バチスタ手術体験記 snakajiiひとりごと−11
特発性拡張型心筋症に罹り心臓移植を勧められたがバチスタ手術をした私の体験記− お知らせおよび私のひとりごと−11。
最終更新日
2001年4月22日(日曜日)
snakajiiのお知らせ・ひとりごと−11
====トップページに書いたお知らせ・ひとりごと====
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【snakajii のつぶやき】
ここで書いたもののうち、主要なものをメニューとしてまとめたものです。
2001年1月7(日)
いよいよです。
プロジェクトX
。
バチスタ手術に関する番組がTV放送されます。ぜひ見ていただきたいと思います。また、 これを機会にさらに多くの人にバチスタ手術のことをわかってほしいと思いますので、お知り 合いの方にも紹介してください。
2001年1月16日(火)
21時15分から45分間のNHK−TV 「
プロジェクトX(成功者たち)
」 という番組です。
サブタイトルは
「
奇跡の心臓手術に挑む〜天才外科医の秘めた決意〜
」
です。
以下はNHKのホームページの番組紹介文から
「平成8年12月3日、日本で初めての画期的な外科手術が行われた。
動いている心臓をメスで切りとる「バチスタ手術」である。死を宣告された
心臓病の患者に生の希望を与える劇的な手術だった。
−−略−−
番組は新しい手術への挑戦を続ける医師たちと、自らの生命を医師たちに
預け、再び人生を取り戻した患者たちの姿を通じて、命の尊さを描く。」
番組紹介はNHKの
プロジェクトX
のページにあります。
小児循環器学会移植委員会の全国調査結果から
1月4日の読売新聞に、小児循環器学会移植委員会の全国調査結果の記事がでていました。調査結果の 概要は、
心臓や肺の移植が必要と診断された18歳未満の小児患者は、過去三年間に国内で260人おり、 このうち35%の91人がなくなっていた。
調査は、小児循環器の専門医がいる病院や大学付属病院など154施設を対象に行われ、57施設 から回答があった。
1997年9月から2000年8月までの3年間で、移植が必要と診断された患者は、心臓130人、 肺74人、心臓と肺の両方が56人の計260人。このうち、心臓52人、肺20人、心臓と肺19人 の計91人が移植を受けられないまま死亡した。 疾患別では、心臓は拡張型心筋症が最も多く56人で、うち18人が死亡。肺は原発性肺高血圧症 の53人が最多で、うち14人が死亡していた。
です。 調査方法についての説明がないので推測になるが、学会の全国調査に対する回答率の低さは どういうことなのであろうか? 対象数154施設に対して、57施設しか回答がない。約三分の一 弱の回答。学会の調査に対するこの非協力的な回答率の低さにはあ然としてしまう。情報公開をと 言われているこの頃だが、未だ医療機関においては非公開主義を貫いている施設がこんなにも多い のだろうか? それとも、新聞の間違いか? どう考えても、このような調査に対して回答しない理由がわからない。回答しなかった施設の 考えを聞いてみたいものである。
みなさんどう思いますか?
(過去の調査では、60ー70%の回答率はあった。 また、ついでながら、総理府が2000年5月にした「臓器移植に関する世論調査」では 全国の20歳以上の男女3000人が対象で、有効回収率は約72%) 知っておきたい情報=
心臓移植5.心臓移植対象患者数
更新 しました。
海外渡航心臓移植者の情報
・掲示板に書込がありましたが、羽山友菜ちゃん(1歳)は1月11日渡航する予定です。
◇心臓移植希望者・支援団体
のページからゆなちゃんの ホームページにリンクしています。
・宮久保阿未(あみ)ちゃん(4歳)は2月帰国見込み
・吉井たかや君(中学1年)も2月帰国予定見込み
過去活動していた
心臓移植希望者・支援団体リスト
更新しました。
「ケアネットTV・メディカルch」を視聴している医療関係者の方へのお願い
上記チャンネルで「心臓・バチスタ手術」というタイトルの30分番組が放映されます。 ◇Book−Circleのビデオ編に追加したいと思います。視聴されている方で、ビデオを 録れる方はぜひ録画をお願いします。録画できる方はメールで連絡して下さい。 スカイパーフェクTV ケアネットTV・メディカルch (772ch)
放送日 1月6日(土)、18日(木)、30日(火) (たぶん、この3回は同じ内容の ものと思われます)
放送時間 いずれの日も 午前8時から8時30分 ケアネットTV・メディカルch(772ch)の番組表から
(
スカイパーフェクTV
ホームページの最下段にチャンネル、放送日選択による番組表表示があります。)
タイトル:心臓縮小術の実際〜バチスタ手術〜 最新・最近の医療
内 容:心臓縮小術の実際 〜バチスタ手術〜
拡張型心筋症に対するバチスタ手術の実際と展望
*この番組は、99年5月に収録したものです (ケアネットTV・メディカルch:医師をはじめ医療従事者対象の医療専門チャンネル。 スカイパーフェクTVの有料放送)
1月6日からの省庁改編により、厚生省は
厚生労働省
に変更になりました。このため、ホームページのurlも変更になっています。 当ページからの旧厚生省へのリンクの見直しはこれから行います。その間、リンク切れになってい るものがありますが見直し完了までお待ち下さい。
2000年12月31(日)
このホームページを始めてから丁度まる2年になりました。この間、たくさんの方にアクセス していただき有り難うございました。今後ともよろしくお願いいたします。
先週お知らせした「
プロジェクトX(成功者たち)
」のサブタイトルは、
NHKのホームページでは、「生きたい、救いたい(仮)」〜奇跡の心臓手術・医師団と家族の記録〜
となっていましたが、TV番組雑誌では、「
人生を変えた奇跡の手術〜日本初のバチスタ手術・ 医師と家族の記録
」でした。こちらが正式なサブタイトルのようです。
番組紹介はNHKの
プロジェクトX
のページにあります。 手術を受けることにより、自分だけでなく家族の人生も変わったはずですが、「人生が 変わった」という気持ちはあまりないです。今、この時、あと90分足らずで新世紀を向かえら れるとは本当に素晴らしい。
◇心臓病の方のホームページリンク
に8件追加しました。
D−Hart−Link=
心臓移植者・拡張型心筋症患者の思い出話など
に北海道新聞の「いのちの日々」へのリンクを追加しました。
2000年12月24(日)
アンカロンの副作用のその後
12月20日定例診察日。今日撮ったレントゲンでは、肺の影が大分うすくなっていました。 先月のレントゲンではほとんど変化が無かったのでもうこれで影が固定されてしまうのかと思い ましたが、今日のレントゲンで随分とうすくなっていたので安心しました。主治医も安心したよう でした。アンカロンを中止して3ケ月と一週間。ずいぶんと長かった。
【体験記】
病状経過
更新しました。
小児用バファリン
12月20日定例診察日にもらった薬のうち、「小児用バファリン」がなくなって 「バファリン81mg錠」(抗血小板剤)に変わっていました。
10月11日の日経に「 医療用「小児用バファリン」血栓抑制薬に変身 効能追加承認で改めて商品化」 という記事がありましたが、やっと新しい薬(名前が変わったのみ)になった。これで「なんで 心臓病に小児用バファリン」と疑う人もいなくなるでしょう。(以前、疑問のメールをもらった ことがある。)
snakajiiのお知らせ・ひとりごと−10 2000年10月22日(日)
に関連文あり。
前にお知らせした
バチスタ手術に関係した番組
は、
2001年1月16日(火)21時15分から 45分間のNHK−TV
「
プロジェクトX(成功者たち)
」
第36回「生きたい、救いたい(仮)」〜奇跡の心臓手術・医師団と家族の記録〜 」
NHKのホームページに番組紹介があります。
以下、NHKの番組紹介から
「番組は、新しい手術への挑戦を続ける医師たちと、自らの生命を医師たちに預け、再び人生を 取り戻した患者たちの姿を通じて、命の尊さを描く。」 皆さん忘れずに番組を見ましょう。チェーンメールじゃないけど、知り合いにもメールなどで教えて あげましょう。
◇知っておきたい情報−
心臓病患者支援団体
に 「HLHS親の会 ポプリ」を追加しました。
◇知っておきたい情報−心臓移植−
6.移植費用
に 渡航移植の費用(渡航移植者のページの実績報告または見積もりへのリンク)を追加しました。
2000年12月17(日)
田島華子ちゃん(8歳)が12月12日にドイツから帰国しました。
畑としきくん(1歳)が12月13日にアメリカに渡りました。
としきくんのホームページへは
心臓移植希望者・支援団体
(心臓移植希望者支援ページ)から、
華子ちゃんのホームページへは過去活動していた
心臓移植希望者・支援団体リスト
から、
それぞれのホームページにリンクしています。 海外渡航移植者リストも更新しました。D−Hart−Link−
拡張型心筋症患者数など
からリンクしています。
◇Book−Circle
のビデオFに 拡張型心筋症の高知県の三好豊治さん(46)と、高知県の宮久保阿未ちゃん(4)の2人が アメリカで移植手術を受けるまでのドキュメントを追加しました。
このビデオはまっぴーさんに提供していただきました。 また、「テレメンタリー2000 生命の灯が消えても 〜1歳児が問う臓器移植法の空白〜」も追加しました。
このビデオは
「あかりちゃんのホームページ」
より提供していただきました。 心臓病とはちょっと違いますが、ビデオGを新しく作りました。収録は以下の2番組です。
・NNNドキュメント 「遺伝子のささやき」、・TBS 「医療革命の波・・細胞で臓器再生」 (12/17)
北海道のあかりちゃんに関係する番組が年末にNHKの特集番組で放送されるようです。 内容および全国放送か北海道限定かはわかりません。番組表などチェックして放送日・時間・ などが判った方は連絡をお願いします。
あかりちゃんのホームページ
2000年12月10(日)
先週お知らせした
バチスタ手術に関係した番組
は、
2001年1月16日(火)21時15分から
45分間のNHK−TV
「
プロジェクトX(成功者たち)
」
という番組です。
サブタイトルや内容などもわかりしだいお知らせします。皆さん見逃さないようにしましょう。
◇Q&A、読者の方々の体験談
− 掲示板への書込、メールで寄せられた質問とその回答、皆様の体験談などをまとめました。参考に してください。今回は8月から11月までの分です。
ここに書かれたものは、個人が特定されないように充分に気を付けていますがもし「これは私の 事だ、このように書かれては具合が悪い」と思うような事がありましたら連絡下さい。速やかに 文章を変更するか、削除します。 また、私の場合はちょっと違うので掲載してみようと思った 方は、掲示板に書くなり、メールをください。 適宜追加していきます。
D−Hart−Link−にあった◇心臓移植希望者・支援団体をトップページに移動しました。
「かほちゃんを救う会」の紹介をD−Hart−Link−
心臓移植希望者・支援団体
=心臓移植希望者の支援ページ(心臓移植希望者・支援団体の紹介)=から
心臓移植希望者・支援団体リスト
(活動停止したもの)に移動しました。
田島華子ちゃん 12月12日午後帰国予定
畑としきくん 12月13日に渡航予定
宮久保あみちゃん 来年2月頃帰国予定
2000年12月3(日)
【体験記】
病状経過
に間質性肺炎のその後を追記。
茨城県の相田さん(52歳)がドイツ心臓移植を受けることになり、「相田さんを助ける会」が 活動をはじめています。◇D−Hart−Link−
心臓移植希望者・支援団体
から「相田さんを助ける会」へリンクしています。
新たに移植者が2名判明したので、
海外渡航移植者リスト
を更新しました。
来年の初めにNHK−TVで
バチスタ手術に関係した番組
を放送するという話を聞き ました。皆さん見逃さないようにしましょう。番組内容、放送日などわかりしだいお知らせします。 (詳細について問い合わせ中です)
11月21日から5回にわたり
読売新聞「医療ルネッサンス」
で「治療費と保険 混合診療の現実」という特集をしていました。
今年の春(4月から5月にかけて)に掲示板でも話題になりましたが、医療保険では認められ ていない薬が多くあり患者負担を軽減するためにいろいろと策を練って保険扱いをしているとい うような話です。
「医療技術の進歩に、制度が追いつかない。現実と建前とのズレ」によるひずみです。
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