ハート バチスタ手術体験記   snakajiiひとりごと−19
特発性拡張型心筋症に罹り心臓移植を勧められたがバチスタ手術をした私の体験記− お知らせおよび私のひとりごと−19。

最終更新日
 2002年12月1日(日曜日)
snakajiiのお知らせ・ひとりごと−19
====トップページに書いたお知らせ・ひとりごと====
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【snakajii のつぶやき】 ここで書いたもののうち、主要なものをメニューとしてまとめたものです。



2002年11月24日(日)
  • 拡張型心筋症全般について−1.拡張型心筋症とは4.拡張型心筋症の予後・生存率について追記しました。
  • 吉本光ちゃんが25日に帰国することになりました。

    ◇心臓移植希望者・支援団体(心臓移植者支援ページ)から 「救う会」 のページへリンクしています。
  • セカンドオピニオン
    今までは、「セカンドオピニオン」を患者側が活用することはなかなかできなかった。
    下記の記事のように医者・医師会の側からこのような働きかけをしてくれると患者にとってはとても助かる。
    早く全国でこのような動きが広まればこの記事にもあるように、他の面でも良くなり、さらに医療の質が 上がってくるものと期待できる。

    以下、11/24 毎日新聞 横浜地方版より抜粋<
      神奈川県横須賀市医師会で、主治医の診断に疑問を持つ患者の要望をかなえる「セカンドオピニオン」 制度を始めた。
      6月から先行実施している横須賀市民病院では、これまでに計10件の申し込みがあった。
      セカンドオピニオン制度は、患者から申し出があれば病院側が患者の診察、治療内容をまとめたデータや 紹介状(有料)を作る。患者はこれを持って他の病院、医師に相談できる仕組み。
      同医師会で検討し、開業医など約300箇所にポスターをはりだした。
      「患者が自分の治療を選択する幅が広がる。それ以前のインフォームド・コンセントによるコミュニケーション もよくなっている思う」と病院側はみている。

    セカンド・オピニオン関係ページ
  • 胆石
    先月末に2度ほど腹にものすごい痛みを感じたのでお腹のエコー検査をしたら、胆石が見つかった。
    幸い、痛みはすぐになおり、その後は再発していない。
    (心臓の)主治医いわく、「利尿剤を飲んでいると、尿酸値が上がり、胆石ができやすくなる」。
    心臓のこともあるので手術はしないほうが良い・・・・・。とりあえずは石を溶かす薬を飲んでみよう。
    ということで、また薬が増えた。現在11種類。朝は16錠。朝、昼、晩合わせてなんと一日27錠。

2002年11月10日(日)

  • 「末期拡張心筋に対する新しい左室縮小手術
    「Overlapping Cardiac Volume Reduction法」 の臨床応用」

    ◇拡張型心筋症治療方法−その他治療法−
    Overlapping cardiac volume reduction法 として新規追加しました。

    手術・手術結果概要
    • 心筋を切除せず二層に重ね、左室縮小する。
    • 2001/9から2002/9まで10例に臨床応用し良好な結果。うち死亡1例。
    • 特に1例目の患者は、術前心蘇生を受けられた既往の有る方でしたが、1年後の現在近くの山登りも楽しんでいる。

    そういえば、去年9月21日の掲示板の書き込み(掲示板37。ログさん。タイトル: 新技術(道新より))、 および産経新聞に「拡張型心筋症に新手術 世界初 切除せずに機能回復 NTT東日本札幌病院」という 記事がでたのを思い出しました。そのときはそれ以上はよくわからなかったのですが、今具体的な内容が分 かりました。

    この治療法が真に有効であれば、バチスタ手術とともに拡張型心筋症の治療の選択肢がさらに広がり患者に とってはとても喜ばしいことです。また、速やかに、全国に広まることを願います。
    この手術法についての情報をさらに探してみますが、皆様も見つけた方はご連絡ください。
  • ◇知っておきたい情報−心臓病患者支援団体に全国心臓病の子供を 守る会京都支部へのリンク追記しました。
  • 兵庫県の藤崎もえちゃん(2)が11月5日(日本時間)に帰国しました。
    静岡県のゆいなちゃん(6カ月)が11月8日(日本時間)渡米しました。

    ◇心臓移植希望者・支援団体(心臓移植者支援ページ)から 「救う会」 のページへリンクしています。

    ◇D−Hart−Link−海外渡航移植者リスト更新しました。
  • このページの話題とは関係ありませんが、
    我が家のインターネット接続が電話・アナログモデムからADSLに変わりました。 今まで以上にインターネットを検索して新しい情報を掲載していこうと思います。
    非常に快適と思ったのもつかの間。昨日(9日午後)から接続できなくなってしまいました。とほほ。 1日開通なのでわずか9日間。早く直らないかな。

2002年11月3日(日)

  • ◇知っておきたい情報−心臓病患者支援団体に静岡心友会ほか 計4箇所の心友会へのリンク追記しました。
  • 滋賀県の黒坂一樹ちゃん(1)の心臓移植手術が10月30日(現地時間)成功しました。
    兵庫県の藤崎もえちゃん(2)が11月5日(日本時間)に帰国することに決まりました。

    ◇心臓移植希望者・支援団体(心臓移植者支援ページ)から 「救う会」 のページへリンクしています。

    ◇D−Hart−Link−海外渡航移植者リスト更新しました。

2002年10月27日(日)


2002年10月20日(日)

  • ◇知っておきたい情報−心臓移植 3.国民の意識・意思表示カードに、
    2002年7月に行われた「臓器移植に関する世論調査」の結果を追記しました。

    結果の概要
    脳死や心臓停止での臓器提供の意思を示すドナーカードの存在を知っている人の割合は68.9%で、2年前の 前回調査に比べ1割以上減った。カードの所持者も全体の9.0%で前回(9.4%)より減ってしまった。


    また、日本臓器移植ネットワークの6月末現在の調査結果によると、脳死移植につながらなかった例のうち、 署名がない、移植を希望する臓器の欄に印がないなど、カードの記載ミスは66件で、カードを持っていた 脳死者の入院先が臓器提供施設でなかった例は162件。法が施行され丸5年が経過したが、脳死判定は全国で 21例、移植は20例。(10月16日、18日 毎日新聞)
  • インフォームド・コンセントについて
    今日(18日)の新聞に、「健康と高齢社会に関する世論調査」についてのアンケート結果が載っていました。 そのなかからインフォームド・コンセントについてひとこと。

    概要は、
    ・インフォームド・コンセントについてどう思いますか?
     ぜひ実現してほしい  72%
     医者にまかせておけばよい 10%
    ・病状、治療法などについて、分かりやすく説明してくれた医者は、今までにどのくらいいましたか。
     かなりいた  10%
     ある程度いた 41%
     あまりいなかった 31%
     ほとんどいなかった 14%


    これから、
    インフォームド・コンセントを「ぜひ実現してほしい」72%
    病状、治療法などについて、分かりやすく説明してくれた医者は、「あまり、ほとんどいなかった」が45%
    ことからすると病気によっても、説明は違うだろうけど、半分程度は「説明」について不満があるということか。

    私がこのページをはじめてもう少しで4年になりますが、その間に聞いたこと、相談されたこと、掲示板などから 推測できましたが、インフォームド・コンセント、説明などをきちんと・十分に納得するまでしてくれる医者は まだまだ少ないです。十分であれば相談はしないもの。

    医者にとっては幾度も経験のあることであっても、患者にとってはすべてが初めての経験です。患者の立場に たって病気をみてくれ、十分な説明をしてくれる医者が増えることを願います。
    今の時代、患者のほうも勉強して医療に関する知識をつけてきています。医者に言われるままではなく、病気につ いての情報を医者と共有することにより、しっかりと病気に立ち向かうことができると思います。

2002年10月13日(日)

  • ◇知っておきたい情報−その他−健康保険の高額療養費更新しました。
  • 和歌山県の竹井俊隆君さん(18歳)の心臓移植が3日に成功しました。
    埼玉県の杉田めぐみさん(16歳)が10月6日に帰国しました。
    香川県の西谷直也君(13歳)は10月9日に渡航しました。
    新潟県の鈴木玲菜ちゃんは12月に検査のため再び渡米するそうです。

    ◇心臓移植希望者・支援団体(心臓移植者支援ページ)から 「救う会」 のページへリンクしています。

    ◇D−Hart−Link−海外渡航移植者リスト更新しました。

2002年10月6日(日)

  • 健康保険の高額療養費適用額が10月より改正され、従来より自己負担額が増えます。
    以前は(一般的な例で)一ヶ月63,600円だったのが、72,300円+α と一万円弱の自己負担の 増額となります。

    下図は70歳未満の方の自己負担限度額。
    自己負担限度額(70歳未満)

2002年9月29日(日)


2002年9月15日(日)

  • 静岡県静岡市の若月結菜ちゃん(4カ月)が米国で心臓移植手術を受けるため募金活動を始めました。
    滋賀県の黒坂長男一樹ちゃん(1歳4カ月)が今月25日、渡米することになりました。
    香川県の西谷直也君(13)は10月9日に渡航することが内定しました。

    ◇心臓移植希望者・支援団体(心臓移植者支援ページ)から 「救う会」 のページへリンクしています。

    ◇D−Hart−Link−海外渡航移植者リスト更新しました。


2002年9月8日(日)

  • なぜかこのところ急にビデオの申し込みがでています。人気のビデオは時間がかかりそうで申し 込んだ方は少しお待ちください。ビデオの貸し出しを始めてからそろそろ3年(1999年12月 スタート)たちますが、貸し出し数は(予約も含めて)延べ75本もありました。


2002年8月25日(日)
  • 和歌山県の竹井俊隆さん(18)は、8月21日に渡米しました。
    兵庫県の藤崎もえちゃん(2)は、7月29日退院しました。

    ◇心臓移植希望者・支援団体(心臓移植者支援ページ)から それぞれの「救う会」 のページへリンクしています。

    ◇D−Hart−Link−海外渡航移植者リスト更新しました。


2002年8月11日(日)
  • 山口県の光ちゃん(2歳)は日本時間の8日に退院しました。

    ◇心臓移植希望者・支援団体(心臓移植者支援ページ)から 「ひかりちゃんを救う会」 のページへリンクしています。

  • 来週は更新を休みます。次回の更新は8月25日の予定です。

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