２００２年８月４日（日）
- 難病治療費、自己負担増へ！！
特定疾患治療研究事業について厚生労働省は３１日、患者の所得に応じて自己負担を求める制度を導入
する方針を決めたという。指定難病の見直し基準も含め、今年末までに「長期ビジョン」を作成する。
(読売新聞 ８月１日 より)
「患者の所得に応じて、一部負担額を決める制度を導入する方針」ということで患者負担が多くなりそうです。
1997年にはそれまで全額公費だったものを一部患者負担の現行制度に見直ししたが、今回はそれに続くもの。
われわれ患者にとっては救いの一つであるのに。具体的にどうなるのかわからないがとても残念です。
1997年09月08日 毎日 ＜難病＞全額公費だった医療費の一部患者負担を了承−厚生審(毎日新聞）
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◇知っておきたい情報−心臓病患者支援団体に
「全国心臓病の子供を守る会・東京東部支部」へのリンク設定しました。
- 和歌山県の竹井俊隆さん（１８）は平成14年8月21日に渡米することに決まりました。
◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ）から
救う会のページへリンクしています。
２００２年７月２９日（月）
- 夏バテというわけでもないが、先週は調子悪くなったパソコンを取替えたためいろいろ手間取り
ページの更新ができませんでした。パソコンとの格闘は今週一杯続きそうです。
続くといえば毎日暑い日が続きますが、皆様夏かぜなどひかぬようお体大切に!!
２００２年７月２１日（日）
- 滋賀県の黒坂一樹ちゃん(1つ)が米国で心臓移植手術を受けるため募金活動を始めました。
兵庫県の藤崎もえちゃん（２）の移植手術が７月１７日（現地時間）に成功しました。
◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ）から
救う会のページへリンクしています。
◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−海外渡航移植者リスト更新しました。
２００２年７月１４日（日）
- ＴＶ番組のお知らせ。
昨日、ＴＢＳ−ＴＶ ニュースの森で「臓器移植法５年の課題」という特集が放送されました。
明日（１５日（月））は、同じ番組で「願い届かず琉介君亡くなる。命つなぐ小児心臓移植 家族の苦悩」
が放送される予定です。
（ＴＢＳ−ＴＶ 「ニュースの森」 １７：５０から 一時間番組）
- 総務省は第３世代（３Ｇ）携帯電話や無線ＬＡＮなどの電波が干渉して医用機器に与える影響に
ついての調査結果をまとめた。
心臓ペースメーカーでみると３Ｇ端末の方が現在主流のＰＤＣ方式端末よりも干渉を起こす範囲が狭く、
響度が低い。
ただ影響の恐れはあり、現行の使用指針を守る必要があるとしている。
詳細は下記。総務省ホームページ
電波の医用機器等への影響に関する調査結果
−−新たな植込み型心臓ペースメーカ等についても２２センチの現行指針の妥当性を確認−−
総務省 平成１４年７月２日
- ひかりちゃん。がんばれ！！ １１日再手術に成功しました。容態も安定してるとのことです。
◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ）より
リンクしています。
◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−海外渡航移植者リスト更新しました。
- ◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−拡張型心筋症患者にリンク１件追加しま
した。
２００２年７月７日（日）
- ◇Ｑ＆Ａ、読者の方々の体験談−読者の体験記−Ｙさんの体験記−
【ｙ−１１】から【ｙ−１２】までを掲載します。
- 神奈川県の伊藤りゅうすけくん（２歳）は７月１５日（月）に渡米することに決まったのですが・・。
残念ながらりゅうすけくんは自宅療養中の６日早朝に容体が急変し、病院で死亡しました。
〜りゅうすけくんのご冥福を心よりお祈りいたします〜。
福岡県の樺島靖人君（１６）が、心臓移植を受けるため「樺島靖人君を助ける会」が発足しました。
埼玉県上尾市の土子花恋ちゃん（４歳）は７月３日退院しました。
◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ）より
リンクしています。
◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−海外渡航移植者リスト更新しました。
２００２年６月３０日（日）
- ◇Ｑ＆Ａ、読者の方々の体験談−読者の体験記−Ｙさんの体験記−
【ｙ−０８】から【ｙ−１０】までを掲載します。
次週も続きを掲載します。 こうご期待。
入院中の経過を読むと自分が手術した時のことを懐かしく（？）思い出します。
このＹさん、３月にバチスタ手術を行いました。５月に退院し、今ではとても元気になっているようです。
先日のメールには「日を増すごとに調子が良くなっていくのが自分自身でよくわかるこの頃です」と
書いてありました。
私も術後半年過ぎる位までだんだんと調子が上向いていきました。Ｙさんもこれからもっともっと回復することでしょう。
- 埼玉県の土子花恋ちゃん（４歳）の心臓移植が成功しました。
香川県高松市の西谷直也君（１４）が海外（カナダ）で心臓移植を受けるため「西谷直也くんを救う会」が
発足しました。
◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ）より
リンクしています。
◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−海外渡航移植者リスト更新しました。
- みなさん、多くのアクセスありがとうございます。
先週、アクセスカウンターが１０万回を越えました。１９９９年１月１日にオープン以来、約３年半に
なります。始めたころは、たいしてアクセスはないだろうと思っていましたが最近のアクセスの多さには
自分でもびっくりしています。引きつづきページを維持していくつもりですので、今後ともよろしく
お願いします。
２００２年６月１６日（日）
- 一週間の検査入院を終わって帰ってきました。結果はまあまあ。
今回は散歩で外には出ませんでしたが（前回、前々回は検査終了日に散歩した。）、ゆったりと過ごし
ました。
部屋からは左手に長者ヶ崎、右手に眼下に葉山御用邸、すこし遠くには江ノ島が望まれる。
また、晴れた時には正面、海の先に富士山が見える。日曜日には湘南海岸に浮かぶ白く輝くヨットの
かずかず。
全面ガラス張りの窓を出れば、広いベランダ。潮風がとても心地よい。
この広いベランダにテープルを出しビールでも飲めばまるでリゾートホテル。
「ここでビールを飲みたい」とドクターに言ったら静かに笑っていた。
サッカーワールドカップ ゆったりとＴＶで見ました。
病状経過更新しました。
- 皆さん、減塩ということで「減塩食・塩分摂取量７ｇ／日」で苦労していることもあると思います。
判っているが、実際にやっているとなかなか大変。高齢者で夫婦二人だけならまだいいですが、
うちの場合、家族も同じように減塩したものを食べろといっても味が薄いといい食べない。
「あまり塩味が濃くないほうがよいよ」といってもまったく聞かない。困ったもんだ。（でも、
やっぱり７ｇより多い方がおいしく感じる。）
久しぶりの病院食を食べるとやはり塩味が薄く感じる。果たして普段は一日何グラム塩分を取っている
のだろうか？
体重をもう少し減らしたいと思っていたがなかなか減らなかっが、こんどの入院の結果、退院後の
昨日（１５日）で約２ｋｇ減りました。病院食は１６００ｋｃａｌ、塩分７ｇ。やはり家ではカロリー、
塩分ともに多いのか？
すでに知っているとは思いますが、「減塩のための六ヶ条」というのを見つけたので掲載します。
拡張型心筋症全般−２．減塩についてに
減塩六ヶ条、塩分計を追加しました。
- 埼玉県の花恋（つちこかれん）ちゃん（４）が２００２年６月７日渡米しました。
◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ）より
リンクしています。
◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−海外渡航移植者リスト更新しました。
２００２年６月２日（日）
- ６月６日から１２日までの７日間査入院します。今月で術後３年８ヶ月。これで５回目の検査入院。
葉山で一週間の静養です。
次週の日曜日(6/9)の更新は休みます。
- どうして？ 拡張型心筋症の患者数・特定疾患受給者数の乖離
- 拡張型心筋症の患者数：９９年の厚生省（当時）の調査によると、全国で推計約１万７７００人。
この調査は病院で受診した人を対象としており、実際にはもっと多くの患者がいると考えられている。
（2002年5月29日 毎日新聞／横浜版）
- 特定疾患受給者証交付数：９９年度末の特定疾患受給者証交付数は１万１０３７人。
（「厚生の指標・臨時増刊 国民衛生の動向」（財団法人 厚生統計協会発行（毎年８月末発行））より）
この二つの数字、対象が若干違うにしてもあまりにもかけ離れている。
１．は「病院で受診した人」から幼児から高齢者まですべてを含むと思われる。
２．は「受給者証交付数」から１８歳以上、７０歳以下の数と思う。
１８歳以下の場合は「育成医療」が適用されることからそちらの対象となり特定疾患の申請はしないもの
と思う。
このように対象が違うので少しの差はあって当たり前だが、どう考えてもこんなに大きな差は出ない
ものと思う。だいたい６千人。 １．の約１／３、 ２．の約１／２。まだまだ、すぐに病名を告知さ
れない人がいることから考えても１．の方の患者数の方が間違いないだろう。
とすると、
１８歳以下＋７０歳以上＋病名告知されない人＋病名告知されたが特定疾患の申請をしない、または
申請したが認定されなかった人＝約６千人以上か。それにしてもあまりにも多いのではないだろうか？。
毎年、毎年「特定疾患受給者証交付数」が約千人も増えているのと相まって「なぞ」だ。
そういえば、
「平成１１年度から厚生省で「拡張相」も含めた特発性心筋症の全国調査を始める」
【1999年3月4日 読売新聞】
という記事があった。その調査結果がこの毎日新聞の数字だろうが、その他の結果はどうなったのだろう。
（知っている人がいたら教えて下さい）
- ◇Ｂｏｏｋ−Ｃｉｒｃｌｅ−貸し出しルールを変更しました。
「本」を３冊セットでなく一冊ずつの貸し出しとします。
- 山口県下関市の吉本光ちゃん（女１歳）は、予定通り２００２年５月３０日渡米しました。
神奈川県横浜市の伊藤りゅうすけくん（男２歳）の募金活動が開始されました。
◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ）より
リンクしています。
◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−海外渡航移植者リスト更新しました。
２００２年５月２６日（日）
- 「特定疾患医療費補助」削減？
厚生労働省の難病対策委員会で「特定疾患治療研究事業」のあり方などを検討しているが、医療費
補助が削減される見込み。骨子案は２３日の同委員会で公表され、これを基に同委員会は６月中に
中間報告をまとめる。
（以上、5月23日の朝日新聞より。
定額の一部自己負担見直しも
厚労省難病対策委 （朝日新聞 5月23日））
９８年１０月から一部自己負担になったが、さらに自己負担が増えると患者にとっては大変。
今は、入院で月額１万４０００円、外来は１医療機関につき月２０００円を上限としている。
障害年金の認定も少し厳しくなるという話もあるが、なんとか現状どおりにしてもらいたいものだ。
◇知っておきたい情報−心臓病患者支援団体−
日本心臓ペースメーカー友の会支部へのリンク３件追加しました。
「としたか君を守る会」へリンクしました。
山口県下関市の吉本光ちゃん（女１歳）は、２００２年５月３０日渡米決定。
◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ）より
それぞれのページにリンクしています。
◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−海外渡航移植者リスト更新しました。
２００２年５月１９日（日）
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バチスタ手術体験記 ｓｎａｋａｊｉｉひとりごと−１８