２０００年４月３０日（日）
- 掲示板にも書込みがありましたが、「バチスタコンサート」が５月４日に開催されます。
拡張型心筋症でバチスタ手術を受けた「長谷川 裕」さんの手術２周年を記念しての
臓器移植の講演会とコンサートです。
掲示板には次のように書いてありました。
バチスタ手術が、もっともっと世界中に広まるように・・
バチスタ手術が、もっと成績向上するように・・・
バチスタ手術が、もっと理解されるように・・・
そうなるといいね〜♪
詳細は
長谷川さんのホームページ 「バチコン」で。
新聞記事はこちら
- これから数回（数週）にわたって、Medical Tribune（メディカルトリビューン）の記事
（バックナンバーから）を紹介（リンク）していきます。（医者向けの記事なのでよく理解できないものがあります。）
今週は、◇拡張型心筋症治療方法 薬物治療 です。 先週あたりからβ遮断薬の保険適用に
ついての話題が盛り上がっていたからという訳でもないですが。ちょっとタイムリーかな？
- 奈良県の藤田夏帆ちゃん（８）（拡張型心筋症）、千葉県の吉井たかや君（中学１年）
（拘束型心筋症）、高知県のあみちゃん（４歳）（拡張型心筋症）がアメリカでの心臓移植のため
募金を始めました。
高知県の三好豊治さん（４６歳）はアメリカで心臓移植を受け、４月２５日に無事帰国しました。
◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋで。
現在渡航し待機中、日本で渡航準備中の移植希望者は私がつかんでいるだけで５人。あと一人
いるようです。情報を待っています。
- 日本臓器移植ネットワーク登録者（心臓）数更新しました。◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋから。
◇知っておきたい情報「心臓移植」の心臓移植者リストを更新しました。
- ４月２５日 ７例目の脳死移植実施される。心臓移植は５例目。
５例実施されたのでいよいよ心臓移植も健康保険の対象になる？ （五例ほどの実績を見たうえで、
保険適用する方針になっている。）保険対象になれば拡張型心筋症の患者は重症認定だろうから
全て公費負担。果たしてどこまでが保険対象になるのか？ 現在４０人弱しかいない移植待機者も
保健適用になれば患者の経済的負担が劇的に減るため今よりは大幅に増えていくと思われる。
また、提供者も徐々に増えていくだろうが絶対数が不足するのはいつまでたっても変わらない。
（成功例が多くなれば、今であきらめていた人も移植にチャレンジするようになり待機者がます
ます増える。 登録者は現在３９人。）
それにしても、いままでの移植者は全て関西。関西と関東の地域的なものがあるように感じるが
なんなんだろう？
２０００年４月２３日（日）
- ４月に大阪で開かれた日本心臓移植研究会で、バチスタ手術のことについての調査結果が発表された。
昨年９月までに行われた国内のバチスタ手術９０例についての報告。１９９９年には２２例実施された。
その６ヶ月生存率は８１％に達し、９８年までの５４％から大幅に向上した。
移植医からは「移植が優先的に行われる重症の患者は、薬による内科的療法も有効ではないのか」
との批判も出た。（４月１８日 東京新聞）
１９９９年の９月までに２２例ということは、そのほとんどが湘南鎌倉総合病院で行われたこと
になる。少なくとも２０件は間違いなく湘南鎌倉総合病院。
［湘南鎌倉総合病院での手術件数は、ビックバン＆ニューステージ「ニューステージ−０６」を
参照して下さい。］
- ９日に心移植サポート主催の講演会「心移植について考えよう２０００」に行った。
アメリカの移植医、コーディネーターなどの講演から２−３の事を簡単に紹介します。
・米国における小児心臓移植数は、
臓器不足で１９９４年頃より減っている。1987年 147件、1988年 198件、1989年 259件、1990年 335件、
1991年 370件、1992年 320件、1993年 395件、1994年 380件、1995年 376件、1996年 361件、
1997年 358件、1998年 324件。
・1982-1992年の小児心臓移植（３９４７件）の生存率、１年生存率７５％、７年生存率５０％、
1995年以前と以降では生存率が違う。1995年以降は、１年生存率８０％、７年生存率７０％、
・アメリカではバチスタ手術は成功率が低いためほとんど行われていない。また、子供に行って
生存している例は１例しかないので勧められない。
・ＵＣＬＡでの心臓移植は毎年９０−１００人行っている。また、２０００年３月で１０００例。
移植を受けた人は７０歳以上の人もいる。１年生存率は９０％を越え、３年でも９０％近い生存率に
上がっている。
・５歳の幼児から４９歳までの１５人の海外での移植経験者が紹介されたが、壮観というか
にわかには信じられない思いだった。
- 今日はこのページのテーマに直接関係ない トホホ の話。
金曜、土曜と夫婦で一泊どまりの人間ドックに行った。行った目的の一つは（というより主目的は）、
ホテルに泊まること。ホテルは普段は行けないみなとみらいのランドマークタワー。
金曜日の夜の食事の時に妻の具合が悪くなり（めまいをおこす）救急車にて病院へ。疲労、空腹、
（ほんの少量の）アルコールで「めまい」だったようだ。検査の結果は問題なし。点滴のあとホテル
に泊まらずに自宅に帰って寝た。
結局のところ、夕食は途中で半分食べただけ。ホテルはチェックインで入り、ちょっと休憩しただけ。
翌朝、家からドックへ出勤。 トホホ・・・・。（注：家からホテルまでは車で１０分程度。妻は
すっかり治っています。ご安心を）
２０００年４月１６日（日）
- ペースメーカー使用者にとっては朗報。
ＪＲ東日本は１３日、電車内での携帯電話の使用を禁止すると発表した。５月３１日まで
マナー向上キャンペーンを実施し、朝夕の混雑時に「電源をお切りください」と放送したり、
ポスターを掲示して協力を呼び掛ける。（4月14日毎日新聞）
- 遅ればせながら「日本臓器移植ネットワーク」へのリンクを追加しました。
◇拡張型心筋症関連医療機関情報のリンクから、
このサイトには待機登録人数、意思表示カード配布状況、移植医療の概要などがあります
- ◇Ｂｏｏｋ−Ｃｉｒｃｌｅに本とビデオを追加しました。
２０００年４月９日（日）
- 拡張型心筋症患者数・特定疾患登録者数について
拡張型心筋症の患者数（特定疾患受給者証交付者）について調査し、特定疾患受給者証交付数
グラフを作成しました。
グラフ（データー）を見ると
１．全国データーでみると、１０万人当たり北海道（28.9人）から青森（3.8）までずいぶんと幅がある。
２．女性は男性に比べてやはり（言われていた通り）少ない。
１０万人当たり、男：女＝３．１：１（神奈川県、平成９年度）
３．全国、神奈川県とも認定者は毎年増えている。（ただし、神奈川県の女性はそんなでもないが）
という特徴があります。
今まで調べたいろいろな資料には、
１．男女差は２．５：１程度
２．地域差はない。
３．年齢は４０代が多い
・我が国における免学調査が少ないため正確な有病率は不明だが、人口１０万人に対し１０人以上と
考えられる。しかし、実際にはもっと高いと思われる。男女比は、約２．５：１で男性に多い。
地理的には各地方とも同様に分布しており、特に多発している地域は見つからない。（難病情報センター）
・患者数、男女比、発症年齢等は、正確な数は不明（難病情報センター）
とありましたが、
男女比はそれほどの違いはないが、
・地域差は、最高：最低＝２９：４とずいぶんと幅がある。（７．２５：１）
・毎年認定者が増えている
ことが特徴的です。
これらは、「医者の問題」が少なからずあるのではないか。
病名告知をしない医者がいる。
病名告知をしても特定疾患について患者に教えていない医者がいる。
医療以外ことについては以外と無関心、無知な医師も多い。病気の治療だけでなくメンタルな面や
経済的なことも含めて真に患者の身になって考えてくれる医者が少ない。
のではないだろうと思う。
また、毎年登録者が増えているのは、
いまだに教えない医者がいるが、教えるようになった医者が増えてきた。
これは、日本における脳死心臓移植が可能になったことで（たぶん）告知の考え方も変化してきて
いることも一因とも考えられる。
新聞記事や自分の経験でも
拡張型心筋症が医療費公費負担の対象になっいることを知ったのは告知から一ヶ月目。偶然知った。
それまで複数の病院で診療を受けたが、この制度を教えてくれるところはなかった。
・・・・・中略・・・・・
「公費負担で得たのはお金以上に「社会から見捨てられていない」という安心感。他の病気でも
同じでしょうが、今の医療が患者の心や生活を考えてくれないというのが一番の問題なんです。」
【平成１０年５月１６日 毎日 「難病患者はいま・・・・・」より】
「私の病気が公費負担の対象になることを初めて知った」
東京都内に住む拡張型心筋症の男性患者から、取材班にこんな手紙が寄せられた。
発病から２年たつが、どこの医療機関からも公費負担制度があることを知らされず、本来支払う必要
がない医療費を支払い続けていたという。「私のような患者は全国に多いと思うし、なぜ医療機関が
積極的に知らせないのか疑問」とこの男性は続けた。
公費負担制度の浸透度は予想以上に低い。ある患者の家族は医師に一部負担導入の感想を尋ねたと
ころ「患者さんの負担になるの？ 知らなかった」と問い返され「医療現場の無関心さに驚いた」と語る。
【平成１０年５月３１日 毎日 「難病患者はいま・・・・・」より】
（この記事は、平成１０年５月に特定疾患医療制度の変更により、従来全額公費負担だったものを一部
患者負担にした後のキャンペーン記事です。）
ある方に聞いたことですが、
「多くの医師は、医学の勉強はしても、医療扶助のための勉強はあまりしません。拡張型心筋症と
診断はしても、制度的な補助があるよということを知らない医師もいれば、教えない医師もいます。」
また、別の方に聞いたはことでは、
「医療関係者はけっこう視野が狭い」
（具体的には判りませんが、「専門以外は良く知らない」ということだろうか？）
私の経験では、平成４年から平成１０年までの６年間に、２箇所の病院、たしか５人の医師にか
かっていたが、一人として特定疾患医療のことを教えてくれなかった。
制度のことを知ったのは、心不全で入院中に上記の新聞記事から制度のことを思いだし、病院の
ケースワーカーに聞いて制度のこと、手続きの方法を教えてもらった。主治医は、制度のこと・
一部患者負担になることを知っていたがこちらから言い出すまでは黙っていた。
たまたま自分で新聞、インターネットなどで調べて覚えていて気がついたが、自分で気がつかな
ければ、いつまでも申請できなかった。
この時、医者は患者の経済的負担などについては「まったく無関心、気にしない」のかと思った。
また、特定疾患の申請をした後（診断書を書いてもらった後）でも身体障害者認定のことはまったく
知らされなかった。
今の臓器移植法が施行された頃、たしか２年前ごろには、
日本でも心臓病で有名な医者が、
「今までは、治療法がないので病名告知などできなかった。」
と語っているのを新聞で読んだことがある。
（新聞記事を探したのだが、見つからなかった）
地域差について
地域差についてはデーターが少ないのでよくわからないが、県により上記のように医者の対応が
違うことは十分に考えられる。
特定疾患受給者数とは別に、
脳死心臓移植が実施されているが、大阪（循環器病センターと大阪大学）と東京（東京女子医大）の
レシピエントの登録者数の違いはなんなのか？
大阪 １６人、東京 ４人 （１９９９年６月２４日現在）
この違い、「４：１」にもなるが、どうしてだろうか？
やはり医者により、積極的に移植を勧める人、どうせ移植できないなら消極的で黙っている。
などの違いがあるのだろうか？
県での違いが、ここにも現れているのか？
県での違いは、たとえば県にある地域医療のリーダー的な大学病院などが積極的に心筋症
について研究しているような場合は、地域全体のレベルアップが図られることが考えられるが
どうなのだろうか？
北海道、鹿児島、群馬など上位の県でなにか共通的なことがあるのだろうか？
北海道では北海道心臓協会が、群馬では群馬大学がインターネットで心臓病、心筋症のこと
についての資料を公開しているがそんなことも関係しているのだろうか？
この地域差については、さらにデーターを調べてみたいと思います。
なにか知っている方がいれば、教えていただきたいのでよろしくお願いします。
患者数＝認定者数 ではなく、実際の患者数の方が認定者数より多いはずです。これは、患者が
特定疾患申請について知らないからです。普通の人はこのような制度について知らないです。
医療関係者・主治医から教えてもらわない限り知らないです。
医者の方、病名を告知したら併せて特定疾患、身体障害者認定のことについても患者に教えてください。
「患者の医療費負担の軽減」「社会で難病のことについて支えている」などがあると、患者はより
安心感を持つはずです。それでなくとも、拡張型心筋症の患者は今でも決定的には移植しか治療法が
ないので精神的にも落ち込むし、追いつめられています。
- ４月９日心移植サポートによる公開講演会「心移植について考えよう２０００」が開催されました。
- 千葉県の田島華子ちゃん（８）のホームページにリンクしました。◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋより
- メディカルトリビューン、医薬品情報提供ホームページほか１件へのリンクを追加しました。
◇拡張型心筋症関連医療機関情報のリンクから
２０００年４月２日（日）
- ３月２９日 ５例目の脳死移植実施される。
日本臓器移植ネットワーク登録者 （心臓）数更新しました。◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋから、
◇知っておきたい情報 「心臓移植」の心臓移植者リスト、心臓移植実施設など更新しました。
(4/2)
- 千葉県の田島華子ちゃん（８）が３月２８日心臓移植のためドイツへ 。成功を祈ります。
◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋで (4/2)
- 今年一月に心臓移植した三好豊治さんは順調ならば4月後半に帰国になるそうです。
（三好さんのホームページより）
◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋから三好さんのホームページにリンクしています）(4/2)
- 先週「特定疾患受給者証交付数」について書きましたが、「平成９年度地域保険事業報告」
は厚生省のホームページ・統計調査一覧で概要を公開するみたいです。（現在は公開していません）
インターネットで見られるようになるとますます便利になります。(4/2)
２０００年３月２６日（日）
- 特定疾患受給者証交付数データー（グラフ）を作成しました。
◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋおよび◇知っておきたい情報からリンクしています。
資料についての考察は次週書くつもりです。
県の資料は「県政情報センター」で閲覧、コピーしました。会社から近かったので昼休みに３回ほど
行きました。神奈川県の資料では男女別、市町村別のデーターがありましたが、国の資料では
「平成９年度地域保険事業報告」（厚生省大臣官房統計情報部）に平成９年度のみ県、男女別の
データーがありましたが、それ以前については見つからなかったのでちょっと残念です。
この「地域保険事業報告」はそれまでの「保健所運営報告」の報告内容を改正し、平成９年度より
新たに出されたものです。「保健所運営報告」には、特定疾患のデーターはなかった。
どなたか、平成９年度以前の県・男女別のデーターがあるところを知っている方は教えて下さい。
なお、「厚生の指標 国民衛生の動向」には、毎年「合計数」のみ記載されています。
- ◇拡張型心筋症治療方法の拡張型心筋症全般から「各種検査」を分割しました。
- ２３日、２４日に一泊どまりで出張に行きました。新幹線で３時間、家からは４時間掛かりま
したが、（体力的な）問題はなかったです。行き先は東北・盛岡の少し手前です。（遠くに出張し
たのは手術後初めて。）
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バチスタ手術体験記 ｓｎａｋａｊｉｉひとりごと−６