バチスタ手術体験記　　　ｓｎａｋａｊｉｉひとりごと−４
特発性拡張型心筋症に罹り心臓移植を勧められたがバチスタ手術をした私の体験記− お知らせおよび私のひとりごと−４。

最終更新日
　2000年1月16日（日曜日）
ｓｎａｋａｊｉｉのお知らせ・ひとりごと−４
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【ｓｎａｋａｊｉｉ　のつぶやき】 ここで書いたもののうち、主要なものをメニューとしてまとめたものです。

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２０００年１月９日（日） 高知県の三好豊治さん（４６歳）の心臓移植が平成１２年１月７日１４時３０分（現地時間）に 成功しました。おめでとうございます。◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋから三好さんのホームページに リンクしています。 今年から勤務時間を通常通りに戻しました。問題なく勤務しています。 毎日新聞にＥメールを出して、バチスタ手術を紹介してもらおう。 　毎日新聞１月７日（金）社会面に特集記事「いのちの時代に−７　鼓動再び　人生再び　 心臓移植に挑戦、輝いた５年半」という記事がでました。意見、感想を募集しています。 そこで、毎日新聞にメールを出すことにより、拡張型心筋症の治療法は「心臓移植だけではない。 他にも選択肢はあるよ。バチスタ手術もあるよ」ということを記事にして、もっと治療法を 広く一般にひろめてほしいと思います。 　みなさん、メールを出しましょう。メールの数いけば動くか判りません。 　　メール宛先は　毎日新聞社会部「いのちの時代に」取材班　shakaibu@mainichi.co.jp 記事の概要は、 　拡張型心筋症に罹り心臓移植をして命をとりとめた安田さん（当時４９歳）。告知、移植の決心、 手術成功後の生活のことなど。　解説として、心臓移植の現状、将来の見通しなど。 （残念ながら毎日新聞のホームページには記事が見つかりませんでした。） なお、安田さんのことについては、 ・「◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−心臓移植実施者・拡張型心筋症患者の思い出話など」 ○安田義守君の心臓移植が教えてくれたもの 　東京女子医大心移植者主催バーベキュー大会（トリオジャパン会報 第１１号） ○「特発性心筋症からの生還 -夫の病と共に闘った妻の心情-」安田 朝子（トリオジャパン会報 第７号） ・本「涙のあとには笑おうよ」（◇Ｂｏｏｋ−Ｃｉｒｃｌｅ　Ｂセット　にて貸し出ししています。） でも紹介されています。 私が毎日新聞に出したＥメール 初めてお便りします。ｓｎａｋａｊｉｉ　といいます。 「いのちの時代に−７　鼓動再び、人生再び」を読んで思ったこと。 私も安田さんと同じ病気に罹ったので、安田さんのことがよくわかります。 告知、絶望感、決心等々。 拡張型心筋症の治療法についてお願いがあります。 この記事では、「拡張型心筋症の治療法は究極には「心臓移植」しかない。」 といっています。たしかに安田さんの時には、他の方法はなかったので、 医者が「交通事故に遭った、と思って下さい。５年後にはほとんどの人が亡く なる」といったことは間違いないと思います。 この記事を読んだとき、拡張型心筋症の治療方法は「心臓移植」しかない。と 思ってしまう人がでてくると思います。 しかしながら今は違います 記事にもあったように、当時国内ではできなかった心臓移植もできるようになり、 昨年は３件が実施されました。 また、移植以外の方法として、「バチスタ手術」というものも実施されるようにな ってきています。薬物治療においても、薬の効果により生存年数の延長もでき ているようです。 確かに移植は「究極の治療法」で完治するかも知れませんが、心臓移植が全 てではないし、絶対的な臓器不足という問題は常にあり、解決できないと思い ます。現在の日本では、国内はもとより外国での心臓移植が受けられるのは 本当に一握りの人に限られます。日本移植ネットワークへの登録者数を見ても 今年になって増加したとはいえ、３０数人しかいません。このことは移植対象に なる人が年間百人以上いると考えられていることからすると、ほとんどの人が移 植をあきらめているのが現状だと思います。 「バチスタ手術」でも完治しないにしてもそれなりの効果を発揮しています。 貴紙でも過去に数回紹介はされているように、（過去のマスコミでの報道、紹介 は下記の通り（私が気がついたもの））このバチスタ手術は３年前から日本で実 施されるようになった新しい手術で、いまのところ一般の人はもとより、医者の 間でもあまり知られていないし、評価も定まっていません。 実質的な実施施設がまだ国内１箇所だけしかないということもありますが。 そこで、この病気の治療法は「心臓移植だけではない。バチスタ手術もある。移 植以外の選択肢がある。」ということを、なにかの機会に広く紹介してほしいと 思います。 当然ながら手術の適応がない患者もいますが（幼児には適用できない）、多くの 患者にとっては心臓移植に変わる治療法になることと思います。また、心臓移植 の適用にならない高齢者（６０歳以上）にとっては最後の手段になりうると思いま す。手術成績は開始当初よりも格段に向上しており、現在では手術による死亡 者はほぼなくなっていると聞いています。（開始後一年間くらいは６０％台だっ た。） これにより、同病の多くの患者に希望を与えることができると思います。 よろしくお願いいたします。 あと、下記２点について確認したいので、判る範囲で回答をお願いします。 １．「国内で心臓移植を待つ人は３５人」とあるが、これは日本臓器移植ネットワーク への登録者数と理解してよいか。また、施設別の登録者数が判れば教えてほしい。 ２．「昨年の心臓移植を受けるために７人（１５歳未満が４人）が渡航した。」とあるが、 マスコミ報道によると渡航者は６人（全員１５歳未満）、うち３人が移植（一人は移植後 死亡）、２人が待機中死亡、１人が現在も待機中です。渡航先はドイツ一人を除いて、アメリカでした。 　また、渡航準備中に日本で死亡した方が２名（うち一人は１５歳未満）おり、渡航を断念 した方も１名おりました。 　この違いからすると厚生省も正確な数はまったく把握していないですね。 　（たしか、厚生省への届け出の義務はないと思います。） 　把握していないところからの情報を確認なしに伝えることは、問題があるのではないですか。 参考（マスコミでの紹介されたもの） ・毎日新聞　　1997年11月12日　ひと「心臓移植希望者の８割を救えるって本当？」 ・毎日新聞　　1998年06月19日　拡張型心筋症　心臓移植以外にバチスタ手術の道 ・読売新聞　　1999年03月16日　心臓移植までの”つなぎ役”注目集める「バチスタ手術」 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　重症の拡張型心筋症が対象 ・朝日新聞　　1999年02月04日　「語る　季節の思想人　２月　須磨　久善さん」 ・朝日新聞　　1999年11月13日　天声人語 ・ＮＨＫ-TV　 1998年11月30日　ＮＨＫ第一　夜７台のニュースで４分間程度 　　　　　　　　　バチスタ手術の成績の調査結果について。 ・ＮＨＫ-TV　 1999年4月29日　 11時から　ＮＨＫ・ＢＳ−１「鼓動よよみがえれ−心臓治療」 ・フジ-TV　　 1998年6月末頃　ニュースジャパンで１４分間程度の特集 　　　　　　　　　「心臓が蘇る！　最新医療最前線（増える命の選択肢）」 ・雑誌「現代」1999年7月号　保険でかかれる「最先端」病院　驚異の現場を往く（88ページより）」 ２０００年１月１日（土） みなさま明けましておめでとうございます。本年もよろしくお願いいたします。 昨年の１月１日にこのホームページをオープンしてからはや一年が過ぎました。 おかげさまで風邪も引かず無事に過ごすことができました。 ２０００年も穏やかな年にしたいものです。 良き年でありますようお祈り申し上げます。 本年もどうぞよろしくお願い申し上げます。 　　　　　　　　　　　2000年元旦 「メルクマニュアル医学情報家庭版」の日本語版が万有製薬のホームページで公開されました。 なお、◇関連情報のリンクからもリンク設定しました。 拡張型心筋症生存率については、最近の薬物治療の効果が反映されていないのか、それとも調査データーがないのか 「旧版：７０％の患者は５年以内に死亡する。死因の５０％は突然死」と変わっていない。 その他の記述については、若干変わっているところもあります。 Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋの1999.05.02から1999.12.27までの更新記録をこのページに移動しました。 1999.12.27： 「心臓移植希望者・支援団体」「あかりちゃんを救う会」のホームページにリンクしました。 1999.12.26： 「拡張型心筋症患者」さん追記 1999.12.19： 「拡張型心筋症患者」さん追記、［その他仲間・応援者］のコーナー新設しました。 「心臓移植希望者・支援団体」「あかりちゃんを救う会」新規掲載、「海外渡航移植者リスト」更新 1999.11.07： 「心臓移植希望者・支援団体」石井勝征さん支援する会を過去リストへ。過去活動していたページで判ったものを追記しました 1999.10.31： 「海外渡航移植者リスト」更新（日付・募金額一部判明）。 1999.10.24： 「心臓移植希望者・支援団体」砂川りょう君を守る会を過去リストへ。 1999.10.17： 「心臓移植希望者・支援団体」三好豊治さんの命を守る会新規掲載。日向子ちゃんを守る会、和樹君支援の会を過去リストへ。日本臓器移植ネットワーク登録者数リスト更新。「海外渡航移植者リスト」更新。 1999.10.10： 砂川りょう君亡くなる、「過去活動していた心臓移植希望者支援団体」リスト更新。「海外渡航移植者リスト」更新。 1999.10.03： 「海外渡航移植者リスト」更新（和樹君退院）。 1999.09.26： 「心臓移植希望者・支援団体」渡航移植断念 1999.09.19： 「海外渡航移植者リスト」更新。 1999.09.05： 「心臓移植希望者・支援団体」砂川　りょう君心臓移植成功、石井勝征さん追記。 「海外渡航移植者リスト」、「心臓移植、バチスタ手術実施者の声」追記 1999.08.29： 「海外渡航移植者リスト」,「心臓移植、バチスタ手術実施者の声」更新 1999.08.23： 「海外渡航移植者リスト」更新、佐藤和樹君、竹村日向子ちゃん心臓移植成功 1999.08.15： 心臓移植希望者・支援団体「曜子さん」の動向更新 1999.08.08： ［バチスタ手術実施者］追加、「海外渡航移植者リスト」ならびに「心臓移植、バチスタ手術実施者の声」更新 1999.08.01： 海外渡航移植者リストなどの項に「心臓移植、バチスタ手術実施者の声」を追加 心臓移植希望者・支援団体「曜子さん」の動向更新 1999.07.25： 拡張型心筋症患者　追記 1999.07.18： 海外渡航移植者リスト更新、心臓移植希望者・支援団体 りょう君渡米 1999.07.11： 海外渡航移植者リスト更新、心臓移植実施者・拡張型心筋症患者の思い出話など 追加 1999.07.04： 心臓移植希望者・支援団体「曜子さんを救う会」にリンク設定 海外渡航移植者リスト更新、日本臓器移植ネットワーク登録者数更新 以前の「心臓移植希望者・支援団体」リスト新規掲載 1999.06.13： 心臓移植希望者・支援団体「日向子ちゃん、和輝君」新規登録。海外渡航移植者リスト更新 1999.06.06： 心臓移植希望者・支援団体「曜子さんのニュース」、「りょう君を救う会」リンク設定 1999.05.30： 心臓移植希望者・支援団体「曜子さんを救う会」、「りょう君を救う会」新規登録 海外渡航移植者リスト 更新。海外渡航移植挑戦者リスト　新規掲載 1999.05.16： 日本臓器移植ネットワーク登録者数更新 1999.05.09： 「長谷川　裕さんを勇気づけるＫａｉ」にリンク 1999.05.02： 心臓移植希望者・支援団体　日和ちゃん　亡くなる。海外渡航移植者リスト更新

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