• 拡張型心筋症全般について−１．拡張型心筋症とは、 ４．拡張型心筋症の予後・生存率について追記しました。
• 吉本光ちゃんが２５日に帰国することになりました。
  
  ◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ）から 「救う会」 のページへリンクしています。
• セカンドオピニオン
  今までは、「セカンドオピニオン」を患者側が活用することはなかなかできなかった。
  下記の記事のように医者・医師会の側からこのような働きかけをしてくれると患者にとってはとても助かる。
  早く全国でこのような動きが広まればこの記事にもあるように、他の面でも良くなり、さらに医療の質が 上がってくるものと期待できる。
  
  以下、11/24　毎日新聞　横浜地方版より抜粋<
  
  神奈川県横須賀市医師会で、主治医の診断に疑問を持つ患者の要望をかなえる「セカンドオピニオン」 制度を始めた。
  ６月から先行実施している横須賀市民病院では、これまでに計10件の申し込みがあった。
  セカンドオピニオン制度は、患者から申し出があれば病院側が患者の診察、治療内容をまとめたデータや 紹介状（有料）を作る。患者はこれを持って他の病院、医師に相談できる仕組み。
  同医師会で検討し、開業医など約300箇所にポスターをはりだした。
  「患者が自分の治療を選択する幅が広がる。それ以前のインフォームド・コンセントによるコミュニケーション もよくなっている思う」と病院側はみている。
  
  セカンド・オピニオン関係ページ
  
  • 医療ビッグバンの基礎知識　13．セカンドオピニオン （認定内科専門医会)
  • セカンド･オピニオンのページ（日本心臓財団）
  • セカンド･オピニオンを推進させる会
  • セカンド・オピニオン(別の医師の意見）（メドック）
• 胆石
  先月末に２度ほど腹にものすごい痛みを感じたのでお腹のエコー検査をしたら、胆石が見つかった。
  幸い、痛みはすぐになおり、その後は再発していない。
  (心臓の)主治医いわく、「利尿剤を飲んでいると、尿酸値が上がり、胆石ができやすくなる」。
  心臓のこともあるので手術はしないほうが良い・・・・・。とりあえずは石を溶かす薬を飲んでみよう。
  ということで、また薬が増えた。現在11種類。朝は16錠。朝、昼、晩合わせてなんと一日27錠。

• 「末期拡張心筋に対する新しい左室縮小手術
  「Overlapping Cardiac Volume Reduction法」 の臨床応用」を
  ◇拡張型心筋症治療方法−その他治療法−Overlapping cardiac volume reduction法 として新規追加しました。
  
  手術・手術結果概要
  
  • 心筋を切除せず二層に重ね、左室縮小する。
  • 2001/9から2002/9まで10例に臨床応用し良好な結果。うち死亡１例。
  • 特に1例目の患者は、術前心蘇生を受けられた既往の有る方でしたが、1年後の現在近くの山登りも楽しんでいる。
  
  そういえば、去年９月２１日の掲示板の書き込み（掲示板３７。ログさん。タイトル: 新技術（道新より））、 および産経新聞に「拡張型心筋症に新手術　世界初　切除せずに機能回復　ＮＴＴ東日本札幌病院」という 記事がでたのを思い出しました。そのときはそれ以上はよくわからなかったのですが、今具体的な内容が分 かりました。
  
  この治療法が真に有効であれば、バチスタ手術とともに拡張型心筋症の治療の選択肢がさらに広がり患者に とってはとても喜ばしいことです。また、速やかに、全国に広まることを願います。
  この手術法についての情報をさらに探してみますが、皆様も見つけた方はご連絡ください。
• ◇知っておきたい情報−心臓病患者支援団体に全国心臓病の子供を 守る会京都支部へのリンク追記しました。
• 兵庫県の藤崎もえちゃん（２）が１１月５日（日本時間）に帰国しました。
  静岡県のゆいなちゃん（６カ月）が１１月８日（日本時間）渡米しました。
  
  ◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ）から 「救う会」 のページへリンクしています。
  
  ◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−海外渡航移植者リスト更新しました。
• このページの話題とは関係ありませんが、
  我が家のインターネット接続が電話・アナログモデムからＡＤＳＬに変わりました。 今まで以上にインターネットを検索して新しい情報を掲載していこうと思います。
  非常に快適と思ったのもつかの間。昨日(９日午後)から接続できなくなってしまいました。とほほ。 １日開通なのでわずか９日間。早く直らないかな。

２００２年１１月３日（日）

• ◇知っておきたい情報−心臓病患者支援団体に静岡心友会ほか 計４箇所の心友会へのリンク追記しました。
• 滋賀県の黒坂一樹ちゃん（１）の心臓移植手術が１０月３０日（現地時間）成功しました。
  兵庫県の藤崎もえちゃん（２）が１１月５日（日本時間）に帰国することに決まりました。
  
  ◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ）から 「救う会」 のページへリンクしています。
  
  ◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−海外渡航移植者リスト更新しました。

• 無事４年経ちました。
  丁度４年前の今日、バチスタ手術。
  早いものでもう４年。手術前のことを思うと夢のようです。
  どうかこの先もいつまでも変わらずに！！
  
  ２３日の定期診察結果　　　CTR=51.6%。
  
  この４年間、毎年１０月に近く（家から２Ｋ弱）へ遊びに行ってますが、
  １年目　　往復タクシー（とても歩く気にならなかった）
  ２年目　　行き歩き、帰りタクシー（少し歩いてみようといった感じ）
  ３年目　　往復歩き（とても調子よくタクシーに乗ろうとは思わなかった）
  ４年目　　往復歩き（去年よりかったるい感じ）
  と、少しずつ状態は上向いているようだ。
  今年も決して悪くはないが、全体的には去年のが良かった。
• 兵庫県の中川貴保子ちゃん（１）が米国で心臓移植手術を受けるため募金活動を始めました。
  静岡県静岡市の若月結菜ちゃんは１１月８日に渡米することが決まりました。
  東京都の石井豊さんは１０月２５日、残念ながら１９年という短い生涯を終えました。ご冥福を祈ります。
  
  ◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ）から 「救う会」 のページへリンクしています。
  
  ◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−海外渡航移植者リスト更新しました。
• ◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ）のページの携帯電話版を作りました。
  ＮＴＴdocomoのiモード、auのEZweb、ＪホンのJ-skyのいずれでも見ることができます。
  （できると思います。docomoのiモード、auのEZwebでの表示は確認しました。
  auの一部機種（C5000、A3000、C3000シリーズ以外の機種）では表示できないかも知れません。
  J-skyは未確認）
  ＵＲＬは　　http://home.b00.itscom.net/snakajii/hart/index.htm
  
  「J-sky」をお持ちの方にお願い。
  表示確認をお願いします。表示の結果を連絡いただけるととてもありがたいです。
  
  ◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ）にリンクを記載して あります。

• ◇知っておきたい情報−心臓移植 ３．国民の意識・意思表示カードに、
  ２００２年７月に行われた「臓器移植に関する世論調査」の結果を追記しました。
  
  結果の概要
  脳死や心臓停止での臓器提供の意思を示すドナーカードの存在を知っている人の割合は６８．９％で、２年前の 前回調査に比べ１割以上減った。カードの所持者も全体の９．０％で前回（９．４％）より減ってしまった。
  
  
  また、日本臓器移植ネットワークの６月末現在の調査結果によると、脳死移植につながらなかった例のうち、 署名がない、移植を希望する臓器の欄に印がないなど、カードの記載ミスは６６件で、カードを持っていた 脳死者の入院先が臓器提供施設でなかった例は１６２件。法が施行され丸５年が経過したが、脳死判定は全国で ２１例、移植は２０例。（10月16日、18日　毎日新聞）
• インフォームド・コンセントについて
  今日（１８日）の新聞に、「健康と高齢社会に関する世論調査」についてのアンケート結果が載っていました。 そのなかからインフォームド・コンセントについてひとこと。
  
  概要は、
  ・インフォームド・コンセントについてどう思いますか？
  　ぜひ実現してほしい　　７２％
  　医者にまかせておけばよい　１０％
  ・病状、治療法などについて、分かりやすく説明してくれた医者は、今までにどのくらいいましたか。
  　かなりいた　　１０％
  　ある程度いた　４１％
  　あまりいなかった　３１％
  　ほとんどいなかった　１４％
  
  
  これから、
  インフォームド・コンセントを「ぜひ実現してほしい」７２％
  病状、治療法などについて、分かりやすく説明してくれた医者は、「あまり、ほとんどいなかった」が４５％
  ことからすると病気によっても、説明は違うだろうけど、半分程度は「説明」について不満があるということか。
  
  私がこのページをはじめてもう少しで４年になりますが、その間に聞いたこと、相談されたこと、掲示板などから 推測できましたが、インフォームド・コンセント、説明などをきちんと・十分に納得するまでしてくれる医者は まだまだ少ないです。十分であれば相談はしないもの。
  
  医者にとっては幾度も経験のあることであっても、患者にとってはすべてが初めての経験です。患者の立場に たって病気をみてくれ、十分な説明をしてくれる医者が増えることを願います。
  今の時代、患者のほうも勉強して医療に関する知識をつけてきています。医者に言われるままではなく、病気につ いての情報を医者と共有することにより、しっかりと病気に立ち向かうことができると思います。

２００２年１０月１３日（日）

• ◇知っておきたい情報−その他−健康保険の高額療養費更新しました。
• 和歌山県の竹井俊隆君さん(18歳)の心臓移植が３日に成功しました。
  埼玉県の杉田めぐみさん（16歳)が１０月6日に帰国しました。
  香川県の西谷直也君（13歳）は１０月９日に渡航しました。
  新潟県の鈴木玲菜ちゃんは12月に検査のため再び渡米するそうです。
  
  ◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ）から 「救う会」 のページへリンクしています。
  
  ◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−海外渡航移植者リスト更新しました。

• ２００２年７月２日総務省より、
  「電波の医用機器等への影響に関する調査結果 新たな植込み型心臓ペースメーカ等についても２２センチの現行指針の妥当性を確認」 が発表されています。
  調査結果概要：「「装着部位から２２センチ程度以上離すこと」等とする現行の指針が妥当」　 詳細はこちら （総務省）
  
  ◇知っておきたい情報−携帯電話のペースメーカーへの影響 　に追記しました。

• 滋賀県の黒坂長男一樹ちゃん（１歳４カ月）が今月２５日、渡米しました。
  
  ◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ） から 「救う会」 のページへリンクしています。
  
  ◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−海外渡航移植者リスト更新しました。

２００２年９月１５日（日）

• 静岡県静岡市の若月結菜ちゃん（４カ月）が米国で心臓移植手術を受けるため募金活動を始めました。
  滋賀県の黒坂長男一樹ちゃん（１歳４カ月）が今月２５日、渡米することになりました。
  香川県の西谷直也君（１３）は１０月９日に渡航することが内定しました。
  
  ◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ）から 「救う会」 のページへリンクしています。
  
  ◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−海外渡航移植者リスト更新しました。

２００２年９月８日（日）

• なぜかこのところ急にビデオの申し込みがでています。人気のビデオは時間がかかりそうで申し 込んだ方は少しお待ちください。ビデオの貸し出しを始めてからそろそろ３年（１９９９年１２月 スタート）たちますが、貸し出し数は（予約も含めて）延べ７５本もありました。

• 和歌山県の竹井俊隆さん（１８）は、８月２１日に渡米しました。
  兵庫県の藤崎もえちゃん（２）は、７月２９日退院しました。
  
  ◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ）から それぞれの「救う会」 のページへリンクしています。
  
  ◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−海外渡航移植者リスト更新しました。

• 山口県の光ちゃん（２歳）は日本時間の８日に退院しました。
  
  ◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ）から 「ひかりちゃんを救う会」 のページへリンクしています。

• 来週は更新を休みます。次回の更新は８月２５日の予定です。