２００３年１０月２６日（日）
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明日２７日で、無事５年になります。
丁度５年前の明日、バチスタ手術。
早いものでもう５年。手術前のことを思うと夢のようです。
どうかこの先もいつまでも変わらずに！！
今年は最悪の年でした。
春から夏まで、不整脈 ＶＴで３回も入院してしまいました。
そのあと９月半ばには心不全の直前といったところで２５日間も入院。
心不全になりかけでちょっと心機能が低下したようです。また薬が増えました。
半年ちょっとの間に合計４回の入院でした。
不整脈のほうは今は落ち着いて、期外収縮もほとんどないです。
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◇【体験記】ビックバン＆ニューステージ更新しました。
ＩＣＤ植え込みてん末記－２（インプラント２－０４、０５）を掲載します。
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【体験記】 病状経過更新しました。
２００３年１０月１９日（日）
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ネットで見つけた資料
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【日本心臓病学会速報】 睡眠時の呼吸障害、うっ血性心不全の独立した予後因子に（MedWave）
うっ血性心不全による入院患者連続100人を前向きに追跡した研究で、患者の４割が睡眠時の
呼吸障害（SDB）を合併しており、SDBの合併者では総死亡率や再入院率が有意に高いことが明ら
かになった。うっ血性心不全患者には特に中枢型の睡眠時無呼吸症候群が多いことが知られてい
るが、今回の研究でSDBが年齢や心機能などとは独立した予後規定因子であることもわかり、
「より早期の診断・治療を含めた積極的な介入が必要」と研究グループは強調している。
私もこの間の入院中のある日に睡眠中の酸素濃度を測りましたが問題なかったです。
この文から、「睡眠時の呼吸障害」の治療法は確立していないようですが、
「在宅酸素療法」も有効のようですね。
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補助人工心臓システムについて（ノバコア左室補助人工心臓）
患者さんの声のページもあります。
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◇【体験記】ビックバン＆ニューステージ更新しました。
ＩＣＤ植え込みてん末記－２（インプラント２－０３）を掲載します。
２００３年１０月１２日（日）
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９月半ばから再び入院していまして、一昨日に退院しました。
今度は心不全ぎみのための入院でした。
薬を追加したくないと思い追加を断ったら一週間入院が延びてしまいました。
またちょっと心機能が低下したようです。
どれくらい効果があるのか判りませんが、退院してから「在宅酸素療法」を始めました。
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西谷直也君の心臓移植が１０月８日終了しました。
◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ）から
「救う会」 のページへリンクしています。
◇Ｄ－Ｈａｒｔ－Ｌｉｎｋ－海外渡航移植者リスト更新しました。
２００３年９月１４日（日）
２００３年９月７日（日）
２００３年８月３１日（日）
２００３年８月２４日（日）
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難病医療費の自己負担見直しについては７月２０日（日）にこの欄でも紹介し、
「特定疾患受給者証」の更新手続きをした方もいるのでよくご存知の方もいるでしょうが、
負担の大幅アップの声が上がっています。
難病医療費の自己負担見直し 「最大６倍」患者悲鳴 （信濃毎日）
詳細はこちら
難病行政(厚生労働省)の動向（難病情報センター）
◇心臓病の方のホームページリンク－その３に１件リンク追加しました。
患者が選んだ病院ランキング
オリコン・メディカル
東京、神奈川、埼玉、千葉の１都３県の病院や診療所（クリニック）などの医療機関を利用した患者
９万人を対象にアンケートによる病院ランキング。総合ランキングベスト100が公開されている。
２９日には本「患者が決めた！ いい病院」も出版される。関西版などの地域版も予定されている。
（ほぼ全科にわたる評価ですが、「拡張型心筋症」の病院選びには参考になりません。）
新東京病院（93位）
～情報～ 病院ニュースには、過去週刊誌などに掲載された記事が紹介されています。
「週刊朝日」８月３０日号 【名医が薦める「いい病院」見分け方】
「週刊朝日」８月１６・２３合併増大号 【「いい病院」ランキング】
「サンデー毎日」１３年１０月２８日号、１１月４日号、１１日号 【データで分かる『良い病院』】≪心臓外科編≫
などは、「心臓外科」選びの考え方の参考にはなると思います。
結局、
１．「手術数が多いところほど安心」
心臓病治療の最前線にいる専門家たちは、
「自分が手術を受けるなら、手術数が多い外科医を選ぶ」
２．「同じ心臓手術でも専門領域があるので、専門家を選ぶ」
といったところ。
循環器内科にも何か良い尺度がないのだろうか？？
実のところ、私も（もっと心不全が悪化した時）「次に行く病院」についてはどこにしようか探しています。
◇【体験記】ビックバン＆ニューステージ更新しました。
ＩＣＤ植え込みてん末記（インプラント－０９）を掲載します。
先週からまた１０日間入院し、昨日退院しました。
期外収縮が出てきたので薬（抗不整脈薬）を追加しました。
今のところ、期外収縮は押さえ込まれています。
２００３年８月１０日（日）
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第51回日本心臓病学会学術集会 市民公開講座が行われます。
メインテーマ：「突然死は救える」～適切な対処で命を救うために～
９月７日（日）１３時から 東京・千代田区 東京国際フォーラムにて。
参加無料、事前申し込み８月２５日まで。
申し込み方法などは 第51回日本心臓病学会学術集会
同学術集会は9月8日から10日の3日間開催
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◇【体験記】ビックバン＆ニューステージ更新しました。
ＩＣＤ植え込みてん末記（インプラント－０８）を掲載します。
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今日、８月１０日は「ハートの日」です。
ハートを大切に！！
「健康ハートの日」川柳（日本心臓財団トップページから）
２００３年８月３日（日）
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関東地方もやっと２日に梅雨があけました。
昨日、今日ととても暑く、いよいよ夏本番。
これからもっと暑くなると思いますが、皆様、お体大事にしましょう。
一昨日、１日から出社しました。
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総務省による電波の医用機器等への影響に関する調査結果について
ちょっと前（Ｈ１５年６月２０日）のニュースです。
昨年（2002年01月18日 毎日新聞）あった
「ペースメーカが盗難防止装置で誤作動する現象」について総務省が実験結果を公表しました。
（概要）
○総務省では，今回，店舗の出入口や図書館、駅改札口、工場、倉庫等、様々な場所に
広く普及してきている非接触型のワイヤレスカードシステム及び電子商品監視機器から発射
される電波が植込み型心臓ペースメーカ等に及ぼす影響に関する調査研究を行った。
○調査結果
①ワイヤレスカードシステム
・リーダライタ部（アンテナ部）から１２ｃｍ離れれば，全く影響がない。
②電子商品監視機器（中間報告）
・電子商品監視機器の周辺では植え込み型医用機器に影響を与える可能性がある。
・植え込み型医用機器の装着者は電子商品監視機器に正対せず，速やかに中央を通過する
ことが影響を防止する上で有効である。
・特に，電子商品監視機器の周囲に留まらず，また寄りかかるようなことは絶対に避ける
べきである。
総務省発表 電波の医用機器等への影響に関する調査結果
朝日新聞 ニュース
ＩＣＤを装着して、初めて本屋の盗難防止装置を通過する時は、やはりちょっと心配でした。
でも、普通に通過すれば大丈夫です。なるべくゲートの真ん中を通るようにしています。
あと、電車に乗ると、周りに携帯電話を持った人だらけ。通勤客はほとんど持っていると考え
られるので、体が接触するような満員電車は安全を考え敬遠しています。幸いに今の通勤では
かなり空いているのでさほど気にしていません。
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◇【体験記】ビックバン＆ニューステージ更新しました。
ＩＣＤ植え込みてん末記（インプラント－０７）を掲載します。
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北海道名寄市の高山聖子さん（２３歳）が７月３０日に渡米しました。
◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ）から
「救う会」 のページへリンクしています。
２００３年７月２７日（日）
- 早いもので、退院してから２週間が過ぎました。
退院直後は、まだ時々脈が乱れることもあり、そのたびにまたＶＴが起こるのかと心配でしょうがなかったです。
夜は眠れない時もありました。
また体力がなく少し歩いただけでもすぐ疲れてしまいました。
先週中ごろには、上の点もほとんどなくなり、体力もついてきました。今やほとんど元に戻りました。
今週中に出社するつもりです。
いつかまた、「不整脈（ＶＴ）が再発しないか」が心配なところです。
近畿、東海地方まで梅雨があけたので、こちらもそろそろ梅雨明けです。
暑くなると思いますが、皆様、お体大事にしましょう。
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◇【体験記】ビックバン＆ニューステージ更新しました。
ＩＣＤ植え込みてん末記（インプラント－０６）を掲載します。
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【体験記】 病状経過更新しました。
snakajiiの服薬履歴更新しました。
(病状経過のページからリンクさせました。）
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北海道名寄市の高山聖子さん（２３歳）の渡米が７月３０日に決まりました。
◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ）から
「救う会」 のページへリンクしています。
２００３年７月２０日（日）
- 「特定疾患受給者証」の更新案内が先週末に郵送されました。
気になる変更点は
年一回更新、添付書類の増加、受給資格審査を報告書１枚で行う・・・等々、
また、所得と治療状況に応じた自己負担。
自己負担は、
入院時負担は減るが、通院の場合は大幅アップになる人が多そうです。
普通に会社勤めしているサラリーマン本人だと、月当たり３倍弱になるようです。
（患者本人が生計の中心の場合。）
その他（サラリーマンの奥さんなど）の場合は、５倍強になる時もあるようです。
（いずれも「階層区分 Ｇ」の場合）
「制度改悪」だ！！！
詳細はこちら
難病行政(厚生労働省)の動向（難病情報センター）
- ◇心臓病の方のホームページリンク－その３に１件リンク追加しました。
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◇【体験記】ビックバン＆ニューステージ更新しました。
ＩＣＤ植え込みてん末記（インプラント－０５）を掲載します。
２００３年７月１３日（日）
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心室頻拍のため、６／１２－７／１１までの１ヶ月間入院しておりましたが一昨日退院しました。
当初、通常のアブレーションが成功せず、もう少しで、葉山で開腹手術でしたが、何とか無事に退院できました。
手術しなくて良かったです。
結局のところアブレーションは成功し、今は不整脈もおさまって安定しています。
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◇知っておきたい情報－障害年金更新しました。
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和歌山市の竹井俊隆君（19）が６月９日に帰国しました。
神戸市の毛利彰吾ちゃん(２つ)が６月２４日お亡くなりになりました。ご冥福をお祈りいたします。
◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ）から
「救う会」 のページへリンクしています。
◇Ｄ－Ｈａｒｔ－Ｌｉｎｋ－海外渡航移植者リスト更新しました。
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◇Ｄ－Ｈａｒｔ－Ｌｉｎｋのバチスタ手術実施者、拡張型心筋症患者、
その他仲間・応援者、心臓移植者・拡張型心筋症患者の思い出話のページを統合しました。
２００３年６月８日（日）
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バチスタ手術体験記 ｓｎａｋａｊｉｉひとりごと－２２