課税状況に応じて、費用の一部自己負担があります。
  　更生医療を担当する医療機関は、県知事の指定を受けた機関に限られます。
  　（葉山ハートセンターは神奈川県の指定を受けている）
  　（１と同様に、県ごとに個別適用になると思います）
  
  
  ３．上記の医療費援助が受けられなく、健康保険のみの場合
  　（本人、２割負担として）　６３６００円／月　×　２ケ月　＝　１２７２００円
  　（但し、一時的には病院への支払いは１００万円前後（以上）にはなると思います。病院への支払い 額が多い場合には健康保険の　高額医療費制度により、後日返還される。）
  
  
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• 特定疾患、同重症認定、身体障害者、障害年金の基準
  
  
  　それぞれ基準があるようですが、医者や認定機関などにより若干違うようです。
  　ＴＶの番組で、「××と○○の境」というのがありましたが、特定疾患、同重症認定、身体障害者、 障害年金の境目はどうもよく分かりません。
  　特定疾患の重症認定の基準は、
  　　特定疾患医療費援助事業　○重症患者の認定基準について　があります。
  　障害年金は、障害年金
  次のように読者の事例をみてもかなりまちまちです。
  事例１（読者Ａ）
  特定疾患の申請をしたが、心胸比が44％で心筋症とは認められないと言うことで、認定されず 戻ってきた。（EF:34%　初診時のCTRは50％）主治医の意見書をつけて再申請して、やっと認定 された。それなのに、それなのになぜ身障者は１級なのだろうか？
  
  事例２（読者Ｂ）
  
  特定疾患は重症で提出してみるつもりです。EFは45、CTRは50〜52%位。
  不整脈がひどく、しょっちゅう動悸がする
  
  事例３（読者Ｃ）
  
  定期検診のおり特定疾患の継続手続き書類を病院の医事係に提出、診断書により重症で申請します とのこと、
  入院当初から自覚症状もほとんどなく、本人にも自覚ない。障害が１級。更新時に重症で申請。
  
  事例４（読者Ｄ）
  
  心不全（ＣＴＲ＝６０，ＥＦ＝３０〜４０，内径＝６８，ＦＳ＝１８）
  不整脈（心房細動１６０回から６月は１００回になる）
  ＤＣＭに不整脈が出ていたため、特定疾患・重症認定で申請。
  
  事例５（読者Ｅ）
  
  特定疾患の申請をしましたが、『認定』されませんでした。１０項目ぐらいありましたが、 該当したのは、６項目ぐらいで『認定』は、できないということでした。
  
  身体障害者認定について（質問に答えて、snakajiiより）
  
  　拡張型心筋症の人は病状により「心臓機能」障害ということで、身体障害者手帳の交付を受け られる。身体障害者手帳は、１級から６級までありますが、病状により 「内部障害」の１級、 ３級、４級が該当するようです。
  　認定の申請は障害が安定すればいつでもできるはずです。「初診日から１年６ヶ月たたないと 申請できない」というのは「障害年金」のことかと思います。
  　障害者の認定等級の基準ははっきりしないところがあるみたいです。障害者認定、特定疾患の 重症認定の等級の考え方は医者によって若干ちがうようです。重めに申請を出す人、軽めに出す 人がいるようです。また、申請書類（たとえば心電図）だけでは低めに認定されることもあるよ うです。（これはあるＤｒから聞きました。）
  　申請時の「身体障害者診断書・意見書」に医者の意見として障害等級を書きます。また、心臓 機能については　１．臨床所見、２．胸部レントゲン所見、心胸比、３．心電図所見、４．活動 能力の程度、５．人工ペースメーカーの有無、人工弁移植・弁置換の有無の５項目を書くように なっています。心エコーの所見は書く欄がありませんでした。
  　何人かの方に聞いた等級と自分のを比べてみると、自分のはちょっと軽いかなと感じます。私は、 バチスタ手術をする直前に申請したのですが、３級でした。話を聞いた１級の方より症状は重 かったように感じます。
  
  　再認定に関しては、神奈川県では認定後には再認定はありません。現況届けだけです。私の母は １０年も前から身障者２級ですが再認定というのは一度もやったことはありません。
  　また、障害者手帳（大きさなど）も県によってそれぞれ違うようです。（東京と大阪では違うと いうのをラジオで聞いたことがあります。）
  
  身体障害者認定等級について（読者より）
  
  内部障害で、異物が入っている場合は、大抵の場合、身障者の１級です。
  心臓移植や腎臓移植など、移植を受けた人はどんなに元気でも、免疫抑制剤などの薬を服用して いる限り、身体障害者の１級だそうです。
  
  
  
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• 特定疾患と生命保険の入院・手術給付金について
  
  
  　特定疾患制度と生命保険は制度上まったく関係ありませんので、特定疾患に認定されていても 生命保険の入院・手術給付金は受けられます。
  　私はバチスタ手術をしましたが、生命保険に入院特約を付けていたので入院給付金と手術給付 金をもらいました。また、先日も２週間入院していますがこれについては現在給付請求中です。
  
  　すでに加入している場合はとうぜん保険は有効ですが、ＤＣＭになってからは保険に入れないか、 加入できるがＤＣＭの場合は保険がきかない（ＤＣＭが原因の場合は入院、死亡しても保険金が支 払われない）ような契約になるかもしれないです。（snakajii）
  
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• 病院でパソコンが使えるか？
  
  
  ・ベッドでパソコンをやっていても先生、看護婦からの注意はなく自由にできた。
  ・病院では公衆電話（グレーの電話機）からパソコンをつないでインターネットに接続していました。
  ・携帯電話、ＰＨＳなどを病院内で使うことは止められた。
  ・バチスタした２０代の男性はＴＶゲームを病院に持っていき毎日のようにやっていたそうです。
  ・他の病院でもパソコンを持っていっている人は結構いるようです。
  　東京女子医大で心臓移植待ちの人でパソコン・インターネットをしている方もいるようです。
  
  
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