２０００年３月１９日（日）
- ◇知っておきたい情報−特定疾患制度に「重症認定」基準を追加しました。
−所得税の医療費控除に申告忘れの場合の修正申告の期間を追記しました。
また、「医療費の公費補助等（特定疾患治療等）」をファィル分割しました。
２０００年３月１２日（日）
- 「難病（特定疾患）医療機関名簿」のことを知っていましたか？（神奈川県の人だけ？）
先日、特定疾患関係資料を探しに県（神奈川県）の刊行物資料館（正式名称は忘れました）へ
行ったところたまたま「難病（特定疾患）医療機関名簿」なるものを見つけた。
記者発表資料によると、
県衛生部で、県内医療機関に対し、難病（特定疾患）に関する診断及び治療の状況を調査し、
各医療機関の回答内容をまとめ、「難病（特定疾患）医療機関名簿」を作成した。
県保健所では従来から難病相談をしていたが、相談に来た方々や医療機関で活用してもらうため、
県内の医療機関情報をまとめた。
保健所、調査協力医療機関など関係機関に配布した。
【名簿の概要】
平成８年３月に県内の医療機関４９７９施設に対して、特定疾患についての調査をした。
２２５２施設から回答があった（回答率４５．２％）。
その結果にもとづき、掲載の承諾をされた医療機関１４４７施設について、掲載した
（掲載率２９．１％）。
各医療機関ごとに、「診断可能な疾患」、「治療（通院、入院、往診別）可能な疾患」に
ついて、○印を付けて表示してある。
といった内容。
こういうものがあるとは全く知らなかった。
これを見ると、医院の場合（数１０箇所見ただけなのですべてではないが）
・「診断可能」でないが、「治療可能」な病院。
・「通院」のみ受け入れ可能な病院。（入院は不可）
が多い。
やはり行くなら「循環器科がある総合病院」だ。
これを見て、
- 医療機関の情報公開は「全くない」（ちょっと言い過ぎか。ほとんどないか。）感じを受けた。
アンケート回答率４５．２％。名簿への掲載承諾２９．１％。なんたる低さ。
（この資料は平成８年３月のものなので、その後は情報公開について若干の進歩はあったとは思うが）
医療機関の難病（特定疾患）についてのこの関心の低さからすると、病名は言っても特定疾患制度が
あることを患者に対して積極的に言わないことが判るような気がする。（特定疾患受給者証の交付数は
相変わらず毎年増えている。（発病率が高まっているとは思えないので、病名告知をするようになり、
さらに特定疾患制度を患者知らせるようになった、のだと思う。））
- また、この名簿の作成目的の「相談に来た方々や医療機関で活用してもらうため」に活用
している医療機関はどの位あるのだろう？ （もしかしたら、かなりの医療機関では「書庫のスミ」
に埋もれてしまっているような気がする。）
それにしても、このリストで「診断可能」、「治療可能」の両方に○がない病院にかかっていたとしたら。
このリスト、見ない方が良かった。
同じような調査を他の県でもやっているのだろうか？
「難病（特定疾患）医療機関名簿」の見本（病院名、所在地、電話番号は消してあります。）
右側の拡大。 「２６」が「特発性拡張型（うっ血性）心筋症」
「診断可能な疾患」「治療可能な疾患」「治療受入可能な体制」
- このページにアクセスして来られたＤＣＭ患者の方はこれまでに５０人を越えました。
- ◇知っておきたい情報−携帯電話等がペースメーカーに与える影響に一部追加しました。
「暫定ガイドライン・植込み型心臓ペースメーカ利用者の携帯電話使用上の注意」の報道発表用資料全文掲載しました。
その他資料に、ＡＲＩＢ（社団法人 電波産業会）のホームページを追加しました。
- ◇心臓病の方のホームページリンクに１件追加しました。
２０００年３月５日（日）
- １月末に続いてまた、「遺伝子治療」のニュースがありました。一般紙には載らなかった
ようなので、知っている人が少ないと思います。うれしいニュースなので
全文掲載します。◇拡張型心筋症治療方法の状況−将来の治療法・遺伝子治療法のページで
（日経産業新聞さん著作権を侵害してたらすみません。）
- 去年の2月28日から3月1日にかけて法施行後初めての脳死移植がありました。
今週はこれに関連して報道された記事をフォローしました。
◇知っておきたい情報−心臓移植では、［意識・意思表示カード］に追加。
◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋでは、特発性拡張型（うっ血型）心筋症特定疾患医療受給者証交付件数、
日本臓器移植ネットワーク登録者 （心臓）数を更新しました。
- 2月28日（月）テレビ朝日、ニュースステーションで心臓移植に替わる治療法についての
特集がありました。「完全置換型人工心臓、遺伝子治療、ＥＳ細胞」の３つです。完全置換型
人工心臓は２００５年実用化予定です。
ビデオに撮りましたので近いうちに◇Ｂｏｏｋ−Ｃｉｒｃｌｅのビデオ編に追加しますので
見逃した方で見たい人はメールください。
２０００年２月２７日（日）
- 山口のあさとちゃん（３歳）は心臓移植のため２２日に渡米。
◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋからあさとちゃんのページにリンクしています。
- ◇知っておきたい情報「携帯電話等がペースメーカーに与える影響」を新規掲載しました。
- 昨年の２月２８日−３月１日にかけて、法施行後初の脳死からの移植が実施された。２５日、
一年目を前に心臓移植を受けた方の会見が行われた。◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ
「心臓移植、バチスタ手術実施者の声」
に会見の声を追記しました。
（私ごとですが）去年の脳死移植が行われた時には、２９日はなかったが今年は４年振りにあります。
実は私、２月２９日が本当の誕生日です。また、取り上げてくれた産婆さんの名前は「森下 まりあ」
さまでした。【ちょっと嘘っぽいけど本当の話】
２０００年２月２０日（日）
- 特定疾患の重症認定について
特定疾患の重症認定の基準はどのようになっているのだろう。
一年半前に特定疾患の申請をして認定されたが、重症認定はされなかった。というより、
申請用診断書を書いてくれた主治医は「現在の病状だと重症認定はされない」ということで申請は
通常の申請であった。
掲示板によると
2000年01月29日 書込の方は「重症で申請しますとのこと」。この方は自覚症状もほとんどなく、薬物療法で仕事等に励んでいる。
2000年 02月 05日 書込の方は「ＩＣＤ装着で重症扱い」。こちらは判る。
2000年 02月 02日 の方はどっちなのだろう。
また、心臓移植の待機リストに載るような（載った）方は？？。
重症認定された方はどんな症状だったのだろう？？ ちょっと気になる。
認定された当事者、医療関係の方で認定基準を知っている方教えて下さい。
- 札幌のあかりちゃんは、せっかく渡米しましたが、移植を断念して２３日に帰国予定です。
山口のあさとちゃん（３歳）が心臓移植のため２２日に渡米するそうです。
いずれも、◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋからそれぞれのページにリンクしています。
- ホームページのメール送信フォームから初めてメールを出して下さる方へのお願い。
このところ、メールを出された方のアドレスが違っていることが多いようです。せっかくの
メールに対して返事を出せません。送信時に再度ご自分のメールアドレスを再確認して下さい。
- 今まで「◇知っておきたい情報−心臓病患者支援団体、心臓病患者のホームページなど」にあった
［心臓病患者さんのページ］を◇心臓病の方のホームページリンクとして独立させました。また、５件リンクを追加しました。
- 「 ◇Ｑ＆Ａ、読者の方々の体験談」（メールで寄せられた質問とその回答、皆様の体験談をまとめました。
参考にしてください。）を新しく作るべく準備中です。３月中にはオープンしたいと思います。
- 税金の確定申告の時期です。医療費の還付申告も受け付けていますので昨年１０万円以上
の医療費を使った方は還付申告して税金を返してもらいましょう。（病院への支払いだけでなく、
通院の交通費なども医療費に含まれます）「知っておきたい情報＝医療費の公費補助（特定疾患治療
など）など＝所得税の医療費控除」から、国税庁タックスアンサーなどにリンクしています。
２０００年２月１３日（日）
- 渡米した札幌の朱里ちゃんの心肺同時移植は見送りとなりました。（１０日の新聞）
◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋより、朱里ちゃんのホームページにリンクしています。
- ちょっと古い情報ですが、
厚生省の医薬品等安全性情報１５５号（概要）（平成１１年６月３０日）で
「万引き防止監視及び金属探知システムの植込み型心臓ペースメーカ、植込み型除細動器及び脳・
脊髄電気刺激装置への影響について」の注意喚起情報があります。ヘースメーカー、ＩＣＤ装着の方は
注意しましょう。
- 「医学書院の週間医学界新聞」へのリンクを復活させました。
◇拡張型心筋症治療方法の状況−その他治療法−植込み型除細動器（ＩＣＤ）、−将来の治療法−人工心臓。
◇知っておきたい情報−心臓移植について−５−心臓移植の状況、移植（法）に対する意見。
◇関連情報のリンク−医療関係新聞、雑誌および医療報道記事が充実しているところ。
です。
- 「ＡＩビジネス」へのリンクを復活、新規リンクしました。
◇拡張型心筋症治療方法の状況−将来の治療法−人工心臓。
◇関連情報のリンク−医療関係新聞、雑誌および医療報道記事が充実しているところ。
です。
２０００年２月６日（日）
- 昨年の１月１日にこのホームページを開設して以来のアクセスが２月６日に１０，０００を越えました。
皆様、アクセスありがとうございます。
- 秋田県の佐藤和輝君（５歳）が１月３０日帰国しました。
過去活動していた心臓移植希望者・支援団体リスト、海外渡航移植者リスト、海外渡航心臓移植手術実施者の声。
などの関連資料の更新をしました。◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋよりリンクしています。
また、過去活動していた心臓移植希望者・支援団体リストから和樹君のホームページにリンクしています。
２０００年１月３０日（日）
- ビッグニュース・・朗報 （VORさん、のんさんが２９日に掲示板に書込をしていますが）
『東大、自治医大、新潟大の共同研究グループが拡張型心筋症の一部に有効な遺伝子治療法を開発したと発表。
ハムスターの実験で効果を確認し、今後イヌなどの動物実験を行い、将来的にはヒトでの臨床応用を行う方針。
（１月２９日 毎日新聞）』
去年の１２月にも『難病・心筋症に初の遺伝子治療 阪大グループ開発（1999年12月15日 読売）』
という記事があったが、遺伝子治療法も着実に進歩しているようだ。
ヒトへの治療がいつ頃から開始されるかわからないが、新たな希望がでてきた。
まさに、【もう一日頑張って生きてごらん。もう一週間頑張ってみよう。
きっと治す方法が見つかる。（須磨 久善）】だ。患者のみなさん、あきらめずにお互い頑張りましょう。
上記の２件については、◇拡張型心筋症治療方法の状況＝将来の治療法＝に記載しました。
- 今年も特定疾患の更新手続きの時期が来ました。昨年の更新時提出した、「臨床調査個人票の
研究利用についての同意書（県知事あて、厚生省特定疾患調査研究班に送付される資料）」と
「特発性拡張型（うっ血型）心筋症臨床調査個人票（症状及び所見、使用薬物などを記載する）」は
今年はなかった。これらの書類は毎年提出すると思っていたがそうではなかった。
他の自治体ではどうなのだろうか？
- 秋田県の佐藤和輝君（５歳）が１月３０日帰国する予定。（和輝君のホームページより）
過去活動していた心臓移植希望者・支援団体リストから和樹君のホームページにリンクしています。
２０００年１月２３日（日）
- 札幌のあかりちゃん（１歳）が１月１９日に渡米しました。成功を祈ります。
- １月１８日には東京の竹村日向子ちゃん（１歳）が帰国しました。
- 日経メディカルへのリンクを復活させました。（秋から先方のｕｒｌ変更によりリンクが切れていました）
◇拡張型心筋症治療方法の状況・◇知っておきたい情報 のページです。
３ケ月程度毎にリンクチェックしていますが、結構変更があります。リンク切れに気がついた方は一報下さい。
２０００年１月１６日（日）
- 札幌のあかりちゃん（１歳）が１月１９日に渡米する予定です。成功を祈ります。
◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋからあかりちゃんのホームページにリンクしています。
- Ｓｕｍａ Ｈｅａｒｔ Ｃｏｎｓｕｌｔａｔｉｏｎのホームページに
「電子メールによるQ&A実例」というページができました。このなかに、昨年バチスタ手術をした方の
ことがあります。「＃１3 バチスタ手術を決意するまで」というタイトルです。
また、医療関係者向けのページでは「重症心不全に対する左室縮小術」が掲載されました。
ここには、最新のバチスタ手術の考え方、成績などが書かれています。
- 毎日新聞さんごめんなさい。先週出したメールで海外渡航心臓移植者の数を間違えていました。
昨年渡航した人は７人でした。一人の方の消息をメールを出したあと確認しました。
なお、この方は成年で、１月７日に心臓移植をしました。マスコミに出てもローカル版やＴＶなど
の場合は全てチェックできませんので、もしかしたらこれ以外にも渡航者はいるかも判りません。
先週メールを出して一週間過ぎたのに、毎日新聞から返信はなかった。以前、リンクをするときに
了解を求めるメールを出した時はすぐに返信が来たので今回も来ると思っていたのに。メールが届いて
いないのか？
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バチスタ手術体験記 ｓｎａｋａｊｉｉひとりごと−５