１９９９年９月１９日（日）
- 「心臓関係の本」を追加掲載しました。◇知っておきたい情報−その他資料（本など）−で
- １４日から 「心臓移植を待ち続けて−闘病の夫を支えた日々−」という本を読んでいます。
内容は、「１９８９年３月に拡張型心筋症と診断され、１９９５年から入院・自宅療養。同１１月に
休職。心臓移植を待っていたが１９９６年１０月に５５歳で亡くなった方の奥さんの看護日記」
まだほんの数ページしか読んでいませんが、とりあえず斜め読みしました。
最初に病名を聞いた時のことなどまったく自分と同じようで、あらためて思い出します。
その後の、入院・自宅療養以降のことはまったく違いますが。
それにしても、自分もあと２年か３年（いや、１年か）症状が早く進行していたら同じように
なったのかと思うと、巡り合わせに感謝します。
早く、一日でも早く新しい治療法がでてくることを願っています。
みんな一日でもがんばろう。
（この本の出版社、著者などについては、上の「◇知っておきたい情報−その他資料（本など）−」で）
- 昨年の９月１７日（木）は初めて湘南鎌倉総合病院に行った日。
早いものであれからもう一年。 予定外だがニューステージ−０５として書いてみた。
１９９９年９月１２日（日）
- 自治体が行っている特定疾患関係の講演会について
先日特定疾患の現況届け提出書類が市役所から着きました。そのなかに、「難病相談会
のお知らせ」（内容は何種類かの病気についての専門医による講演会の案内）があった。
昨年度はなかったが、今回はＤＣＭも２回ありました。全１７回あるが、日にちが確定し
ている１３回のうち土日は２回のみ。あとは全て平日。
初めてなので講演会には行って見たいれけれど、会社を休んでまで行く気にはならない。
特に今年は、術後半年・一年後の検査、通院でたくさん会社を休むのであまり休めない。
（5日*2+0.5日*26=23日）
会社勤めをしている人、介護者で勤めをしている人は勤めを休まなければ行けないので
もう少し参加する人のことを考えて、土日・休日などに実施してもらえると有り難いのだが。
ほかの自治体ではどうなんだろうか？
- 今年はまったくついていない。パソコンに見放された？
先日プリンターが故障。３月にも故障して直したばかりなのに。８月にはハードディスクが調子悪くて、再インストールした。
７月は、買って半月しか経っていないイメージスキャナーが使えなくなった。また、５６Ｋモデムも使えなくなる。
３月はプリンター故障。１月はハードディスクが故障して買い換え。今年集中的に故障している。
１９９９年９月５日（日）
- ７月１５日に渡米した砂川 りょう君（１４歳）が９月３日に心臓移植手術を受けることができました。
- 広島県の石井勝征さん（３２歳）が心臓移植のため募金中です。◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋで
１９９９年８月２９日（日）
- 私ごとですが、８月２７日で手術後１０ケ月になりました。調子は良好です。
- 人工心臓と弁の専門家講演会が９月１日１６時から東京・湯島で開かれる。
「半世紀の時を刻んで−−人工心臓、人工弁の現在と未来」
（東京医科歯科大生体材料工学研究所主催）入場無料。問い合わせ 03-5280-8168 (8/26 読売)
- 今週の主な更新箇所：「知っておきたい情報＝患者支援団体など＝」に
患者支援団体、心臓病患者のホームページを追加しました。
１９９９年８月２３日（月）
- ７月１日に渡米した竹村日向子ちゃんが８月２１日に心臓移植手術を受けることができました。
１９９９年８月２２日（日）
- 新聞の死亡記事から
死亡記事（８月１３日）で、死因が「拡張型心筋症」の方がおりました。
杉浦 藤文（５８歳）さん。死因が「拡張型心筋症」の方は、今年３人目。
多分死因は「心不全」だと思うが、だんだん拡張型心筋症という病名をはっきり言うようになってきたのかな？
「心不全」で死亡とし、病名を出していない記事が多いのだが。
- 今週はうれしい知らせと悲しい知らせです。
・７月５日に渡米した佐藤和樹君が８月１８日に心臓移植手術を受けることができました。
・ＤＣＭでバチスタを検討中の方（４０代男性）が先週お亡くなりになりました。とても残念です。
１９９９年８月１５日（日）
- アメリカでの心臓移植をめざしていた持田 曜子さん（２８歳）が惜しくもお亡くなりになりました。
１９９９年８月８日（日）
- DCMという病気のことについて
先天性DCMの場合と、ある年齢になってから突然に発症している人がいるみたいですが、
何か違いはあるんでしょうか？？ （お医者さんで）どなたか分かったら教えていただきたい。
心臓移植をおこなった方のうち３人がきょうだいをＤＣＭでなくしている（いずれも幼児）。
これなど、完全に遺伝かな？ と思いますがどうなのだろう？？。
移植した幼児十数人（１４か１５人）のうちの３人というのは、２割程度で確率的にはすごく多い｡
上の子がＤＣＭで亡くなったから、下の子をどうしても助けようと移植したので多いとは思うが。
もっとも、（原因も）わからないから「特発性・・・・・」なのだが。
なにか知っている方は、掲示板へ書き込みして下さい。
- 昨年アメリカで心臓移植した山木田保奈美ちゃん（６歳）が８月１日帰国しました。手術以来一年振り。
- 今年１月にバチスタ手術をした方と連絡が取れました。元気な様子です。Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ で
- この「ひとりごと・お知らせ」をまとめました。◇ｓｎａｋａｊｉｉのお知らせ・ひとりごとで。
１９９９年８月１日（日）
- アメリカからアクセスがありました。このページもそんなに売れてきたのかな？？
この方は日本人のお医者さんで、新しい心不全治療法の情報をいただきました。
- 「心臓移植、バチスタ手術実施者の声」を新規作成しました。Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ で
- 夏本番。水分制限のある人はこれから大変でしょうが、がまんしましょう。
去年は辛かった。ダメと言われると、よけい飲みたくなるもの。
１９９９年７月２５日（日）
- 「◇知っておきたい情報・その他」に心臓専門の相談ができる病院等を載せました。
セカンドオピニオンとして利用できると思います。
- ７月９日、１９９５年５月にアメリカで心臓移植を受けた男性がお亡くなりになりました。
これで海外渡航移植したかたでお亡くなりになった方は、１０人になります。
１９９９年７月１８日（日）
- ７月５日和輝君（５歳）、１５日にりょう君（１４歳）がアメリカにわたりました。
曜子さん（２８歳）も準備中です。 みなさん、ぜひ成功してほしいものです。
（◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋのページを）
- 「◇知っておきたい情報・その他」に心臓専門の相談ができる病院等を載せました。
セカンドオピニオンとして利用できると思います。
１９９９年７月１１日（日）
- ７月１日 日向子ちゃん（１１カ月）、７月５日和輝君（５歳）がアメリカにわたりました。
また、りょう君（１４歳）、曜子さん（２８歳）も準備中です。
みなさん、ぜひ成功してほしいものです。 （◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋのページを）
- ８月１０日は 「Ｈａｒｔの日」です。Ｈａｒｔを大切にしましょう。
- ７月１０日は 「納豆の日」でした。思いっきり納豆たべたいな！！（服薬により、食べられない）
（かって我が家には、「納豆食べて海外旅行に行こう」というキャッチフレーズがあった）
去年は海外旅行どころではなかった。今年もちょっと無理だな。よし、来年こそは、行くぞ！！
１９９９年７月４日（日）
- ７月１日 日向子ちゃん（１１カ月）がアメリカにわたりました。和輝君（５歳）は７月５日の予定。
また、りょう君（１４歳）、曜子さん（２８歳）も準備中です。
みなさん、ぜひ成功してほしいものです。 （◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋのページを）
- ６月１４日 三例目、６月２４日 四例目の脳死臓器移植が実施される。
１９９９年６月１３日（日）
- 今月（６月）２人の方が渡航移植でアメリカに渡ります。
りょう君（１４歳）、曜子さん（２８歳）ぜひ、成功してほしいものです。
日向子ちゃん（１１カ月）も移植のため、渡航準備をしています。
（◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋのページを）
- ６月１８日から７月１日の間、プロバイダのサーバー変更があります。
このため、次回の更新は７月４日にします。 なお、この間でもページの閲覧は可能です。
また、６月２５日（金）から６月３０日（水）の間、掲示版への書き込みはできませんのであしからず。
１９９９年６月６日（日）
- 今月（６月）２人の方が渡航移植でアメリカに渡ります。
りょう君（１４歳）、曜子さん（２８歳）ぜひ、成功してほしいものです。
（◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋのページを）
- 死亡記事から
最近の死亡記事で、死因が「拡張型心筋症」というのが２件ありました。
5月29日 藤田 吉香さん（７０歳）、6月1日 安斎 ゆたか（７５歳）さん
通常発表される死因は「心不全」と思っていたが病名で発表されることもあるのですね。
もっとも、「慢性心不全」と書いてあった新聞もありましたが。
なお、1999年02月01日 読売 脳死心臓移植の待機患者死亡 の方の死因は何だった
のだろうか？
（この方はバチスタ手術をしている。）
- 本屋さんに立ち読みに行こう。 立ち読みの余裕がない人は買って読もう。
「現代 ７月号」（定価７００円（税込）） 「脳」「心臓」「アトピー」「不妊」・・・・・
保険でかかれる「最先端」病院 驚異の現場を往く ８８ページから
バチスタ手術、須磨先生のことが紹介されています。（９２−９４ページ）
１９９９年５月３０日（日）
- ６カ月目の定期検査は予定どおり終了しました。
検査結果は良好でした。手術後より少しは良くなっているとのことでした。
- また来月（６月）２人の方が渡航移植でアメリカに渡ります。
（りょう君（１４歳）、曜子さん（２８歳））ぜひ、成功してほしいものです。
（◇「Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ」のページで）
１９９９年５月１６日（日）
- 明日５月１７日より一週間の間、手術後６ケ月目の定期検査を入院にて行います。
このため、次回の更新は５月３０日になりますのでご承知おきください。
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バチスタ手術体験記 ｓｎａｋａｊｉｉのひとりごと−１