２００４年９月１２日（日）
２００４年９月５日（日）
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去年からの不調の始まりは、丁度一年前の明日からだった。
９月６日になんか普段と違う疲れが出る。最初は、座っているだけでも疲れが出て、そのうち一日起きていられなくなる。
翌週、会社も何日か休み、１３日からの三連休も終日寝ていたが、元に戻らず。ひどい時には寝ている時でも疲れた。
結局のところ、連休明けに病院へいったら「即入院」。
あげく一ヶ月弱入院。退院後二週間は良かったが、その後ひどい不整脈に悩まされる。
アブレーション、抗不整脈薬でこの夏やっと不整脈が治まる。
体力的にはかなり落ち、満足な体調ではないが、不整脈が出なくなっただけでも良かった。
本当に最悪な一年間だった。
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広島県の溝手善之さん(31)が米国で心臓移植手術を早急に受るため「善之くんを救う会」が活動をはじめています。
◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ）
から、各「救う会」へリンクしています。
◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−海外渡航移植者リスト更新しました。
２００４年８月２９日（日）
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◇拡張型心筋症治療方法−将来の治療法−自己幹細胞移植追加しました。
すでに（たぶん）２件実施されていますが、将来の治療法に入れました。
２００４年８月２２日（日）
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◇拡張型心筋症治療方法−その他治療法−両室ペーシング追加しました。
時間がなかったので、ちょっと雑ですが後日内容を充実させます。
前からあった「マルチサイト・ペーシング」を直したものです。
２００４年８月８日（日）
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京都府の小倉有加さん(17)の帰国が決まりました。
現地時間９月５日出国、日本時間９月６日（月）到着予定。
◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ）
から「救う会」へリンクしています。
２００４年８月１日（日）
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特定疾患医療受給者証更新
今年も「特定疾患医療受給者証」更新の時期になりました。
皆さん提出しましたか？ 私は来週提出します。
去年からの制度変更により、
・特定疾患臨床調査個人票、・生計中心者の所得税額を証明するもの
などの提出資料が増えたので少し面倒になりました。
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最近の体調
６月にカテーテルアブレーションをして一つ不整脈をつぶしましたが、まだ不整脈・動悸がかなり頻繁に出ていました。
薬を色々試していましたが、やっと最近になりかなり治まってきました。まだまだ完全ではないですが、最悪期に
比べると大分楽になりました。
もう一段改善されれば満足するのですが・・・・。ぜひ改善してほしいものです。
６月からあまり動いていないので、これからすこしずつリハビリしようと思っています。
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◇知っておきたい情報ーペースメーカーについて 携帯電話のペースメーカーへの影響を更新しました。
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大阪府の平さんの移植手術が７月３０日成功しました。
◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ）
から「救う会」へリンクしています。
◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−海外渡航移植者リスト更新しました。
２００４年７月２５日（日）
２００４年７月１８日（日）
２００４年７月１１日（日）
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◇知っておきたい情報−８．心臓移植者リスト（国内）、医療相談、心臓病患者支援団体更新しました。
医療相談−難病電話相談室：「難病のこども支援全国ネットワーク」の連絡先電話番号等が間違っていました。
関係者の方々にご迷惑をおかけしたことをお詫び申し上げます。
連絡先等については「難病のこども支援全国ネットワーク」ホームページを参照して下さい。
また、心臓病患者支援団体のページ記載の団体の連絡先電話番号、メールアドレス等についても今回抹消しました。
連絡先等については各団体ホームページを参照して下さい。
(7/11)
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◇拡張型心筋症関連医療機関情報のリンク更新しました。移植施設へのリンク追加。
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大阪府の平さん 7月6日渡米しました。
◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ）
から「救う会」へリンクしています。
◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−海外渡航移植者リスト更新しました。
２００４年６月２７日（日）
２００４年６月２０日（日）
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予定通り一週間で退院しました。
結果は、
不整脈のパターンの内一つをアブレーションで焼きました。（成功）
まだ二つ程度の不整脈がありますが、一度に何箇所も焼くのは心臓に負担がかかるので、一つだけにしました。
一つ潰しましたが、残りの不整脈が時々出て、出たときはとても気持ち悪いです。
ひどいときは丸一日出ていて、気持ち悪くなにもする気がおこりません。
残りのを再びカテーテルアブレーションをするように考えています。
すぐしたいところですが、また一ヶ月程度あとになりそうです。
（本当のところはそう何回もアブレーションしたくないです。）
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ペースメーカー・ＩＣＤに関する情報
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うどん君が掲示板に書いていますが、万引防止ゲートの話題です。
総務省はゲート式の万引防止装置が、埋め込み式の心臓ペースメーカーや除細動器などの医療機器に影響を及ぼす場合があると発表した。
ペースメーカーに影響も 書店などの万引防止ゲート（２００４年６月１８日 共同通信）
この話は前からあって、ゲートを通る時は「真中を素早く通る」よう注意していました。
このほか、無線ＬＡＮ・ＪＲのｓｕｉｃａ改札口・ＩＨ（電磁誘導加熱）式の電気炊飯器などについてはどうなのだろう？。
2003年6月の中間報告では、ｓｕｉｃａは、
「８センチまで近づけると一部の機器で影響が出たが、１２センチ以上離す通常の利用なら問題はなかった。」
私の体験からは、今のところ、無線ＬＡＮ・ＪＲの改札口については大丈夫です。
（お腹に植え込んでいる人は、ＪＲの改札口はいくらも離れていないので心配でしょう）
詳細内容を知りたいので、総務省発表資料の在りかをご存知のかたが居りましたらお教え願います。
（６／１９現在 「報道発表資料」に掲載なし）
それにしても「調査に２年間」も掛かるとは。もっと早くできないものなのか？
これからもＩＣカード・ＩＣタグを使ったものはどんどん増えていくと思いますが、事前に影響がないようにしてもらいたいです。
こちらも参考に、
- ＩＣＤ用リード 回収情報
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福岡県の福田ひかるちゃん（４つ）が心臓移植のため６月８日に渡米しました。
◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ）
から「救う会」へリンクしています。
◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−海外渡航移植者リスト更新しました。
２００４年６月６日（日）
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昨年の１１月から起きている不整脈はかなり治まってはきましたが、薬ではこれ以上改善できそう
もないよう。このため、いよいよ今週、カテーテルアブレーションをすることになりました。
拡張型心筋症などの心疾患がある場合には効果も限定的（拡張型心筋症など心臓の筋肉自体が
弱っている場合は、別の場所から新たな不整脈が発生してしまうこともある。）ということですが、
昨年、心室頻拍（ＶＴ）へのアブレーションがうまくいったこともあり再び賭けてみます。
なお、去年の心室頻拍（ＶＴ）は幸いにＩＣＤが動作（電撃）するようなのは起きていません。
完全に止まらなくとも、いくつかある不整脈のパターンの内一つでも止まってくれればいいなと思っています。
うまくいけば一週間足らずの入院で済むそうです。
そういえば、バチスタ手術後に不整脈（期外収縮）がすごく減ったが、これは原因個所を切り取ってしまった
からなのか？
日本心臓財団 不整脈のアブレーション治療
この方法とは違うと思うが、アブレーション治療の記事
不整脈の立体画像検査 (2003年1月28日 読売新聞)
と、いうことで来週、再来週はホームページの更新を休みます。
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滋賀県の藤田さん（３４）の心臓移植手術が６月５日に成功しました。
◇心臓移植希望者・支援団体（心臓移植者支援ページ）
から「救う会」へリンクしています。
◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−海外渡航移植者リスト更新しました。
２００４年５月３０日（日）
２００４年５月２３日（日）
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バチスタ手術体験記 ｓｎａｋａｊｉｉひとりごと−２５