ハート バチスタ手術体験記　　　ｓｎａｋａｊｉｉひとりごと−１７
特発性拡張型心筋症に罹り心臓移植を勧められたがバチスタ手術をした私の体験記− お知らせおよび私のひとりごと−１７。

最終更新日
　2002年5月19日（日曜日）
ｓｎａｋａｊｉｉのお知らせ・ひとりごと−１７
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【ｓｎａｋａｊｉｉ　のつぶやき】 ここで書いたもののうち、主要なものをメニューとしてまとめたものです。

２００２年５月１２日（日）
  • ◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−特発性拡張型（うっ血型）心筋症 　特定疾患医療受給者証交付件数−（その１、 その２、その４）更新しました。

    不思議発見
    　去年もおかしいと思っていたが、厚生労働省の統計資料はまっく間違っている。
    「厚生労働省さんもっときちんと仕事してよ！」といいたくなる。

    　「特発性拡張型（うっ血型）心筋症−特定疾患医療受給者証交付件数」だが、いくつかの資料が出て いるが、それぞれで違う数字。
    　たとえば総数は下記のよう。
    年度厚生の指標・臨時増刊
    国民衛生の動向　Ａ    		地域保健
    事業報告
    　　　　　　Ｂ    		その差
    Ａ−Ｂ
    平成　９年度 9,626 9,591 35
    平成１０年度10,24210,198 44
    平成１１年度11,03710,985 52

    地域保健事業報告より抜粋。（男女合計の数）
    　県全国北海道神奈川大阪鹿児島
    平成　９年度9,5911134404718319
    平成１０年度10,198 591458809333
    平成１１年度10,985 485227544231
    平成１２年度12,161 356264626250
    		　まあ、このくらいの誤差なら許せる範囲。

    しかし、「地域保健事業報告」の数字もっとひどい。でたらめといってもいいような数字が並んでいる。 表の縦横計算のチェックがなされていないとか、前年度と比べると全くおかしな数字がならんでいる。


    北海道　　Ｈ９−Ｈ１０で５４３人減少
    神奈川　Ｈ１０−Ｈ１１で２３１人減少
    大阪　Ｈ１０−Ｈ１１で２６５人減少
    鹿児島　Ｈ１０−Ｈ１１で１０２人減少
    Ｈ１１年度の表の県の合計を足し算したら７５５０人で、表にある「全国総数」より３４３５人少ない。
    この人減った人達はどこへ行ってしまったのだろうか？？



    毎年、毎年受給者数が増えているのはどうして？

    　上記の国の資料でも、神奈川県の資料でも、毎年、毎年受給者数が増えている。
    毎年、全国で１０００人前後、６−１０％ずつ。
    神奈川県では平成７年以降、だいたい毎年５０人、前年比１０％以上も増えている。

    このうち何割かは
      １．以前は告知しない医者が多かったが、今は告知するようになった。
      ２．治療薬に良い薬がでてきて生存率が上がった。
      ３．バチスタ手術のような治療ができため、生存率が上がった。
    によるものと思われるが、それ以外の原因はなんなのだろう？？
    　この先もずっと増え続けていくのだろうか？

    　治療法は勿論のことだが、発症の原因も早く発見して予防ができるようになってほしいものです。

    　しっかりしてよ！！　　厚生労働省！！
    　がんばって下さい！！　ＤＣＭの研究者の方達！！

  • リンク切れページ。
    　連休中に久しぶりに各ページのリンクチェックをしました。結構リンク切れがありました。以前は ３ケ月程度毎にチェックしていましたが、このところさぼってしばらくチェックしていませんでした。 なくなってしまったページはあまりないようですが、結構サイトの構成が変わってリンク切れになって いたのがありました。
    　すべてのチェックが済んでないのでまだリンク切れがあると思います。
    　お願い：リンク切れページを見つけましたらご一報ください。

２００２年５月５日（日）
２００２年４月２８日（日）
２００２年４月２１日（日）
２００２年４月１４日（日）
  • ◇Ｑ＆Ａ、読者の方々の体験記−「読者の方の体験記」に 「Ｙさんの体験記」（バチスタ手術する前までの分）を掲載します。今回は１−４までです。次週に ５−７までを掲載します。

  • 神奈川県横浜市の伊藤りゅうすけくん（２歳）、東京都東大和市の石井豊（ゆっくん）（１８歳）、 埼玉県上尾市の土子花恋ちゃん（４歳）が海外で心臓移植を受けるため、準備中です。
    ◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ）よりそれぞれの ホームページにリンクしています。

  • 親族への臓器提供のルール作りを進めている厚生労働省は、臓器提供を「認める」場合と、 「認めない」場合の二つの指針案を公開した。５月１２日まで国民の意見を募ったうえで、結論をまとめる。 （毎日新聞４月１３日）
    厚生労働省−新着情報− [募]　臓器提供先に係る生前意思の取扱いに関するご意見の募集について

  • 水曜日の定期診察日測ったＣＴＲは３月と変わらず。心臓は大きくなっていなかった。（安心した）
    主治医には旅行に行くことを伝えていなかったので報告したら、驚き「よくなんでもなかった」という ような顔をしていた。ラシックス20mg朝一錠を減らすことにしました。
    ◇Ｑ＆Ａ、読者の方々の体験談−服薬・飲んでいる薬− snakajiiの服薬履歴を更新しました。

２００２年４月７日（日）
  • ◇Ｑ＆Ａ、読者の方々の体験談− 服薬・飲んでいる薬、 病状、 仕事ほか を更新しました。2002.1-3月までの分です。

  • 体重、一週間目にして元にもどりました。（よかった）
    でも、このところ今まで以上に疲れが早くでる感じ。もしかしたら心臓が大きくなっているのだろうか？ 今度の水曜日の定期診察日にレントゲンを撮るのでＣＴＲがわかる。大きくなっていなければよいが。 ちょっと心配

２００２年３月３１日（日）
２００２年３月１７日（日）
  • 所得税の還付申告（医療費控除）に行ってきました。昨年は忘れたので今年は昨年分（平成１２年） と今年分（平成１３年）の２年分の確定申告をしました。
    忘れて医療費控除を申告しなかった、身体障害者に認定されたが申告していなかった方などは３月１５日過ぎでも まだ間に合いますのでして下さい。確定申告は５年前の分までは遡って申告できます。また、確定申告 をしたが申告もれなどがあった場合は、確定申告から一年以内なら修正申告ができます。 （いずれもサラリーマンの話です）

  • 来週、再来週の更新は休みます。
    今度の金曜日から旅行に行きます。３年目にしてやっと旅行に行ける。
    一昨年　：　８月に行こうとしたが、申し込みの直前の６月末から少し調子が悪くなったので旅行は 中止し、代わりに葉山で一週間の検査入院した。

    昨年　：　５月のゴールデンウィークに国内旅行に行こうと一ヶ月前の４月初めに予約。ところが、 ４月中旬に心不全で入院してしまい中止。（このときはキャンセル料を取られた）

    今度は大丈夫。今のところ体調は万全。（１３日の通院時　CTR=51.7%）
    行ってから疲れで体調を崩さないようにするだけ。十分に注意して行ってきます。２２日発、２９日帰宅。 行き先はハワイ。

    旅行傷害保険：今回正直に病気のこと申告しました。どうなるかと思ったが、先日旅行代理店から連絡 。「病気のため契約に制限が付き、申し込み通りには契約できない。ワンランク下の保証額にしないとだめ」 とのことなので言うとおりの額で契約した。また、当然だが、申告した病気（ＤＣＭ）が原因の入院に ついては保険外となる。（万が一、心不全での死亡でも保険はおりないのだろうな。　これについては 怖くて聞けなかった）

２００２年３月１０日（日）
  • 拡張型心筋症全般について−１．拡張型心筋症とはに 「1-2．産褥性心筋症」を新規追記しました。
    この資料は読者の方に教えて頂きました。ありがとうございます。

  • 風邪はやっと直りそうです。来週早々に所得税の医療費還付をしてきます。昨日、昨年の医療費を 計算しました。我が家は、私を筆頭に花粉症、アトピー、その他と家族全員が病院通いをしています。 一年間の医療費をまとめてみたら、私が月２０００円（入院の無い、普通の月）で一番少ない。 アトピーの子は毎月大量の薬代で私の何倍も掛かっている。皆それぞれの病気で大変だが、一番命に 関わる病気の治療費が安いとは。（特定疾患のおかげだ！！）

  • 山口県下関市の吉本光ちゃん（女１歳）がアメリカで心臓移植を受けるため、家族や友人らが 募金活動を行っている。
    杉田めぐみさんは予定通り渡米しました。
    ◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ）より 救う会のホームページにリンクしています。

  • ものすごくローカルな情報（横浜市）
    子どもの心臓病講演会
    　３月１６日（土）１３時。神奈川公会堂（東神奈川駅下車）で講演会「教科書にない心臓手術〜この問題 病変をどうなおす？」当日先着５０人。保育あり（１−５歳、先着５人）
    　 （広報よこはま　平成１４年２月より）

    　長年、市の広報を見ているがこのような講演会に気がついたのは初めて。(2/10再)

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