２００４年１月１８日（日）

• 温熱療法
  　主治医の勧めもあって、昨年の１２月初めから自宅で温熱療法をしています。
  約１ヶ月経ちましたが、１１月〜１２月は体調が安定していなかったこともあって、
  いまのところ効果のほどは良くわかりません。
  
  　経験のある方がおりましたら結果をお知らせください。
  
  ◇拡張型心筋症治療方法−温熱療法（サウナ療法）
  　お風呂で「４１度、１０分間」温まる。
  　冬は寒いので、洗い場、着替え場など入浴前後に寒くならないようにすろこと。
• リクエストに応えて、【◇掲示板への書き込み】のコメントの枠を大きくしました。
  今までの１０行から２０行と倍にしました。
• 神戸市兵庫区の南田桃寧ちゃん（１）移植手術を受けるため、１４日に関西空港から渡米しました。
  
  ◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ）から 「救う会」 のページへリンクしています。
  
  ◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−海外渡航移植者リスト更新しました。

２００４年１月１１日（日）

• 今日からホームページのＵＲＬを変更しました。
  ブックマークに登録しいる方は変更をお願いします。
  
  【◇掲示板への書き込み】へのリンクはＴｏｐページからはずし、
  「掲示板」ぺージの右上のみとしました。
  
  リンクチェックを行いリンク切れを無くしました。リンク切れがあった時はお知らせ願います。
  ＵＲＬが変更になっていたり、閉鎖されたり、有料になったりしたページがかなりありました。
• ◇知っておきたい情報−３．須磨先生のインタビュー記事に １件追加しました。
• 香川県の西谷直也君（15歳）が１月６日帰国（日本時間）しました。
  
  ◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ）から 「救う会」 のページへリンクしています。
  
  ◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−海外渡航移植者リスト更新しました。

２００３年１２月２８日（日）

• 大阪府河内長野市の平美樹さん(37)がアメリカの心臓移植をめざして募金活動を始めました。
  滋賀県長浜市の元会社員藤田誠一さん(33)がドイツでの心臓移植をめざして募金活動を始めました。
  
  ◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ）から 「救う会」 のページへリンクしています。
  
  ◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−海外渡航移植者リスト更新しました。

• ◇知っておきたい情報−心臓病患者支援団体に
  全国心臓病の子供を守る会支部、心友会支部を計３件追記しました。
• 病状経過更新しました。
• 近いうちにホームぺージの引越しをします。
  引越し後ｕｒｌをお知らせしますが、ブックマークの変更をお願いします。
  この年末年始に引越しをする予定です。
• 「福祉定期預金」を始めました。低金利の今、１．０３％と高いのでありがたいです。
  ◇知っておきたい情報−障害年金より郵政公社にリンク しています。

• 大阪府大東市の森本康輝くん（10才）がドイツでの心臓移植をめざして募金活動を始めました。
  
  ◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ）から 「救う会」 のページへリンクしています。
  
  ◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−海外渡航移植者リスト更新しました。
• ◇心臓病の方のホームページリンク　その３　 に　１　件追加しました。

• 先月から薬の調整にてこずっています。
  アカルディですが、増やすと不整脈がでていまひとつ薬が合わなく苦労してます。
  やっと落ち着き、ちょっと疲れやすいですがなんとかなりそうなので
  今月はこれで様子を見ようと思っています。
• 『心筋症の話』という本の紹介です。
  
  中公新書で定期的に刊行している病気を知るシリーズ、１１月に『心筋症の話』がでました。
  診断から治療までの最新知識が書かれています。
  （バチスタ術も若干記載あり。好意的評価です）
  
  中公新書　11月の新刊の紹介
  　　『心筋症の話』（中公新書1722）河合忠一 著　　 新書判／240ページ／本体760円＋税　（中央公論）
  
  こちらの情報は、Ｎさんからお知らせ頂きました。
• 神戸市兵庫区の南田桃寧ちゃん（１つ）がアメリカでの心臓移植をめざして募金活動を始めました。
  
  ◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ）から 「救う会」 のページへリンクしています。
  
  ドイツで心臓移植手術成功の石田恵梨佳さん（１９）が帰宅しました。
  
  ◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−海外渡航移植者リスト更新しました。
  ◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−海外渡航心臓移植手術実施者の声更新しました。
  

• 早いもので７年前の１２月２日、日本で初めてバチスタ手術が行われました。
  
  平成８年１２月２日、日本で初めての画期的な外科手術が行われた。
  動いている心臓をメスで切りとる「バチスタ手術」である。
  　　（２００１年１月１６日　２１時１５分から　ＮＨＫ総合で４５分の特集
  　　　プロジェクトＸ（成功者たち）「奇跡の心臓手術に挑む　〜天才外科医の秘めた決意〜」）
  　　の紹介文より
  
  知っておきたい情報＝バチスタ手術１−バチスタ手術関係資料＝にも 書いていますが下のような資料があります。
  
  やちゃ坊ドクターの医はじーん術 〜サンデー毎日に連載されたもの〜
  '97年4月27日号掲載　 絶望の淵から生還・バチスタ手術を初めて実施した時の経過など
  （ 医療法人徳洲会 理事長　徳田虎雄　著）
  目次にリンクします。
  　バチスタ手術に関しては、６−８まで。移植関係は９−１０まで。
  その他　２０、３０
  
  バチスタ手術に関するＴＶ番組・雑誌記事
• ◇知っておきたい情報−心臓病患者支援団体に
  心臓病の子どもを守る会山梨県支部、三重県支部へのリンク追記しました。

• 新聞のニュースから
  
  埋め込み型補助人工心臓　来春、国内で保険適用
  　重度の心疾患患者が心臓移植までの待機期間に使う用途が対象。
  　この人工心臓は日本で販売されている唯一の埋め込み型製品。
  　「ノバコア左室補助人工システム」。
  　保険償還価格は１３９０万２０００円。２００４年４月から適用。
  　欧米では今年１０月時点で、１４９３例の使用実績がある。
  （2003年11月21日 日経産業）
  
  患者さん＆ご家族のページ > 植込み型補助人工心臓について（エドワーズライフサイエンス）
• 北海道の高山さんの心臓移植が１１月２１日成功しました。
  
  ◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ）から 「救う会」 のページへリンクしています。
  
  ◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−海外渡航移植者リスト更新しました。

• ちょっと前の新聞ですが、次の記事がありました。
  
  心不全の新しい薬の臨床試験が行われる。
  
  　米国でカンデサルタンという高血圧の薬の効果を調べたところ、効果がある可能性が示された。
  　大阪大学を中心に日本で１５００人の患者を対象にした臨床試験を、来年から開始する予定。
  利尿薬とジギタリスを使う群と、ＡＣＥ阻害剤を使う群、ベータ遮断薬を使う群に分け、どの薬が 最も効果があるか調べる。
  　（２００３年１０月２８日　日本経済新聞　夕刊）
  
  関連記事
  ・ 高血圧治療薬「カンデサルタン」　慢性心不全にも効果　武田薬品（産経新聞）
  ・ 史上最大規模の慢性心不全の臨床試験が発表（Club C Net）
  ・ 慢性心不全患者を対象にしたカンデサルタンの大規模臨床試験ＣＨＡＲＭプログラムの結果について（武田薬品）
  ・ 重要な副作用等に関する情報　カンデサルタン シレキセチル（厚生労働省　医薬品・医療用具等安全性情報 ）
  
  　この薬、日本でも慢性心不全用として申請中とのこと。

• 掲示板に時々病院探しの書き込みがありますが、病院探しに役に立ちそうです。
  ・残念ながら「拡張型心筋症」という疾患名からの検索はできません。
  ・また、全ての病院が登録されているわけではないです。
  　ちなみに、私がバチスタ手術した病院、家の近くのこの春までかかっていた病院は見つかりませんでした。
  ・それでも一つの参考にはなると思います。
  
  県別または住所、
  　心不全なら、
  　　　検査内容別（例：BNP／ECG（心電図）／心エコー／心カテーテル検査）
  　不整脈：頻脈性不整脈なら、
  　　　検査内容別（例：電気生理学検査）
  　　　治療法：経皮的カテーテル心筋焼灼術）
  　　　手術：体内式除細動器移植術）
  など細かく検索できます。
  　　 けんぽれん病院情報（健保連）
• ＩＣＤ、不整脈治療などの座談会記事。
  下記で見つけました。
  ＯＮＬＩＮＥ　治療学・座談会 インデックス（ライフサイエナス出版）
  　　2003年7月号　　ICD の適応をどこまで広げるか
  　　2001年12月号　日常診療での心不全治療のポイント
  　　2000年10月号　不整脈治療の動向

• 新しい心臓治療法のニュース
  
  先週は３つも新しい治療法のニュースがありました。
  
  
  1. 新種ぺースメーカーで心機能回復＝３４歳男性、人工心臓外し退院−埼玉医科大（10月31日　時事通信）
     
     
     　拡張型心筋症という重度の心不全のため、補助人工心臓を装着していた男性患者（３４）が、 「両心室ペーシング」という新しいペースメーカーを使って、人工心臓を外すまでに回復した。 「両心室ペーシングの効果で人工心臓を外すことができたのは初めて」。
     　補助人工心臓の装着手術を行い、徐々に回復したものの、人工心臓を完全に外すには左心室の 機能が不十分で、心臓移植の待機者として登録していた。しかし、今年８月に両心室ペーシングへの 移行手術を行った結果、人工心臓を外しても問題なく、術後２カ月で退院した。
     
     
     

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     「両心室ペーシング」
     　（前から将来の治療法で紹介している、 「マルチサイト・ペーシング（Multisite Pacing）」と同じ）
     　５年以上前からヨーロッパで治験が行われて始めたようですが、やっと日本でも使用されるように なってきました。
     　試験使用は行われていますが、来年春頃から保険適用がされるようです。期待しています。 　なお、詳細は調査中ですが、適用は　HAYA　�V〜�Wの人。使用後は　HAYA　�U〜�Vに ワンランクアップするようです。
     　また、ＩＣＤと一体化したものはもう少し先（３年〜４年後？）になると聞きました。 　私も、なとか現状維持をしていき、４〜５年後のＩＣＤの取り替え時に、「ＩＣＤと一体化した 両心室ペーシング」にしたいと思っています。
     
     
  2. ワイヤレスの人工心臓開発　国循、ウシで駆動を確認（10月28日 京都新聞）
     
     
     　国立循環器病センター（大阪府吹田市）は、体内に埋め込み、ワイヤレスで電力を供給する 完全埋め込み型人工心臓を開発したと発表した。
     　充電すれば約１時間、体内電池だけで過ごせるため、入浴も可能。コードが体内外を貫通せず、 感染の危険も低減できる利点がある。
     　体重７０キロのウシでの実験中。既に約１週間順調に駆動。容体は安定しているという。
     
     
     

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     　また一歩「完全埋め込み型人工心臓」の実用化に近ずいたようです。
     
     
  3. 細胞を培養し心臓に注射　心筋再生新治療法、臨床研究へ（10月28日 朝日新聞 ）
     
     
     　自分の骨髄細胞に含まれる特殊な細胞を培養して心臓に注射し、心筋や血管を再生させる新しい 治療法の臨床研究を、国立循環器病センター（大阪府吹田市）の倫理委員会が２８日、承認した。 心臓移植以外に治療法がない重い心臓病患者を対象に年内にも実施し、効果や安全性を調べる。
     　ネズミやブタでの実験では、心筋梗塞（こうそく）で傷んだ部分が半分に縮小し、血液を押し出す 機能が１〜２割向上した。
     
     
     

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     　拡張型心筋症にも効果があるのかわかりませんが、効果があってほしいものです。
     
     
• ◇【体験記】ビックバン＆ニューステージ更新しました。
  ＩＣＤ植え込みてん末記−２（インプラント２−０６、０７）を掲載します。