２０００年１１月２６（日）
- ４年前の１９９６年１２月に湘南鎌倉総合病院の須磨 久善副院長（当時・現
葉山ハートセンター 院長）により日本で初めてバチスタ手術が実施されました。
思えば２年前の１０月２７日にバチスタ手術をして、１１月２５日に退院したんだ。
- また、拡張型心筋症の原因特定に一歩前進。
「2000年11月16日 読売 心筋症誘因？ウィルス 大阪医大チーム特定 感染が容体に影響」
という記事がありました。今年始めの遺伝子治療のニュースに続く朗報か？
記事の概要は
重い心不全につながる拡張型心筋症を引き起こす可能性の高いウイルスを、大阪医科大学の北浦
泰教授らの研究チームが突き止めた。今後、治療や早期予防につながる成果で、１５日発行の
米心臓病学会誌に発表された。
２６人の患者についてウィルス感染の有無調べた。その結果、９人が「コクサッキーＢ型」と
呼ばれるウィルスに感染していることがわかり、ほかのウィルスは見つからなかった。
さらに、このウィルスが見つかった９人のうち７人では、ウィルスが心筋で活発に増殖している
ことを確認。手術後の生存率は、ウィルス感染者が半年後で３３％だったのに対し、ウィルスに
感染していなかった患者は一年後で７６％と生存率が高く、感染が患者の容体に影響することも
分かった。
この記事に「手術後の生存率」とあるが、どのような手術のことなのだろうか？ ちょっと気に
なります。拡張型心筋症に対しての手術は現在では「バチスタ手術」しか行われていないはずな
のですが。発表された論文を読んでみたいものです。
須磨先生はバチスタ手術で切り取った心筋を大阪医大で分析（遺伝子やウィルスなどのチェック）
していると聞いたがこの記事と関連あるのかな？
- ◇Ｂｏｏｋ−Ｃｉｒｃｌｅに新しいビデオを一本追加しました。
臓器移植法施行３年目に当たっての小児心臓移植のことについてのニュース特集です。(11/26)
- 先週は風邪で寝込んでしまいました。１８日から調子悪くなったのだけれども、１９日から
まる３日間ずーと寝ていました。昨日（２５日）からやっと元にもどった感じ。
掲示板にも何人かの方の書込がありましたが、風邪がはやっているようです。注意しましょう。
疲れも風邪を引く引き金になるので、疲れをためないようにしましょう。（と、医者にいわれま
した。）
「ＰＰＡが脳出血を起こしやすいというアメリカの報告から厚生省は、高血圧、心臓病の患者、
脳出血や甲状腺機能障害などを起こした人が服用しないことを徹底させるため、通知をだした。
ＰＰＡは市販されている鼻炎薬やせき止め、総合感冒薬の成分で幅広く使われている。」
ということなので、我々のような心臓病の患者は市販薬を飲むより、医者に薬を処方してもらった
ほうがよいと思います。また、へたに風邪をこじらせても大変ですし、市販薬よりも早く治るよう
な気がします。
２０００年１１月１９（日）
- 特発性拡張型（うっ血型）心筋症特定疾患医療受給者証交付件数グラフ更新しました。（Ｈ１０年度末分データー）
平成９、１０年度の交付者数表を新規作成しました。
◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−特定疾患受給者証交付者数推移のページから
特定疾患医療受給者証交付件数は、「地域保険事業報告」（厚生省大臣官房統計情報部発行）に
掲載されていますが、最近では厚生省のホームページで公開されるようになりました。
ホームページで公開されているのは現在平成９年度末のもののみで、平成１０年度末のものはまだ
未公開です。平成１０年度分の報告書は今年の４月に発行されていますので、ホームページでの
公開は相当あとです。
なお、「地域保険事業報告」は平成９年度分より発行されています。
公開しているページは、
厚生省統計表データベースシステム（厚生行政基本統計表 ）
-
厚生行政主要統計要覧 3.保健衛生
-
表Ｐ−０４６ｂ 特定疾患治療研究等患者数
ア）特定疾患治療研究（医療費の公費負担）［１０年度末受給者証交付件数］（疾患毎の総数）
-
特定疾患等の受給対象者数 平成９年（１９９７）度末現在（疾患毎の総数）
- 地域保健事業報告
第２章 第３３表＿ 特定疾患医療受給者証を所持している人の数，対象疾患・性×都道府県−１３大都市・中核市(再掲)別
（平成９年（１９９７）度末現在 全特定疾患 県別・男女別の表）
また、その他人口などの各種資料が公開されています。
平成１０年度末の県別データーから。
平成１０年度末の県別データーから人口１０万人当たりの特定疾患受給者証グラフを作っていて
気が付いたのですが、厚生省の地域保健事業報告第２章 第３３表＿ 特定疾患医療受給者証を
所持している人の数，対象疾患・性×都道府県−１３大都市・中核市(再掲)別
（全特定疾患 県別・男女別の表）がトータル数では問題ないのですが、平成９年度と比べると
県によっては患者数が違っているように思いました。
例えば、
北海道は平成９年度末１１３４人、平成１０年度末５９１人。
どう考えても、患者が約半分にも減少することは考えられない。
特定疾患受給者証交付者数は、相変わらず全国的には毎年増加しています。患者発生が増加して
いるのか、病名告知・申請者増で毎年増えているのかどちらでしょうか？
２０００年１１月１２（日）
- その他治療法−サウナ療法（温熱療法）資料へのリンク追記しました。
これがメディカルトリビューンへの最後のリンクです。
２０００年１１月５（日）
- 特発性拡張型（うっ血型）心筋症特定疾患医療受給者証交付件数更新しました。（Ｈ１１年度末）
◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−拡張型心筋症患者数などのページから
- ◇知っておきたい情報−心臓病患者支援団体に「心を守る会」を
追加しました。
２０００年１０月２９日（日）
- 間質性肺炎のその後の経過（２５日の診察結果）−−胸のレントゲンの影は前回１０月１１日
に比べてあまり変わっていませんでした。悪くなっていないのは間違いないので、今までどおりこ
のまま、様子を見ることになりました。影が完全に消えるまではもう少し期間が必要のようです。
- 【体験記】ビックバン＆ニューステージに
「ニューステージ−０８（間質性肺炎で入院）」掲載しました。
- ◇心臓病の方のホームページリンクに１件追加しました。
- ◇知っておきたい情報−心臓移植について−
８．心臓移植者リストを更新しました。
- ◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−拡張型心筋症患者数など−
国内での心臓移植手術実施者の声に１件追加しました。
２０００年１０月２２日（日）
- １０月２７日は第二の誕生日。平成１０年１０月２７日にバチスタ手術をしてからちょうど２年
になります。２年前を思い出すと本当に夢のよう。アンカロンの副作用の間質性肺炎も来月中には
けりがつきそう（希望的観測）。手術直後や一年前に比べるとＥＦは変わらないが確実に体調は良
くなっている。今β遮断薬（アーチスト）を１０ｍｇから２０ｍｇへ増量しており、もう少し回復
するのではないかと期待しています。
バチスタ手術ですが、現在のところ実質国内で１施設でしか実施されていません。この手術は
どの患者にでも有効というわけではないようですが、それなりに適用できる方はいると思います。
今のところ、医者の間でも手術の効果を認める人、認めない人がおり、残念ながら認めない人が
多いようです。当然患者も医者から教えてもらえない人、手術の名前すら知らない人もいるはず。
もう少し、一般に広まって効果が認められるようになれば、一人でも多く助かる人がでると思います。
ＴＶなどのマスコミで取りあげられるともっと一般にも広まります。ＮＨＫさんぜひお願いします。
現在の状況は次の通り。
体調：先月アンカロンの副作用で間質性肺炎になったが、薬を中止して経過観察中ですが回
復しているようです。不整脈はほとんどない。動悸はときどき。いつもまぶたが重く眠いような感
じがする。（ただし、眠くはない）
薬：朝７種類、夜２種類
食事・塩分：体重が増えないように（一応は）食べ過ぎには気をつけている。家では減塩
醤油を使用。味噌は通常のもの。家でも、外食でも塩分は取りすぎないように気にはしている。
（気にはしててもどうしても食べてしまうこともあるし、実際のところどの程度なのかは？？。
先月の入院時の病院の食事の醤油、塩分の少ない味にはまいった。これに比べれば確実に塩分取り
すぎだ。）
運動量：積極的には運動はしていない。会社勤務日はだいたい６０００歩程度。帰りに寄
り道した時など多い時で１万歩弱になる時あり。早足で歩くと息切れがするので意識的にゆっくり
目に歩いている。特に駅の階段の上りはゆっくり目にしている。
体重：毎日計っているが、ここ一年は＋−１ｋｇ程度の変化で安定している。
仕事：仕事は机上勤務で通常の勤務時間。残業はやらない。通勤時間は片道４０分。
通院：２週間に一回
- 沖縄県豊見城村在住の新崎 進悟君（１８）および大阪府堺市在住の畑俊規くん
（１歳７ヶ月）が心臓移植をすることになり現在募金中です。いずれも
心臓移植希望者・支援団体から
ホームページにリンクしています。また、未確認ですが北海道にも移植希望者がいるようです。
- 医療用「小児用バファリン」保険適用になる。 β遮断薬も早く正式に保険適用になっても
らいたい・・・・・・・・
2000年10月11日の日経に
「 医療用「小児用バファリン」血栓抑制薬に変身 効能追加承認で改めて商品化」
という記事が載っていました。以下、記事の要約
小児用バファリンは狭心症や心筋こうそく患者の血栓抑制薬として保険外で処方されてきたが、
このほど厚生省から効能追加の承認を得て、保険適用される見通しとなったため、改めて商品化
される。
名称は「バファリン８１ミリグラム」
正式に効能の承認を受け、保険適用となるためには新たな臨床試験が必要だが、製薬会社は採
算が合わないとして見送ってきた。医療機関などの要請が強かったこともあり、海外での臨床試
験データを活用して新たな臨床試験なしで実現した。
−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−
今年の春にβ遮断薬が正式には「拡張型心筋症」には保険適用になっていないという話が掲示版
で話題になりました。このβ遮断薬は拡張型心筋症によく効く薬であることは専門家の間でもよく
知られており、広く使われているが正式には保険適用になっていないが、どこの医療機関でも保険
適用としているのが実状（のよう）。それにしても、いつまでもこのままではよくないので、この小
児用バファリンと同じように早いうちに、「（海外での臨床試験データを活用して）新たな臨
床試験なし」で正式に保険適用をしてもらいたいものである。
良くわからないが、このように広く常識的に使われている薬でも結構保険適用になっていない薬が
あるようです。特に特定疾患のような患者の数が少ない病気の薬は開発コストがかかる割りには需
要がないため、採算が合わないので国内での臨床試験をしないので保険薬としての承認がとれない
のが実状のよう。このような薬も同じように早く正式に保険適用をしてもらいたい。
「小児用バファリン」
初めて「小児用バファリン」を心臓の薬として貰った時には、なんで「小児用バファリン」が、
と少なからず驚いたものだ。また、かなり前になるが、ＤＣＭ患者さんの家族の方から、心臓病
（ＤＣＭ）に「小児用バファリン」を貰ったが、医者に馬鹿にされているような感じがしたと憤っ
ていたことがあった。（これは医者の説明がよくなかったと思う）
「小児用バファリン」を貰えば、何も知らない患者はなんで心臓病に「頭痛薬」と思う
のも無理からぬ話。今後は、名前も変わるのでこのようなことも起きないだろう。
２０００年１０月１５日（日）
- その後の経過（１１日の診察結果）−−胸のレントゲンの影は９月２５日のものに比べて少し
うすくなっているところがあった。薬を中止してから改善しているのは間違いなさそう。影が完全に
消えるまではまだしばらくかかりそうです。不整脈も問題ないのでこのまま様子を見ることになりま
した。なお、アーチストの増量はこの件がおさまってから再び行うことになりました。
- ◇知っておきたい情報−心臓病患者支援団体に
「日本ドナー家族クラブ」を追加しました。
- ◇拡張型心筋症治療方法−拡張型心筋症全般について−
２．拡張型心筋症の原因にC型肝炎ウイルス原因説へのリンク追記しました。
- Medical Tribune紙の記事（バックナンバー）が、１０月３日から医療関係者限定サイト
「My Medipro」へ移動したため閲覧できなくなりました。このページでも随分と参考にしていた
のでとても残念です。
今までリンクしていた記事のほとんどはファイルで持っていますので見たい方は連絡下さい。
２０００年１０月８日（日）
- 退院後の経過 体調はまったく変わらず。１１日に血液検査、レントゲンを撮り変化度合い
を確認予定。少しでも影が薄くなっていると良いのですが。
- ◇Ｂｏｏｋ−Ｃｉｒｃｌｅ ビデオＥに「バチスタ手術のビデオ」を
追加しました。
ビデオＣ 「ＮＨＫ−教育テレビ きょうの健康「心臓病」」（一般的な心臓病に対するもの） と
ビデオＥ 「心不全」 を一本にまとめました。名前は ビデオＣ にします。
本 Ｄセットに 「侵入者−−いま＜生命＞はどこに？」を追加しました。
- ◇心臓病の方のホームページリンクに１４件追加しました。
|
バチスタ手術体験記 ｓｎａｋａｊｉｉひとりごと−１０