ハート バチスタ手術体験記   snakajiiひとりごと−2
特発性拡張型心筋症に罹り心臓移植を勧められたがバチスタ手術をした私の体験記− お知らせおよび私のひとりごと−2。

最終更新日
 1999年11月14日(日曜日)
snakajiiのお知らせ・ひとりごと−2
====トップページに書いたお知らせ・ひとりごと====
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【snakajii のつぶやき】 ここで書いたもののうち、主要なものをメニューとしてまとめたものです。



1999年11月14日(日)
  • このページにアクセスして来てくれた方でしばらく音沙汰ない場合がありますが、 思わぬ時に近況連絡などのメールをくれるととても嬉しくなります。
  • ◇Book−Circle は借り手が出てこないですね。おもしろそうな本がないからかな?
    近々、バチスタ手術、治療法などのビデオを追加しようかと思って準備しています。
  • ◇知っておきたい情報−心臓移植 更新(意思表示カード配布枚数、臓器搬送費用など)
  • ◇新聞からのニュースのメニューページおよび◇関連情報のリンクにいくつかのサイト追加

1999年11月7日(日)
  • 今日から【snakajii のつぶやき メニュー】を始めます。
      ◇snakajiiのお知らせ・ひとりごと からリンクしています。
      ◇snakajiiのお知らせ・ひとりごと に書いたもののうち、主要なものをメニュー化したものです。
      ◇snakajiiのお知らせ・ひとりごと の該当日にジャンプします。
  • ◇拡張型心筋症治療方法の状況−薬物治療の項 β遮断薬の効果、心臓病の薬など追記
  • 過去に活動していた「心臓移植希望者・支援団体リスト」追記

1999年10月31日(日)
  • 手術の成績(心臓移植とバチスタ手術)

    現在、心臓移植とバチスタ手術の成績・一年生存率は
      心臓移植   : 95%以上(1984/5-1998/12の日本人海外渡航移植者の手術成績)
      バチスタ手術 : 56%程度(平成10年の全国調査結果−1998/11 のNHK−TVより)
    とかなりの開きがある。
    このため、内科医のあいだでも、バチスタ手術は成績が悪いので 良い評価がされていないことの一因となっていると思われる。
    別の面では、手術についての解明がはっきりされていない。ことから 信じていない医者も多くいるようだ。
    たしかに、上記の数字を見た限りでは歴然とした差があり、バチスタ手術 のほうが、心臓移植よりも「高リスク」と思われてもしょうがない。

    しかし、患者の「生きる・生き延びる」という面から見た場合に本当に 上記の差があるのだろうか??

    極端な例(かなり大雑把な数字)かもしれないが、下記のように考えられないか
    (注意:対象は心臓移植が受けられる60歳以下の人)

    日本において、拡張型心筋症の患者で(薬物治療での)余命があと一年と言われたとする。

    この人がとれる道は
     1 このまま薬物療法を続ける。:一年後には死亡。
     2 心臓移植の道を選択する。:うまく移植ができた場合は、95%以上の確率で一年以上生きられる。
     3 バチスタ手術をする。:56%の確率で一年以上生きられる。
    の3つしか現実的な選択肢はない。

    心臓移植が必要とされる患者は、

    ◆日本胸部外科学会などによると、心臓移植の対象となる患者は年間最大600人とされる。重症の心不全で、最善の治療を尽くしても1年以内に亡くなる可能性が高い人達だ。   【1997年10月20日 読売新聞】

    ◆循環器学会評議員を対象に約半年前に行った調査で、心臓移植が必要とされた患者は全国で 147人。   【1997年10月16日 読売新聞】

    ◆日本循環器学会が1997年に行った全国アンケートでは移植の必要な患者は 約150人とみられるが、学会専門委員会で適応と判断されたのは97年以来44人。   【1999年3月4日 読売新聞】

    などから、年間150人とする。毎年同じ数の方がいたとして。
    1984年から1999年10月までの約16年間では、150人×16年=2400人

    現在までに、実際に心臓移植を受けた方は、1984年から1999年10月までの約16年間で、 国内3人。海外47人。計50人。
    国内での移植は始まったばかりなので今後増加していくと思われるので、年間10人と仮定すると、 10人×16年=160人。
    海外は年によりばらつきがあり、0ー8人となっているので、最大であった1995年の8人を年間数とすると、 8人×16年=128人。(実績の47人より大幅に多い)
    となり、国内・海外含めて288人となる。

    手術を受けられる人だけ考えてみても、多く見積もって2400人中 288人で12%。
    手術を受けた方の一年生存率95%なので、288人の95%の274人が手術後一年以上生存 できることになる。

    手術対象者2400人に対しては、実に11.4%にしかならない。(実際にはもっと低い値になると思われる)

    また、心臓移植を決心して実際に海外渡航の準備に入った人・受けた人についてのみで考えてみると、
    渡航を決心したが、渡航前に亡くなった方、渡航後亡くなった方は 私が知っている限りでも、この16年間に11人(渡航前)+14人(渡航後)=25人。
    移植を行った方47人と併せると73人。
    この挑戦者を含めた73人の一年生存率は、生存者43人なので59%となる。

    なんとも低い数字。(実際には、移植の準備までした人はもっと多いと思われるのでさらに低い値となるはず)

    国内での移植が定着し、年間実施件数が増えたとしても欧米での実績のように移植希望者がさらに増えるため 臓器不足は解消されず、移植挑戦者を含めた生存率は変わらないか、場合によっては悪くなることも考えられる。

    ひるがえって、バチスタ手術。
    昨年の全国調査では、一年生存率56%。これは、始めて手術をした病院も多くあること、 手術適用症例が確立していなかった、手術技法なども確立していなかったので、その辺のところを 考慮する必要がある。

    1998年10月までに、国内27の施設で67件のバチスタ手術が実施されている。ということは、 1施設あたり平均2.5件になるが、このうちの33件が湘南鎌倉総合病院1施設で実施されている。 ということは、残りの26施設では、34件実施となり、1施設平均は1.3件となる。 複数件行った施設があるのでほとんどの施設は1件しか行っていない勘定になる。
    始めて行った手術と、20−30例の経験を積んだ手術では差が出て当然。

    また、湘南鎌倉総合病院では
    ・1998年10月までに33件(トータルの実施件数)の手術が行われ、22人(67%)が生存している。
    ・1998年の春から新方式でやりだして、18人手術して一人もなくなっていない。(1999年2月4日朝日新聞)

    からすると1998年の春以降、現在まで100%とはいかないまでも相当の成功率となるのではないかと思える。 (最新のデーターを聞いてみたいものである)


    以上のように、移植の場合は手術の前に亡くなることがあるので、その場合も考慮して心臓移植の 成功率を考えてみると、バチスタ手術のほうがトータルでの成功率はずっと高いのかも知れない。
    単に表面的な数字だけでなく、そのほかの条件も加味して良く考えた方が良い。

    一人の患者にとっては成功率○○%は意味がなく、100%か0%か、だ。

    ただし、
    心臓移植は、成功すれば(一生免疫抑制剤を飲まなくてはならないということはある)が、いおう「完治」となる。
    バチスタ手術は、「完治」ではないので運動能力的には制限が残る。また、場合によっては手術前よりもそれほど 改善しない場合も考えられることがある。さらに、長期予後が今のところわかっていない。
    などを考慮する必要がある。

    将来的には、バチスタ手術をして、何年か後に運悪くさらに悪くなったら心臓移植をするという選択ができればもっとよいのだと思う。 (もちろん自分の気持ちとしては、バチスタ手術のみで10年でも20年でも、より長生きしたいところだが。)

    さらには、遺伝子療法でも何でも良いが、「特効薬」が早いところ開発されることを願う。

  • 10月15日にバチスタ手術をした、Sさん(50歳代)は経過順調だそうです。もう歩けるようになっています。
     (10月25日に病院のコーディネーターさんから聞きました。)
  • ◇拡張型心筋症治療方法の状況−将来の治療法−異種動物の心臓移植の項追記

1999年10月24日(日)
  • ネットスケープを使っている方へ。
    今まで、インターネットエクスプローラーで動作確認していました。このため ネットスケープだとうまく動かないところがありました。 このたび、ネットスケープで動作確認して正常に動作するように修正しました。
    【主な修正点:ページ内ジャンプ及び別のページの指定箇所へのリンクが動作できないことがあった。 このため、ジャンプしない、ページが変わらずに表示できないことがありました。 (「◇知っておきたい情報−心臓移植」、「◇拡張型心筋症治療方法の状況−薬物治療」のページ) また、一部においては、表などがくずれてしまって見ずらかった箇所もありました。】
  • 他のページへのリンクを全てチェックし、リンク切れを解消しました。これでリンク切れは なくなったはずです。
  • 心臓病者関係支援団体、心臓病者ホームページ追加。
  • 被リンクページ更新(追加)

1999年10月17日(日)
  • 臓器移植法施行まる2年

    10月16日で臓器移植法施行まる2年。法施行後、国内での心臓移植は3例実施された。
    移植待ちの登録者は10月15日現在33名。
    海外渡航移植には、法施行後大人8人、15歳以下の子供12人の計20人が挑戦(待機中1人、準備中1人含む)。 うち、7人が待機中または渡航準備中に死亡した。また、移植実施者は11人で、このうち移植後1年以内の死亡は2人。

  • 三好豊治さんがアメリカでの心臓移植をめざして募金活動を始めました。◇D−Hart−Linkで。
  • 拡張型心筋症の治療方法の状況など−その他治療法−補助人工心臓による心機能回復、心臓弁の取り替えなどによる心臓機能回復の項追記。

1999年10月10日(日)
  • 10月15日バチスタ手術をする予定の人(Sさん)が10月4日から入院しました。(湘南鎌倉総合病院)
    手術の成功を祈ります。激励の言葉を掲示板へ。
  • 10月27日で手術1年になります。11月15日から一週間の間、術後一年目の検査をします。
    今度は病院のベッドの上からインターネットにつなげられるようにするつもり。メールも出せます。(はず)
  • 新しい本のコーナー◇Book−Circleを始めます。気楽に借りて下さい。
  • 神戸の砂川りょう君が10月4日お亡くなりになりました。

1999年10月3日(日)
  • みなさまへのお願い。  このホームページは多くのリンクを張っています。適宜リンクチェック をしていますが時々リンク先のURL変更によるリンク切れが発見されます。リンク切れがありましたらご一報ください。
  • ちょっと古いものだけど拡張型心筋症の生存率データー追記しました。
  • 現在リンクされているページ(被リンク先)を新設しました。 このページの一番下から。
  • 佐藤和輝君が現地時間の9月16日退院したそうです。(和輝君支援の会のページより)

1999年9月26日(日)
  • 広島県の石井勝征さん(32歳)がアメリカでの心臓移植をめざしていましたが断念しました。
      ◇D−Hart−Linkで
  • 「知っておきたい情報=医療費の公費補助等(特定疾患治療など)に、「障害年金」について 新規掲載しました。
  • 台風も過ぎ去って秋になりやっと涼しくなって来ました。水分制限のある人はちょっとは楽になるかな?
      馬○○○秋。体重増加に気をつけましょう。

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