１９９９年１２月２７日（月）
- あかりちゃん（１歳）のホームページにリンクしました。◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋで。
１９９９年１２月２６日（日）
- ◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋに拡張型心筋症患者の方を追記しました。
先週から、患者さんだけでなく「その他の関係者」のコーナーを新設しました。掲載をしてみようと思う方は連絡ください。
- ◇Ｂｏｏｋ−Ｃｉｒｃｌｅにバチスタ手術、渡航心臓移植ほかのビデオを３本追加しました。
番組を観た人も多いと思いますが、追加します。
- ◇知っておきたい情報−心臓病者支援団体にキャンディデイトを守る会」を追加しました。
- ちょっと古いことですが、１１月１３日の朝日新聞「天声人語」で、湘南鎌倉総合病院の須磨先生の
バチスタ手術のことが書かれていました。全文はＳｕｍａ Ｈｅａｒｔ Ｃｏｎｓｕｌｔａｔｉｏｎで読めます。
１９９９年１２月１９日（日）
- 心筋症への遺伝子治療法が世界で初めて開発された。（下記の読売新聞記事）
詳しい情報を知っている方はお知らせ下さい。拡張型心筋症にとっての切り札になりうるのだろうか？
【大阪大医学部加齢医学講座の森下竜一教授らの研究グループは１５日までに心臓の筋肉の収縮力
が低下する難病、心筋症に対する世界初の遺伝子治療法を開発した。血管を作らせる物質の遺伝子を
心臓に注射し、心筋内の血流を改善するとともに心筋の柔軟性がなくなる線維化を抑える。
（読売新聞 １２月１５日）】
- あかりちゃん（１歳）が心肺同時移植のため、募金活動を始めました。年明けにも
渡米する予定です。◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋで。
- 「メルクマニュアル」（第１７版）の日本語版が発売されています。今回は七年ぶりの発行で創刊百年。
個人では高くて買えない（普及版９８００円）ので、インターネットでの公開が待たれます。
来年の６月にインターネットで公開される予定のようです。公開され次第リンクします。
- ◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋに拡張型心筋症患者の方を追記しました。皆で、積極的に情報交換をして行きましょう。
こんどから、患者さんだけでなく「その他の関係者」のコーナーを新設します。掲載をしても良いと思う方は連絡ください。
- 障子の張り替えをしていて思ったこと。
この土曜・日曜日、２年振りにわが家の障子の張り替えをしました。去年は入院中に娘がやって
くれました。娘は去年したのが始めて。いちおう見た目はきれいにできていました。
昨日、古い障子をはがしたのだが糊がべったり着きすぎて障子紙、糊をはがすのが随分と大変
でした。自分がやっていた時は、霧吹きで障子紙一面を濡らすと上から綺麗にはがれていました。
あとは、さんを拭けば紙のはがしは終わり。一枚ものの紙を使っていたのだが、乾かせばもう一度
障子に張れそう。
娘は始めてやったので、さんにつける糊の加減がまったくわからず、たくさんつけたほうが
紙が良くつくと思っていたらしい。たしかにそうだが、障子紙は毎年張り替えるので翌年なるべく
簡単にはがれるようにすることもとても大事なこと。なんでもそうだが、見ているだけでは判ら
ないちょっとした「コツ」があり、実際にやって見ないと判らないことがある。これは見たり聞
いたりしただけではだめで、経験を積んで習得するしかない。
医療の世界においても同じようなことがあると思う。内科的治療もそうだが、外科的治療・
手術はまさに経験がものをいうみたいだ。（天才的なメスさばきを持った外科医のみができる
手術もあるだろうが）特に心臓病の場合はなるべく手術時間が短いほうがよいという。年間手術
数 何件という経験があって初めてできる。
患者にはどの程度、医者を選ぶチャンスがあるのか？。
実際に患者が医者を選ぶ時に、この先生はどの程度の経験・実績があるか、本当なら確かめて
から手術をまかせたいと思うが、現在ではほとんどそんなことはできない。はたして医者に、
「先生は何回手術をして、成功率はどのくらいですか？」と聞けるでしょうか。ほとんど聞けな
いのが普通（と思う）。
ある医師は、難しい治療や手術を受ける際、優れた技術を持つ医師に診てもらう”コツ”は？
「一般的な成功率でなく、「先生はこの治療（手術）を何例して、このうち何例成功しまはたか」
と聞くことです。勇気はいりますが、大事なことですから遠慮はいりません。これで感情を害す
るような医師だったら、やめた方がいいでしょう。」（読売新聞の医療ルネサンス98.3.24より）
と言っていたが、普通ではなかなかできない。
医者のほうから「私は何回手術をして、何人は亡くなりました。何人は元気になっています。」
、だから手術しても大丈夫です。（成功率は低いですから、やらないほうが良いです。）と言って
くれれば別だが。このように患者側に立って物事を考えてくれる医師に巡り会い、治療を受けたい
と思います。
これは外科だけでなく、内科も同様。特にＤＣＭのような病気の場合は、その医師の治療の限界
を早めに判断して次につなげるようにして貰いたいと考えます。ある日突然、「あと一年の命です。
移植しかありません」と言われても患者、家族は途方にくれるだけ。「もっと早くなんとかしてく
れれば」、「もっと早くすれば助かったのに」と思ってしまう。
皆さんはどう思いますか？
それにしても、今年の障子貼りはちょっと疲れた（障子は全部で８枚）。おかげでホームページの更新が遅れた。
- 先週「障害福祉サービス」について新規に掲載しましたが、今まで気がつかなかった項目がありました。さっそく利用しましたが、
８年間も気がつかずに利用しなかったのはとてももったいなく、損をした気分です（金額はわずかです）。
それとも、途中で制度変更になったので気がつかなかったのか？ どうやら、改めて再確認したほうがよさそうです。
注：母が８年前から障害者２級。利用したのは「大型ゴミ」の回収費用の公費負担です。
- 先週は２年ぶりに「忘年会」に参加しました。２日連続で２回も。今までずっと夜の会合は
参加しないようにしていましたが、一年経ったのですこし制限をゆるめています。もっともお酒は
ビールをコップ一、二杯で我慢しています。元々はお酒が好きなので、お酒の席でウーロン茶と
いうのもけっこうつらいです。誘惑に負けて飲まないようにじっと我慢。本当は
”危うきに近寄らず”で、出席しないのが一番なのだが。
１９９９年１２月１２日（日）
- ◇知っておきたい情報−医療費の公費補助等（特定疾患治療など）に
「障害福祉」を新規掲載しました。
実際に各種サービスを受けている方で、「これは違うよ！！」と思うものがあれば連絡下さい。
１９９９年１２月５日（日）
- 三年前（平成８年１２月）に、日本で初めて湘南鎌倉総合病院においてバチスタ手術が行われました。
- １１月中旬にバチスタ手術を行った Ｏ さん、順調に回復しています。
昨日(12/4)面会に行ってきましたが、とても元気になっていました。
- ◇Ｂｏｏｋ−Ｃｉｒｃｌｅにやっと予約が入りました。よかった。つづけて借り手がでるのを待っています。
- ◇拡張型心筋症治療方法の状況−拡張型心筋症全般についてに「検査」を追記しました。
１９９９年１１月２８日（日）
- 一年目の検査が終わったので、【体験記】ニューステージ−０６ と 【体験記】病状経過 追加しました。
- ＤＣＭ患者リストを追加しようと思います。つきましては、患者さんで
◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋの拡張型心筋症患者リスト
に追加しても良いと思う方は連絡下さい。
また、メールでお願いしますのでよろしく。
１９９９年１１月２１日（日）
- 先週、予定通り手術後一年目の検査が無事終了しました。問題はまったく無し。
検査機器や小物の道具が一年前と変わっており、医療機器、医療道具も日々進歩していると感じました。
この調子で、治療法もさらなる進歩が望まれます。
- １２日にバチスタ手術をした方は経過順調です。１６日には病棟へ戻って来られました。２０日にお会いして、激励してきました。
また、１０月１５日に手術した方は、丁度一ヶ月後の１５日に退院しました。この方とは会ってお話ができると思っていましたが、
入れ違いになり残念でした。もっとも、私と会わないほうが（早く退院できて）よかったです。
- ◇Ｂｏｏｋ−Ｃｉｒｃｌｅ に ２セットの本（６冊）を追加しました。
- お断り：下記のとおり記載間違いがありましたので訂正しました。
拡張型心筋症の治療方法の状況など＝バチスタ手術
湘南鎌倉総合病院でのバチスタ手術の成績（平成１０年１０月まで）の項
正：バチスタ手術は１９９８年１０月までに
誤：バチスタ手術は１９９９年１０月までに
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バチスタ手術体験記 ｓｎａｋａｊｉｉひとりごと−３