２００４年５月１６日（日）

• 昨年１０月から特定疾患制度が改定になり一部患者負担の増額などがありました。
  今度は、横浜市の特定疾患療養援助金が改定になりました。
  なんと、昨年度までの「半額」に減額されてしまいました。
  まだ通知が来ないが、県のほうも減額になるのだろうな。
  
  少ない額でも「半分」とはきびしい。他の自治体でも同じなのだろうか？。
  
  特定疾患医療費援助事業の改定については、遅ればせながら来週更新する予定です。
  特定疾患医療費援助事業制度も５年毎に見直しされているようですが、
  財政難からか、見直し毎に援助金が減額されていくようです。
• 大分県のひろき君（１２）が５月１０日に渡航し、日本時間 ５月１５日無事移植手術を終えました。
  
  ◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ） から「救う会」へリンクしています。
  
  ◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−海外渡航移植者リスト更新しました。

２００４年５月９日（日）

• ◇知っておきたい情報−障害福祉を更新しました。 ５年ぶりに見直ししました。
  あらためて読んでみると知らないこともいくつかありました。
  小さなことでも知っていると役に立つこともあります。
• 大分県のひろき）君（１２）の渡航日が5月10日に決まりました。
  
  ◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ） から「救う会」へリンクしています。

• オーダーメイド医療
  
  個人の遺伝情報に応じた医療をめざす「オーダーメイド医療実現化プロジェクト」が始まっています。
  
  ３０万人に及ぶ遺伝子を集めることで、新しい治療法や薬を開発しようというプロジェクト。
  個人の体質に応じた治療法、薬の選択などの実現をめざしている。
  ガンや糖尿病など４０の病気の患者の遺伝子を集め、病気との関係を突き止めてゆく。
  病気の遺伝子の解明は、「２１世紀の医療」と期待が高まる。
  
  「不整脈、心不全、心筋症」も４０の病気に含まれています。
  プロジェクト期間　　平成１５年４月〜平成２０年３月の予定
  
  オーダーメイド医療実現化プロジェクト
  
• 両心室ペーシング療法
  
  いよいよ日本でも今年４月、保険が適用になり使用され始めました。
  （実際には数年前から行われている。）
  ４月１４日に聞いた話では、「（保険で）すでに１０件以上実施されている」ということでした。
  
  新型ペースメーカー　重症心不全に （2003年9月2日　読売新聞　医療と健康−最新医療）
  シリーズ心臓病・アメリカ最新事情　ペースメーカーに新型（2004年4月16日　読売新聞　医療ルネサンス）
  
  その他。下記にもいくつか資料あり
  ｓｎａｋａｊｉｉのお知らせ・ひとりごと　２００４年３月７日
  
  早くＩＣＤ機能もついた機種が保険適用されることを願っています。
  次のＩＣＤ取替え時には両機能がついた機種にしたいと思っています。
  保険適用まであと３年位はかかるような気がします。
• 滋賀県の藤田さん(33)の渡航日が5月17日に決まりました。
  
  ◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ） から「救う会」へリンクしています。

２００４年４月２５日（日）

• 前から悩まされていた「不整脈」。
  １５日から薬（アーチスト）の飲み方を変えてから、少し良くなったようです。
  この１週間は以前のようなひどい不整脈は出ていませんが、
  が、今すこしすっきりしません。
  もうちょっとはっきりおさまってほしいものです。
• 京都府の小倉有加さんが２０日に渡米しました。
  
  ◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ） から「救う会」へリンクしています。
  
  ◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−海外渡航移植者リスト更新しました。

２００４年４月１８日（日）

• 石井典彦先生の命を守る会、ひかるちゃんを助ける会が活動をはじめています。
  有加さんは２０日に渡米するそうです。
  
  ◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ） から、各「救う会」へリンクしています。
• １週間の検査入院から帰りました。
  良いデータ、良くないデータがありました。
  今後もしっかり見ていかないと・・・・・
  
  前から悩まされていた「不整脈」ですが、なかなか改善しません。
  また、カテーテルアブレーションをしようかと考えています。

２００４年４月４日（日）

• やはり病院によってかなり成績が違うのですね。
  こういうデータが公表されると改めて「病院選びが大事」だとわかる。
  自分で選ぶのは大変なことだが、
  できる限りのことはしたいものだ。
  　これは「肺がん手術」のことだが、心臓手術も同じ。
  
  　４月４日　毎日新聞より
  　・ 肺がん手術：５年生存率、病院で大差　毎日新聞調査
  　・ 肺がん手術：生存率ばらつきに事情「専門医いない」など
  
  　以下、記事から
  
  • 「病理検査に基づく病期ごとに手術数が１０人以上の病院でみると、最も早期の「１Ａ」期の場合、
    ５年生存率は高い所で約９割に達するが、最低は約６割。進行した「３Ａ」期でも、最高は約６割で
    最低は１割未満だった。」
    
  • 「現状は病院選びで生死が左右され、事実上、選ぶための客観的な情報もない」
    
  • 「どこの病院にもいま一つという科はあるが、公にはならない。私も着任して初めて実情を知ってびっくりした」
    
  
  すこし前には下記の記事がありました。
  　　 がん治療の実績をホームページで公開　拠点１０病院−−府／大阪（毎日新聞）
  
  情報公開がもっともっと進んでくるといいです。
  
  それにしても　「いま一つという科」　にはかかりたくないです。
• ◇知っておきたい情報−心臓病患者支援団体に ハート・プラスの会へのリンク追記しました。
• １週間の検査入院のため、来週は更新を休みます。

２００４年３月２８日（日）

• ◇知っておきたい情報−国内移植者リスト
  ◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−国内での心臓移植手術実施者の声更新しました。

２００４年３月２１日（日）

• ◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−海外渡航移植者リスト更新しました。

２００４年３月１４日（日）

• ◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−拡張型心筋症患者のページ
  (バチスタ手術実施者、拡張型心筋症患者、その他仲間・応援者、思い出話など)
  に１件追記しました。
• ◇心臓病の方のホームページリンク−その３
  に１件追記しました。
• ◇知っておきたい情報−心臓病患者支援団体
  日本心臓ペースメーカー友の会支部２件（京都はurl変更先判明）追記しました。
• 2004年米国心臓学会の速報より（MedWave　HP）
  ◆3.11 【ACC2004速報】
  埋め込み型除細動器治療で心不全患者の心停止死亡リスクが23％減少：SCD-HeFT試験
  
  　心不全患者に対する埋め込み型除細動器（ICD）と抗不整脈薬アミオダロンの効果を検証した
  大規模臨床試験「SCD-HeFT」の結果が報告され、ICDは総死亡リスクを減少させ、抗不整脈薬は
  効果なし、という結果が発表された。
  
  　−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−
  　やはり「不整脈による突然死」に対してはＩＣＤが有効のようだ。
  　それにしてもこういう臨床試験の「プラセボ群」になるのは怖くてとてもできない。

• 先日病院のＤｒに聞きましたが、
  「両室ペーシングの保険適用が今年４月から認可されました」
  
  両室ペーシング使用によりＨＡＹＡ�Vが�Uに、�Wが�Vにｕｐするといわれています。
  
  整理していませんがいくつか参考に
  
  心不全診療の最前線−心不全の非薬物治療−両室ペーシングを中心に
  １２２回日本医学会シンポジウム（2002.12.5(H14)）での発表資料。
  （２００１年米国で認可）
  ｐｄｆファイルです。
  
  両室ペーシングメニュー
  両室ペーシング（CRT）概説（１−３）
  図が多くわかりやすい（八戸市立市民病院循環器内科）
  
• ドイツで臓器提供を待っていた森本康輝くんがバードユーンハウゼンの心臓病センターで、今月２日亡くなりました。
  
  ◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ） から、各「救う会」へリンクしています
  
  ◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−海外渡航移植者リスト更新しました。

２００４年２月２９日（日）

• 今日は４年振りの（本当の）誕生日。次のこの日もまだ元気で家にいたいです。
  
  不整脈が安定せずてこずっています。もしかしたら、近いうちにアブレーションをするかも。
  アブレーションでもなんでもいいから不整脈を止めてほしい。
  今はぶるぶる震えるような感じでものすごく気持ち悪い。
  このところ一日おきぐらいに出たり、でなかったり。
• 大阪府の森本康輝くん（10)は２５日にドイツに向かいました。
  神戸市の南田桃寧ちゃん（１歳８カ月）２５日（日本時間）心臓移植に成功しました。
  北海道の高山聖子さん（２３歳）の帰国が決定。３月１日午後成田着予定。
  
  ◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ） から、各「救う会」へリンクしています
  
  ◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−海外渡航移植者リスト更新しました。

２００４年２月２２日（日）

• １月にホームページのＵＲＬを変更しました。
  リンクを張っている方でまだ旧ＵＲＬのままの方は新ＵＲＬへの変更をお願いします。
  
  なお、旧ＵＲＬ（Ｔｏｐページのみ）は３月末で消滅します。 (2/22)

２００４年２月１５日（日）

• 　昨年１１月から不整脈（期外収縮）、胸（胸骨のあたり）の痛みに悩まされていました。
  不整脈についてはいろいろと薬を変えてやっていますが今ひとつ治まりません。
  ３ヶ月過ぎて、やっと薬が合ってきたのか不整脈は少し減ってきたようです。
  もうちょっと安定して減ってくれれば良いのですが。
  　あまりの不整脈と胸の痛みのため、先週末かいしゃ辞めました。
  　家でのんびりしているとやはり（会社に出ているより）楽です。しばらくのんびりします。 (2/15)
• 大分県大分市の村上大貴（ひろき）君（１２）がアメリカでの心臓移植をめざして募金活動を始めました。
  
  ◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ）
  
  ◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−海外渡航移植者リスト更新しました。 (2/15)

２００４年２月８日（日）

• 知っておきたい情報＝国内心臓移植者リスト 更新しました。

２００４年２月１日（日）

• 医療従事者のために作成されている循環器治療情報ページ。
  医療従事者向けの最新情報が整理されています。
  
  　　「これからの循環器治療をともに考えるページ 　Circulation Forum」
  
• 知っておきたい情報＝心臓病患者支援団体の紹介に
  日本心臓ペースメーカー友の会支部を１件追加しました。

２００４年１月２５日（日）

• 病院の差額ベッド料
  　１月２４日（土）毎日新聞に次のような記事が載っていました。
  
  　ＮＰＯ法人「ささえあい医療人権センターＣＯＭＬ」（大阪市）には、
  年間２００件以上の相談が寄せられる。
  　病院側は、患者に「同意書」を取らなければならない。
  同意書が無かったり治療上の必要で入ったときは、料金を請求できないことになっている。
  
  
  ◇患者に差額ベッド料を求められない場合
  　　�@同意書による同意の確認を行っていない
  　　�A治療上の必要がある
  　　�B病棟の管理の必要性等で、実質的に患者の選択によらない
  　　　　（厚生省が００年の通知で示した例より）
  
  
  
  　昨年秋（１１月）にも相談があり、
  病院と話合い「支払わなくても良かった」例がありました。
  
  
  > 既に特別室の同意書にサインしておりましたが、抗議の結果
  > 差額ベッド減額（無料）の決裁が下り、お蔭様で特別室料金の
  > 支払いはなくなりました。
  
  
  ◇知っておきたい情報−差額ベッド料
• ◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−拡張型心筋症患者のページに 　１　件追加しました。
• ◇心臓病の方のホームページリンク　その３　 に　１　件追加しました。
• 京都府宮津市の小倉有加さん(17))がアメリカでの心臓移植をめざして募金活動を始めました。
  
  ◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ）から 「救う会」 のページへリンクしています。
  
  ◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−海外渡航移植者リスト更新しました。