２００２年３月３日（日）
- 心臓手術のＴＶ番組のお知らせ
スカイパーフェクＴＶ
ディスカバリーチャンネル（３２１ｃｈ）で、
8日（金）：僧帽弁手術
30日（土）：左室縮小形成手術
が放送されます。いずれも深夜 ０時からです。
なお、ＣＡＴＶでも会社によっては受信できる場合があります。
ディスカバリーチャンネルの番組表はこちら、
FRI（金） 、
SAT（土）
30日：左室縮小形成手術 は一昨年の夏に放送されたもの
（◇Ｂｏｏｋ−Ｃｉｒｃｌｅ−ビデオＥ）と同じかと思います。
残念ながら我が家は衛星放送、ＣＡＴＶとも加入していないので見ることができない。
- 風邪
先週から風邪を引いてしまいました。このところ暖かい日、寒い日が交互にくるので皆様も気を付けて
下さい。
今のところ、少しのどが痛く、咳・鼻水がでますがたいしたことはないです。でも、夜寝ている時など
咳が出ると心不全の前兆の空咳を連想してしまいます。妻は結構気にしているみたいです。
幸い花粉症にかかっていないのでいいのですが、花粉症にかかっていたとしたら、場合によったら
「咳」が花粉症のものなのか、心不全の前兆のものなのか判断がつかなくなりそう。
２００２年２月２４日（日）
２００２年２月１７日（日）
- 拡張型心筋症の治療方法−１．拡張型心筋症とはに
「特発性拡張型（うっ血型）心筋症 特発性心筋症の診断の手引き」を追記しました。
実際のところこれを読んでもよくわかりません。
- 拡張型心筋症の治療方法−将来の治療法−死者の心臓蘇生に
一部追記しました。
２００２年２月１０日（日）
- ものすごくローカルな情報（横浜市）
子どもの心臓病講演会
３月１６日（土）１３時。神奈川公会堂（東神奈川駅下車）で講演会「教科書にない心臓手術〜この問題
病変をどうなおす？」当日先着５０人。保育あり（１−５歳、先着５人）
（広報よこはま 平成１４年２月より）
長年、市の広報を見ているがこのような講演会に気がついたのは初めて。
- 特定疾患医療費援助事業更新しました。
事務手続き変更箇所訂正、特定疾患医療受給者証の見本変更など。
２００２年２月３日（日）
- 特定疾患医療受給者証
昨年末特定疾患医療受給者証の更新手続きを完了し、先日新しい医療受給者証が送られてきました。
見ると昨年までに比べ、若干変更になっていました。
変更点（平成１４年度より変更）
- 昨年までは、受給者証は毎年新しいものに取り替えていたが、今年からは、最大３年間同じ
受給者証を使うことになった。２年目、３年目は認印を押印する。
- 臨床調査個人票（診断書）は、「３年め」の有効期間をさらに延長するときに提出。（３年毎に
臨床調査個人票（診断書）を提出）
- 有効期間満了後に更新手続きを行った場合、有効期間の始期は更新手続きを行った日の属する
月の初日からとなる。
ただし、有効期間満了後１年間の間に更新手続きを行わない場合は受給資格を喪失する。
また、３年目の有効期間が満了したあとの更新手続きは、従来通り原則として認められない。
来年からは、１月に更新手続きする。
以上は、神奈川県の場合。他の県ではどうなんだろう。
そういえば、どこの県だか判りませんが、「９月始めに特定疾患の更新手続きの書類一式が届き、
１０月１日までに郵送。臨床調査個人票（旧診断書）を提出」という方がいました。（掲示板３８）
これはものすごく早い。いくら何でも早すぎだと思う。
また、東京都では１月のようですね。
- ◇心臓病の方のホームページリンク−その３に１３件のリンクを
追加しました。
２００２年１月２７日（日）
２００２年１月２０日（日）
- ペースメーカ、ＩＣＤ使用の方は注意を！
図書館盗難防止装置でペースメーカーが誤動作した事例があった。
図書館の出入り口をゆっくり通った際、ペースメーカーのプログラムがリセットされ、基本設定に
戻った。という。
国内のペースメーカーの推定使用患者数は２０−２５万人いる。
（以上１月１８日 毎日新聞より）
盗難防止装置及び金属探知器の植込み型心臓ペースメーカ，植込み型除細動器
及び脳・脊髄電気刺激装置（ペースメーカ等）への影響について
（厚生労働省ホームページ 報道発表資料）
- もうひとつ ペースメーカーの話題 世界初のペースメーカー装着者死亡
１９５８年に初めて埋め込み、４３年間生き続けるが昨年末死亡。８６歳。
最初のものは五時間で停止、４３年間で合計２６個のペースメーカーを使用した。
（１月１７日産経新聞より）
２００２年１月１３日（日）
- 沖縄県の新崎君の帰国が１月８日に帰国しました。
兵庫県の藤崎もえちゃん（２歳）がアメリカでの心臓移植を目指して募金活動を始めています。
◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ）より
「救う会」にリンクしています。
◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−海外渡航移植者リスト、
海外渡航心臓移植手術実施者の声更新しました。
- 塩分計
常々「塩分は少な目に。一日７ｇ以下。できれば６ｇ」と気持ちでは理解しているが、果たして一日の
塩分摂取量はどのくらいなのだろうといつも気になっていた。
家では減塩しょう油を使い、少しは薄目の味付けにし、塩辛そうなものはあまり食べないように
している。また、外食の時には、みそ汁は半分程度しか飲まない、濃い味付けのもの（に思えるもの）
は極力食べない、などしていた。
昨日初めて知ったのだが、塩分計というのがありました。今までまったく知らなかった。
実際に摂取量を計れれば、毎日の食事の塩分がどの程度で、どのくらい減らせるか。今まで以上に
適度な塩分の食生活ができそうだ。
オムロンの「塩分計」は、和、洋、中華の３種類のメニューカーソルで、料理毎の塩加減をチェック
できる。先端のセンサーを５秒以上、料理の汁に浸すと、塩分濃度が赤いランプで表示される。料理の
温度が３０〜９０度まで測定可能。調理したての汁物、煮物、雑炊なども計れる。
メーカー希望小売価格６５００円。
今、一つ買ってみようかなと、思案中。もう少し安ければすぐに買うのに！！
オムロン 塩分計うす味くん
◇知っておきたい情報−１．日常生活の注意事項
２００２年１月６日（日）
- ◇拡張型心筋症治療方法−バチスタ手術−
７．バチスタ手術関係論文に特定疾患調査研究事業研究班報告の要約へのリンク追記しました。
- ◇知っておきたい情報−障害年金に認定事例など追記しました。
心機能障害の場合、認定基準が数値など客観的に、明確に決まっていないため場合によっては低く認定
されることもあるようです。認定申請された方の事例により事例集をさらに充実したいと思います。
認定申請したの事例をお知らせ下さい。
- 1月3日１８例目の脳死移植が行われる。心臓移植は１３例目。
◇知っておきたい情報−心臓移植８−心臓移植者リスト更新しました。
◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−日本臓器移植ネットワーク登録者数更新しました。
- ◇知っておきたい情報−心臓病患者支援団体に
「全国心臓病の子供を守る会・広島県支部」へのリンク追加しました。
２００１年１２月３０日（日）
- このホームページを始めてまる三年になります。思えば最初は実質５ページでスタート。だいたい
半年間はなにか書くことがあるとは思っていたが、こんなに長く続くとは夢にも思ってもいなかった。
今では自分でも驚く２４９ページにもなった。ここまでできたのも、皆様の応援のおかげです。
皆様応援ありがとうございます。
これからも病気に負けないで、それなりに楽しい年になりますように！！。
病状経過追記しました。
- ◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−国内での心臓移植手術実施者の声、
◇知っておきたい情報−心臓移植８−心臓移植者リスト
更新しました。
２００１年１２月２３日（日）
- プロジェクトＸ挑戦者たち「奇跡の心臓手術に挑む」〜天才外科医の秘めた決意〜「再放送」のお知らせ
12/30（日）あなたのアンコール2001スペシャル第３部（13：05分〜）の中で
「奇跡の心臓手術に挑む」〜天才外科医の秘めた決意〜が再放送されます。
こちらＮＨＫ プロジェクトＸ
こちらはbook-c−ビデオＥ（「バチスタ手術」）、
今年１月放送の番組を見た方々の反響をまとめた「ＮＨＫ−ＴＶ プロジェクトＸの反響」もあります。
テレビ朝日 ニュース スーパーJチャンネル（16:55-17:57）で渡辺さえちゃん のことが
放送されるようです。放送日は２００２年１月９日又は１０日予定。
ＮＰＯ 日本移植支援協会のページより
特定疾患受給者証更新手続き
すでに手続きが完了した人も多いと思いますが、12月19日に保健所へ提出しました。今年は臨床調査個人票
の提出がありました。この臨床調査個人票、普段医者は説明してくれないような詳細なデーターが書かれて
いる。データーの意味するところの細かいことは判らないが、このような詳細なデーターは見たいような、
見たくないような・・・・・ちょっと複雑な気持ち。
読んで判るものは、
ＨＡＹＡ（２度）、ＥＦ（２０％）、ＣＴＲ（５０％）、心電図（異常あり（期外収縮あり））、
使用薬剤（ジギタリス、利尿剤、β遮断薬、抗不整脈剤、血管拡張剤、その他）、左室内径（84/86mm）
などなど・・・・・
うーん。だいたいは知っているが、改めて眺めて見ると決して「良い」とは言えない数字だが、
術直後とそれほど変わっていない。まあ、落ち着いているといったところか。
この臨床調査書に現在飲んでる薬が書いてあったので良く見ると、アーチスト（β遮断薬）は飲んで
いるが、ＡＣＥ阻害剤は飲んでいない。今までまり気にはしていなかったが、最近の掲示板の書き込みや、
先日、同じバチスタをした人から、「βブロッカーとＡＣＥ剤の術後投与管理が効果大」との話があった
ばかり。自分はどうしてＡＣＥ阻害剤は飲んでいないのだろう。今度聞いてみよう。
薬といえば去年、アーチストを１０ｍｇから２０ｍｇに増量しようとしていたが、今年の春の心不全
入院で中止した。もしかしたら、再度増量に挑戦したほうがよいのだろうか？
（過去を思い出してみると、バチスタ手術前にはＡＣＥ阻害剤もβ遮断薬も飲んでいなかった。）
◇拡張型心筋症治療方法−薬物治療 ５．薬名の薬の名前から、
医療用医薬品の添付文書情報（効能、副作用などの情報）へリンクしました。
体重。先月末から利尿剤を増量したのと、日常生活をかなり節制したので、１１月に比べ
約１．５ｋｇ減った。もう、ほんの少し減らしたいと思っているがなかなか減らない。
正月は塩辛いものが多いので塩分の取りすぎに注意しましょう。塩分取りすぎは体重増加（水がたまる）の
もとです。硝子の心臓なのでちょっとしたことで、たいへんなこと（心不全）になる。
（と、先日の診察日に主治医にいわれた。） ボクシングで、「硝子のあご」というのは聞くが、
硝子の心臓というのは初めて聞いた。
みなさんも、お正月の塩分取りすぎ、体重増加には十分に気をつけましょう。
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バチスタ手術体験記 ｓｎａｋａｊｉｉひとりごと−１６